Páciens a cukorbetegség és a cukorbetegség megelőzése érdekében

Ma örülünk, hogy bemutatjuk a Diabetes Online Közösségen belül egy régóta ismert barátot, aki évek óta felemeli a hangját, hogy segítse a cukorbetegségben élőket, különösen az étkezési rendellenességekkel küzdő embereket. Ő az egyik 2017-es DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjas versenyünk nyertese.

Kérem, köszönjük Asha Brown-t Minneapolis-ban, MN-ben, harminc olyan embert, akit D-Közösségünkben sokan felismerhet a non-profit We Are Diabetes alapítójaként és ügyvezető igazgatójaként. munkát segítő étvágytalansággal járó PWD-k. Már előtte szerepeltük a "Bányában", megosztva a saját étkezési rendetlenségét kiváltó részleteket, és hogy miként húzódott ki belőle -, és most örülünk, hogy Asha a felhatalmazott betegek legénységének részeként felemeli a hangjukat az innovációról.

Interjú Asha Brown

DM) Ashával, kérlek, indulj el a diagnózis történetével.

AB) 5 éves koromban diagnosztizáltak. Valamikor közel volt a Halloweenhoz (nagyjából a kilencvenes évek elején), de nem emlékszem a pontos dátumra, és a szüleim sem.

Valójában az én történetem kevésbé drámai, mint a legtöbb, valószínűleg azért, mert az apámat T1D diagnosztizálta körülbelül két évtizeddel korábban. Tehát, amikor lefeküdtem hatalmas háromrétegű mogyoróvajra és banán szendvicsekre az esti lefekvésemért, és minden órában éjszaka pisilnek, azonnal tudta, mi folyik itt. Emlékszem, hogy egy orvosi rendelőben voltam vele (ez az orvos valójában az endokrinológusa volt), és emlékszem, hogy apám szomorú volt, ami akkor furcsának tűnt, mert az apám általában nagyon optimista ember. Nincs emlékem a beszélgetésükre, de mihelyt hazaértünk, az apám azt mondta, hogy felvegyem. Nem örültem ennek, de az apám volt és még mindig az én végső hősöm. Tudtam, hogy felvett lövéseket, így valami olyasmit tett, amit mindennap különleges érzés volt.

Ezután a cukorbetegség csak az életem része volt. Az apám az első néhány évig gondoskodott a cukorbetegségemről, de minden alkalmat megragadott, hogy megtanítsam, hogyan legyenek függetlenek vele, amint én voltam abban a korban, amikor meghívták a sleepover-okra és osztálytermi kirándulásokra. Így volt egyfajta "zökkenőmentes" átmenet, hogy egy "normális" gyerek, egy 1-es típusú cukorbetegeknél.

Milyen idős volt az apád, amikor diagnosztizálták?

Apám 20 éves volt, amikor 1970-ben diagnosztizálták a T1D-t, és az ő története elég érdekes. Nagyon részt vett a vietnami háború tiltakozásában, de végül megszületett. A családja rémült volt, és a nagymamám azt mondta, hogy emlékezik "imádkozik a világegyetemre", miközben egy éjjel hazafelé vezet, hogy valami történne, hogy megakadályozza az apám háborúba lépését.Amikor az apám fizikailag megjelent, azt mondták neki, hogy vércukorszintje meghaladja a 800 mg / dl-t és az 1-es típusú cukorbeteg volt. Megmondták neki, hogy menjen azonnal találkozni egy endokrinológussal.

Asha és apja, egy évvel a T1D diagnózisa után, egy ADA karácsonyi katalógusra.

Te és az apád sokat beszéltek a cukorbetegségről?

A cukorbetegségről úgy beszéltünk, mint a zoknitok, mielőtt felvenné a cipőjét! Apám a legfontosabb ember az életemben. Papa apja voltam abban a pillanatban, amikor megszülettem. Miután diagnosztizáltak a T1D-vel, tényleg büszke voltam arra, hogy inkább "olyanok lennének, mint az apám. "Megtanította, hogyan legyenek függetlenek az én T1D menedzsmentemmel, és tökéletes példát szolgáltat arra, hogyan lehet a cukorbetegséget az életeddel dolgozni, és élete során élni a cukorbetegségben.

Mi volt a személyes tapasztalata egy étkezési rendellenességgel, és megosztottad az apáddal?

14-24 éves korom óta küzdöttem egy "diabulimia" néven ismert étkezési rendellenességgel. "16 éves koromban nem a cukorbetegség kezeléséről beszéltem valakivel , de különösebben elkerültem a cukorbetegségről az apámmal való beszélgetést; Annyira szégyellem, hogy mit csinálok, és úgy éreztem, mintha kudartam volna.

Az életem egyik legfontosabb pillanata (és étkezési rendellenességeim) az volt, amikor végre elmondtam az apámnak, hogy évek óta szándékosan kihagyom az inzulint. Olyan kedves volt és megértette. Ő valójában vezetett engem az én étkezési rendellenesség beviteli értékelő kinevezést. Ha nem tennék velem velem azon a napon, hogy támogatják, kétlem, hogy át akartam volna venni az ajtókat.

Később elindította a We Are Diabetes csoportot - tudsz többet megosztani erről?

Mi vagyunk a cukorbetegség (WAD) egy nonprofit szervezet, amely elsősorban az 1. típusú diabéteszeseket támogatja, akik küzdenek az étkezési zavarokkal. Általában az ED-DMT1 rövidítéssel hivatkozva a WAD egyszemélyes személyi tanácsadást kínál és az USA-ban hiteles szolgáltatóktól és kezelõ központoktól érkezik. A WAD-ban egyedülálló forrásokat kínálunk az ED-DMT1 népesség számára, és havi online támogató csoportokat .

Mi vagyunk a cukorbetegség is támogatja az empowered élni az 1-es típusú cukorbetegség. A jelenlegi betegséggel kapcsolatos napi kihívások, valamint az érzelmi és anyagi ráfordítások sokszor eredményezhetik a vereség vagy az elszigeteltség érzését. Segítünk azoknak, akik egyedül érzik magukat a krónikus betegségben, reményt és bátorságot találnak egészségesebb és boldogabb életet élni!

Nagyon jó … mi a következő a szervezetnél?

Van egy csomó nagy tervem a WAD főzésére most, hogy még nem tudok nyilvánosan beszélni. Azok számára, akik a jövőbeli projektjeinken szeretnének naprakészen maradni, nagyon ajánlom feliratkozni hírlevelünkre, és követni a közösségi média csatornáinkat a Twitteren és a Facebookon.

A WAD-on kívül milyen egyéb cukorbetegséggel kapcsolatos tevékenységek és érdekképviseletek vettek részt?

Támogattam az ED-DMT1 előfordulási gyakoriságának és veszélyeinek (az elsődleges diabétesz és a táplálkozási zavar) kettős diagnózisát.

Több orvos és pedagógus úgy tűnik, beszél az életminőségről, az étkezési és a mentális egészségről az utóbbi időben … mit gondolsz erről?

Azt hiszem, ez egy nagyon jó kezdet a helyes irányba. Nem elég azonban elkezdeni beszélni róla. Intézkedni kell ahhoz, hogy valódi változást láthassunk. A jelenlegi DSME tananyagnak kibővítenie kell tartalmát, és sokkal inkább a mentális egészség szűrésére kell összpontosítania a cukorbetegek számára. Még mindig vannak olyan PWDS-k ezrei, akik egészségügyi rendszereink "repedései" alatt vannak, és "nem megfelelőek" lesznek leírva, amikor ténylegesen küzdenek depresszióval, szorongással vagy táplálkozási zavarokkal (vagy ezek kombinációjával) .

Időközben az eszközök és a gondozás javult az évek során. Hogyan jellemezné a változásokat, amelyeket láttál?

Már régen volt T1D, ezért már ott voltam, amikor láttam, hogy a szivattyúk első hulláma jön ki, valamint a CGM-k első hulláma. Bár tökéletesen szeretem a Dexcom-ot, és értékelem, hogy mennyire jobb az életem a folyamatos glükóz monitor használatával. Nagyon tisztában vagyok azzal, hogy rendkívül kiváltságos vagyok ahhoz, hogy hozzáférhessek hozzá. Sok ügyfelem nem engedheti meg magának egy szivattyút vagy egy CGM-t. A biztosításuk sem fedezi, vagy még mindig nevetségesen magas költségeket igényel.

Mitől leginkább a leginkább izgatott vagy leginkább csalódást okoz a cukorbetegséggel kapcsolatos innováció?

Azt hiszem, a legnagyobb kihívás jelenleg a hozzáférés. Egyes PWD-k egyáltalán nem engedhetik meg maguknak, míg mások biztosítási fedezettel rendelkeznek, amely korlátozza őket, hogy csak egy bizonyos szivattyú vagy CGM márkát használjanak. Ezek a szükségtelen korlátozások megakadályozzák mind az innovátorok, mind a páciens számára, hogy valóban értékeljék a rendelkezésünkre álló cukorbetegség előnyeit és a cukorbetegség technikáját.

Mit gondolsz, mi lehet a következő lépés a cukorbetegség ezen nagy kihívásainak kezelésében?

A legfontosabb egészségügyi probléma potenciálisan elveszíti az egészségügyi biztosításhoz való hozzáférést. Sok szívből álló szavam van, hogy leírjam, milyen hitetlenkedő vagyok, hogy a jelenlegi kormányzati vezetőinknek kevés aggodalma van azoknak, akik cukorbetegségben és más körülmények között élnek. Én is

sok

kreatív ötleteim vannak arra vonatkozóan, hogyan személyesen szeretnék szeretni ezt a problémát, de annak érdekében, hogy megakadályozzam, hogy egy FBI-ügynök az ajtómon megjelenjen egy elfogatóparancsgal, Most meg fogom tartani ezeket a kreatív ötleteket magamnak. A legfontosabb dolog, hogy mindannyiunkra összpontosítsunk, most halljuk a hangunkat. Nem fogjuk megnyerni ezt a csatát, ha mindannyian csak "megosztunk" valamit róla a Facebookon vagy a "retweet" dolgokon. Ez már nem elég. Most inkább közvetlenül szól. Mindannyian hívnunk kell szenátorokat, össze kell vonni az erőfeszítéseket (például a DPAC-t), és mindent megteszünk, hogy felemeljük kollektív cukorbetegségük hangjait. Együtt változtathatunk! Köszönöm a megosztást, Asha. Nagy örömünkre szolgál, hogy a Cukorbetegség Közösség részeként örülnünk, és várom, hogy meghallgassam hangját, miközben ezek a fontos beszélgetések folytatódnak. Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.