A lilly Diabetes Hosts az inzulin-hozzáférési műhelyben | DiabetesMine

Lilly vállalati központjának indiai előcsarnokban áll az emelkedő tizenkét méter magas szobor egy anya gyermeke karján, aki beteg és éhínségben hal meg, az inzulinhiány miatt.

Ez egy valóságos anya művészi ábrázolása, aki egy időben elvitte a fiát az inzulin szülőhelyére Torontóban, mielőtt a gyógyszeres felfedezés 1921-ben, amikor a cukorbetegség diagnózisa halálos ítélet volt. Ahogyan a Lilly emberek ma leírják, az alapszabály emlékeztet arra, hogy miről szólnak - a tudományterület megváltoztatására és az emberek számára a gyógyszerekre, amire szükségük van ahhoz, hogy egészségesek maradjanak, és még életben maradjanak is.

Mindez volt a nagy, kijózanító, haragot kiváltó hátteret a közelmúltban Lilly által átadott "inzulin hozzáférést szervező workshop" április 20-án, ahol a Pharma óriás hozott egy tucat cukorbetegség támogatói, hogy megvitassák cselekvési tervek kezdeni ezt a növekvő válság.

NBC Nightly News szegmens

a közelmúltban Shane Patrick Boyle haláláról.

Senki sem örül a jelenlegi helyzetnek, még a Lilly Diabetes felső sárgarézjének is. Nyilvánvaló volt, hogy a jelen jelenlévő emberek mélyen foglalkoznak. Ugyanúgy, mint sokan közülünk, vannak személyes D-kapcsolataik - az egyik a marketing csapatnál, aki csak a T1D-vel jelölt 20. versenyt, a másik pedig az érdekképviseleti és megbízói oldalon az 1. típusú férfival, felismerve a szükségleteket és nehézségeket a D-közösségben.

"Bűncselekmény, egyetértek veled, és nem vagyunk rendben a status quo-val" - mondta Lilly Jordyn Wells, egy társult vezető, aki a fizető és a vállalati marketing csapat munkatársa. "Számos megoldás létezik ebben a térben - vannak olyanok, amelyek a Pharma-tól vagy az iparág másoktól származnak, egyesek a szervezetek és a Diabetes Közösségből származnak.Csak partnerként fogunk eljutni a másik oldalra. "

Nagyjából két tucat ember volt a szobában - 12 beteg a Diabetes Online Közösségből, a többi pedig Lilly Diabetes (@LillyDiabetes). A DOC a jelenlévőket támogatja, beleértve magamat is:

Cherise Shockley (@DiabetesSocMed)

Meri Schuhmacher-Jackson (@ Our3DLife)

• Rick Phillips (@lawrPhil)
• Kelly Kunik (@diabetesalish)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Mila Ferrer (@dulce_guerrero)
• Bennet Dunlap (@ @ DottedDog)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Amelia Dmowska (@DiatribeNews)
• Christel Marchand Aprigliano (@DiabetesPAC)
• Az "
• Bánya
• nevében való részvételemben egyszerűen szerepeltem: Figyelj és jelentkezz, akik nem lennének ott személyesen, és biztosak lehetnek abban, hogy mindazt, amit a társalgáshoz hozzájárulhatok, az én személyes POV-ról sokéves típusú 1. A csoport elsősorban a Twitter hashtagokat használta #InsulinPrices és #InsulinAccess.

(Közzététel: Elutasítottam Lilly ajánlatát, hogy elindítson Detroytól Indyig, és inkább saját autódat vezetett be, és saját gázáért, ételeimért és parkolóiért fizetett. Lilly két éjszakát fizetett a Le Meridien Hotelben Indy belvárosában , valamint néhány hors d'oevres, snackek és italok, mint mindig, Lilly nyilvánvaló volt, hogy nem volt nyomás vagy várakozás arra, hogy bármit is írjunk az érdekükben, itt minden a saját tapasztalataimon alapuló megfigyelés és gondolat .) Dióhéjban, amit láttam, reménykedtem abban, hogy képesek vagyunk befolyásolni ezt az inzulin hozzáférést és a gyógyszerár-válságot, ahelyett, hogy várakoznánk a kongresszusra vagy más vezetőkre, hogy mérlegeljük. A hibás játék kerek , de amíg ez megtörténik, az érdekképviseleti tervek a potenciális játékváltók, az IMHO - még akkor is, ha nem tökéletes vagy végső soron minden javítás. Teljes nappali menetrend volt. Lilly műhelymunkaimról szóló összefoglalóim, mindent, ami érdemes:

Building Momentum and Connecting Dots

Hogy világos legyen, ez a Lilly műhely nyomon követte az elmúlt év folyamán megkezdett erőfeszítéseket, különösen egy nagyobb inzulin árképzési kerekasztalon 2016 novemberében, amelyet a Nemzeti Diabéteszes Önkéntes Vezetői Tanács (NDVLC) koordinált. Olvassa el az adott kerekasztal adatlapját itt.

Természetesen nem minden résztvevő, aki részt vesz ebben a kérdésben, jelen lehetne vagy jelen lehetne ezeken a megbeszéléseken, beleértve azokat a sokkolatos Pharmacy Benefit Managers (PBM-ket), akik annyira befolyásolják, de továbbra is távol vannak. Senkit sem láthattunk abban, hogy ez az egyetlen találkozó megoldaná a világ problémáit, vagy egyszer s mindenkorra megoldaná ezt a kérdést. Itt nincsenek ezüstlövedékek, Folks.

Az elmúlt néhány hónapban mind a Lilly, mind az NDVLC a D-advocacy közösségben volt, és beszélt a fizetőkkel, és jobban megértette a piac dinamikáját, hogy az árképzési rendszer hogyan illeszkedik egymáshoz. Pontosabban, mit lehet tenni egy gazdasági és üzleti modell szemszögéből, hogy befolyásolja a kézzelfogható változásokat?

George Huntley, aki hosszú ideig az 1-es típusú, aki a non-profit NDVLC kincstárnőként szolgál, a Lilly workshopon beszélt arról, hogy a csoport eddig megtudta. Mint sok ilyen vita folyt, a téma "bonyolult volt" - amint azt a játékosok labirintusai bizonyítják, akik mindegyike kézenfekvő a gyógyszerárak meghatározásában.

"Ez nem történt meg egyik napról a másikra, hanem az elmúlt 15 év során a tervtervezés lassú fejlődése volt" - mondta. - Most elérte a csúcspontot, ahol felháborító - nem, elhaladtunk ezen a ponton. De most nekünk kell feladnunk ezt a felháborodást. A kiabálás nagyszerű előrelépés, de különbség van az iskolázott fogyasztók és csak a fogyasztók között. "

Szóval, mit tehetünk?

"Jól kell csinálni"

Lilly nevében Jordyn Wells elmagyarázta, hogy a legtöbb, amit Lilly a közelmúltban piacra lépett, alapvetően "sávszélesítők", amelyek egyértelműen "nem ideálisak". egy kiindulási pont. Ezek közé tartozik a Betegsegítő Programok (PAP) jobb előmozdítása, amelyek segítséget nyújtanak

bizonyos jogosult emberek

akiknek szüksége van a BlinkHealth partnerségre

40% -kal korlátozott kedvezményt biztosítanak a CVS Health gyógyszertárakban támogatható nem biztosítottak vagy alulbiztosított PWD-k. Nagyon igaz, és míg a szobák egy része vokálisan arról szólt, hogy ezek a programok sokak számára nem megfelelőek a D-Közösségben, felismerték, hogy ők csak egy sokkal nagyobb rejtvény darabjai. Wells szerint ezek a programok rövid távú megoldások, amelyek nagyobb rendszeres erőfeszítéseket tesznek a rászorulók segítésére. Munkaadóknak való bevétel

A műhelyben számos statisztika és diák kerültek bemutatásra, de a lényeg az volt, hogy a biztosítás nem segíti a betegeket a megfelelő módon. Egy dia azt mutatta, hogy 2016-ban az inzulint alkalmazó cukorbetegek 57% -a valamikor az év során váratlan, magas vagy teljes költségeket szenvedett a gyógyszertárban. A piackutatási statisztikák másik csoportja szerint az Egyesült Államokban dolgozó emberek 51% -a kereskedelmi, munkáltatói tervekre (köztük a munkaadók által finanszírozott).

Akkor vegye figyelembe azt a meggyőző képet, hogy a PBM felelős a biztosított élet 75% -80% -áért ebben az országban - mivel a PBMek sok munkáltatói egészségügyi tervet hoznak létre az alkalmazottaknak évente. Mivel a nem-orvosi váltás egyre gyakoribbá válik (Lantus helyett Levemir, mert "alapvetően ugyanaz"), ez a PBM-szintre történő beszélgetés szükségessége egyre fontosabb.

És ki a leginkább a PBM-k fölött uralkodik? Igen, a munkáltatók nem - mert azok az ügyfelek, akiknek van választási lehetősége, amelyben a PBM végül felveszik a munkát. Ha a munkavállalók nem boldogok és kommunikálnak, és a munkáltatók hallgatják és eljuttatják ezt az üzenetet a PBM-khez, reméljük, hogy elkezdhetjük a változást.

Lilly's Ideas

Itt vannak az ötletek, amelyeket Lilly bemutatott a munkáltató által irányított reformhoz:

A gyártóknak nagyobb felelősséget kell vállalniuk az árengedmények értékesítésének előnyeihez.

Több munkát kell megtenni ahhoz, hogy ezeket a bennfentes "visszatérítéseket" a fogyasztóknak / betegeknek továbbadhassák.

• Ingyenes inzulin klinikához: Az a gondolat, amelyet Lilly a fejlesztés alatt áll, és amelyet semmilyen módon nem véglegesített, az a törekvés, hogy a következő évben a nonprofit csoportokkal együtt dolgozzon, hogy inzulint kapjon az ingyenes egészségügyi klinikákban bizonyos országokban. Érdekes, hogy nem minden szabad klinika van felszerelve, hogy ingyen inzulinra adományokat kezeljen, és ez minden a munkában. Remélhetőleg hamarosan mindannyian hallunk.
• Elsődleges dollárkötelezettségek az adólevonás előtt. A munkaadók a január 1-jén járulhatnak hozzá az egészségügyi megtakarításokhoz vagy visszatérítési számlákhoz, ahelyett, hogy fokozatosan befizetnék ezeket a számlákat egész évben. Ez segítheti az alkalmazottakat az inzulin fizetéséért az év első napján. Ismét nem foglalkozik az igazi árképzési problémával, de ez valami, ami segíthet.
• A mentesített inzulin levonható: Ez valami, amit Lilly már nagy munkáltatóként végeztet, de több munkáltatót kíván ösztönözni: az inzulint az egyik alapvető fontosságú, életet vagy halált olyan gyógyszerek, amelyekre nem vonatkoznak a nagymértékű levonható, hanem inkább egy lapos társ fizetés. Wells szerint a magasan levonható tervrendszert úgy alakították ki, hogy az embereket az olcsóbb generikumok felé vezesse, és az elsődleges ellátásban dolgozó orvosokat a magasabb költségű ER-k helyett. - De az inzulinnal nincs értelme. Az inzulint másképpen kell kezelni. "
• " Ezt a dolgot holnap megtehetjük - menjünk a munkáltatóknak, hogy elkezdjék játszani a bábszalagokat és támogassák a PBM-eket erre a változásra "- mondta Wells. NDVLC kampány

amely a következő hónap folyamán kerül kiépítésre.

Az NDVLC-kutatás alapján a munkáltató által a PBM-eken keresztül végrehajtott juttatási tervek módosításának költségei egy tervezett személyenkénti átlagosan 22 centumot tesznek ki. < "Ha politikailag okosak lennének, azonnal megteszik ezt" - mondta Huntley. - Ez segíthetne a PBM-ek elleni tűzveszélynek. "

A nem szándékolt downstream következményekről kérdezte, hogy a PBM-kre gyakorolt ​​pénzügyi hatások aligha vannak. 12 milliárd dollárt (!) Tesznek egy évre, míg egy PWD, aki havonta 1 400 dollárt fizet az inzulinért, komoly, életet megváltoztató egészségügyi következményekkel néz szembe.

"Rendszerünk olyan pontig fejlődött, hogy most a munkáltatók sértik az embereket" - mondta Huntley. "Ők a szabad piacon vannak, akik képesek erre, és nem tudják, hogy képesek erre. A munkáltatók feltételezik, hogy segítik az embereket, és hogy a rendszer megfelelően épült, de ez nem így van. Így tehát a fogyasztóknak és a munkavállalóknak is fel kell tennünk hangunkat, hogy felkészülhessenek a PBM-ekre a juttatási terv kialakításáról. Mivel az emberi költség nem elfogadható. "

DPAC Advocacy Tools

Megfizethető inzulinprojekt:

Egy másik izgalmas fejlemény, amikor meghallgatásra került a DPAC társalapítója, Christel Aprigliano írja le az egyik projektet, amelyre november óta dolgozik - online portál létrehozása D - a közösség, hogy jobban részt vegyen az érdekképviseletben, megfelelő módon nevezzék meg a megfizethető inzulinprojektet.Ezt a következő hetekben fogják ki, azt mondják nekünk, és arra törekszünk, hogy forrásokat / eszközöket / tudatosságot biztosítsunk arról, hogy a rendszer miként működik, hogyan lehet könnyen megközelíteni a PWD-ket, és ezt az üzenetet eljuttatni a munkáltatóihoz, eszközök létezhetnek az állami és a kongresszusi szint biztosítási reformjára.

Advocacy App:

Bár nem kapcsolódott kifejezetten ehhez a műhelyhez, néhány nappal a Lilly fórum előtt a DPAC új mobilalkalmazást indított el, amelynek célja, hogy segítse az embereket a szociális média, DC-ben. Mindezek az eszközök mindegyikébe beletartozik a jobb egészségügyi reform és a megfizethető inzulin nemzeti szintű küzdelme, a jogalkotási felhívás az árak átláthatóságára és az alacsonyabb gyógyszerárakra, a nagy inzulint és a PBM-kat bíróság elé állítva, hogy nagyobb nyomást gyakoroljanak rájuk a nyilvánosságra hozatal és az átláthatóság érdekében , és hozzon létre egy szükséges média blitzot, hogy ezt a kérdést a nyilvánosság radarán tartsa.

Egészségügyi műveltség, fogyasztóvédelem és sztrájk Természetesen ott van a valóság, hogy a munkáltató által koncentrált érdekképviselet nem bolondbiztos, ahogy azt a legutóbbi Bloomberg-történet is mutatja. Lélegzõ kérdések merülnek fel a megbélyegzéssel és a munkahelyi diszkriminációval kapcsolatban, és arról, hogy a PWD-k kényelmesek-e a munkatársaikkal vagy a HR-nál is, hogy cukorbetegségük van, nem beszélve a vállalati biztosítási változásokról a saját érdekében. És ott van a kérdés, hogy egyszerűen nem tájékoztatták eléggé a biztosítási rendszerről, az előnyök tervezéséről és a törvényes jogokról.

Ezekre a kihívásokra a

diaTribe Foundation

egy új hatrészes sorozatot mutatott be, amelyet május végén terveznek és év végéig elindulnak, hogy segítsen megbirkózni a megbélyegzéssel és az egészségügyi műveltséggel kapcsolatos kérdésekkel. Ezekre a témákra a következők tartoznak:

Az ötletbörög vitából született ötlet az volt, hogy Lilly segítséget nyújt olyan anyagokért, amelyeket kinyomtathatatlan és nemcsak az orvosi irodákban és több nyelven is megjeleníthet, hanem ingyenes klinikák / egyházak / közösségi központok, vagy akár kioszkok, amelyeket fel lehet állítani az olyan anyagok megtekintésére és nyomtatására, amelyek nem rendelkeznek otthoni interneteléréssel. A D-Közösség minden tagja felkérést kap arra, hogy részese legyen a diaTribe

fejlesztésnek, és nyújtsa be ötleteit. Az érdeklődők kapcsolatba léphetnek: amelia. dmowska @ támadóbeszéd. org.

Általánosságban elmondható, hogy a napi naptár "felülről lefelé irányuló, alulról felfelé építkező megközelítésként" csomagolt, amely ösztönözte a taktikákat, és azonnal elkezdhetjük végrehajtani - még akkor is, ha megértjük, hogy a megfizethetőségi és hozzáférési válság óriási, ezért a beteg fokozatosan változik. Volt még sok más szempont is, de ez a jelentés összefoglalja a POV főbb pontjait. Blame és PR kiegyenlítése Nyilvánvaló, hogy Lilly néhányat támogat - a DPAC-tól kapott támogatásból, hogy segítse a mobil közösségi érdekképviseleti alkalmazást a fent leírt diaTribe

sorozat támogatásához.

Persze, hogy a probléma megteremtésében valami hibásan osztozik, de az elmúlt két évben egyre világosabbá vált számunkra, hogy mennyire bonyolult a rendszer, és az ujj csak a nagy inzulingyártókra mutat pontosan sem produktív.

A főbb szereplők közül egyik sem visel fehér kalapot, amikor arról van szó, hogy ez hogyan működik, és a nagy inzulin biztosan nem ártatlan áldozatokként ábrázolható. Mégis az igazság az, hogy Lilly és más cégek jó munkát végeznek ezen a világon, néhány rossz mellett. A cukorbetegség kezelésére és a veszélyes hiposzintézis kezelésére az iskolai ápolók képzését végzik; globálisan inzulint adományoznak a fejlődő megyékbe; és segítenek a gyerekeknek D-táborokba, főiskolákba és konferenciákba küldeni, miközben a cukorbetegséggel kapcsolatos nemzeti tudatosságot is felkeltik a marketing, a PR és a híres szóvivők kampányok révén. Nem is beszélve, támogatják a nem nyereséget és a különböző D-érdekképviseleti erőforrásokat, sőt olyan induló vállalkozásokat is, mint a Beta Bionics, amely az iLET zárt hurkú rendszert hozza létre. Mindezen tevékenységekért köszönetet mondunk. És a betegeknek együtt kell működniük, hogy pozitív megoldásokat találjanak. Mindent meg kell adniuk ezeknek a forrásoknak! Rengeteg hasznot hoznak itt, ezért hagyjuk, hogy számolják el a törvényjavaslatot, mert sok munkát kell elvégezni.

Jó volt hallani Lilly meghívását - nem, sürget - mindenki a D-Közösségben, hogy emlékeztesse őket arra, hol vannak a hiányosságok, és mit tudnak jobban csinálni, különösen akkor, amikor a középosztályú megfizethetőség, és a szegénység és a kulturális korlátok között.

Könnyű lenni őrültnek. És mindannyian vagyunk.

De nem mindig könnyű kritikusan gondolkodni, és racionális, intelligens beszélgetést folytatni a felkavaró témákról, majd találni valamilyen konstruktív lépést. Személy szerint büszke vagyok a Diabetes Közösségünkre, hogy megtartsuk magunkat és előre haladunk, még a leginkább szívből jövő pillanatokban is, például amikor elveszítjük néhány rokonunkat, mert nem jutnak hozzá a megfizethető inzulinhoz.

Mindannyian együtt kell dolgoznunk ahhoz, hogy ezt megváltoztassuk, hogy elérjük azt a napot, amikor egyikünk sem kényszeríti a tragédia súlyát az életet fenntartó inzulin megközelíthetetlensége miatt.

Más DOC perspektívák a Lilly workshopon:

Just Talking Podcast

, amelyen Cherise Shockley és POV a legutóbbi beszélgetésen szerepelnek. (& II. Rész)

Dolgozzunk jobbra, a D-mama Meri Schuhmacher-Jackson a

A diabéteszes életünkben

. A költség, hosszú távú 1-es típusú Rick Phillips,

RA diabetes . Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.