Egy fejlődő diabéteszes online közösség

Csak néhány rövid évvel ezelőtt senki sem tudta elképzelni a cukorbetegséget Az online közösség lesz az, ami ma. És költözzünk együtt az irányba …

Komolyan, néhányan valószínűleg nevetni fogtak volna az ötleten, hitetlenkedve rázva a fejüket!

Korábban "Us vs. They" volt a Pharma és a cukorbetegek (PWD) közötti kapcsolat tekintetében. Kis kölcsönhatás volt; nem tudtuk őket, és nem ismertek minket.

De ez drasztikusan megváltozott, és tovább fejlődik. Nagyon messzire járunk, mint közösség, a történeteket és a

érdekképviseletünket szélesebb körben osztjuk meg, mint azt valaha is gondolnánk. De hosszú utat kell megtenni, és most úgy tűnik, hogy most egy érdekes kereszteződésben áll.

Amit "az elején" nevezhetünk - egy évtized vagy azután, hogy az interneten kezdtünk néhány kezdeti fórumot, listaszolgálatot és üzenőtáblát - egy maroknyi PWD-k vette át a következő lépést azzal, hogy saját blogjaikat elkezdték megosztani történeteiket és kapcsolódni másokkal. Tükrözve, hogy hogyan kezdődött, sokan hasonló üzenetet kapnak: Egyedül kevésbé érezzük magunkat, túlszárnyaljuk a cukorbetegség horror történetét, és megtaláljuk azokat, akik "kapják", és beszélhetnek az orvosi nyelvön kívül.

Igen, ezek voltak a "korai évek", ami sok ihletet adott nekünk, hogy belekezdjenek.

Ezért kezdte Amy elkezdte a "Bánya -et, és miért kezdtem el először találni és elcsodálkozni abban a kis online közösségben 2005 végén, mielőtt a személyes blogomat a cukorbetegségre összpontosítottam. És végül összekapcsolom az újságírói karrieremmel, ahol most vagyunk.

Hamarosan a DOC elkezdett felrobbanni. A blogok száma felemelkedett, majd a Twitter egy valós idejű hangot hozott az interakcióhoz, több közösség megvalósult, és a találkozók az online kapcsolatokat "valós világba" hozták.

Csak mintavétel a csúcstalálkozók eredményeiről: a helyi Diabetes Advocates csoport ötlete, ahol most több mint 100 PWD csatlakozott egymáshoz, hogy támogassa és eljusson másokhoz; vércukorszintmérő reklámok, amelyek "nem tökéletes" eredményeket tükröznek; és egyes személyek képesek arra, hogy bizonyos termékeket használjanak, hogy jelentést készítsenek és felülírják őket a nagyobb D-közösség számára.

A kereszteződés, amellyel szembesülünk most, az IMHO, az, hogy a Pharma egyre integráltabbá válik az "alulról építkező" erőfeszítéseinkben. Ezek a vállalatok a D-bloggerekkel szorosabban dolgoznak, mint valaha, és nem csak a termékpályákon. A DOC hangok többsége egyre gyakoribb vendég bloggerek vagy a Pharma által vezetett webhelyek interjúinak tárgyai.Egyes bloggerek időről-időre dolgoznak ezeken a vállalatokon, segítenek fedezni az eseményeket és elterjeszteni a cukorbetegség szót a szélesebb közösség számára.

Példaként vegye fel a Sanofi-Aventis U. S.-t. Az elmúlt másfél évben bejutottak a DOC-ba, nem csak a Facebookon és a Twitteren való részvételre, hanem 2011 januárjában a Discuss Diabetes nevű blog elindításáról, amely rengeteg embert jelentett meg. Más lépéseket is tettek - hozzátette a Diapetapedia nevű diabétesz-enciklopédiát, amely furcsán hasonlít Bernard Farrell Diaboogle keresőmotorjára, a

Six Until Me elemek elemeivel (még akkor is, ha ő használta) "A cukorbetegség nem határoz meg" sor); és a saját cukorbetegség-tervezési kihívásunkra ugrik a bandwagonra, ami majdnem megegyezik azzal, amit 2007-ben saját Amy nyomon követett. Legutóbb májusban még létrehoztak egy új online közösségi oldalt, a The Diabetes Experience (The DX) amely rengeteg hírt és cikket tartalmaz, valamint a D-blogok és a D-bloggerek hozzászólásait is, akik kompenzálják az írásukat. A DX oldal most tartalmaz Q & A szekciót, amely nagyon hasonlít a saját Ask D'Mine oszlopunkhoz. És nemrégiben,

Medtronic bemutatta legújabb közösségi médiavállalatát egy Facebook "idővonalas" oldal létrehozásával, amely üdvözli a PWD-ket, hogy megosszák saját személyes történeteiket - ingyen!

Most ez a világ útja, hiszen a pharma többet tesz a fogyasztók és a betegek bevonásával.

Sok ilyen erőfeszítést látunk, amelyek úgy tűnik, hogy "együttesen" választanak számos olyan erőfeszítést, amivel a betegek online elkezdődtek. Nyilvánvaló, hogy ezek közül néhány elképzelést kölcsönvettünk másutt, mint például a You Can Do This Project, amely D-koncentrált csavarodást jelent az It Gets Better kezdeményezéshez; és a DSMA (Diabetes Social Media Advocacy, amelyet az Health Care Social Media (#hcsm) twitter-chat ihletett, és még a TuDiabetes sok szempontból "Facebook az inzulinról".

Ezek mind zseniális kezdeményezések, nagy ügyvédek, és senki sem kérdőjelezi meg értékét.

De tényleg van-e különbség a "mi PWD-k" között, mi történik, amikor a Pharma megpróbálja ugyanezt tenni? Még mindig hiteles, és csak ezeket az ötleteket " vagy szkeptikusak lennének azokkal a kereskedelmi kísérletekkel, amelyek új erőfeszítéseket tesznek?

Elérkeztem Sanofi kommunikációs igazgatójához, Laura Kolodjeskihez, hogy kifejezetten felteszi ezt a kérdést.

"A DOC iránti elkötelezettségünk részeként létrehoztuk ezek az erőforrások kapcsolódni, pontos információkat szolgáltatni, oktatni és ösztönözni a párbeszédet. A DOC tagjai visszajelzést kapnak arra vonatkozóan, hogy miképpen tudjuk hozzáadni értéküket, és arra törekszünk, hogy megoldásokat nyújtsunk "- írta az e-mail válaszában Nagyon vállalati jellegű k.

Laura azt mondja, hogy "jól szórakozik" … de csak azért, mert a DOC "annyira elfogadta és hajlandó bízni abban, hogy érdekel a hallgatás, a tanulás és a segítség."

Ő hozzáteszi: "Tapasztalatunk szerint messze, az elkötelezettség nagymértékben függ minden egyes közösség tagjától.Az online elkötelezettségünk megkezdésekor néhány értelmes kapcsolatot építettünk ki, és sok más van, amivel még nem találkoztunk. "Tekintettel arra, hogy az elköteleződésünk okai megalapozottak annak meghatározásában, hogyan lehetne jobban kiszolgálni a közösség szükségleteit, a közösség tagjai felé néznek, hogy segítsenek megérteni, hogyan akarnak (vagy nem) szeretnek részt venni."

Azt hiszem, mindezek a platformok, kezdeményezések és hangok fontosak, mindannyian osztozunk és építünk, amit mindenki más tesz, és jobbá és remélhetőleg erősíti a D-Közösség hangját. , hová menjünk innen?

Mostanában számos cukorbeteg körben zajlott a beszélgetés témája, számos blogger írta az ékesszóló hozzászólásokat a témában, Wil Dubois blogozónk arról írt róla, hogy személyes blogján, A tudós Scott Strumello ugyanezt tette, és a TuDiabetes és a Diabetes Daily mind a TuDiabetes, mind a Diabetes Daily eljutott tagjai szélesebb körű visszajelzésért a közelgő Roche blogger csúcsértekezletével később nyáron.

a közelmúltban DSMA Live interjú, a Roche Diabetes marketing vezetője, Rob Muller azt mondta a fogadónak, hogy Scot Johnson, hogy ez még mindig csak a betegek felemelkedésének kezdete az online erőfeszítéseken keresztül. "Mindez a párbeszéd megnyitása és a cukorbetegség üzletének személyre szabása" - mondta.

Reméljük Robnek igaza van abban a gondolatban, hogy a vállalatok "összehangolják a hangokat, erősítik az üzenetet és folytatják a személyes kapcsolatok fejlesztését (ami) a nagyobb jóért."

Együtt létezhetünk-e, vagy egyáltalán ez a közösség túlságosan nagy vagy túlságosan tele lesz-e?

Mint korábban, reméljük, hogy a válasz itt az, hogy a növekedés pozitív volt, és képesek vagyunk tovább folytatni egymást, és osztozzunk kollektív hangjukon, hogy különbséget tegyünk. Még akkor is, ahogy a történetmesélő munkánk egy része együttmûködik, szeretek azt hinni, hogy mindannyian erõsítjük közösségünket és részesülnek azokban, akik talán mégsem tudják, hogy mégis részt vesznek benne.

Amint Rob azt mondta: "Milyen történelmi időkben lehetett volna ilyen párbeszédet folytatni? A DOC önmagához épített ereje és platformja hihetetlen, és szörnyen izgatottak vagyunk, hogy részesei lennénk ennek . "

Valóban.

Ez a DOC története. A történetünk, mint a PWD. Még mindig együtt írjuk, és mi a

"Bánya

alig várom, hogy lássam, mi a következő fejezet. Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.