A következő fejlődési szakasz a cukorbetegséggel foglalkozó érdekképviseletben?

Rendben, a 2014-es Diabetes év Foot Soldier Advocacy-t másoljuk.

Yup, igazad volt: lábszár katonák.

Nem, ez nem valami fátyolos utalás a Teenage Mutant Ninja Turtles kitalált ninjutsu klánra (nos, talán ez) … De ez a legjobb módja annak, hogy hogyan írjuk le, hogy hol van a Diabetes Online Közösségünk hogy az on-line világegyetem virtuális falain túlmenjenek a helyi tevékenységek tényleges, valós életében, ahol egyre több cukorbeteg ember képes meghallgatni üzenetünket.

Nagyon hosszú utat tettünk meg … lenyűgöző volt, hogy megnézzük szeretett DOC-jukat az évek során. A primitív listervekből és az online fórumokból a 90-es évek végén a cukorbetegség blogjai és az interaktív online hálózatok megjelenése az utóbbi években. És csak az elmúlt években a DOC erősebb pozícióba került, elérve az iparág döntéshozóit és szabályozóit, akik most nagyobb figyelmet fordítanak a betegek hangzására, mint valaha.

Ezen a héten a Nonprofit Diabetes Hands Alapítvány bejelentette, hogy 16 ösztöndíjat ítél oda a betegek érdeklődői számára a D-Közösségben, hogy részt vegyen ezen a nyáron a következő három D-konferencián: lesz egy új "Masterlab", amelynek célja, hogy létrehozzon egy formulát a sikeres cukorbetegség érdekképviseletére a jövőben.

Ez a módja annak, hogy minél többet hozzunk ezekhez a konferenciákhoz, hogy megtudjuk a támogatást, és ez az idők jele, gondoljuk!

A MasterLab: D-Advocacy 101

Ahogy a cukorbetegek konferenciájával megszórva a nyüzsgő nyári szezonban indulunk, a CWD Friends For Life konferencia, amely júliusban kerül megrendezésre Orlando-ban, az FL, hosszú "Masterlab", amelyet a DHF szervezett az esemény nyitó napján. A résztvevők megtudják több kérdést, és tippeket kapnak, hogy jobbak legyenek a saját közösségeikben, online vagy offline módon.

A hangszórók jól ismertek az érdekképviseleti játékban: Paul Madden, Mike Swearingen, Rebecca Killion, Kelly Close, Kerri Sparling, Moira McCarthy és sok más cukorbeteg szakértő, az eszköz- és gyógyszergyártó cégektől. A témák a politikai és szabályozási kérdésekkel, a megjelenés pillanatától és a javítás módjától, valamint áttekintést nyerhetnek a betegek hatékonyságáról a szakpolitikai tájban.A DHF társalapítója és elnöke, Manny Hernandez szerint a terv gyakorlati gyakorlatot és szerepjátékot kínál, hogy kölcsönözzen egy oldalt a HIV / AIDS ügyvédi játékkönyvből egy érdekképviseleti modell létrehozásában, és végül egy Diabetes Advocacy Roadmap kidolgozásához.

"A Masterlab arról szól, hogy megértsük, mi lehet a lehetséges, és ez egy esély arra, hogy a veterán ügyvédektől tanuljunk más egészségügyi kérdésekért: a jövőben a sikeres cukorbetegséggel foglalkozó érdekképviselet létrehozása" - mondja. rögzíti az egész rendezvényt, és a rendezvényt követően megosztja azt a szélesebb közösséggel (azt akarjuk, hogy

továbbítsuk, de túl drága volt), a remény egy része a közösségen belüli érdekképviseletben való részvétel szintjének bővítése egy egész. "

Az FFL és a Masterlab előkészítésében Manny azt mondja, hogy csapata éppen befejezte az aktuális Diabetes Advocacy Roadmap kidolgozásának első szakaszát. Ez számos megvalósításhoz vezetett, hogy a DOC jobban működjön együtt a belsőleg és más érdekképviseleti csoportokkal, amelyek vezető szerepet töltenek be a cukorbetegség univerzumán kívül. A következő két hónapra vonatkozó terv az, hogy ezeket az információkat és ajánlásokat egy továbbfejlesztett ütemtervre bontja, és idővonalat határoz meg, mielőtt júliusban megosztaná a tervet a szélesebb közösséggel.

A kedden meghirdetett ösztöndíjak közül hat a Masterlabra vonatkozik, így valószínűleg képes lesz arra, hogy kövesse ezeket a D-Advocates-et online (többek között), hogy megkapja a MasterLab-ot a FFL-ben.

(Ha ön csak a Masterlabon szeretne részt venni július 2-án, akkor itt regisztrálhatsz és részletesebben is olvashatsz.)

Sikeres érdekképviselet

A Masterlab szól az ügyvédi tevékenység, hogy több PWD meg tudja tanulni, hogy mit kell tenni, és ezt saját fizikai világukba kell vinni. A múltban mindig is olyan nagy csoportok voltak, mint a JDRF vagy az ADA, és arra kértek bennünket, hogy "támogassuk" bizonyos konkrét cselekvést egy adott üzenet szem előtt tartásával. Most, köszönhetően nagyrészt a DOC-nak, sokkal inkább páciensre vezethető, mint korábban.

Nézz meg néhány olyan kampányt, mint a StripSafely és a Spare A Rose, Save a Child, ahol a közösség tagjai találkoztak, hogy legyőzzék azokat a dobokat, amelyek fontosak számukra, és terjednek a tudatosságra.

• A Big Blue Testmozgalom (ez a hatalmas "tesztelés", amely a testmozgás hatásairól tanúskodik, miközben pénzt gyűjt a cukorbetegek számára a harmadik világbeli országokban) az évek során gőzbe jutott, a helyi közösségi találkozókon
• A közösség nemrégiben hamar éppen egy csecsemőkészülékek, mint például az inzulinpumpa és a CGM-k széleskörű lefedettségéről szólt, különösen a Medicare-versenypályázat és a specifikus állami költségvetés. Láttuk, hogy született egy levélírás és a közösségi média kampány, amely nyilvánvalóan győzelmet aratott abban, hogy meggyőzze az arizonai kormány vezetõit, hogy az inzulinszivattyúkat az állami költségvetésébe bevonják. Hatékony érdekképviselet, a legjobb!
• Ez csak néhány példa …

"Először is, az érdekképviselet a társak összekapcsolásáról szól.Minél jobb kapcsolódni fogunk, annál több cukorbeteg ember van felhatalmazva, és remélhetőleg mindegyik PWD életének jobb. A szakpolitikai érdekképviselet a peer-kapcsolat mellékhatása, jó mellékhatás "- mondja a D-Dad és a 2-es típus a Bennet Dunlap-nak, aki

YDMV blogokat folytat, és a StripSafely mozgalom társszerzője évvel, és az FDA-val folytatott szabályozási megbeszélésekhez vezetett a tesztcsíkkal és a mérő pontossággal kapcsolatban. -

Valóban nem kell sokan a StripSafelyen túlra nézni, hogy megnézzük közösségünk hatását

Ez a kezdeményezés az FDA-val folytatott folyamatos és közvetlen párbeszédet idézte elő, beleértve egy élő online csevegést az év elején, és mindez segített a tudatosság növelésében a D-Közösségben, és további megjegyzéseket fűzött az FDA iránymutatástervezetéhez a jobb pontosság érdekében

.

(

Fontos megjegyzés: A megjegyzések benyújtásának határideje valójában ma, ezért gondoskodjon arról, hogy a szabályozók tudják, mit gondolnak a nap előtt. ) Bennet azt mondja, hogy a StripSafely létrehozásában 2013 közepén útmutatást kapott az eredeti Spare A Rose, Save a Child kampányból, együtt a tavalyi évhez hasonlóan, hogy pénzt gyűjtsön a Nemzetközi Diabetes Szövetség Life for a Child programjának. Az ilyen jellegű erőfeszítések - a DOC-ban másokkal együtt -, mint például a You Can Do This Project nevű videotámogatási kezdeményezés; A cukorbetegség támogatja az együttműködést a páciens hangjainak megemeléséről olyan kérdésekben, mint a médiaismeret és a mentális egészség; és a saját "Innovációs csúcstalálkozóink" itt a "

Bánya - , amit Bennet lát egy szélesebb körben.

"Remélem, hogy ez egy része egy ciklusnak," mondja nekünk. "Nézd meg a közösség válaszát a nyílt FDA mérődobozokra, mindannyiunk számára. a DiabetesMine innovációs csúcstalálkozójáról, az FDA-val kapcsolatos DOC-ról és egy élő webes szemináriumra, amelyre több mint 400 regisztrált, és az FDA el volt ragadtatva, ami fontos, hogy az együttműködésnek köszönhetően 350 hozzászólás érkezett a dossziéhoz. izgalmas, és arra utaló jel is, hogy a politikai kérdésekben is felcsaphatunk pontokat: meg kell támogatnunk egymást, meg kell osztanunk az erőforrásokat, nem pedig újjá kell őket hoznunk őket.A politikai területen ez azt jelenti, hogy az ADA , A JDRF és mások, ahol vannak olyan kérdések, amelyeknek nincs vezetőjük, megtalálhatjuk az exkluzív módokat, hogy segítsünk egymásnak. "

Mi a legfontosabb része mindeznek? Minden bizonnyal ez a mantra, hogy mindenkinek van hangja, és nem kell a hatalmas mozgalmak részévé vagy fényes biztosítékkal kell rendelkeznie ahhoz, hogy hatékonyan támogathassa.

Mi az

"Bánya több mint örömmel látjuk közösségünk kollektív hangját hallani! És szeretjük azt az elképzelést, hogy a szót a "lábszárnyasok" útján terjesszük tovább a WWW-re, aki továbbviszi az üzenetet több és több olyan betegre, akik még nincsenek "beágyazva". Cowabunga! Vagy talán azt mondhatod, hogy a

T Eenage Mutant Ninja Turtles : a D-Advocates-ként megemlítünk egy héjat! Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.