Barátai For Life konferencia most egy tizenéves!

Van egy új "cukorbeteg tinédzser" a blokkban.

Igen, a legnagyobb cukorbetegek konferenciája az 1. típusú gyermekek és családok számára csak 13 évet tett ki az elmúlt héten, és éppúgy, mint bármely cukorbeteg embernél (PWD). változás a levegőben.

Az éves Friends For Life konferencia július 9-14-én került megrendezésre a Coronado Springs Resortban Orlando, FL-ben, amely több mint 3 500 embert hozott, ami 10% -os növekedést jelent a tavalyi évhez képest, beleértve mintegy 700 első látogatót - - a feleségem és én is!

Olyan sok család, annyi jó beszélgetés és szórakoztató élmény … nincs mód arra, hogy mindent megtudjon és igazságos legyen az egész konferencia számára, de szerencsére a CWDFFL13 hashtag # tweet stream használata még mindig látható. "valós idejű" pillantás a különböző perspektívák a résztvevők! Számos fotót is felküldtünk a Facebook oldalunkon, ezért ellenőrizze azokat is.

Mint sokan tudják, ez az egész 1995-ben bekövetkezett, amikor Ohio D-Dad Jeff Hitchcock megalapította az online fórumot, amely azóta virágzó CWD közösséggé vált. A lánya, Marissa 2 éves korában diagnosztizált 1-es típusú cukorbetegséggel, és most a 20-as évek közepén van, nemrég feleségül vette, és elvárta az első gyermekeit (gratulálok!). 2000-ben Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, aki tagja volt a CWD levelező csoportnak, felkérte az embereket, hogy jöjjenek el a családjával, hogy meglátogassák a Disney World-t.

Ötszáz ember jelent meg … és a többi történelem, ahogy mondják!

Világszerte több mint 60 konferenciát szerveztek és folyamatosan bővítik a helyeket, de a floridai esemény minden bizonnyal a legnagyobb és leghosszabb ideje a CWD világában. Ne tévesszen meg a hivatalos "Children with Diabetes" moniker - a konferencia nem csak a gyerekek és családjaik számára; nyitva áll minden korosztály számára. Amint azt már korábban is említettük, a konferencián részt vevő felnőtteknek szóló PWD-k száma tovább emelkedik. Becslések szerint idén több száz jött ki, körülbelül kétszer annyi, mint a konferencia néhány évvel ezelőtt.

Először is, a komoly dolgok: Mindentől kezdve foglalkoztak a gondoskodó alapokkal, a carb számláló tippekkel, a pszichoszociális foglalkozásokkal és a legújabb technológiai fejlődéssel a D-világban. Ön egy felismerhető szakértők lenyűgöző felállásával. Minden előadás és beszélő bió, valamint a napi jelentések megtalálhatók a CWD konferenciahelyén. Az egyik legnagyobb sláger volt a Dr. Ed Damiano Bionic Pancreas projekt bemutatója, amely egy hatalmas tömegt vonzott, amely befedte a szobát, és a konferencia beszéde volt. Többször is beszámoltunk Damiano munkájáról, így a tartalom nagyon ismerős volt hozzám. De ne hagyja ki a Bionic Pancreas tesztelését a

diaTribe

alatt, ahol leírja, hogy a rendszer mind a hipoglikémiát, mind a hiperglikémiát egy hétig megőrzi!

"költségvetési korlátozások" miatt az ügynökség nem tudta elküldeni a két tervezett FDA-tisztviselőt; Helyette Dr. Helene Clayton-Jetert küldték el, aki azt mondta, hogy nem a cukorbetegség témája. Tényleg, az FDA, ez az a személy, akit cukorbeteg konferenciára küldenek? ! A prezentáció nagy része áttekintést nyújtott az ügynökség struktúrájáról és egy új betegbarát weboldal újratervezéséről, így az interaktív Q & A interjú során néhányan gratuláltak az FDA által a tesztcsíkok pontosságára. Christel és én társam blogger / ügyvédje elmondtam neki a Strip Safely kezdeményezést, és utána beszélgettek vele, még miután megpróbálta "hibáztatni a beteget", amikor arra kérdezik, mit lehet tenni a nagyobb pontosság biztosításában. A "kezünket összekapcsoló" kiütési válasz nem volt jól fogadva, és az egyik legérdekesebb jegyzet egy olyan válasz, amely a következőket olvasta: "

Ha a repülőgépek csak 20% -os pontossággal szálltak le 95% hogy az FAA-k kezébe kerülnek?

"

Bár aluljáró ülés volt, a beszélő legalább levette az információt, és megígérte, hogy szóval terjeszti a Strip Safely kezdeményezést.És lehúztuk az e-mailt, így most az FDA-tagok listáján áll, akikkel elérjük.

Igazán nagyon élveztem az 1. típusú ember meghallgatását és találkozását, Dr. Ken Moritsugu-t, aki jelenleg a Milpitas-ban dolgozó JnJ Diabetes Intézet elnöke volt, és korábban általános sebészhelyettes volt, aki az Egyesült Államok Általános Sebészeti Főorvosát tanácsolta (!). az orvostudomány egyik legnagyobb kihívása az akut gondozási modelltől a krónikusig terjed, ahol ahelyett, hogy az orvosok "fixálják" a betegeket, inkább azt javasoljuk, hogy egészségesek maradjanak partneri kapcsolatainkkal a gondozó csapatunkkal. Ken azt mondta, hogy a cukorbetegség világában a legjobb orvosok közül sokan még mindig úgy kezelik az állapotunkat, mintha gyors javításra lenne szükségük, és csalódást kapnak, amikor a PWD-k nem "felelnek meg" az előírt tanácsokkal. Ez nagyon értékes betekintést jelentett, rámutatva arra, hogy nemcsak az orvosoknak kell tanulniuk a jobb gyakorlásra, hanem nekünk a betegeknek arra, hogy megismertessék őket arról, hogy szükségünk van rá, hogy mindez működjön. Mint mindig, a leghatékonyabb ülések számomra azok voltak, amelyek a pszichoszociális kérdésekben a cukorbetegségben éltek és inspirációt kínáltak, és jó volt látni néhány beszélgetést, amelyek kifejezetten azokról a kérdésekről szólnak, amelyeket a mások jelentősége cukorbetegségben él (alább). Fun with D

Közben sok "bennfentes" szórakozás bővelkedett - a "Low stations" -ból glükóz lapokkal és édesített lével, csipogva D-eszközöket minden fordulóban. Természetesen, hogy nem büszkélkedhet a büszkeségről, hiszen az összes többi ember által viselt "zöld karszalag" rajongói vesznek körül?

Csütörtök este volt az FFL bankett és a labda, amelynek volt fejedelme és hercegnő témája ebben az évben. A szertartások vezetője Tom-Karlya volt, aki a "FFL királya" szerepét vette fel (a Fiff-el kiejtéséig), egészen az éjfél sztrájkjáig, amikor Tomhoz fordult (ha!). Vacsora után ez csak egy hatalmas párt volt, ahol a gyerekek (és sok felnőtt) faux jogdíjakat öltöztek, és vannak olyan neon karkötők, amelyekkel mindenki elhasználódhat a táncparketten.

A kiállító csarnok itt ellentétben állt, mint bármi, amit korábban tapasztalt más D-konferencián, mivel nem minden "merev és formális", és tele volt termék promóciókkal … Igen, voltak termékek, de ez a teljes konferencia úgy tervezték, hogy egy szórakoztató idő, és voltak skee-ball és videojátékok és a nulla-carb sznócskák a családok, ahogy böngésztek a csarnok körül, találkozó híresek, mint az olimpiai sífutó Kris Freeman, egykori pro futballista Kendall Simmons, és még sok más!

Az egyik legmenőbb dolog, amit láttam, ezek voltak az Altoid méretű konzervdobozok, amelyek úgy tervezték, hogy Tandem t: kis inzulinpumpa, de tartalmaztak egy tucat többszörös ízű GlucoLift rágható glükóz lapokat! Én magam is zsebre vettem néhányat.

Közösségi, megosztási és HCP-k

A D-Közösségben a szociális médiahasználatról folytatott számos beszélgetés során az egyik legérdekesebb vita a "Partnerség a cukorbetegség-változás" a fókuszcsoportok napja.A DOC'ers panelje négy egészségügyi szakemberhez csatlakozott: Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus és Jill Weissberg-Benchell a

Social Media és a The Monster Under The Bed

alatt.

Ez a prezentáció archiválva van az interneten, és az élő csipog lefedettség megtalálható a # P4DC hashtagon keresztül. T1-es főtanácsadó Dana Lewis és egy kollégája nemrég jelentettek be egy nagyon jó cikket a közösségi médiumokat magukban foglaló HCP-k témájáról.

A cukorbetegség-kiegyenlítő törvény … Még Orlando

A "mágikus", mint az FFL-tapasztalat, bár azt hiszem, van valami más, amit meg kell osztani: kell a megfelelő helyen mentálisan és érzelmileg, hogy a leginkább az FFL-ből. Még akkor is, ha nem cukorbetegségről beszélünk, az a tény, hogy te vagy a cukorbetegségnél

, mert

a cukorbetegségben, és olykor tényleg nem tudsz elkerülni azt az érzést, hogy belefulladtál.

Igen, a bajtársiasság nagyszerű. Nagyon ihletett az egész tapasztalat, különösen a PWD Sandy Struss, egy motivációs beszélő, aki mindannyiukat arra ösztönöz, hogy kihívást jelentenek.

De ez is egy kicsit túlsúlyos volt, és időnként úgy éreztem, hogy az egészségem határozza meg. Volt olyan pillanat, amikor annak ellenére, hogy láttam az összes energiát és a szellemeket, éreztem, hogy menekülni kell, és egy kicsit kilépnem kell a D-Univerzumból. A cukorbetegség-kiégéses foglalkozás kinyitotta a szemem erre. Korey és Jill vezetésével ez az értekezlet érzelmi volt, amely rámutatott, hogy még a professzionális cukorbetegség is folyamatosan elborít engem, és kevésbé alkalmas arra, hogy a saját személyes D-menedzsmentre koncentráljak, amennyit csak akarok. Ezt erősítették meg nekem a párok és a házastársak ülései alatt, ahol tényleg megismerkedtem azzal, hogy érzem magam a saját egészségemről és arról, hogy az én elégtelen irányításom iránti érzéseim gyakran arra utalnak, hogy nem osztják meg a partneremmel annyit, amennyire én valószínűleg meg kellene.

Ezután az én online életemben folyamatosan beszélünk a cukorbetegségről, amelyről úgy gondolom, hogy néha még a betegség pillanatnyi részlete is nagy jelentőségű, mint ami valójában. Van egyensúly, és úgy gondolom, hogy ez az első FFL tapasztalat tanított nekem a legjobban.

Ha szükségünk van erre a közösségre, ott van, ami hatalmas kényelmet jelent. De akkor is rendben van, ha úgy érezzük, hogy ki kell lépnünk, és arra kell összpontosítanunk, hogy kik vagyunk. Ott van egy mágikus "Kingdom of FFL", és amikor szükséged van rá, és készen áll arra, hogy átölelje, segíthet a hegyek mozgatásában és a világ megrázásával, ahogy folytatod a cukorbetegséggel való utazást.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.