A cukorbetegség elleni kalóz az inzulinár-válság miatt | DiabetesMine

Természetesen a beteg ügyvédjei minden formában és méretben jönnek - és mindenféle érdekes személyes érdeklődéssel. Ma boldogok vagyunk, hogy az észak-karolinai, Scott Mullins hosszú távú típusát fogjuk ellátni, aki mindenféle kereskedelemben kalóz és jack fogságban rejlik.

1983 novemberében, mint egy csecsemő, a már 35 éves házas apja és a kávé fanatik nagyszerű mesét mesél orvosi bajairól, amely magában foglalja a szivacs hasnyálmirigyet, Dr. Langerhans-t (aki felfedezte a sejteket, inzulin), videojáték-készítés, sőt még egy többszörös sértéses egészségügyi szörnyeteg is, amely a pénztárcáink után történik.

Szóval vedd el a csésze jávádat, vagy bármit, amit kedvelsz, és süllyedjen el Scott furcsa POV-jébe itt a mai bányában.

Kávéháza, furcsa munkák és az inzulintázás - Scott Mullins

Nyilvánvalóan jó kalóz témát élvezek. De kezdjük a nyilvánvaló: Miért van az online nevem Caffeinated Diabetic?

Nos, az a mondatom, hogy inzulin és kávé túlél. Ezen a ponton nem vagyok biztos benne, melyik fontosabb számomra.

Eléggé alig lehet mondani, hogy élvezem a kávét. Az életemről, a cukorbetegségemről és a kávéfogyasztásról az Instagramon (@CaffeinatedDiabetic) vagy a Twitteren (@DiabeticBarista) követhetem a koffeinnel kapcsolatos hozzászólásaimat.

Ez a következő hónap az I. típusú 34. évet jelenti, miután 1 éves korban diagnosztizáltak.

Professzionálisan dolgoztunk néhány érdekes területen - a cukorbetegség, a játék, és igen, a kávé. Diplomát folytattam az üzleti menedzsment főiskolán, mielőtt áttérnék a dolgok szoftveroldalára, és bevonná a Microsoft tanúsítási tanfolyamokat. Aztán több éve próbáltam a videojáték fejlesztését, de soha nem fejeztem be a diplomát. Szóval, azt mondhatnád, hogy én vagyok a "kereskedelem minden kereskedője", vagy talán egy "kávéfőnök", hiszen én vagyok a "kávé mester"? :)

Rengeteg évet játszottam egy videojáték-blogot, ami valóban elkezdett, és lehetővé tette számomra, hogy gyakoroljon fotózást és néhány videószerkesztést, és én csak folytattam ezeket a dolgokat, miután leálltam a weboldalon. A webhelyet CoffeeWithGames néven hívták. com, és nem ez volt a tipikus videojáték-felülvizsgálat és videojáték-hírlap; ez több adat-alapú volt. Megmutatnám, hogy hány óra bizonyos Nintendo Wii játékokat állítólag lejátszott, felhalmozta a játékokra vonatkozó adatokat minden héten, amikor rendelkezésre állt, és alkalmi interjúkat készített a webhelyre.

Írásomban a Starbucks-ban dolgozom a napok alatt, és a National Coffee Day 29. szeptembere alkalmával három évet töltöttem. Kísérletezem más projekteken éjszaka, és egy oldalprojektet Lassan, de biztosan dolgozik, valójában videojátékokkal kapcsolatos, míg a másik projekt kávéval kapcsolatos (meglepetés!).

Tehát amint láthatja, a kávé és a cukorbetegség két nagy témát jelent számomra az életben. Családom és barátaim a valós életben csak Scott vagyok - habár gyakran viccelődünk, hogy ha kalóz lennék, akkor a kalóz legénységének lennék, aki segítene nekem a cukorbeteg tengerek csúcsát és mélypontját.

Diabétesz-történetem

A diagnózisa 1983 novemberében egyéves volt. Anyám azt mondta, hogy a vércukorom valahol 800 körül volt, amikor rákényszerítettem a kórházba. Valószínűleg álruhában áldás volt, hogy a diagnózisom előtt elkezdtem a strep-torkot. Ez nyilvánvalóan elvesztette az étvágyamat és abbahagyta az étkezést, ami valószínűleg segítette megtartani a vércukorszintet, még akkor is, ha még ennél is magasabb, de ez csak egy találgatás a magam részéről.

Kb. Két hétig a kórházban voltam, miközben kitalálták, hogy mennyi inzulin fog működni értem, és az anyám megtanulta, hogyan készítse el a lövésemet, és ellenőrizze a vércukoromat, mit kellene enni, mikor eszem, és mindazokat a dolgokat. Miután a kórházba kerültek, amikor diagnosztizáltak, szerencsére soha nem kellett visszamentem a kórházba a cukorbetegség miatt.

A szüleim mindent megtettek, hogy minél jobban felemeltessenek, és soha nem hagyják, hogy a cukorbetegség megakadályozza, hogy sok mindent megtegyen, amit akartam. Nagyszerű munkát végeztek, hogy segítsen nekem elfogadni a fecsegésért. Játszottam minden sportot, amikor kiskor voltam, és a középiskolában három éven keresztül emeltem fel a hatalmat.

Magas és alacsony emelkedés

Számomra a tesztcsíkok első használatának memóriája miatt a szalagtartály oldalát tartottam, és összehasonlítottam a szalag színét az injekciós üveg színtartományával, hogy lássam, melyik "tartomány" vércukor volt. A vércukorszintemet leírták. Egy cukorbeteg táborba mentem egy hetet egy nyáron, azt hiszem, a Louisiana Lions Camp volt, ahol emlékszem, hogy megtanultam saját lövéseket készíteni, és párhuzamba kerülni.

A junior high, tettem a tudományos projekt a cukorbetegség, öltözködni Dr. Paul Langerhans és kialakítása hasnyálmirigy modellt egy szivacs és cső az erek és egyéb részei. Még mindig van a szivacs hasnyálmirigy, és biztos vagyok benne, hogy van egy képem odakint valahol felöltözve, mint Langerhans!

Az egyik módja annak, hogy a cukorbetegségem legfontosabb része az évek során gyakran ellenőrizze a vércukoromat. Nagyon gyakran. Az én endokrinológusom néhány évvel ezelőtt azt mondta nekem: "Lehet, hogy Ön az egyetlen olyan cukorbetegség, akinek azt mondtam, hogy túl sokat ellenőrzi a vércukorát." Az én A1C-én a találkozón jött vissza az 5-ös években, és soha nem említett semmit arról, hogy mennyit ellenőriztem. :)

Több napi injekció (MDI) voltam 1983-tól 2002-ig, és 2016-ig használtam az inzulin pumpákat, amikor az Animas Vibe-vel végeztem, és véletlenül visszavettem az MDI-be, egy hétvégén egy rossz infúziós hely miatt.

Szerencsére volt néhány NPH (N) inzulin a Walmartból, amely két hónapig ült a hűtőszekrényben, és ez volt az első alkalom, hogy megvásároltam a hosszú hatású idősebb inzulint, mivel megváltoztattam a szivattyúzást. évvel korábban.Milyen bolond, hogy dolgozott ki. Ez az új MDI-rutint navigáló édes év volt, és öt különböző inzulinfajta - a Lantus, a Humalog, a Novolog, az N és az R - mindegyikének köszönhetően a költségek és a biztosítási tervek változásai miatt.

Biztosítás "Lefedettség"?

A T1D-vel, az "egészségbiztosítással" és az inzulinköltséggel kapcsolatos költségekről úgy gondolom, hogy olyan területekről van szó, amelyekkel valóban foglalkozni kell! Ez vezetett vissza az MDI-hez, akaratlanul.

Egy évvel ezelőtt átállítottam a biztosítási tervemet olyanra, amelyik rendkívül magas levonható, mert a prémium mennyit emelkedett a régi terven. Ennek a biztosítási változásnak köszönhetően az előírt inzulinok több mint 300 $ / ampulla (!) Voltak, amíg el nem értem a levonható anyagot. A levonás teljesítése szinte egy évig tartott volna. Ez a túlzott mértékű levonható az én egészségbiztosításom alapvetően haszontalan volt számomra, mint 1-es típus.

Döntést tettem, hogy N és R inzulinra váltok, amikor más inzulinjaim kimerültek, mert a többi inzulin költségei a haszontalan biztosítási tervemen . Az első nap, amikor először N-t és R-t használtam újra, 2017. február 8-án volt - valószínűleg közel 20 évvel azóta, hogy az utolsó alkalommal tettem.

hallottam az N és az R alacsonyabb költségeiről a PWD-k online állapotáról, és örülök, hogy hallottam róla, amikor megcsináltam, ami az inzulinpumpa-kínálat előtt volt és a biztosításom előtt terv a legrosszabbul tavaly.

Az N és az R nem feltétlenül a legjobb vagy leggyorsabban ható inzulin a piacon, de csökkentik a vércukorszintet, és segítettek az elmúlt évben túlélni egy szemetes biztosítási tervvel.

Mások már megkérdezték az N és az R használatát az elmúlt néhány hónapban, és bár ezek az inzulinok számos államból és recept nélkül állnak rendelke- zésre, ez nem olyan változás, amit Önnek kellene végeznie beszéljen orvosával.

Mint említettük, ezek a inzulinok biztosan nem a legjobbak a piacon; most már 30 évesek. De remélem, hogy mindazok, akik cukorbetegségben szenvednek, akik szörnyűek az inzulinárakkal, tudják, hogy ezek az inzulinok jelenleg elérhetők, és beszélhetnek orvosukkal.

Sajnos legalább két olyan T1-es embert ismerünk, akik az utóbbi években elhunyták, részben azért, mert megváltoztak az egészségbiztosítási terveik, és az előírt inzulinok költségei többek voltak, mint amennyire megengedhették magukat. Ha nem láttam volna a T1D-ket online beszélni a régebbi alacsony költségű inzulinok elérhetőségéről, akkor nem tudtam volna, hol kell fordulnom.

Az a tény, hogy 2017-ben még meg kell említenem és felhasználnom ezeket az N és R márkákat, őrült számomra.

Milyen jó az egészségügyi "biztosítás", amit megengedhet magának, ha nem terjed ki az Önnek szükséges és előírt gyógyszerekre? Milyen jó az újabb, jobb inzulin, ha a beteg nem engedheti meg magának? Miért van 2017, és ugyanazokat a inzulinokat használom a cukorbetegség kezelésére, amit a szüleim vásároltak nekem az 1980-as években?

Úgy vélem, az Egyesült Államok az utóbbi legfontosabb profit nyeremény az egészségügyben működő nyilvánosan működő vállalatok számára.Amíg a piac vagy összeomlik, vagy egy új versenytárs valahogy bejut az inzulinpiacra, úgy gondolom, hogy ragaszkodunk a nevetségesen kedvezőbb inzulinokhoz, valamint a nevetséges árú egészségbiztosítási tervekhez, amelyek "fedezik" őket.

Nem látok könnyű megoldásokat az inzulin árazási kérdésekre, amelyek az Egyesült Államokban a PWD-k előtt állnak. Ez azért van, mert az egészségügy és az inzulinárusítás elől egy többszörösen sávozott nyereség szörnyeteggel állunk szemben, minden egyes csápunkkal a pénztárcáinkhoz. A szörny megvédi magát, a mi költségünkön.

Lehetséges megoldások?

"… többszörös csápszerû profit szörnyeteg az egészségügyben és az inzulin árképzésben, mindegyik csáp a pénztárcáinkhoz kapcsolódva." Scott Mullins Észak-Karolinában, T1D 1 éves kor alatt

Egy megoldás, és remélem, hogy gyorsan megtörténik számunkra, lenne egy cég és / vagy inzulin-filantróp az inzulingyártási piacra lépve, és piaci zavarokat okozva az Egyesült Államokban. Biztos, hogy a vállalat profitot keres, de az, amely nem nyilvánosan kereskedik, ideális lenne. A "inzulin-filantróp" megtalálásának célja egy inzulingyártó cég megnyitása, hogy a jobb típusú inzulinokat alacsonyabb költségek mellett nyújtsák.

Röviden, rendeznék, ha valaki olyan lesz, mint a Drs. Banting and Best és megtalálni számunkra a "következő nagy felfedezést" (lásd: CURE!).

Nem is tudom, hogy ez az árazási válság ennyire akut … talán az a képesség, amelyet gondoltunk, hogy fahéjjal kezeljük magunkat? Vagy talán azt hitték, hogy csak kávéval tudunk túlélni? Természetesen mind a kávé és a fahéj, de én is (kalózom megoldásával) nem tudok túlélni egyedül.

Nem, nem tudom, mi a válasz, de nyitott vagyok minden olyan kérdés megvitatására, amely valódi megoldást jelentene az előttünk álló problémákra. Úgy gondolom, hogy számunkra a páciens / ügyvédek számára fontos, hogy nyitott képet alkossunk, és hajlandóak vagyunk számos lehetőséget megfontolni. Bármilyen lehetséges megoldás is lehet, maradjon koffein, barátaim!

Azt is mondhatjuk, hogy "AAAARRRGGG" az inzulinárak tekintetében? Köszönjük, hogy megosztotta velünk az aggodalmait és a kalandos szellemet, Scott!

Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.