Amikor a D-szülők túl sokat mutatnak ...

Moira McCarthy Stanford lehet egy új D-mam blogger , de a blokád körül és a cukorbetegségen túl. A JDRF egykori országos elnöke és a JDRF hosszú ideje támogatója, Moira és lánya, Lauren többször is szaladgáltak a gyógymódot támogató munkájukért.

A Moira McCarthy Stanford vendégmegjelölése

Éppen a diabéteszes rendezvényen voltam a vitaindító előadója, és mint mindig, egy anya közeledett hozzám, hogy beszéljek a D-szülőirodáról. 15 éves lánya, aki három éve cukorbeteg volt, éppen egy CGM-en ment keresztül. És az elmúlt hat hónapban, amikor az anya azt mondta, az A1c "riasztó szintre emelkedett".

Hallgattam, ahogy szellőztem. "Ez 5-ig jár. És ez még mindig napi 15-20-szor ellenőrzött. Van valami gondolatod?" "Természetesen igen. Szerencsére én tartottam magamnak.

Mert az első gondolatom az volt, hogy "egy 15 éves, aki lehetővé teszi, hogy naponta 15-szel ellenőrizze?" Akár 5. 8? Egyszarvú riasztás! A második volt a "Wow, ez úgy hangzik, mint a gyermeki bántalmazás számomra".

Találtam valami módot, hogy mondj valamit udvariasnak és haladj tovább. De a vita megrázta. Oké, gőzöltözött.

Mert nézd: kaptam. A szülők a cukorbetegség elleni gyilkosok akarnak lenni. A ma rendelkezésre álló összes eszközzel - a mérők és a CGMS és mindenféle gyors hatású inzulin - mindent megteszünk, hogy tartsuk a gyerek vércukorszintjét, az A1c alacsony és remélhetőleg komplikációkat tartson fenn.

Valóban megkapom. Semmi többet nem akarok, mint tudni, hogy a lányom hosszú, egészséges, aktív, szövődménymentes életet él.

De: milyen költségekkel? És ezzel azt értem, hogy milyen költségekkel jár neki, nekem és a kapcsolatunknak mint egésznek?

Szerintem szerencsés voltam. Amikor a lányomat diagnosztizálták, nem volt gyors hatású inzulin, és a világ még mindig megpróbálta összeszorítani a karját. Ez azt mondta, hogy a kezdetektől "szűk ellenőrzést" vettem. De számunkra, akkor 4-5 vércukorszint-ellenőrzést jelentettünk naponta (kivéve, ha alacsony volt, magas vagy beteg volt, vagy valami szokatlan nap volt). A választék 80 és 200 közé esett, az A1cs pedig még a "kis" mennyiségű munkával (a mai szabványokkal) szinte mindig a hatodik években volt. Megkülönböztetett emlékezetemre emlékszem, amikor egyszer csak 7 volt. (Ó, ezek voltak a napok).

Amikor szivattyúzásra ment, néhány hétig éjszakai ellenőrzést hajtottam végre (CDE javaslatunkon), de utána tényleg csak éjszakai ellenőrzéseket végeztek, ha beteg volt, basális vizsgálatot végeztek vagy valami rendkívül szokatlan nap volt ami engem érint.Általában ellenőriztem, amikor aludtam (11-től éjfélig), majd reggelig nem.

Soha nem volt roham az ágyban. Igen, magasan ébredt fel, de rögzítettük. Nagyon úgy éreztem, hogy jó munkát végezek, mint egy D-anya. És nagyon tetszett neki, hogy példámon keresztül bemutattam őt, hogy szülő lehet, betegséget cselekedhet, és egyszerre van egy élet.

Az utóbbi időben nem hiszem, hogy ez a fajta egyensúly lehetséges az új szülő belépésére a D-világban. Mert ez a hirtelen és új lökés - a szülők úgy tűnik, hogy elmondja a szülőket: naponta egy tucatszor ellenőriznie kell! Éjszakára kétszer vagy háromszor ébredjen, hogy ellenőrizze a vércukorszintet! Ha 200 éves korában felébrednek, akkor ki kell küzdenie, tanulmányoznia és aggódnia, és feltárnia, mi történt rosszul.

Ez egy napra emlékezteti az általános iskolában, amikor Lauren ellenőrizte, és 225 volt. A nővér azt mondta: "Miért vagy 225?" Lauren válaszolt: "Mert cukorbeteg van." Ummm, igen. Sh ** történik. Úgy tűnik számomra, hogy a cukorbetegség fogyasztja ezeket a szülőket. És kíváncsi vagyok, vajon tényleg ez a legjobb a gyermek számára.

Mert mindig úgy gondoltam, hogy a szülők szerepe, hogy jól kerekített, boldog gyerekeket hozzanak fel. És újra - kaptam. A lányom A1c-jének az ötödben kell lennie. De az én szemem nem fogja negatívan befolyásolni. (Meg kell zavarba hoznia, hogy a fogorvosaimra kattintva és kívül, de ettől eltérően … nem érnék el a világát.)

Azt kell gondolnom, hogy minden éjjel többször ébredtem fel

negatív hatással legyen rá (és ne becsülje meg magának, hogy gyermeke teljes éjszakai alvást kap, ha ezt megteszi). Azt kell gondolnom, hogy a napi kétóránként végzett ellenőrzés is negatív lesz. Nézd, a sima, egyszerű igazság a cukorbetegség soha nem lehet teljesen elsajátítani (nos, még nem, hozd fel az APP-t!) Ha a szülők mindannyiszor ki vannak téve, amikor a gyerekek BG-je kicsit távol van, milyen üzenetet küldünk nekik ?

ebben a cukorbetegségben?

Éreztem a számok túladagolását. Amikor a lányom először elment a CGM-re, pozitívan ömlött a tortadiagramokon és trendeken és átlagokon, amelyeket láttam. Elkezdtem elcsípni és felhúzni pár órát magasra itt-ott. Aztán az Endo figyelmeztetett: veszélyes utat kell megtennie. Arra bátorított, hogy ne nézzem túl sokszor a táblázatokat, hanem inkább "nagy kép" -ként használják őket, mint egy esélyt mikromanage és nitpick.- Egyébként - mondta -, a dolgok nem lesznek jó neked vagy neki. Megpróbáltam elhagytani magam az informális húzástól. Mert az igazat meg kell mondani, még a CGM is nem tudja legyőzni a cukorbetegséget. Még.

Azt hiszem, a cukorbetegség könnyű elveszni. Nézzük, mi a gyerekek hősöként akarunk lenni. Biztonságban akarjuk tartani őket. Szeretnénk felemelni őket, hogy sokáig éljenek. De talán csak talán még hõsibb lenne mély lélegzetet venni és időről-időre bátorítani. Mutassa meg, hogyan éljen

annak ellenére, hogy

betegség, és nem mindig

, mert

. Lássanak egy olyan anyát vagy apát, aki nem kimerült, aggódik és fél. Mert tudod mit? Eljön majd egy olyan idő, amikor nélkülözni fognak minket. Azt akarjuk, hogy önbizalom legyen. Azt akarjuk, hogy lazítsanak. Azt akarjuk, hogy biztosak legyünk. Azt akarjuk, hogy boldogok legyenek. Nem akarjuk, hogy egyáltalán legyen cukorbetegségük, de ha még mindig meg is teszik, akkor biztosan nem akarjuk, hogy a cukorbetegség teljesen megvédje őket. Mi? Az újabb szülőknek ezt mondom: Üdvözlettel köszöntöm, hogy hajlandóak mindent megadni gyermeke jólétének. Bízom benneteket, hogy beszéljen az orvosi csapattal arról, hogy egy kicsit tárcsázza. És teljesen megértelek. Most lépjünk el a mérőtől. És időről időre egy éjszakai alvást kapjon. Mit mondasz te, szülők és PWD-k? Jó a nyomon követés, vagy ténylegesen akadályozza a gyerekeket? Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.