PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
Egy dolog, amit nem tagadhat a Diabetes Közösségünkről, hogy sok szenvedélyes ember dolgozik keményen, hogy segítsen abban, hogy ez a világ jobb hely legyen azok számára, akiknek hibás hasnyálmirigyük van.
És sok ilyen erőfeszítés az elmúlt néhány hónapban kristályosodott az új cukorbetegek nonprofit orgs hullámában.
Biztos, hogy a PWD által vezetett cukorbetegség nonprofit világ máris eléggé zsúfoltnak tűnik (a pontos számokat nehéz eljutni, mivel nincsenek bejegyezve egyetlen központi helyen sem).
2013 augusztusa óta négy új cukorbetegség nem nyereséget hoztak létre olyan csoportokból, amelyek már ismerősek lehetnek Ön számára. Az újdonság az, hogy mindegyikük létrehozta a hivatalos 501 (c) 3 nonprofit státuszt, vagyis az adózás alóli mentességet élvező filantróp szervezeteket - amelyeket egy igazgatótanács uralkodott és jótékonysági okokból szentelt.
Itt van egy rövid áttekintés a háttértárról a négy csoportról, amelyekről beszélünk:
A családok online fórumaként 1995-ben , A CWD 2000-ben adta át Florida első Friends For Life konferenciáját, amely természetesen minden évben több ezer családot is magába foglal. Ez a nagy éves FFL konferencia továbbra is kiemelt fontosságú, mondja Jeff, és most számos kisebb FFL konferenciát és szemináriumot tartanak az egész országban egész évben. És ne felejtsd el az inspiráló Quilt for Life-t, amely már több mint egy évtizede nőtt. A CWD Alapítvány munkatársa jelenleg Jeff, Ohio és D-Mom Laura Billetdeaux Michigan, de azt állítja, hogy feltárják a jövőbeni igényeket annak biztosítására, hogy a honlap és a konferenciák a lehető legtöbb embert elérhessék.
diaTribe, az Alapítvány
Novemberben hallottuk a hírt, hogy a barátunk és a tisztelt elemző, Kelly Close a cég
diaTribe
kiadványát egy nonprofit, "appropriately named The diaTribe Foundation" . A fókusz a
"Bánya " : "a cukorbetegség és a cukorbetegség által érintett emberek életének javításával és a cselekvés támogatásával" tükrözi a sajátunkat. A 2006-os, önfinanszírozású nyolcoldalas negyedéves hírlevél a legújabb kutatási és termékhírekről diaTribe havonta havonta 24 oldalat tesz közzé. A diaTribe < olvasó felmérés, a közösségünk hatása hihetetlen: 95% azt mondta, hogy
diaTribe segített nekik többet megtudni a cukorbetegséggel kapcsolatos kutatásokról és a termékhírekről; 82% gondolta, hogy a tartalom segített nekik jobb tájékoztatást kapni az egészségügyi szolgáltatókkal; 64% úgy gondolta, hogy segített nekik a D-menedzsment fejlesztésében; és 42% -uk azt is elmondta, hogy segített az A1C javításában. Szép! Kelly egy új oszlopban írta, hogy az új alapítvány létrehozása "lehetővé teszi számunkra, hogy forrásokat gyűjtsünk és több forrást adjunk a kiadvány javítása érdekében . Az Alapítvány növekedésével új programokat fogunk felfedezni, amelyek segítenek a cukorbetegek és a prediabetes emberek boldogabb és egészségesebb életet érnek el. "
Alig várom, hogy halljam mi a következő diaTribe !
(btw, nagyon hálásak vagyunk a diaTribe legújabb DiabetesMine Innovation Summit-jának lefedettségéért.)
Oh, így édes: Diabetes Media Foundation Decemberben barátaink Jessica Az Apple és férje, Michael, beépítették online magazinját, A Sweet Life
és a kapcsolódó projekteket egy új, non-profit, New York-i székhelyű Diabetes Media Foundation-hez. Ezek középpontjában áll: "a cukorbetegséggel élő és a cukorbetegséggel élő vagy azzal érintett emberek számára az információ, a közösség és az egymás támogatása, valamint a történeteik megosztása."
Jess azt mondja nekünk, hogy nem tudtak sokat a nonprofit világról, amikor 2009-ben elkezdték Édes Élet -et, és többet tudtak róla, lehet, hogy elkezdődtek ilyen típusú szervezetek val vel. Azt mondja, hogy az emberek jól reagáltak az online munkájukra, amelyet nemcsak a PWD férj és felesége írt, hanem egyre több további írójuk, köztük Karmel Allison és Catherine Price is. "Segítettünk az embereknek, és semmi sem jutalmazóbb mint ez - mondja Jess.
Most a nonprofit státuszban Jess úgy látja, hogy "tényleg az elemükben van", és most néhány új online programot hoz létre. Az első, február 1-jén indított új digitális cukorbetegség-könyvtár, amely cukorbetegek által létrehozott könyveket tartalmaz "cukorbetegek számára". Sokat írtunk arról, hogy sok új D-szerzõ és könyv van ebben a közösségben, ezért nagyszerű a helyek felállítása, hogy megtaláljuk õket! A cukorbeteg újságírókkal együtt izgatottan látjuk, hogyan nő az új D-Media Alapítvány. A Glu, amely összeköti (vagy egyesíti) …
Emlékszel a november elején megosztott állásról egy új, non-profit Unit
io-ról, amely az új T1DExchange nemzeti típusú 1 registry és a MyGlu online social network platformja. Természetesen a Glu és az Iktatóhivatal 2010-ben kezdte meg a Leona M. és a Harry B. Helsmley jótékonysági alapítvány által nyújtott támogatásokat, így jó volt látni ezeket az erőfeszítéseket egy önfenntartó, non-profit .
Unitio egy egyedülálló új modell, melynek célja a betegszövetségek megragadása az új kezelések kutatása és fejlesztése érdekében. Saját szavaikban az org "igyekszik létrehozni egy igazi, beteg adatplatformot, amely a kábítószer- és eszközfejlesztés valamennyi aspektusának felgyorsítására szolgál, olyan integrált ember- és intézményrendszeren keresztül, amelyek már keményen dolgoznak a komplex betegségek különböző részeinek dekódolásában." Ez egy kis falat, de imádom, hogy mire készülnek.
A DCAF - Nem a Coffee Kind
Ismerjük és imádjuk a PWD Cherise Shockley által alapított, heti négy éve alapított, heti, a #DSMA nevű hivatalosan (Diabetes Social Media Advocacy néven ismert) és ez most a Blogtalk rádióprogramok triójává vált, köztük a DSMA Live csütörtökön; D-szülők műsorát minden hétfőn; és a DSMA en Vivo a latin közösség számára kedden. Nem is beszélve a DSMA blog karneválról minden hónapban, és a kék pénteken kezdeményezésről, amelyet Cherise azért hoz létre, hogy felhívja a nagyközönség figyelmét."Amikor elkezdtem a DSMA-t 2010-ben, nem számítottam rá, hogy növekedni fog, vagy hatással van a közösségre a wa
ys-ben," mondta Cherise. "30 éves voltam, Aha Moment "… A szervezet megszervezésének és a folyamatok és programok értékelésének folyamatban vagyunk, s amikor megkapjuk az 501 (c) 3 státuszunkat, készen állunk arra, hogy a DCAF missziójára, jövőképére és közösségére összpontosítsunk."
Cherise szerint jelenleg a csoport költségeit a zsebéből és néhány nagylelkű adományozó fizetik a D-Közösségben. A nonprofit státusz növeli a DCAF elérhetőségét az online közösségen túl, így többet offline lehet, mondja.
Emellett Cherise reméli, hogy a Roche Diabetes továbbra is támogatni fogja a DSMA Live találkozókat, amelyeket a tavalyi ADA Scientific Sessions-ban és Chicagóban tartott AADE konferencián tartottak, amelyek mindegyike mintegy 80 embert hozott helyi összejövetelre.Van még egy terv, hogy ismét befogadják a World Diabetes Day Twitter chatet, amely ötven résztvevőt egyesített és 10 millió 2 millió benyomást kelt tavaly (!). Ó, és mivel a WDD egy BLUE FRIDAY (egy másik, DCAF által vezetett tudatosságnövelő kampány) 2014-re készül … csak gondolkozz el az érdekképviseleti képességekről!
A Cherise olyan új programokat is tervez, amelyek a Google Hangouts-ot használják, hogy lehetővé tegyék a szemtől-szembeni interakciókat a videón … és a cimborálást: DCAF Talk! A remény az, hogy 2014 végéig helyreállítják, és Cherise várakozással tekint arra, hogy a DCAF valamennyi tevékenységében együttműködik más helyi szervekkel és helyi közösségekkel.
A nonprofit tapasztalatAhhoz, hogy bennfentes betekintést nyerj a kihívásokkal, amelyekkel ezek az újoncok szembesülnek, eljutottunk barátunkhoz és a D-Advocate Manny Hernandezhez, aki 2008-ban alapította a non-profit Diabetes Hands Alapítványt. a cukorbetegség nem profitjának jelentős növekedése az elmúlt öt vagy hat év során, különösen mivel a szociális média segített a betegek hangjának és közösségének összekapcsolódásának erősítésében.
"Ez sokkal nagyobb kihívást jelentett, mint korábban, hogy hatékonyan használhassa a közösségi médiát, mint egy felderítő csatornát, ami korábban nagyon költséghatékony volt a tér" korai napjaiban "- jelentette ki Manny. arra törekszenek, hogy célzottabbak és stratégiaiabbak legyenek. "Az emberek egyre inkább túlterhelik a szociális média által közvetített információ mennyiségével."
Azt javasolja, hogy az emberek először végezzék el a házi feladatot, és győződjenek meg arról, hogy feltétlenül szükség van arra, hogy mit kínáljanak fel, és hogy a nonprofit modell a megfelelő módja annak, hogy ezeket a szolgáltatásokat nyújtsa. Egy másik alternatíva, hogy egy független 501c3 megnevezésre megy, egy olyan fiskális szponzorálás fogalma, amely alapvetően egy nonprofit fogadó szervezet, amely segíthet néhány "back-office" szempontból, mint például a bérszámfejtés, az előnyök, az adóbevallások és a szövetségi vagy állami szabályozásoknak való megfelelés .Annak ellenére, hogy a nonprofit menedzsment minden fejlõdõ fejfájása ellenére Manny azt mondja, hogy a jutalom a közösségben élõ emberek között van: "Ma reggel emlékszem egy gyönyörû képre a TuDiabetes egyik tagjáról, aki leírta, amikor látta, hogy a közösség reagál a segítséget igénylő emberre.A fehérvérsejtekhez hasonlított, hogy segítsen a fertőzés helyén. "Az új vagy felemelkedő non-profit nyereségre vonatkozó egyéb tanácsokat illetően Manny írt egy informatív blogbejegyzést, amely tapasztalatait alapozza meg.
Lenyűgöző, hogy megnézzük cukorbetegségünk közösségét - összekapcsoljuk, tanítjuk, megosztjuk és támogatjuk sokféle módon.
Tudjuk, hogy a legutóbbi Medtronic Diabetes Fórumban teljes félnapot jelentett a közreműködésre az érdekképviselet jövőjével kapcsolatban, és mindannyian online erőfeszítéseinket felhasználhatjuk a valóságos hatás megteremtésére, a közvetlen eredmények középpontjában a Spare A Rose kampányra összpontosítottunk, hogy elkerüljük a Valentin ajándékainak kiadásait és ezt a pénzt a harmadik világbeli országokban szenvedő PWD-k számára irányítja.
De persze minden egyes érdekképviseleti csoport vagy kampány esetében a finanszírozás nagy része a rejtélynek, és ha olyan sok kicsi, nem nyereséget kérnek ugyanazt az iparágat és nagyobbat támogató szervezetek, s az ome küzd, hogy megkapja, amire szükségük van - amint azt a közelmúltban láttuk barátainkkal a Behavioral Diabetes Institute-ban. Meg akarjuk erősíteni, hogy aBDI még mindig
körül van, és nem zárta le teljesen az ajtókat, de a 2014-re tervezett programozás nagy részét le kellett volna vágnia, és még mindig küzd, hogy megtalálja a pénzügyi helyzetét. Ami meglepő, tekintettel arra a hihetetlen szükségletre, amire d
o!
Mindezek a programok határozottan szükségesek, és nagyszerű munkát végeznek - és ennek eredményeképpen több PWD tanul ezen szervekről és erőfeszítésekről. Tehát hogyan tudunk segíteni abban, hogy fenntartható legyen?
Ami a Medtronic rendezvényen folytatott beszélgetésekből származik (és korábbi hasonló szószólói fórumokról), hogy ahhoz, hogy ezeket a programokat önellátóvá tegyék, végső soron a PWD-khöz jut. Minden egyes személy segíthet megoszthatja a jó szót arról, hogy mit csinál, és önként jelentkezik az idejével, ha és amikor lehetséges.
Ahogy Cherise elmondta a Sanofi által szponzorált partnerek betegtájékoztatójában tavaly októberben, azok, akik a DOC-ban vannak, "lábszárnyak" lehetnek, hogy segítsenek kommunikálni a D-Közösség többi részével.
Kezdhetünk most azzal, hogy gondolatainkat egy virtuális ötletbe illesztjük, amelyet a blog
YDMV blogján Bennet Dunlap szószólója vezet. És mi a Kim Vlasnik felhívását követjük, hogy "használja a forrásait és kapcsolatait a cukorbetegek által támogatott munkák továbbviteléhez". Végül, segít nekünk segíteni egymást, segítsen a legjobban … Ez az, ami közösséget teremt nekünk, igaz?
: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.
Jogi nyilatkozat
Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
Család története: négy generáció inzulinfüggőség
Négy év múlva: álmodni D
Melyek a megküzdés négy szakasza?
A krónikus obstruktív tüdőbetegség globális kezdeményezése. Ez a világméretű csoport megkísérelte szabványosítani a COPD nómenklatúráját és kezelési ajánlásait.
