A cukorbetegek érdekképviseleti koalíciójának bevezetése

Egy új páciens vezetett szervezet a helyi cukorbetegek közös lobbitevékenységének hatékony elősegítésére törekedett, azzal a céllal, hogy megkönnyítse a szövetségi és az állami szakpolitikai kérdésekben az átlagos PWD-t (cukorbeteg ember).

A Diabetes Patient Advocacy Coalition (Diabetes Patient Advocacy Coalition), vagyis a rövid távú DPAC rövidítése, közvetlenül az amerikai diabetesellátó szervezet nagyszabású éves találkozója előtt indult el, és a jól ismert Diabetes Online Community (DOC) aktivisták, Bennet Dunlap és Christel Marchand Aprigliano .

"A más cukorbetegek páciensvédőinek és előre gondolkodó cégeinek társulása

A DPAC célja a gyógyszerek, eszközök és szolgáltatások biztonságának és minőségének biztosítása, valamint az összes 29 millió amerikai gondozáshoz való hozzáférés biztosítása a cukorbetegség ", magyarázza a weboldaluk.

"A páciensek érdekképviselőinek lobbizó karaként szeretnénk lenni, különösen akkor, ha hiányosságok vannak az érdekképviseletben" - mondja Bennet Dunlap, a DPAC elnöke, aki nem csak D-apa, hanem egy 2-es típusú gyerekek számára is "Sok olyan embert hallottunk, hogy" hajlandó vagyok részt venni, de ez annyira nehéz "… Nos, ezt megkönnyítenénk, hogy felemeljék hangjukat."

Pontosan hogyan fogják megkönnyíteni?

Nyomon követjük, hogy kik a választott tisztségviselői, milyen tisztviselő van a bizottságban, olyan kérdések, amelyek potenciálisan kárt okozhatnak vagy előnyösek a közösségünk számára, milyen számlák teszik a különbséget az életünkben, több.

Tájékoztatjuk Önt, miért fontos azonnal cselekedni, majd megadja neked azokat az eszközöket, amelyekkel gyorsan elvégezheti a kattintásokat, hogy hatékonyan megoszthassa hangját a döntéshozókkal.

A DPAC három kategóriára összpontosít: Hozzáférés, Minőség és Biztonság. Ez magában foglalja azokat a témákat, mint a CGM-hozzáférés a Medicare-ügyfelek számára, a hibás vércukorszint-ellenőrző berendezések és a veszélyes fertőzések kockázatának kezelése a klinikai környezetben, valamint annak biztosítása, hogy a piacon lévő mérők és szalagok biztonságosak és pontosak legyenek.

"Nincs érdekünk a kerék újrateremtéséhez … ez lehetővé teszi számunkra, hogy kiegészítsünk minden más nagyszerű szervezetet és kampányt, amely ott van" - mondja Bennet. "A lobbizást jelentő advocacy problémás, ezért problémák elől. "

Bennet nem idegen a D-érdekképviseletben, mivel kulcsfontosságú erő a Strip Safely kampány mögött, amely kiemelte a tesztcsíkok és a mérőpontosság kérdéseit, és sikeresen motiválta az FDA-t, hogy csatlakozzon D-közösségünkhöz az elmúlt években. A Philadelphia területén levő barátunk diabetes blogger

Diabetes May Vary

és más fontos munkát végez a Diabetes Hands Foundation és mások a DOC-ban. PAC partnere nem számunkra ismeretlen: Christel Aprigliano kétszeres győztese volt a DiabetesMine Patient Voices versenyünknek és az utóbbi években közösségvezetővé vált - az első Diabetes UnConference szervezését idén elején, és már két, következő eseményt tervez 2016-ban. Mint sok követőnk valószínűleg tudja, a Christel blogja a

The Perfect D

-en. A nyereségrészesedés kezelése hátterében van, így ez a sikátorban van (bár nem hivatalosan kapcsolatban áll más szervével, a Diabetes Kollektívával.) A két azt mondja, hogy más beteghangokat terveznek tanácsadói, az ipar és más D-folk mellett.

Ami azt illeti, amire elsőként foglalkoznak, az arizonai elmúlt évben kapcsolatos kérdésekre mutat rá, ahol a törvényhozók az inzulinpumpa-hozzáférést megváltoztatják, így a fiatal felnőttek - különösen az átmeneti kollégiumokban - elveszíthetik lefedettségüket az inzulinpumpa és az ellátás; és Kaliforniában, ahol az állam arra törekedett, hogy megváltoztassa törvényét az acélszálas konténereken olyan módon, amely a költségeket tönkretette volna, de nem hozott semmilyen jelentősebb biztonsági előnyöket.

Mindkét esetben a D-Közösség emelkedett és felvetette kollektív hangjukat ezeken a kérdéseken. A DPAC úgy véli, hogy ezek a helyzetek esettanulmányok arról, hogy ez hogyan történhet széles körben. Ugyanez vonatkozik a glükózmérő pontosságára, az FDA-val, a cukorbetegséggel kapcsolatos oktatással és a kapcsolódó jogszabályokkal kapcsolatos # Vote4DM kampányra, valamint az FDA új orvosi eszközadat-szabványaira (MDDS) való összpontosításra, amely több száz közvéleményt kapott az FDA-hoz. Mindezek a témák sokat kaptak a DOC-ban, és felkészültek a cselekvésre.

"Amit láttunk … az, hogy ha a megfelelő embereket a megfelelő időben befogadjuk, akkor mi (a páciens közösség) nagyon jelentős játékos és hatásváltozás lehet ezeken a kérdéseken" - mondja Bennet.

A DPAC szeretné segíteni egy egységes hang összehangolását, a számtalan szervezet helyett, külön kampányokat és kezdeményezéseket hozva létre mindegyik témában, mint a szokásos eset.

Christel azt mondja nekünk, hogy a CQRC Engage-t használja, egy olyan szoftverplatformot, amely segítséget nyújt az érdekképviseleti csoportoknak, hogy nyomon kövessék a legfontosabb kérdéseket, és gyorsan állítsák fel a megfelelő műveleteket a megfelelő célokra. Képesek lesznek visszajelzést adni arról, hogy a D-ügyvédek mit csinálnak, és mi történik ennek eredményeként, hogy számszerűsítsék, hogy a páciens hangjai hatással lehetnek a problémákra.Például: Ha egy adott kongresszusi tag vagy döntéshozó támogatja a cukorbetegségre vonatkozó jogszabályok nyomon követését, ezt nyilvánosan meg fogják osztani.

Mint már említettük, remélik, hogy könnyebbé teszik a PWD-ket a törvényhozókkal való online kapcsolattartáshoz, és tájékoztatást nyújtanak a kérdéseket feltett kérdéseket illetően, vagy hogy egy adott politikai döntéshozó már felvett egy álláspontot vagy szavazott egy bizonyos módon a kérdésben. Ahelyett, hogy a "napokat a hegyen" szervezné, mint más nagyobb szervezetek, a DPAC a virtuális érdekképviseleti csatornákra vagy személyes találkozókra összpontosul az állami törvényhozók vagy a kongresszus tagjai irodáiban, ahol biztosan értelmes arccal fognak találkozni ezekkel a döntéshozókkal .

Bennet azt mondja, hogy szeretnék folytatni az FDA virtuális beszélgetéseit, amelyekre kétszer került sor 2014-ben, és ha lehetséges, szervezzen hasonló webinar-találkozókat másokkal a döntéshozatali szerepkörökben, például a Medicare Center A Medicaid Services (CMS), amely a Medicare forró ülésén található, fedezi a CGM hozzáférési problémáját.

A döntéshozók befolyásolása érdekében Bennet és Christel reménykednek abban, hogy a DOC és azon túl ezeket a kérdéseket személyre teszik - megosztva a történeteinket annyi vagy olyan keveset, amennyit csak akarunk egy adott témában: a valóságban él a cukorbetegség? Mit akarunk változtatni? És mit tehetnek a politikai döntéshozók?

Nagy emberek, és nagy ügy! Reméljük, hamarosan hallhatunk a @DiabetesPAC-ról.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.