11 Dolog, amit soha nem szabad mondanom valakinek a MS-vel

Ha valamit megy át, amit a barátaid és a családod nem ért, akkor nem mindig tudják, mit mondjanak. Néha úgy érezheti magát, mintha érzéketlenek lennének, elszánt vagy egyenesen durva.

Megkérdeztük az embereket, akik szklerózis multiplexben (MS) élnek, hogy elmeséljék nekünk a leginkább szörnyű dolgokat, amiket az emberek tudnak róla. Itt van egy minta arról, amit ezek az emberek mondtak … és mit mondhattak.

Az MS nem könnyebb a fiataloknál, és nem is valószínűbb, hogy jobban jár. Képzelje el, hogy élete elsődleges és kiszámíthatatlan neurológiai tünetekkel küzd. Elképesztő lehet a krónikus betegség fiatal korban történő felismerése. Jobb, ha egyszerűen felajánlja érzelmi és gyakorlati támogatását.

Ha nem ismeri a tényeket, a legjobb, ha nem teszünk feltételezéseket. Ha nyitottak rá, kérdéseket tegyenek fel. Ellenkező esetben néhány percet vesz igénybe, hogy megtanulják az alapokat. Az MS nem fertőző. Az MS-ben az immunrendszer tévesen támadja a mielint, az idegrostokat körülvevő védőanyagot. Idővel ez a sérüléseket okozza a központi idegrendszerben. Ez a folyamat nem egyértelmű, de lehet a dolgok kombinációja. Néhány kutatási lehetőség a genetikai hajlam, a fertőző ágensek és a környezeti tényezők között.

Nincs gyors javítás az MS számára, és kezelése bonyolult és költséges lehet. Személyenként változik, és néha a kezelésnek a tünetekkel együtt kell megváltoznia. Egyes injektálható betegségmódosító szerek és néhány tabletta formájában előforduló gyógyszerek célja a betegség progressziójának lassítása és a visszaesések számának csökkentése. Egyes MS-ben szenvedő betegek más gyógyszereket vagy terápiákat alkalmaznak az egyedi tünetek kezelésére. A legjobb, ha követi a barátod vezetését az MS kezelése során.

Az SM-es embereket olyan emberek történetével bombázzák, akik MS-t szednek, beleértve azokat is, akik hegyeket másznak és maratonnál vezetnek, és azok, akik nem tudnak kilépni az ágyból, vagy járni segítség nélkül. De mivel a MS mindenki számára más, nincs értelme összehasonlítani a barátod MS-t valaki máséval.

Az MS, különösen a relapszus-remitáló típus évekről évre, hónapról hónapra, sőt napról napra sokat változhat. Az MS-es személy egy egész héten tökéletesen egészséges és erős lehet, de képtelen lesz egy másik lábat a másik mellé tenni. Az elengedés nem azt jelenti, hogy az MS jó úton halad, vagy hogy helytelen diagnózis volt. Újból, újra ki, a tünetek gyakoriak a SM-ben.

Ne mondd ezt, vagy ilyesmi. Elképesztő és fájdalmas. Csak a bűntudatról van szó.

Ez nem verseny. A barátodnak nincs mondanivalója arról, hogy elfogadja-e vagy sem. Azért kérdezik, miért kaptak jóváhagyást, azt sugallja, hogy megkérdőjelezi a fogyatékosságukkal kapcsolatos becsületességüket

Jobb beszélni a gyakorlás előnyeiről anélkül, hogy hamis reményt adnának. Ha anyukádnak van MS, valószínűleg még mindig van. A testmozgás, a táplálkozás és más életmódbeli tényezők fontosak az MS-ben szenvedő emberek számára. Az egészséges választási lehetőségek segítenek abban, hogy erősek maradhassanak, növeljék az általános egészségi állapotot és javítsák az MS néhány tünetét. De még mindig nem gyógyít.

A krónikus alvási zavarok (CSD) és a krónikus fáradtság gyakoriak a szenvedők körében. Az alvás szükségessége azonban nem feltétlenül jelenti azt, hogy könnyebbé válik. És egy jó éjszakai alvás nem feltétlenül adhatja meg a MS-vel járó túláradó fáradtságot.

Ha valaki beszél az MS-vel való küzdelmükről, akkor ez nem jelenti azt, hogy életre szóló órára van szükségük, vagy nincs nézőpontjuk. A dolgok rosszabbak lehetnek; a dolgok jobbak lehetnek. De az, amire van, MS. Ez az, amire most foglalkoznak, és ez egy élet nagy része. Hadd beszéljenek róla anélkül, hogy kicsi lett volna - mert az MS nem kicsi.

Van MS vagy tud valakit, aki? Lépj kapcsolatba a Living with MS közösséggel a Facebook-on "