A hosszú ideje 1-es típusú diabeteses bajok barátja Afrezza

Üdvözöljük ismét az időszakos Partner Follies sorozatban itt a "Bánya", ahol a házastársak, a partnerek és a szeretteik párosulnak (cukorbetegek) a cukorbetegség életében.

Üdvözöljük Steve Johnson-t Indiana-ban, aki az elmúlt hét évben régóta ismert 1-es típusú. A barátnőjét több mint három évtizeddel ezelőtt diagnosztizálták, és az év elején vállalta az esélyt, hogy megpróbálja Afrezza belélegzett inzulint. Ez az élet változónak bizonyult, Steve azt mondja, és izgatottak vagyunk, hogy halljuk a pár #RealWorldAfrezza történetét ma.

A #RealWorldAfrezza Vendég Hozzászólás: Steve Johnson

A barátnőm, a Magaly 10 éves korában diagnosztizálták az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyakori tüneteit - állandó szomjúság, gyakori vizelés, súly veszteség és letargia. Az események emlékei az elmúlt években felborultak, és a cukorbetegek élete olyan lelke lett a pszichéjében, hogy nem emlékszik sokáig a pre-diabetikus életre.

Már hét éve találkoztunk a mérkőzésen. com, valami olyasmit, amit a barátainak barátai által szervezett találkozókkal elrejtettünk. Amíg barátaink találkoztak barátainkkal, és már nem volt értelme.

Rákbiológus vagyok, ő pedig az Indianapolis-i Anthem-i kereseti menedzser. Több mint 10 éve dolgoztunk egymással az utca túloldalán, de technikára volt szükség ahhoz, hogy összehozzanak minket. Őszintén szólva, valószínűleg nem lett volna hajlandó beszélni vele, ha többször találkoztunk ezen 10 év során.

Miután elkezdtünk társkereső, nagyon korán ismerkedtünk meg a cukorbetegséggel kapcsolatban, mert inzulinpumpa volt, és tudtam, hogy egy szivattyú egy cukorbeteg barátomtól származik. Visszatekintve rájöttem, hogy vonakodott, és talán még zavarban is, hogy elmondja nekem, hogy cukorbeteg volt, bár semmilyen módon nem az ő hibája volt. A szivattyú zavarba jött az intimitás idején, de a legkevésbé sem érdekelt. Tudósként hihetetlennek hittem, hogy ez nem nagy dolog, és hogy a tudomány csodái meghódították ezt a szörnyű betegséget, és a cukorbetegek normális életet éltek a modern orvostudomány csodáinak köszönhetően.

Első néhány évünk során tudatában ébredtem, hogy milyen kihívást jelent a cukorbetegek életében. Láttam, hogy oly sokszor cserélje le szivattyúhelyét (három naponta), hogy biztos vagyok benne, hogy magam is megtehetem az egész folyamatot, olyan bonyolult, mint először. Élesen tudatában voltam az alacsony vércukorszint - tiszta hideg verejtékezés és a magas vércukorszint, a letargia és a távoli távoli szemek jeleit és tüneteit.Bárki, aki bármikor élne egy cukorbetegséggel, megtapasztalta azokat a félelmetes mélypontokat, ahol szeme távoli, sötét és ijesztő. Számomra ezek az események annyira messze voltak egymástól, hogy elfelejteném a pontos eljárást glükózlövésnek vészhelyzet esetén való befecskendezésére, és másnapra az ismétlődő tanfolyamra kérnék.

Azt mondanám, hogy a hét évünk során együttesen nagyjából két ilyen ijesztő esemény lenne évente, amikor az utolsó ilyen esemény a legelmaradottabb.

Az éjszaka folyamán átfordultam, hogy közelebb húzzam, és rájöttem, hogy verejtékben van, és némi erőfeszítéssel felébresztettem, hogy bátorítson rá egy kis narancslevet. Amikor lefeküdt az ágyból, a szeme olyan sötét volt, hogy az arca annyira kicsi és sápadt volt, hogy szó szerint megrázta a magamat, és rájöttem, először, mennyire veszélyesek ezek az események. Éjszaka vércukorszintje 38-ra esett és soha nem fogom elfelejteni.

Magaly az egyik olyan ember, aki minden megfelelő dolgot elvégez. Keményen dolgozik, gondoskodik családjáról és barátairól, és munkáján alapul, hogy sikeresen teljesítse kötelezettségeit.

A naivitásból, amikor végiglátogatta az Endo-látogatásokat és a 7. 5, 7. 8, 8. 0-as A1C-jét, csak azt hittem, ez normális, és jól ment. Megkérdezem tőle, hogy mit mondott az orvos, és azt mondja, hogy elmondta neki, hogy jobban tud, de újra azt gondoltam, hogy ez nagyon rendes, és nagyon jól csinálta. Nem csak akkor kezdtem el felfedezni az új diabéteszes kezelési lehetőségeket, hogy valóban megkezdtem a cukorbetegek hosszú távú kilátásait, és megértettem, hogy az A1C 7. 5-8. 0 valójában hosszú távú károkat okozott, ami az elkövetkező években megmutatkozna.

Mi még soha nem hasonlítottunk az aktivistákra a cukorbetegség tekintetében. Valójában, Magaly elmondja neked, hogy az utolsó dolog, amit akar, mind a cukorbetegséggel foglalkozik egész nap, majd éjszaka beszél. Sokszor azt hallottam, hogy némi kimerültséggel azt mondja, hogy csak azt akarja, hogy el fog menni, és cukorbeteg vakációt is vállalhat.

Sok éven át nagyon vonakodtam lerázni, vagy kerestem a lehetőségeket, hogy hasznosak vagy proaktívak legyenek a Diabetes Közösségben úgy vélve, hogy valójában nem az én helyem. Csak az utóbbi időben mindketten olyan okot találtam, amelybe hiszek és megértettem, hogy valójában ez a D-közösség valódi része vagyok.

A jobb kezelések keresése során felismertem egy elbűvölő Alfred Mann nevű embert és egy újfajta inhalált inzulint, amelyet több mint egy évtizede fejlesztett ki, Afrezza néven. Nemrégiben járt, de kétségtelenül korunk egyik nagyszerű géniuszának volt. Kiemelkedő eredményei közül: feltalálta a cochleáris implantátumot és az ütemtervet, és megalapította a Minimed nevű inzulinszivattyú-társaságot, amelyet végül a Medtronic szerez.

Véleményem szerint a rekombináns technológia (a 80-as évek inzulinja) óta az inzulinterápia legnagyobb előrehaladása a humán inzulin tömeges előállítása érdekében történt.

Tudósként azonnal intrigálódtam az új inzulin egyedülálló tulajdonságai miatt, és izgatott lett, hogy Magaly-t bevezettem ennek a kezelésnek, hogy javítsa az egészségét.

Megpróbálta Afrezza-t, és az elmúlt 10 hónapban használta. Az A1C-jei nagymértékben javultak - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - és reméljük, hogy képesek leszünk használni a jövőre nézve.

Nemrég sikeresen meggyőztem Magaly-t, hogy kezdjen egy CGM monitorral (nagy erőfeszítéssel) tovább javítani az A1C-jét. Nagy erőfeszítéssel mondom, mert valóban nem kedvelte a szivattyút, és 24 órakor kapcsolódott hozzá. Miután megtapasztalta a szivattyúmentesség szabadságát, nem volt hajlandó menni a CGM-nél. Most szinte megszállott vagyok, amikor megnézem a vércukorszintjét a telefonon, és megkérdeztem neki, hogy azt javasolja, hogy javításra van szüksége, mielőtt kitér a hatótávolságon.

Meg vagyok győződve arról, hogy ez a kezelés (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) képes megváltoztatni a PWD életét.

A Diabetes Közösségben lettem a hangja, hogy átadja tapasztalatait ennek a kezelésnek önző módon, hogy biztosítsa az egészségét azzal, hogy megpróbálja biztosítani Afrezza termékként való fennmaradását, hanem azért is, mert igazán hiszek abban, hogy bármilyen diabetikus, a kezelés hosszabb, boldogabb, egészségesebb életet él.

Gyakran teszem közzé eredményeit és tapasztalatait a Twitteren, és a közelmúltban elkezdtem továbbítani ezeket a tapasztalatokat TuDiabetes -en. Kerestem a lehetőségeket, hogy segítsek másokat átjutni Afrezza-ba, hogy ezt sikeresen elvégezzék.

Sok segítséget kaptunk a cukorbetegek más személyektől, amikor átalakultak. Első látásra az Afrezza csodálatos hatása Magaly kezelésére gyakran összezavarodik és feldühödött az orvosok vonakodásával, hogy Afrezza-t és a biztosítótársaságokat lefedjék.

Az elmúlt 10 hónapban, amikor Magaly már Afrezza-ban volt, nem volt egy ijesztő alacsony!

Nem tartjuk tovább a HL-t a hűtőszekrényben, és őszinte legyek, hogy eddig még nem is tudtam, hogy hol van glükagon lövés. Az ő ideje a tartományban elképesztő, és láthatjuk, hogy most a CGM mindenkor! Kétségtelen, hogy az életminősége jelentősen javult. Nem csak az Afrezza megkezdése óta nem volt egyetlen félelmetes kislány, de nem volt egyetlen inzulinhenger-hullámvasútja, amely gyakran rendszeres inzulinokon történt, és az A1C-je közel 1 százalékponttal csökkent.

Mint mindenki, aki cukorbetegségben tudja, minden egyes cukorbeteg ember más és egy méret soha nem illik mindenkinek. Gyakran egy méret illik reggel, de nem éjszaka. Személy szerint úgy gondoljuk, hogy Afrezza egy nagyszerű választás, és bárki, aki fontolja meg, hogy elérje, és kérje meg legalább próbálja ki.

Szenvedélyes vagyunk a termék iránt és úgy véljük, hogy képes megváltoztatni a cukorbetegség táját, és megakadályozni a sok szenvedést a nehéz betegség kezében.

Jelenleg Magaly valószínűleg a legjobb éve, mint PWD a nászút éve óta. A CGM-hez szokott megszokni, és boldog, hogy használja. Elcsodálkoztunk azon, mennyit tanultunk a vércukoráról és arról, ahogy a teste reagál. Az Afrezza-nak gyorsan képes korrigálni minden magasat, és meglepő napjai már majdnem teljes idő alatt vannak, 70-150-es tartományban.Megtudtuk, hogy a reggeli után hajlik, és sosem tudjuk. Most sikeresen küzdünk ezzel a csúcsmal, ami nagyszerű. A CGM azt is kimutatta, hogy hajlamos arra, hogy éjszaka alacsonyan sodródjon, ezért reggel, mint éjszaka, egy basalis adagra váltunk, hogy lássuk, meg tudjuk-e oldani ezt.

Egy másik érdekes, de nem meglepő eredmény az, hogy amikor társadalommal együtt vagyunk a barátokkal, sokkal szorosabbra kell szorulnia Afrezza-val. Amikor ki vagyunk, az emberek soha nem is kérdezik Afrezza-t, és csak úgy gondolják, hogy ez egy asztma-inhalátor. Még a barátaink is úgy tűnik, hogy nem veszi észre, amikor elveszi.

Először is, mióta ismerem Magaly-t, izgatottan érzi magát az irányítástól, és optimista a hosszú és egészséges jövőről. Valós időben képes figyelemmel kísérni a BG-t, és könnyedén összegyűjtheti az adagját, anélkül, hogy aggódnia kellene az alacsony órákon át tartó küzdelemben, vagy órákon át, hogy magasra süllyedjen.

Nagyon örülünk a jövőnknek és az összes közös tervnek és álmnak. Egészségünk javulása mellett pozitívak vagyunk, hogy sok éven át mindent megteszünk, és hiszünk benne vagy nem, a közelmúltban azt mondta, hogy nem várja meg, mi lesz a következő A1C-je!

Köszönöm, hogy megosztotta a történetet, Steve! Csodálatos, hogy megtudja, hogy Afrezza dolgozik a Magaly-nál, és milyen potenciállal rendelkezik más PWD-k számára.

Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.