Cukorbetegség Az anya és a lisztérzékenység ügyvédje beszédet mond

Üdvözöljük egy újabb látogatásunkkal a 2016-os DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjas nyerteseivel, akik az októberi San Francisco-i éves innovációs csúcstalálkozón fogják képviselni a betegközösséget.

Ma beszélünk Polina Bryson-nal, az egészségügyi szakemberrel és a kaliforniai D-mamával, akinek a fiatal lánya az 1. típusú, valamint a lisztérzékenységgel él. Sokan ismerik a Polinát, mint a cukorbetegek bloggerét a T1D és a gluténmentesek között, és az évek során D-közösségben énekes támogatója volt, mivel az egész családra, különösen a pszichoszociális arénába .

Vedd el, Polina!

Interjú D-mamával Polina Bryson

DM) Először is mondja el nekünk a családja cukorbetegséggel kapcsolatos első találkozását. Traumás volt?

A lányomat 2013. májusában 8 éves korában diagnosztizálták az 1-es típusnál. 2013 augusztusában Celiac-nal diagnosztizálták. Mindkét diagnózis elvakult a vakoktól. Bár a lányunknak minden klasszikus T1 tünete volt, teljesen tudatlanok voltunk róluk. Bár a családunkban valamilyen 2-es típusú cukorbetegség előfordult, gyakorlatilag semmit sem tudtunk az 1. típusnál.

Mit csinálsz professzionálisan?

klinikai pszichológus vagyok. Miután a lányomat diagnosztizáltam a T1D-vel, úgy gondoltam, hogy a cukorbetegség a gyakorlatomban különleges. Azonban néhány lélekkeresés után úgy döntöttem ellene, hogy maradjak teljes mértékben kapcsolatban a helyi T1D családok közösségével, mint egy újabb D-szülő. A T1D törzsem támogatása felbecsülhetetlen számomra. Különben is jó, ha megszabadul a cukorbetegségtől a munkahelyén. A pszichológus kalapját időről időre felhozom, amikor ügyvédként vagy pedagógusként járok.

Mondja el nekünk a DOC (Diabetes Online Community) részvételét …

A blogomat, a T1D-t és a Gluténmenteset létrehoztam, amint meggyőző celiac diagnózist kaptunk. A Facebookon és a Twitteren is aktív vagyok.

Találkoztam néhány csodálatos emberrel a DOC-on keresztül!

Milyen más cukorbetegséggel kapcsolatos érdekképviseletekről van szó?

Részt vettem számos érdekképviseleti és oktatási rendezvényen, köztük a JDRF One Walk, a Diabetes Blog Héten és a TCOYD konferenciákon.Ebben az évben adománygyűjtést vállalok a Riding on Insulin (ROI) kitartás csapatának - egy olyan szervezet, amely gyerekeknek és tinédzsereknek T1D-vel ellátott sí- / snowboard / mountain bike táborokat biztosít. Elköteleztem magam, hogy legalább három félmárványt vezetek, és az év végéig legalább 1500 $ -ot emeljek. Nemrég részt vettem a MasterLab workshopban, amely inspirációt és ötleteket nyújtott az érdekképviseleti munkámhoz.

Szereted magadnak egy rajongó az összes új cukorbetegség-technológia?

Igen, ez egy nagyszerű és izgalmas idő a cukorbetegség tech és innováció. A belátható jövőben nem tartom a gyógymódot, de az új technikáról és az innovációról szólok, mert ez nem a jövő, hanem a jelen. (Ezek az eszközök) az, ami megkönnyíti, biztonságosabbá és hatékonyabbá teszi a cukorbetegség kezelését. Úgy gondolom, hogy a technológia az, ami áthidalja a különbséget a gyógyuláshoz és nagymértékben csökkenti a cukorbetegség kezelésének terhét.

Mivel a fáradhatatlan téma egy nagy téma ezekben a napokban: létrehoztál-e bármilyen egészségügyi vagy élethullámot

a sajátodtól? Ahhoz, hogy teljesen őszinte legyek, sokkal inkább hack-felhasználó vagyok, mint a hack-készítő. Szeretem az ellenőrzőlista alkalmazásom (Paperless) használatát különböző cukorbetegség célokra. Nekem van egy állandó cukorbetegség-ellátási lista, amelyet a csomagolásra használok utazásra. Úgy érzem, hogy a napi T1D menedzsment MacGyvering személyiség. Régóta kidobtam a szabálykönyvet, és megtanultam félelem nélkül kísérletezni. Végül, de nem utolsósorban, elértem azt a Ninja szintet, hogy megváltoztathatom a lányom szivattyújának helyét és a CGM érzékelőt, miközben lecsiszolom a régi helyét / érzékelőjét, miközben alszik, minimális megvilágításban, miközben alig ébren vagyok, minden anélkül, hogy felébresztené.

Milyen változást tapasztal a cukorbetegség-eszközökkel?

Nem várhatunk mesterséges hasnyálmirigy-rendszert, hogy elérje a piacot. Megértem, hogy nem oldja meg a cukorbetegség problémáit, és nem fogja az ételeket. A legfontosabb elvárás az AP-től kétszeres: 1) extra nyugalom éjszaka után, következésképpen következetes tartományon belüli BG a reggelen, és 2) jelentősen csökkent a lányomnak a cukorbetegségre való gondolkodásának időbeli csökkenése. Ahogy a lányom öregszik és egyre függetlenné válik, szerettem volna, ha annyira "normális tinédzser" lehet, hogy minél több szórakoztató és kevésbé ingerülhessen a szénhidrátszámlálásról, a hőmérsékleti alapszintekről, a magasságokról és a mélypontokról , és minden más millió mikrokezelő döntést, amelyek naponta megtörténnek. Az AP megkönnyíti és biztonságosabbá teszi az életminőséget mind a lányom, mind a szülők számára.

Amíg várjuk az AP-t, örömmel fogadom a Dexcom és az Omnipod integrációját. És mivel a Dexcom témáján vagyunk, remélem, hogy az FDA jóváhagyja az adagolást. Már elvégezzük a Dexcom adagolását (shhh, kérjük, ne mondja az FDA-nak). Nem annyira az ujjpercek önmagában történő csökkentése, hanem egy újabb nehézkes lépés megszüntetése és a cukorbetegség kezelésének egyszerűsítése.
Mi volt a motivációja, hogy belépjünk a Patient Voices versenyre?

Az innovációnak és a technikának felhasználóbarátnak kell lennie ahhoz, hogy hatékony legyen. Szeretném támogatni a T1D-vel rendelkezõ gyermekeket annak biztosítására, hogy az újításokat a felnõtt T1-khez igazítsák, és hogy a gyermekek egyenlõen részesüljenek az új technológiákhoz és hozzáférjenek hozzájuk. D-szülőként, ügyvédként és pszichológusként úgy érzem, hogy a cukorbetegség menedzsmentének integratív perspektíváját tudom biztosítani, hogy segítsen az új technológiák és innovációk mögött álló emberek számára az emberi tényező megértésében.

Mi a leginkább izgatott a következő Innovációs Csúcsért?

Nagyon örülök annak a lehetőségnek, hogy együttműködjenek és ötleteket kössenek az összes érintett fél - iparági reps, betegek, szülők, egészségügyi szolgáltatók és mások. És alig várom, hogy beleszeretett a cukorbetegség innovációjába és technológiájába.

Köszönöm, hogy megosztotta a POV-ot, Polina. Örömmel várjuk Önt!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.