A Diabetes Közösség fellebbezése az FDA-nak: Ne dobja el az ajtót a fejlődésben!

A legutóbbi bejegyzésem az FDA problémáira vonatkozóan elindított egy online levél és petíció, amelynek címe: " Kérje az FDA-t, hogy jobban szolgálja a diabeteses betegeket" Szükséges , "hogy mindenkit kérünk aláírni. A weboldalt megfelelően hívják Heal-the-FDA . Menj és nézd meg.

Látni fogod, hogy egyre több támogatónk van, köztük Scott Strumello, a politikusok számára kifejlesztett D-blogger, aki tavaly nyáron megjelentette ezt a kérdést; Dr. Steven Edelman, a TCOYD alapítója; szivattyú szakértő Virginia Valentine; David Mendosa cukorbeteg újságírója; Dr. Irl Hirsch, a Washington Egyetem Orvostudományi Doktora; Dr. Lois Jovanovic, a Sansum Diabetes Kutatóintézet vezérigazgatója és vezérigazgatója; Dr. Francine Kaufman, a gyermekgyógyász professzora a Keck School of Medicine-ban; és sok más kiemelkedő orvos és páciens közösség vezetője. Miért nevezzük el ezt a fellebbezést az FDA-nak?

Itt van a hosszú és rövid:

Lehet, hogy elolvastad, hogy az FDA most arra törekszik, hogy az új cukorbetegség elleni szereket kardiovaszkuláris kockázatokra teszteljék. Bár ez a felszínen ésszerűnek hangzik, a fellebbezésünk szavai szerint, amit ténylegesen csinálnak, túlzott szabályozási akadályok keletkeznek, amelyek csak arra szolgálnak, hogy biztosítsák azon gyógyszerek és eszközök folyamatos használatát, amelyek sok mindenre hatástalannak bizonyultak betegek.

"Nem látjuk értéket a tökéletes cukorbetegség kábítószerében vagy eszközében, vagy nagyon jó esetben, ha a szabályozási költségek annyira nagyok, hogy a termék soha nem teszi piacra. új FDA vezetés, hogy a szabályokat ésszerűvé tegyük, fel kell ismerniük, hogy nagyobb hangsúlyt kell fektetni a cukorbetegség kezelési lehetőségeinek javítására, ez a betegek javát szolgálhatja anélkül, hogy feláldoznák biztonságukat. "

Amit valójában arra kérünk, hogy az FDA azonnal fontolja meg a "cukorbeteg tanácsadó testület" létrehozását, amelynek célja a betegek lehetőségeinek javítása. Ez a tanács magában foglalná az endokrinológusokat, a cukorbetegek oktatóit és a betegekkel közvetlen kommunikációt. Ahelyett, hogy csak tanácsadóknak adnának tanácsot a saját "elefántcsonttornyukban", felszólítjuk az FDA-t, hogy a D-közösség tapasztalataira, középpontjába és a betegek igényeire ébredjen, mivel szembesül az új cukorbetegség mérlegelésével kezelések. Jelenleg túl távol vannak a tényleges betegekkel kapcsolatos aggályoktól.

De ne csak fogadd el a szavamat. A múlt hét végén elég szerencsés voltam ahhoz, hogy beszélgessek a

Rebecca Killion , egy nagyon kis betegbetegek egy csoportjával, aki közvetlenül az FDA-val dolgozik az igényeinknek megfelelően (aki most szintén támogatja a petíciót!). A Rebecca cukorbetegséggel rendelkezik (egy LADA mint én), és az FDA Endocrinology tanácsadó bizottságán ül; mind az ellentmondásos Avandia-áttekintésben, mind a tavaly nyáron tartott megbeszélésen részt vett a cukorbetegség gyógyszeres megbetegedésének kockázata miatt. Ezt mondja: "Természetesen nem akarunk olyan gyógyszert, amely nyilvánvalóan káros a betegek számára, hogy eljusson a piacra, de … az FDA jelenleg a félelem légkörében működik, így az inga megfordult a túlzott óvatosság szélsőséges. " " A mainstream média mind vállalati vezetésű és szenzációs, hanem arról számol be, hogy ezek a kábítószerek meg fognak ölni! "De valójában elég kegyetlen a kardiológiai tesztelés a 2. és 3. fázisban olyan gyógyszerek kísérleteit, amelyek nem adtak ki szívrohamot az 1. fázisban. Tegyük ezeket a terheket más gyógyszerekre? "

" Tehát hogyan ellenezzük, hogy mi, mint a betegek hallják a hangunkat? Halljátok meg a hangját! "

Nos, az online petíció erős alulról indul. Célunk 20 000 aláírás! Kérjük, fontolja meg az aláírást. Is nézheti Manny TuDiabetes videó a petíciót erőfeszítéseket ITT.

[A szerkesztő megjegyzése: keressen egy részletesebb személyes interjút a Rebecca Killion-lal hamarosan]

Felelősség kizárása

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Fontos

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek számára készített fogyasztói blogra készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.