Cukorbetegség iránti igények javítása: betegek hangja

Ez a 9. a 2015-ös Patient Voices Winners-ként választott 10 ügyvédi interjúsorozatunkban, akik néhány hónap alatt csatlakoznak hozzánk az idei Stanford DiabetesMine Innovation Summit-hoz.

Ma örömmel osztjuk meg az 1-es típusú Dmitri Katz nevű embert, aki eredetileg a California Bay Area területéről származik, de több mint egy évtizede Németországban él. Dmitri 35 évvel ezelőtti tiniként diagnosztizálták, és azóta sok minden megváltozott a cukorbetegségben.

A Nyílt Egyetemen, a legnagyobb egyetemi egyetem az Egyesült Királyságban cukorbetegségkutatásban dolgozik, és tanulmányozza a cukorbetegséggel kapcsolatos mobil egészségügyi technológiákat. Tehát természetesen Dmitrinek sok megismerése van az egész mHealth világban, hogy megosszon velünk itt a bányában.

DM) Dmitri, mindig kezdünk kezdeni, a diagnózis történetével …?

DK) 1980-ban diagnosztizáltak 13 éves koromban, és megjelentem az összes jelet. Súlyemelkedett, szélsőséges szomjúság, gyakran éjszaka a fürdőszobába jártam, a szokásos. Az édesanyám ápoló volt, és azt hiszem, elég jól kitalálta. Szerencsés voltam, hogy meglátogattam az UCSF Orvosi Központot, amely a cukorbetegséggel kapcsolatos oktatásban és öngazdálkodásban nagyon előre gondolkodott.

Amikor először diagnosztizáltak, kis sétát tettem a folyosón, hogy gondolkozzam el, mit jelent nekem, és úgy döntöttem, hogy az életem kicsit megváltozott, azt. Ez volt a 80-as évek elején, és volt egy Ames Dextrométere, amelyet be kellett dugni és folyamatosan újra kalibrálni.

Hogyan küzdöttél a korai években?

Mindig is egy könyves gyerek voltam, kicsi és nem nagyon atlétikus. Mikor beléptem a középiskolába, elkezdtem futni országon, melyik fajta lett az én nyilvános identitásom a következő néhány évben. Én voltam az első családtagom, aki szervezett sportot csinált. 16 éves koromban futottam egy maratont, ami igazán bebizonyította, hogy a cukorbetegségnek nem kell visszatartania. Az évek során aktív voltam, ami azt hiszem segítette a bonyodalom szabadságát. Soha nem éreztem, hogy a cukorbetegség megakadályozta volna, hogy bármit is csináljak az életben, bár ez időnként egy kicsit több kockázatot jelent, ami valószínűleg jó dolog.

Hol élsz most, és mit csinálsz szakmailag?

San Franciscóban nőttem fel, és 2002-ben költöztem Berlinbe, Németországba. Még mindig külföldinek éreztem magam, és időnként hiányoznak az SF-nek, de sok mindent meg kell mondani Berlinben. Van egy ésszerű társadalmi rendszerünk és egy élénk induló jelenet. Művészeti iskolába jártam, és a diploma megszerzése után kezdtem el grafikai programokat használni.Ezután multimédiás, fotográfiai, reklámtermelési és számos induló munkában dolgoztam.

Egy bizonyos ponton a mélyebb jelentés hiánya túl sok volt, és elkezdtem csoda, hogy hozzájáruljak-e a cukorbetegség kutatásához. Ez azt eredményezte, hogy beiratkoztam az Egyesült Királyságban a nyílt egyetem diplomás számítástechnikai részlegébe. PhD kutatásaim középpontjában a mobil kapcsolódású technológiák alkalmazása a cukorbetegség önigazgatásának támogatására összpontosítva, a felhasználói élményre fektetve. Ez egy nagyon izgalmas idő az okostelefon gyors elfogadásának és a kapcsolódó személyi eszközök, például a folyamatos glükózmonitorok költségeinek csökkentése miatt. Nagyon reménykedem abban, hogy az elkövetkező években ezek a technológiák támogatják a jobb kontrollt és jobb életminőséget, nem csak a cukorbetegek számára, hanem általában az egészségügyért. Kezdek egy cukorbetegséggel foglalkozó konzultációs munkát itt Berlinben, és vannak más cukorbetegséggel kapcsolatos projektek is abban a reményben, hogy elmegyek is.

Kifejezett kutatásokat végeztek a mobil cukorbetegség-alkalmazásokon, ugye? Mit találtál?

Nem titok, hogy a hosszú távú elkötelezettség és a jelentős előnyök bizonyítéka óriási kihívás a cukorbetegek számára. A legtöbb T1-es ember, akikkel beszéltem, érdekli, de a jelenlegi termékeket nem találta eléggé hasznosnak ahhoz, hogy igazolja a folyamatos használatát.

A jelenlegi termékek nagymértékben függnek az adatok bevitelétől az elkötelezettség előmozdításáért, amely valamilyen értékkel bír, de ez az, amit a legtöbb ember nem akar. Az egész táj kissé változik, mivel az automatizált adatbevitel megváltoztatja a paradigmát.

Ezek az alkalmazások csak tech játékok, vagy látod valódi értéket a betegség kezelésére?

Személy szerint rendkívül optimista vagyok, hogy az időben az alkalmazások fontos szerepet játszhatnak a cukorbetegek segítésében, de még mindig a kezdeti szakaszban vagyunk.

Mi volt a leginkább biztató előrelépés a cukorbetegség-technika és az innováció területén a diagnózisa óta ?

Az első nagy változás volt a kis, akkumulátoros BG mérők kényelme, amely nagyon korán elterjedt számítógépnek tekinthető. A cukorbetegek olyan módon jártak el, hogy hordozható számítástechnikát használnak a mindennapi életben. Ezek az eszközök óriási különbséget tettek az életemben az azonnali visszacsatolás és az ütemezés rugalmassága tekintetében. A CGM nyilvánvalóan a jövő, és várom a német biztosító társaságokat, hogy felismerik ezt. Az összes eszköz összekapcsolása és az adatok megosztása lehetővé teszi a döntési támogatás és a hibaelhárítás hatalmas lehetőségeit, és arra számítok, hogy több eszközt látni fognak ezeken a technológiákon.

Mi a helyzet a mesterséges hasnyálmirigy felé vezető úton?

Fogok tartani a véleményem a zárt hurkú rendszer. Kétségtelenül sok ember számára játékváltó, de nem feltétlenül foglalkozik sok olyan életstílus kérdésével, amely kulcsfontosságú a hosszú távú eredmények szempontjából. Kutatásom arra, hogy miért nem használnak cukorbeteg alkalmazásokat, gyakrabban beszélnek erről.

Mi lenne a vállalkozóknak a cukorbetegség-innováció terén?

Mindent összevetve, azt hiszem, ez hihetetlenül izgalmas idő, és ez a technológia lehetővé teszi a hatalmas demokratizálódást. Szinte bárki most képes alkalmazást fejleszteni, és hatalmas számú ember rendelkezik azzal a képességgel, hogy legalább egy új eszközt prototípust készítsen. Nem kell többé várnunk, hogy az ipar új termékeket szállítson. Megvan az alapvető eszközök, amire szükségünk van, az inzulin és a BG mérők működnek. Az életmód-menedzsment és döntéshozatal mindenkinek szüksége van segítségre.

Remélhetőleg több vállalat fog elfogadni a nyílt szabványokat, amelyek megkönnyítik a személyes adatokat az eszközök között. A technológiával való kapcsolatunk korunk egyik nagy kérdése, és a cukorbetegség nagyszerű lehetőséget kínál arra, hogy nagyon gyorsan megértsük. Nagyon remélem, hogy ezt használhatjuk egy esélyt arra, hogy támogassuk az egyéneket személyes céljaikban, nem pedig az ellenőrzést és a korlátozást.

Nagy víziókra és a befektetők iránti hajlandóságra van szükségünk az ígéretes cukorbetegség-indításhoz, különösen a hardver területén. A hardver nehéz, de úgy tűnik, van hatalmas potenciál a személyes hardver / szoftver térben. És még egyszer, mindig alaposan meg kell fontolnunk az új technológiák társadalmi és pszichológiai hatásait az emberek életében.

Mondjon el nekünk egy kicsit többet a Patient Voices Contest bejegyzésének részeként benyújtott élethack (vagy hack) miatt?

2,5 perces videofelvételt adtam, amely néhány nagyon praktikus "hack" -ről beszámolt, mint például vitorlázás közben készpénzt vezetni a futócipőben, egy eldobott kokszpalackot ideiglenes szalagtartályként használva, és mindig egy kompakt másodpercet D-tartozék készlet utazás közben. Azonban az élethű csapás számomra már kezdte a kezdeményezést, hogy részt vegyen a cukorbetegség világában, bizonyos értelemben azon túl, hogy éppen ezzel a betegséggel éljen.

Mindez visszavezet egy kicsit olyan egészségügyi megijesztettséghez, amellyel évekkel ezelőtt voltam, ami rájött, hogy a cukorbetegségemben nagyobb szerepet kell kapnom az életemben. A cukorbetegség-kutatáshoz való hozzájárulás nem csak nagyban növelte személyes motivációm, hogy jobban gondoskodjam magamról, de lehetővé tette számomra, hogy kapcsolatba kerüljek egy szélesebb közösséggel. Reméljük, sok embert segítünk, miközben magunk is segítünk.

Úgy tűnik, mint egy egész paradigmaváltás több mint egy hack ott … Így vezetett, hogy adja meg a versenyt a lehetőséget, hogy részt vegyen a DiabetesMine Innovációs csúcstalálkozón?

Igen, rendszeres olvasó vagyok a DiabetesMine óta a kutatásom megkezdése óta, és nagyon örülök, hogy lehetősége nyílik arra, hogy találkozzon a konferencia résztvevőivel. A jobb technológiák fejlesztése sok érdekelt álláspontját figyelembe veszi - az ápolóktól, az iparágtól, a fizetők, a hardverfejlesztők és a legfontosabb a felhasználó részéről. Ez az esemény olyan csodálatos lehetőségnek tűnt, hogy részese legyen ennek a mozgalomnak.

Mit vársz a csúcstalálkozón?

Találkozni fantasztikus dedikált emberekkel, és többet hallani arról, hogy mire dolgoznak. Természetesen nagyszerű lenne, ha találnék néhány lehetséges kutatómunkát az akadémiai kutatások és a berlini alapú cukorbetegségek számára, amelyekkel jelenleg foglalkozom.

Bízunk benne, hogy bevonjuk Önt, Dmitri, és köszönjük a munkáját a cukorbetegek mobil egészségének javításáért!

Felelősség kizárása : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.