Diabetes Jegyzetfüzetünk: A D-konferencia fordulója

Diabetes Jegyzetfüzetünk: A D-konferencia fordulója
Diabetes Jegyzetfüzetünk: A D-konferencia fordulója

PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú

PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
Anonim

természetesen természetesen, és bár nem tudjuk lefedni az összes helyi eseményt, amely a kiállításról és az összejövetelekről a kutatási-specifikus fórumokra terjedt ki, van néhány megjegyzésünk, hogy megoszthassuk a legutóbbi események közül négyet - bemutatva a trendeket, hisszük.

Szombaton a saját " Bánya szerkesztőnk, Amy Tenderich beszélt a Santa Clara-ban (CA) a diabetes ápolása (TCOYD) konferencián, és nagyon informatív előadást tartott.

Az Indianapolis-i JDRF TypeOneNation rendezvényen részt vettem, és néhány barátai a Diabetes Online Közösségben voltak a közelmúltban Washington D.C. és Austin JDRF konferenciákon.

Sajnos megtudtuk, hogy a JDRF összességében óvatosan közelíti meg a #WeAreNotWaiting mozgalmat, és fékezi a nyílt forráskódú projektekhez kapcsolódó események "hivatalos" vitájára, mint például a népszerű Nightscout / CGM a Cloud erőfeszítésében. A JDRF felsőoktatási miniszterei elmondják, hogy a helyi fejezetek a korábban tervezett előadók lemondása miatt aggodalmuknak adódnak amiatt, hogy a nem-FDA-szabályozott megoldásokról szóló beszámolók megnyitják a szervezetet a felelősségig.

Ez egy kemény pozíció a JDRF számára, érthetően - különös tekintettel a számos vállalati / gyógyszer szponzorra, akik részt vesznek a helyi rendezvényeken. De úgy tűnik, hogy ha a felszólalók beszélhetnek a tengerentúli fejlıdésre vonatkozó jövıbeni eszközökrıl (nem FDA-jóváhagyással is), akkor legalább meg kell említeniük a meglévı nyílt forráskódú D-tech-ot, anélkül, hogy ez egy "hivatalos jóváhagyás" lenne JDRF. Emellett mindenki, akinek van Google-hozzáférése, valószínűleg már látta ezt az internetet. És minden bizonnyal sok JDRF család és egyén vett részt ezeken az eseményeken, akik már használják ezeket a megoldásokat (mint én!) … úgyhogy figyelmen kívül hagyva ez csak egy kicsit ki van téve.

Mindezek ellenére összegyűjtöttünk néhány nagyszerű rögtönzést ezekről a helyi eseményekről. Itt van egy notebook-stílusú jelentés arról, amit mi láttunk a múlt hétvégén:

TCOYD Santa Clara, CA (Amy)

A diabéteszes irányításának figyelése mindig élénk és szórakoztató, IMHO, Steve Edelman és a híres cukorbeteg pszichológus, Bill Polonsky. Több mint 550 résztvevő vett részt a betegprogramban, és a CME program (szakemberek továbbképzése) körülbelül 240 résztvevővel elárult.

Az 1-es típusú pályán töltött idő nagy részét a TCOYD program még viszonylag új kiegészítésével töltötte, amely történelmileg csak a 2-es típusú volt. Több mint 350 ember vett részt a Santa Clara Type 1 programban - minden korosztályból és életútból.

A "CGM és a glükóz kontroll egyéb technikái" reggeli délelőtti ülésén egy csomagolt ház húzódott. Dr. Jeremy Pettus moderálta Dr. Bruce Buckinghamot, Dr. Daniel De Salvo-t és a CDE Jennifer Block-ot a Stanford Medical Centertől. Azt mondtam, hogy részletesen elmesélhettem a tömeggel: hogyan és mikor kell inzulin korrekciót végezni a CGM képernyőn, az intelligens bolusolással a különböző típusú ételeket illetően, és hogy mi a teendő a zavaró szivattyú- és érzékelőoldalakkal kapcsolatban , hogy csak néhány kérdést említsek. Hol máshol is be tudod ásni a napi T1D kihívások szeszélyes, pár száz hasonló gondolkodású PWD-jeit ugyanabban a szobában? !

Alsó sor:

ha egy TCOYD konferencia jön bárhol, ahol lakik, ne várjon! Iratkozz fel most! !

JDRF Indiana #TypeOneNation Indiana (Mike)

Néhány száz ember jött ki a JDRF Indiana konferenciához, amely már néhány éve folyik. Mint ezek többsége, mostantól a TypeOne Nation nevet kapta. Tavaly a Medtronic orvosszakértője, Dr. Fran Kaufman elfoglalta mindenki figyelmét, de ebben az évben nem voltak nagy nemzeti nevek - tehát tisztán helyi felállás volt, és őszinte legyek, nem voltam olyan lenyűgöző, mint az utolsó év.

Kutatás:

Az egyik leghíresebb ember, Pat Fueger, az Indiana Egyetem cukorbetegség-kutatója beszédet tartott a JDRF-kutatás frissítéseiről - a mesterséges hasnyálmirigyről a ViaCyte kapszulázási kísérletekre, . Pat nagyszerű fickó, és élveztem, amikor beszéltem róla, különösen akkor, amikor arról beszélt, hogy nem volt meggyőződve arról, hogy a jelenlegi ViaCyte eszköz (a DC Summit szakaszban részletesen tárgyalt) egy játékváltó, hanem inkább a koncepciónak kell generálnia az izgalmat .

  • T1D megelőzés: Pat bemutatott egy dia, kiemelve a 14 millió dollárt, amelyet a JDRF kizárólag a 2014-es megelőzési törekvésekbe fektetett. A kísérő grafika nagyon érdekes … (lásd az alábbi képet)
  • Advocacy … Nem? Annak ellenére, hogy sokat hallottak a hozzáférési kérdésekről az elmúlt évben, különösen a CGM és a JDRF támogatásáról szóló Medicare-lefedettség kapcsán, nem hallottam róla említést a konferencia idején, csak néhány magánoldal beszélgetésen. Hmm, gondoltam volna, hogy ez egy olyan pont, amelyet a nemzeti JDRF vezetők diktálnak - ugyanúgy azt mondják, hogy ezek az események nem beszélhetnek a Nightscout-ról.

  • Diabetes Tech:
Ezt a munkamenetet egy helyi CDE vezette, aki korábban a Medtronicnál dolgozott, de most egy Lilly Diabetes nevű helyet kapott.Nagyon várom ezt, de sajnos csalódott. A műsorvezető nagyon egyszerű "D-Tech 101" megközelítést alkalmazott, többször is megismételve, hogy ez áttekintés volt, és nem volt valami konkrét dolog. És volt egy nagyon "FDA a nagy szűk keresztmetszet" stílus, ami zavart, mert az ügynökség egyértelműen hihetetlen előrelépést tett az elmúlt években a páciens közösség meghallgatása és a szabályozói felülvizsgálati folyamat felgyorsítása érdekében. .
  • Pszichoszociális:
Ez volt a másik alkalom, amire szívesen részt vettem, és őszintén szólva ez marginális volt. Az Indiana Egyetemen dolgozó szekció vezetője, a helyi Endo Dr. Mary DeGrout a "hogyan" című tankönyv megközelítést választotta a cukorbetegség mentális és pszichoszociális oldalának kezelésére. Huh! Szerencsére a panel, amit moderált, nagyszerű volt, két felnőtt T1-et és egy "hosszú évekbeli" T1 típusú "félelmetes" férjét, aki jó személyes történeteket és tippeket adott fel a nehézségek kezelése és a szakértői támogatás megtalálása érdekében. Majdnem felugrottam az izgalomba, amikor DeGrout kifejezetten említette a Diabetes Hands Foundation (DHF) és a Children with Diabetes (CWD), majd beszélt arról, hogy részt vett a #DOCatADA ülésen a tavalyi ADA Scientific Sessions - ez megváltotta őt nekem.
  • Gyakorlat:
Vártam ezt a bemutatót két hosszútávú T1-es társammal, és nagyon élveztem, mivel magam is dolgozom. Felvetettem néhány olyan kulcsfontosságú mutatót, amelyeket nem ismertem, például azt, hogy a rendszeresen edződő PWD-k általában 10-15% -kal kevesebb inzulint igényelnek. Úgy hangzik, mint a motiváció számomra! És jó volt hallani egy olyan tudományt, amely megmagyarázza az egész "inzulin szuper töltés" hatását, amit tapasztalt, amikor a testmozgás fokozhatja az inzulin hatását, és hatással lehet a vércukorszintekre 24-36 órával később. A "veszélyzónát", amikor leginkább a váratlan hiposzkózisnak van kitéve, 7-10 órával később megtanultam.
  • JDRF Washington D. C. csúcstalálkozó (DOC Friends) A JDRF újonnan átnevezett Chesapeake és Potomac fejezetével (korábban Capitol fejezet) a rendezvényen névváltozást találtak a TypeOne Nation márkajelzéséhez. Több mint 800 embert hozott szombaton.

Az ide látogató DOC-nak két barátja beleegyezett abba, hogy megoszthatja megjegyzéseit: Elizabeth Ransom, akinek körülbelül 20 évvel ezelőtt diagnosztizálták a JDRF-et, és közegészségügyi kommunikációs szakemberként dolgozik; és Jenni Maizel, aki nyolc évvel ezelőtt tinédzserként diagnosztizált és jelenleg a George Mason Egyetem pszichológiáját és közegészségügyét tanulmányozza, miközben internál a JDRF-be. Itt vannak a jegyzőkönyvek a DC-csúcsról:

Workshopok (Jenni):

Az esemény valami újabb, két pre-programos workshopmal indult: "T1D az iskolába" és "A T1D kezelése a sport és a gyakorlat során". A résztvevők lehetőséget adtak a résztvevők számára, hogy szakemberek tanácsát kérjenek fel, valamint kérdéseket tegyenek fel. "A T1D iskolába való bevonását" számos CDE, ápolónő, polgári jogi szakértő vezette, és az 504 terveket a cukorbeteg gyermekek számára, az iskolai személyzet oktatása és tippek a hatékony kommunikációhoz."A T1D vezetése a sport és a gyakorlat során", amelyet Gary Scheiner vezetett be az Integrált Diabetes Servies-nek, az egyik legkedvezőbb bemutató volt, amelyen valaha is részt vettem. A cukorbetegség gyakorlása nagy kihívás lehet. Elmagyarázta, hogy minden hatással van a vércukorszint kezelésére a testmozgás során: hőmérséklet, carb bevitel, testsúly és fehérje. Azt is megjegyezte, hogy a testmozgás soha nem emeli meg a vércukorszintet, és hogy jó, ha magas vércukorszintet alkalmaz, mindaddig, amíg kis korrekciós boluszt vesz be (kivéve a ketonokat). Úgy gondoltam, hogy a két műhely egy nagyszerű lehetőség a csúcstalálkozó programhoz, és szeretne részt venni a jövőben.

  • Molly McElwee Malloy: A fő csúcstalálkozó programját Molly McElwee-Malloy, a T1D fickó moderálta és részt vett a Virginai Egyetem mesterséges hasnyálmirigy-kísérletein. Ő egy hiteles cukorbetegítő oktató (CDE) és regisztrált nővér az UVA orvosi központjában, és remek volt látni a mérsékelt csúcstalálkozót, és vezetni a fókuszcsoportokat, miközben a követőkkel is találkozik.
  • A JDRF igazgatótanácsának elnöke, John Brady ,
  • egy D-apu, akinek felnőtt fia 3 éves korában diagnosztizálták a T1D-et, szenvedélyesen beszélt, mondván: "Valósághű vonzerőben vagyunk a kutatásban … tavaly páratlan, transzformációs. " Megmagyarázta az elmúlt 12 hónap legfontosabb elemeit, köztük a Medtronic predikáló 640G rendszert, amelyet éppen ide-oda adtak ki tengerentúlon, és várhatóan 2016-ban érinti az államokat; a "hibrid zárt hurok" néven ismert MedT 670G, amely hihetetlenül a 2017-től kezdődően az Egyesült Államokban a előtt érkezik a világ bármely pontján; A Janssen Disease Interception Accelerator (DIA) programja, amely a T1D megelőzését célozza meg, mint befektetést a vállalat számára; a Merck fejlesztette ki az intelligens inzulint, amely 5-7 év alatt elérhető; és azt is, hogy a Novo most "mindent" fejleszt a glükózérzékeny inzulin fejlesztésében.
Eugene Brandon színes és informatív előadást adott az általuk kifejlesztett Encaptra eszközről, olyan beültetett egységet, amely őssejteket használna az inzulin létrehozására és szabályozására képes hasnyálmirigy-sejtek létrehozására glükózszintet, miközben védi a szervezet immunválaszától. A T1D-nek "virtuális gyógymódnak" nevezték. Az UC San Diego-i tavaly szeptemberben indult emberi kísérletek. Eddig négy ember ment át a kísérleteken, bár még nem számoltak be róla. Természetesen mindannyian tudtuk, hogy
  • mikor ez a terápia elérhetővé válna … Brandon szerint valószínűleg nem 2020 előtt.

    Thermalin gyorsabb inzulin: Két ügyvezető, Rich Berenson vezérigazgató és Michael Weiss alapító / CSO társelnöke. A diákok drámai módon különböző hatásokat mutattak, hogy a magas glikémiás élelmiszerek, például a cukor és a rizs vércukorszintje a komplex szénhidrátokkal, fehérjékkel, valamint a fehérje, a szénhidrát és a zsír kombinációjával összehasonlítva.Weiss, aki a leghosszabb önéletrajzot, akit valaha láttam (40 oldal) és 150 akadémiai kiadványt állít fel, a probléma lényegét magyarázta: "az inzulin túl későn kezdődik és túl sokáig tart. "A Thermalin, amely 2014 áprilisában egy partnerséggel lépett fel a JDRF-mel, egy új, Fluorolog nevű inzulinon dolgozik, amely ötször koncentrálódik, mint az U-100 analóg inzulinok, amelyeket most használunk, és gyorsabban reagál és gyorsabban szétesik. A JDRF reméli, hogy ez az új inzulin javítja a fejfájás mesterséges hasnyálmirigy-rendszereit.
  • Nagyon élveztem Jessica Roth, a JDRF új egészségügyi vezető nemzeti vezetőjének előadását, amelyben elmagyarázta, hogy az érdekképviselet egyre fontosabbá válik, hogy a mesterséges hasnyálmirigyhez, a kapszulázáshoz és a gyorsabban ható inzulinokhoz hasonló újítások mindenki számára elérhetőek legyenek. A kormányzatnak és az egészségügyi szolgáltatóknak meg kell érteniük e terápiák fontosságát. Frissítette a #MedicareCoverCGM kezdeményezést, ami nagyon sikeresnek bizonyult. A következő lépés az, hogy a CGM-eket minden korosztály számára lefedjék.
  • Mesterséges hasnyálmirigy:
    • Dr. William Tamborlane, w
    ho vezette a Yale-nél a mérföldkőnek számító Diabetes Control & Complications Trial
    • (DCCT) tesztet, áttekintette a mesterséges hasnyálmirigy kialakulásának jelenlegi fejleményeit. Azt mondta, az elmúlt hat évben az algoritmusok tesztelésére törekedtek a vércukorszint normalizálására ezzel a terápiával. Azt mondta, az AP az 53% -ban a terápiák JDRF alapok, amelyek hasonlítanak a "gyógymód", amely ma már úgy van definiálva, mint "a helyreállítás a normál fiziológia. "Az agyag-megértés, mint a készülék magyarázata, az A1C-diagramjai voltak. Az emberek többsége nem érinti az A1C célokat. A kérdések a legnagyobbak a fiatal felnőttek körében, ahol az A1Cs átlagosan 8,5 - 9 körül van. A felnőttek körében az átlag kb. 7,5 - 8 volt. A cukorbetegek rövid történetét is bemutatta, bemutatva a világ első glükométerét az 1980-as évektől . Nem tudom elképzelni, hogy a T1D 30+ évvel ezelőtt élne; Annyira hálás vagyok, hogy az AP fejlesztés korában élni fogok!
      Mi az Ön "E1c? "Diabétesz érzelmei (Jenni): Diane Herbert, a Fit4D-ben licenccel ellátott szociális munkás és klinikai menedzser, aki személyre szabott cukorbetegséggel foglalkozik, beszélt arról a pusztulásról, amelyet akkor érez, amikor a fiát az 5. születésnapján T1D-vel diagnosztizálták. Bár szerettem volna, ha ez a téma egy T1D-vel foglalkozna, azt hiszem, nagyszerű munkát végzett a kapcsolatok nehézségeivel kapcsolatban. Nem tartotta be a "rendőrséget" vagy a folyamatos cukorbetegséggel kapcsolatos pesztegetést, például "

      Mi a vércukor?
    " vagy "
    • inzulint adott? " Ezekben a kérdésekben egy PWD Három betegségi stratégiát szerettem: 1. A bánat nem lineárisan ismertté vált, 2. Határozza meg a felhatalmazást, 3. Várjon előre és fogadja el a változást, Kedvenc vonalom a következő volt: "Gondolj az inzulin injekciókra, mint egy teljesítményfokozó". felnőtt, ez a gondolkodás könnyebbé teszi a cukorbetegség napi terhét. Tom Brobson: A csúcstalálkozó az 1. típusú fickóval lezárta Tom Brobson, a kutatási befektetési lehetőségek országos igazgatója, és nem hiszem, hogy jobb munkát tudott volna inspirálni. Egy idézet igazán rám tűnt: "Olyan keményen dolgozunk, hogy a cukorbetegség láthatatlan (a világra). Könnyűnek látjuk. És nagyon jól vagyunk. " Jobb. Annak érdekében, hogy a JDRF csodálatos kutatási fejlesztései valósággá válhassanak, meg kell tartanunk a cukorbetegek oktatását, folytathatjuk a támogatást és az adományozást. Twitter Camaraderie (Elizabeth): Örömmel láttam a Twitter feedt, a #TypeOneNation-et, amely összehozza néhány csúcsot ugyanazon a napon (például Indiana, Austin). Ez egy szép előnye, hogy ezeket a helyi eseményeket egy név alatt brandingezheti. A JDRF Nova Scotia tweetelte: "Úgy tűnik, hogy a srácok nagyszerű #TypeOneNation napot töltenek! ! # T1Dchamps. "Ez a fajta bajtárkány is bizonyíték volt a szobában, ahol minden korosztály és színpad mindenki találkozott és eszmecserét és támogatást kapott.
    • JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson) Tarra egy 1-es típusú Austin, TX és D-blogger
    • My Crazy Life aki részt vett a JDRF Austin Type One Nation konferencián szombaton, és elmondja nekünk, hogy az első dolog, amit észre vett ebben az évben, a szokásos 300+ embernek. "De azt hiszem, ez azért volt, mert nem volt nagy neves híresség a hangszóró bemutatására." Azt is észrevette, hogy a szekciók a szülők felé irányulnak, kevesebb lehetőséggel a felnőttek számára a T1D-k mint a legfrissebb technológiai és kutatási frissítések.

    Kutatás:

    Cynthia Rice, a JDRF tanácsadó és politikájának vezető alelnöke nagyszerű hírt kapott a kutatási frontról - a fent említett ViaCyte-kapszulázási tanulmányról és Mesterséges hasnyálmirigy-munka, amely csak ment, de fa egy olyan útlezárás, amely nem rendelkezik fenntartható glukagon formával, amely inzulinpumpa tarthat, és hogy a Merck és más kutatók hogyan folytatják az intelligens inzulin működését. D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker nagyszerű áttekintést adott a cukorbetegség állapotáról és a rendelkezésre álló összes CGM lehetőségről és a művekről. Izgalmas dolgok!

    • Legjobb előadás: 1. típus Andrew Deutscher, a "Typecast" szerzője beszédet mondott nekünk, hogy vissza kell állítanunk üzeneteinket magunknak. Belső hangunk gyakran negatív, és ez befolyásolja, hogyan kezeljük az életünket. Szerettem az interaktív részt, amikor megkért minket, hogy írjunk egy üzenetet, majd igyekezzünk pozitívabbra változtatni, majd bemutatni azt a csoportnak, ha akarjuk. Nagyon erős.
    • Sidenote: Én is várom, hogy John Walsh-ot, a jól ismert cukorbetegség-klinikai szakembert, aki társszerzője volt a "
    • szivattyúzó inzulin hibaelhárítás. De nem jelent meg, és soha nem említette. Csalódott voltam ezzel kapcsolatban.
    • Nemrég részt vett egy helyi diabeteses konferencián?Tudassa velünk, mit gondolsz róla. Izgatott, ihletett vagy csalódott? Alig várom, hogy részt veszem az első Diabetes UnConference-ben, Las Vegasban, a következő hétvégén, ahol összefogja a D-bloggereket és az alulról jövő szószólókat. és amíg elvárjuk, hogy offline maradjon, és a "pillanat" alatt az esemény alatt biztosan jelentést tegyünk közzé itt az "Bánya

    oldalon, ezért maradj hangosan!

    Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

    Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.