Cukorbetegség Patient Advocate iskolai ápolás és innováció

Ma örülünk, hogy bemutatnánk egy másik 2016 Patient Voices ösztöndíjas győzteseinket, akik október végén csatlakoznak hozzánk az idei DiabetesMine Innovation Summitért.

Köszönjük Cassie Moffittnek, az Austin-i TX-t, egy hosszú ideje 1-es típusnak, amelynek a munkája most segít a jövő generációinak biztonságos és egészséges megőrzésében, miközben oktatásban részesülnek - ő nem csak a Certified Ciabetes Educator (CDE ), hanem egy középiskolai iskolaigazgató is.

Cassie-t diagnosztizálták T1D-vel kétéves kora előtt (!) Szeretjük, hogy a humorérzék nagy része annak, amit a cukorbetegséggel foglalkozó érdekképviseletre törekszik, és mivel az USA-ban a legtöbbet az iskolába jár, úgy tűnik, tökéletes idő, hogy megosszák Cassie történetét, és vegyen 504 tervet, cukorbetegek figyelmeztető kutyáit és a leginkább segítő eszközöket.

Beszélgetés Cassie Moffitt

DM-vel) Először is tudsz mondani arról, hogy kisgyermekként diagnosztizálják?

CM) 1983-ban diagnosztizáltak 17 hónapos korban. A nagyapám - aki a 2. típusú volt, és nyolcadik évfolyamon végzett - valójában az volt, aki kitalálta. Észrevette, hogy gyakorlatilag megállt minden fejlesztési mérföldköveim (séta, beszélgetés), a hideg csempe padlóján sírva töltött idő nagy részét a rövid idő alatt körülbelül testtömegem felére csökkentettem, idő. Volt egy ötlete, hogy egy ketonszalagot helyezzen a pelenkájomba, és biztos, hogy majdnem fekete színűvé vált. Ezért rohant a gyermekorvosomhoz, aki ellenőrizte a vércukoromat az irodában, ahol több mint 300 volt. Az orvos azt mondta a nagyapámnak, hogy nem volt mód olyan cukorbetegségben, mert túl fiatal voltam. Tehát egy IV glükózt kötött velem, és 30 perces mentőútra küldött. Mire eljutottam a Dallas-i Gyermek Gyógyászati ​​Központba, a vércukorom 1400 felett volt. Az anyám szerint úgy nézek ki, mint a Goodyear Blimp, de kék bőrrel.

Régen ez volt, és most 1983-as cukorbetegségem évfordulója alkalmával van egy rendszám.

Wow, és most évekkel később, szakszerűen dolgozol iskolai nővérként?

Igen, jelenleg iskolai nővér vagyok a Crockett High School-ban Austinban, valamint a CDE-ben. A Tyler-i Texas-i Egyetem Nevelő Oktatásán dolgozom, és 2017. decemberében végzek.
Úgy gondolja, hogy az ápolónők rossz csúszik, amikor a cukorbetegségről van szó?

Ez nem szörnyen vágott és száraz. Mint cukorbeteg ember, teljesen meg tudom érteni a frusztrációt. Azonban, mint ápolónő, vannak olyan engedélyezési problémák, amelyek nem teszik lehetővé számunkra, hogy elvégezzük azokat a dolgokat, amelyeket fel kell kérnünk.Például, ha a szülők kérik tőlünk, hogy az otthoni rutin alapján, a törvények szerint módosítsuk az inzulinadagokat, ezt nem tehetjük meg. Külön megrendelésekre van szükségünk, mert különben a "gyakorló orvoslás" kategóriájába tartozik, ami túlmutat a gyakorlatunkon. Szerencsére sok orvos ír utasításokat, amelyek lehetővé teszik a szülők / gondviselők számára az inzulin dózisok módosítását, ami nagyon hasznos volt. Természetesen a vészhelyzetek egy kicsit más - mint az, a Glucagon használata szükséges. Akkor még mindig szükségünk van megrendelésre, de a nem orvosi személyzet olyan dolgok alá tartozik, mint a jó szamaritánus törvények.

Úgy találja, hogy az 504 terv igazán védi a cukorbetegeket?

Ami az 504 tervet illeti, tudom, hogy az egészségügyi szolgáltatók küldtek üzenetet, hogy az 504 tervet kapó diák "címkézett" vagy diszkriminálódott, és ez nem igaz. Bízom a diákjaim minden szülőjét, hogy biztosítsanak egy 504-es tervet annak érdekében, hogy biztosítékokat szerezzenek és megakadályozzák a megkülönböztetést. Több diszkriminációt láttam nélküle, mint vele. Például egyes iskolák megpróbálták kizárni a diákokat terepjárókból, ha szülő vagy iskolai nővér nem tud menni. Ez valójában törvényellenes, és megköveteli, hogy az utazás előtt egy olyan munkatárs, aki IS megy. A vallási szervezetek által finanszírozott magán- / udvari iskolák egy másik kategóriába tartoznak, de általában véve a fentiek érvényesek.
Ez a cukorbetegség figyelmezteti a kutyát az elküldött képen?

Bárcsak a kutya volna az enyém, de valójában látogató volt a cukorbeteg táborba, amelynek igazgatósági tagjai vagyok. Érdekes volt, mert a kölyök azon a napon volt edzője, és látszólag túlzottan stimulált volt a cukorbetegekkel küzdő gyerekekkel, de úgy bántott mint egy bajnok.

Mit gondolsz a cukorbetegségről, hogy figyelmeztesd a kutyákat?

A DAD-kkal kapcsolatos tapasztalatom az, hogy nagyon óvatosnak kell lenned, és kutatni kell kutatásaid során. Biztos vagyok benne, hogy olyan történeteket hallott, ahol az emberek fizetnek $ 20K-pluszt egy olyan kutyának, amely nincs megfelelően kiképzett, ha egyáltalán képzett. Más barátainak olyan szolgáltatásokat vettek igénybe, amelyekért ugyanazt a pénzt fizettétek azzal, hogy a család kedvence képzését ígérte. A siker aránya meglehetősen középszerű.
Egy nagyon érdekes dolog, ami történt velem és más cukorbeteg barátokkal, az, hogy a már megszállott kutyák edzés nélkül figyelmeztetnek minket. Például rendelkezem egy sárga laboratóriummal. Amíg rendszeresen nem használtam a CGM-t, egy éjszaka felébresztene, ha kicsi lennék. Felébrednék, hogy nyalogatja az arcomat, és arra gondoltam, hogy ki kell mennie. Amikor azonban kinyitottam volna az ajtót, akkor nem ment volna ki. Aztán kezdtem elaludni. Ellenőriznék, és biztos vagyok benne, hogy alacsony leszek. Az én oldalam mellett maradna, amíg kezeltem és ott vártam, amíg a vércukorom vissza nem tér. Aztán mindketten visszamegyünk aludni. Most, hogy a CGM-et folyamatosan használom, mellé áll és elkezdi nyalni az arcomat, ha nem ébredek fel azonnal, amikor a CGM riaszt. Függetlenül attól, hogy mindig várakozik velem, amíg vissza nem térnek a tartományba.
Szeretném, ha mélyebb tapasztalat lenne a tényleges DAD-okkal kapcsolatban, de még mindig úgy gondolom, hogy elképesztő, hogy házi kedvenceink összehangoltak és szeretnek bennünket.
A D-Camp mellett, milyen más cukorbetegség-érdekképviselettel tartozol?

A Austin Hook the Cure-ban a Texas Egyetem panelistája vagyok, számos előadást tartottam különféle JDRF Austin fejezet eseményeken - beleértve az alternatív gondozói képzést is -, és meghívást kaptak a JDRF Dallas Type 1 Nation eseményére az utóbbi két évben a cukorbetegségben elért sikert illetően. A nyár folyamán különféle cukorbeteg táborokban is dolgozom, ami mindig nagyon fontos számomra, mert a cukorbeteg táborom személyes tapasztalata volt, amely túllépte a mércét. Szeretem, hogy részese legyen ennek a gyerekek és családjaik számára, ha olyan fontos.

Ön aktív a DOC (Diabetes Online Community) blogjában vagy más közösségi médián keresztül?

Nem vagyok annyira részem, mint amilyennek szeretnék most - de nagyon aktív vagyok a Facebookon, és szeretnék regisztrálni a közönségemet a kalandjaimmal, legyen az a cukorbetegségem vagy az általános shenanigansom . A jövőben, amikor befejeztem az iskolát, szeretnék inkább egy globális erőforrás az iskoláskorú gyermekek szülei számára, és együtt dolgozni velük, hogy segítsenek gyermekeiknek egészséges és sikeres iskolai tanulásban a T1D-ben élve.
Hogyan változott a saját életminősége az évek során a cukorbetegségek fejlesztésével?

Oly sok dolog megváltozott, mióta diagnosztizáltak, és sok olyan dolog, ami egyszer csak úgy tűnt, mint egy kívánságlista elem, most valósággá válik. Például CGM-ek. Emlékszem, amikor a GlucoWatch a nagy reményünknek tűnt, és nézd meg, hogy ez hogyan jött létre.

Mit gondolsz a cukorbetegség technikájának és innovációjának jelenlegi állapotáról?

Rengeteg izgalmas dolog van most. Emlékszem, amikor fiatalabb voltam, nem volt sok választási lehetőség a technika terén. Most úgy tűnik, hogy az új termékek és a jobb technológia gyors ütemben jönnek - még akkor is, ha a dolgok az FDA purgatóriumába ragadnak. Nagyon optimistának érzem magam az aktuális fejlődéstől, és izgatott vagyok, hogy még többet látok a csővezetékről.

Mi kérte Önt, hogy lépjen be a Patient Voices versenyre?

Láttam a Melissa Lee (a Diabetes Hands Foundation) postját a Facebook-on, úgyhogy azt hittem, látni fogom, miről van szó. Emellett sok embert ismerek, akik sok támogatást találtunk a DiabetesMine -tól.

Miután olvastam a versenyt, azt gondoltam: "Tudod, elég jó történetem van, hogy elmondhassam", hiszen több mint 30 éve ezt csinálom. Azt hittem, jó lenne, ha a humor aspektust az asztalhoz hoznánk. Személy szerint nem hiszem, hogy ezt eléggé felderítjük, és a saját tapasztalatom során azt tapasztaltam, hogy néhány kalandjaim nagyon viccesek. Miért nem engedélyezheti másoknak, hogy nevetni magukra, ha ez a sok nem vicces?
Mi a leginkább izgatott az Őszi Innovációs Csúcsért?

Először is, tiszteletreméltó vagyok, hogy én is részt veszek ennek az eseménynek. Amikor több T1 közösség barátait is elmondtam, hogy elmegyek, sokan azt mondták: "Köszönöm". Köszönetet mondtak nekem, hogy ügyvéd vagyok. Az advokáció az én vérömben van, és izgatottan találkozom olyanokkal, akik ugyanazt a célt élvezik, akit tanulni tudok. Nagyon örülök mindazoknak a tapasztalatoknak, amelyeket megosztani fogok más cukorbetegekkel, és visszahozhatom azokat Texasba a cukorbetegek családjába itt, valamint magam is. Nagyon remélem, hogy a saját cukorbeteg történetemen keresztül meggyújtom valakit a szikra.

Köszönöm, hogy megosztotta a történetet, Cassie. Bízunk benne, hogy bevonjuk Önt az innovációs csúcstalálkozón!

Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.