Anya megosztja gyermeke elleni küzdelmet a 1-es típusú cukorbetegséggel

Az elmúlt hetekben a cukorbetegség közössége számos tragédiát szenvedett el a fiatalok cukorbetegség elvesztéséért. Megdöbbentő és felkavaró, amikor a cukorbetegség elveszíti bárki életét, de valahogy még akkor is, ha az ilyen fiatal életet ilyen rövidre vágja. Moira McCarthy Stanford egy újságíró, hosszú ideig tartó JDRF önkéntes és anyuka Leigh-hoz, 22 éves, és Lauren , 18 - aki 5-es életkorban lett diagnosztizálva.

Ma Lauren egyike annak a sok tizenévesnek, aki külsőleg "tökéletesnek" tűnhet, de a felszín alatt, szörnyen küzd a napi D-menedzsmenttel. A közelmúlt eseményei fényében Moira önként jelentkezett, hogy megnyitja a szívét a cukorbetegség tinédzserének felemeléséről - abban a reményben, hogy szavai segíthetnek másoknak. A Vendég Hozzászólás: Moira McCarthy Stanford

A konyhámba sétálva, hogy megtegyem egy milliárd munkát, úgy tűnik, hogy mindennap életemet meg kell csinálnom, az érzelmek elmaradtak tőle, amikor észrevettem, mi van a pulton .

Használt tesztcsíkok. Hárman közülük. Nem a szemétben; ne tegye el. Most, mielőtt úgy gondolja, hogy egy szép fickó vagyok, fontold meg: az érzelmek túlfeszültsége tiszta, higítatlan öröm volt. Mert a tesztcsíkok, amelyek az én gránitpárpincemet raktak le, bizonyíték volt a legszebbnek, amit valaha is el tudtam képzelni.

Bizonyították, hogy a lányom ellenőrizte vércukorát.

Miért, kérdezed, ez így küldene-e úgy a holdra, amikor tizenhárom tizenharmadának tizenhárom éve van cukorbetegséggel ezen a földön? Amikor a teljes ujjadrágot végül határozottan a negyvenezer emberben végezte? Mert, látod, ő az a rejtélyes lélek: egy tinédzser lány, aki több mint egy évtizede cukorbeteg volt. És miközben küzdenek, hogy a fejem körül legyenek, ez többszörösét jelentett, mint az elmúlt öt évben - az ellenőrzések időszakai ritkán, ha valaha is, figyelmen kívül hagyva a vércukorszintet, amíg fel nem merülnek a gyomorfekélyre, "elfelejtve" a bolusot snack (és néha étkezés néha) számára, és állandó aggodalomra ad okot, harag és szomorúság számomra.

Mondom neked ezt, mert úgy gondolom, itt az ideje, hogy mindannyian felálltunk, és elismertük, ami sok otthonban igaz: a tizenévesek - még a legfényesebbek, legokosabbak, legviccesebbek és a leginkább legyőzöttek is - nehezen foglalkoznak a cukorbetegség napi igényeit. Első kézből tudom. A lányom volt a "modell beteg" az ó-sok-sok évig. Néhány évvel az óvodai diagnózis után kezdett felvételeket készíteni. Megértette a bolus matematikáját, mielőtt tudta, hogyan kell megírni az "algebra". A bostoni terület legfiatalabb kölyvét a szivattyúval ide tette, és úgy gondolta, mint egy katona.Hét éves volt, és őszintén mondhatom, hogy soha nem csináltam meg egy webhelyet. Készen áll a CGM-re, amikor nagy és csúnya volt (nem sokáig tartott), és megértette a funkcióját. Ő a középiskolai hallgatói tanács elnöke. A hazatérő bíróságon volt. A legtöbb iskola szellemét diákjainak választotta. Ő egy négyéves varsity teniszező. Ő az ő iskolai hírek horgonya, és az idei évre Emmy-nek nevezték ki. Kétszer beszélt a Kongresszus előtt, és 2008-ban a Demokratikus Nemzeti Konvenció részeként beszélt. Amikor életben volt, Ted Kennedy szenátorának privát mobiltelefonja volt a gyorstárcsázással. Eddig minden olyan kollégiumban elfogadták, akikkel pályázott. Ja, ő elég kedves.

Tehát azt gondolnánk, hogy az ötlet, hogy ujjait megvizsgálja, hogy ellenőrizze a vércukorát naponta hatszor vagy annyiszor, majd számolva a szénhidrátot, és nyomjon néhány gombot a szivattyúján, nem lehet ilyen nagy dolog, ugye? Csak valami kell tennie, és ez az, helyes?

Gondold újra. Mert a cukorbetegség az egyetlen dolog, ami a lányomat felemeli. Állandóan. A nyár elején kezdődött, mióta tizenhárom éves lett. A kórházi medencén keresztül kiabáltam, hogy ellenőrizze a vércukorát, és csak nem volt kedve megtenni. Ehelyett próbálta valami "újat". Egy kicsit rábukkantott a mérőre, aztán kiabált vissza a medencénél: "173 vagyok!" Bólintottam, emlékeztettem rá, hogy helyesbítse, feljegyezte a színkódolt naplójában, és folytatta a napom.

Azt mondta, hónapokkal később ez volt a fordulópontja; attól a pillanattól kezdve, amikor megízlelte a "drogot", amellyel évek óta küzdött. Ezt a gyógyszert szabadságnak hívják. Azon a napon rájött, hogy annyira bízom benne, hogy nagyjából megtenné vagy nem tenné, amit akar. Az ötlet, hogy nem ellenőrzött, olyan finom volt, még ma is azt mondja, hogy úgy gondolja, hogy tudnia kell, hogy milyen kábítószerfüggők érzik magukat, amikor megpróbálnak méregteleníteni. Kihagyta a tesztelést. Ősszel ő kezdte elhagyni az inzulinadagokat is. És ahogy elmondta nekem, miután az ICU-ba szállt és majdnem meghalt, olyan betegnek, ahogy fizikailag érezte magát, a DENYING cukorbetegség érzelmi magassága az életében (és igen, látom az iróniát) mindenki megéri.

Tehát az ICU utazás volt az ébresztésem. A hívás egyértelművé vált; - kiáltott fel. Arra törekedtem, hogy jobban megismerjem az arcát, és ténylegesen megvizsgálja a mérőt és a szivattyút. Az A1C leereszkedett. És a következő nyáron újra visszatértem, hogy újra bíztam az anyukámnak. Soha nem ment földet az ICU-ban újra, de vércukorai szenvedtek. Úgy tűnt, két jó hete van, amire szüksége van, és akkor ismét szétesik. Ahogy idősebb lett és gyakran nem velem volt, könnyebbé és könnyebbé tette számára, hogy elrejtse a titkát. És annyira, ahogy intellektuálisan tudta, mit csinál rosszul, az addikció szoros kapcsolatban állt. Egy évvel később egy különösen nehézkes A1C után megpróbálta elmagyarázni nekem a küzdelmét.

"Olyan, mintha éjjel lefekszem, és azt mondom:" Holnap reggel felébredek és újból elkezdek csinálni, amit tennem.Rendszeresen ellenőrizni fogom az inzulint. Minden alkalommal, amikor eszem, bólintom. És holnap kezdődik, jó lesz. - De akkor felébredek és nem tudom megtenni, anya. Van valami értelme? "

Ummmm, ez magyarázza a Weight Watchers program sikereit, pusztán az emberek akarnak jól cselekedni és frissen indulni, jól tudjuk, hogy mit kell tennünk, mégis … megbotránkoztunk. Megértettem, de a dolog az volt, hogy az élet

ő szaladgál, minden alkalommal, amikor ismét megbotlott, a szívem jobban fájt … Ezt soha nem ismerhettem el senkinek sem. a cukorbetegség-világ barátai mondanának valamit: "Nos, nem csak fegyelem kérdése?" Vagy: "Nos, csak át kell vennie az irányítást!" És még a cukorbetegek világának barátai is megítélnék. úgy tűnik, hogy van egy A1Cof 6. 3. Senki sem gond ellenőrzése, és mindannyian teljesen értik, miért kell változtatni a helyszínen három naponta, még akkor is, ha még mindig úgy tűnik, elég jó (vagy úgy mondják mindenki). Én vagyok az egyetlen rossz anya, a lányom az egyetlen rossz cukorbeteg, azt gondoltam … Amíg elkezdtem őszinte legyek, Lauren a kongresszus előtt beszélt a küzdelméről és az emberek sorai, akik várakozni akartak róla, utána kitörtek örökre. Voltak vagy gyerekek, akik ugyanezt tették, és nem engedték be, a szülők, akik féltek a gyermekeiktől, ugyanazt csinálták, a szülők, akik meg akarták találni, hogy hogyan tartsák meg a gyerekeiket, vagy a gyerekek azt mondják: "OMG. mese." Aztán elkezdtem felidézni a D-világ barátainak, hogy a házunkban nem volt kacsa. Néhány bátor lélek kinyúlt nekem, és azt mondta nekem - magántulajdonban -, hogy ők is küzdenek a tinikjukkal. Még ma is itt ülök egy kicsit szégyent, ahogy ezt írom.

Végül is én vagyok a lányom védője. Én vagyok a védekező linebackerje. Hogyan engedhettem, hogy bármi rossz jöjjön ide? Úgy értem, cukorbetegség? Nem tudtam blokkolni. De komplikációk? Ez az én órámon van. Jó ég.

De itt van a dolog: tényleg hiszem, hogy ha nyíltan foglalkoznunk ezzel, több millió embert fogunk segíteni és milliárd dollárokat is megtakarítani. Mi lenne, ha nem lenne szégyen a tinédzserként a cukorbetegség lázadásához? Mi lenne, ha nem lenne más, mint mondani, ha befogadná, hogy a kölykök elhagyták a házi feladatot, és nullát kaptak valamire (mi gyerek nem csinálta ezt egyszer?). Mi lenne, ha a szégyent elrejtődés helyett a tizenévesek és a tizenévesek szülei nyitott fórumot, hogy megbeszéljék a helyzetüket, és találjanak módot a dolgok jobb megfogalmazására? Itt az ideje, hogy a nem megfelelő tini és szülei kijönnek a szekrényből.

Azt hiszem, ez közelebb hoz egy gyógymódhoz. Hogyan? Mert először is a szomorú véletlen egybeesés az, hogy a serdülő évek olyan évek, amikor a test érett, és elkezdődik a komplikációk útján. A szoros ellenőrzés létfontosságú. Mégis, a tini hormonok elég keményen csinálják, ha keményen próbálkozol, és egyáltalán nem akarnak kipróbálni. Beszélj valami kevert dolgot. Tehát mi lenne, ha találnánk egy módot, hogy segítsünk a tizenévesek szigorúbb ellenőrzésében?Ez több százmillió dollárt takarít meg az egészségügyben, most már a kórházi ellátásokra, és talán több milliárd dollár az egészségügyi ellátás költsége a komplikációk miatt. Természetesen az igazi "Cure" a válasz, de nem jó, okos, kicsi, könnyen használható mesterséges hasnyálmirigy segíthet áthidalni ezt a szörnyű rést?

Úgy értem, mi lenne, ha az első olyan emberek, akik az APP-t részesülnének, azok, akik a tanulmányok szerint a legrosszabb a CGM-vizsgálatokban? Mert az ok, amiért a legrosszabbak voltak, egyszerű: TE TEENS. A lányomhoz hasonlóan a kémia fizikailag és érzelmileg zavarba hozza őket. Megragadják ezt az őrült ötletet, hogy az állandó magas vércukorszint szörnyű érzése tisztességes kereskedelem a betegség iránti kötelességérzet elvesztéséhez. Tehát adjon kötelezettséget egy hűvös kis szerszámra. Heck, vegye el, ha 23 éves, ha akarod. Ha mindent megteszünk, hogy létrehozzunk egy olyan világot, ahol a tizenévesek és szüleik sírhatnak "nagybátyjuknak", és egy jó eszközt adnak nekik, nem változtatják meg drámaian a cukorbetegség világát?

A szomorú dolog ez: néhány anya (vagy apa) odakint egy nyolc éves cukorbeteg fogja olvasni ezt, és kotyog neki (vagy) a nyelv, és azt mondják: „Örülök Én nem Nem szabad felnevelni a gyereket, örülök, hogy a gyermeke ezt nem teszi meg. Ő lesz önelégültség; nem fog beleegyezni. Tudom, mert én voltam az anyukám. Mindent kitaláltam. És nézzétek meg, hogy hol van az önelégültség. Tehát ha te vagy az, nem akarom hallani. De ha valaha szüksége van a támogatásra és a megértésre, ha ezzel szemben találkozol, itt leszek érted.

A lányom jobban csinálja ezt a héten: így a tesztcsíkok lerakják a pultot. Utolsó endo kinevezése rémálom volt. Az ő A1C jött a nagy és az ő endo azt mondta neki, semmilyen szempontból bizonytalan, ami ott volt a fejemben: ha nem változik a módon, és igazolni magát, ő nem lesz elindulna a lenyűgöző főiskolai eddig hogy letétet tettünk neki.

Utálom, hogy míg más gyerekek hangsúlyozzák a szobatársakat, rájön, hogyan kell megtörni az évek során a nehéz cukorbetegség küzdelmeket. Megvetem, hogy egyszerre és mindenkorra tényleg meg kell tennie ezt a helyes utat. De ahogy mosolyogva könyörögök a pulton lévő alomban, túlságosan reménykedem. Imádom a lányomat. Erős, okos, vicces és jó szívvel. Meg tudja csinálni. És a legjobb dolog, amit tehetünk érte az elismerem, hogy nehéz, segítsen neki, próbálja meg, hogy megértsék, amikor megcsúszik fel, és keményen dolgozik, hogy a megfoghatatlan Jobb élet neki az úton.

Moira, a lányomnak nincs cukorbetegsége, de egy felnövő tinédzser, és kiáltottam, amikor ezt olvastam. A tiszta, tiszteletlen becsületesség mindig a legjobb politika a könyvemben.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.