Lobbizás a törvényhozók számára az 1-es típusú cukorbetegségben | DiabetesMine

Múlt héten rákos páciensek podcastjává váltak, a házigazdák megkérdezték tőlem, hogy a PWD-k nem csalódnak-e: a rák látszik, hogy minden nagy híresség mögött van, és minden nagy címsorok. Mindig zavarja a közösségét, hogy a cukorbetegség nem kap ilyen figyelmet? Egy kicsit megdöbbentem. De aztán a Gyermekkongresszusra gondoltam. Ma alaposan megnézzük, hogy egyes (nagy és kis) emberek hogyan tesznek cukorbetegséget …

Érkezés után hétfőn egy üdvözlő vacsorára, a JDRF nem vesztegette az időt a küldöttek eljuttatására a Fehér Házba, ahol lehetőségük volt találkozni Barack Obama elnökrel! Menő! Obama elnök vidáman vigyorgott, amikor üdvözölte a küldötteket és a JDRF személyzetét a Fehér Ház előtt egy fotópár számára (megtekintheti a gyermektanácskozó weboldalának találkozóját). Az izgalmas Fehér Ház látogatása után a küldöttek és szüleik oktatási délutánot tartottak egy Városháza eseményen, melynek megnyitó megjegyzései a Mary Tyler Moore JDRF nemzetközi elnökötől származnak. A panelben Alisa Weilerstein volt professzionális cella; Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007; Dr. Aaron Kowlaski, a JDRF kutatási program igazgatója; és Jared Allen, a Minnesota vikingek védekező vége; és az ESPN sportscaster Brian Kenny lett.A panelisták megosztották tapasztalataikat a cukorbetegséggel, például arról, hogy Alisa és Kalilah miként kezelik az akadályokat a színpadon. A Q & A látta Dr. Kowalskit, hogy válaszoljon olyan kérdésekre, mint a CGM egy "bionikus".

Szerdán reggel a küldöttek és szüleik összehívták a szenátusi meghallgatásra a "

Type 1 Diabetes Research: Real Progress and Valódi remény a gyógyításért

, "Collins és Lieberman szenátorok vezetésével. Szintén Burris szenátorok, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen és Spectar (PA) szenátorok voltak.

A tanúk első tanúbizonysága a JDRF nagy neve volt: Mary Tyler Moore, Dr. Griffin Rogers, az Országos Diabéteszészeti, Emésztési és Vesebetegségek (NIDDK) igazgatója; Sugar Ray Leonard, egy olimpiai aranyérmes boxer, akinek az apja cukorbeteg; és az egyetlen és egyetlen pop szenzáció Nick Jonas. Tanúvallomásában Nick 2005-ben leírta a diagnózisát, miután a testvérei észrevették a 15 font súlycsökkenését. Amikor végre látta az orvost, vércukorszintje meghaladta a 700 mg / dl-t. Nick egy verset írt a cukorbetegséggel inspirált dalból, " Egy kicsit hosszabb :" Várj egy gyógyulásra / De egyik sem biztos / Egy kicsit tovább / És jól leszek. "< "A cukorbetegség megváltoztatta az életemet, de tudom, hogy részesültek a kormány cukorbetegség-kutatásba való beruházásából, és a kongresszus segítségével csak egy kicsit várni kell egy gyógyításra" - mondta Nick. Nick azt is hangsúlyozta, hogy addig pozitív hatással volt a cukorbetegségre. "Az 1-es típusú cukorbetegeket szeretném bemutatni - mint minden gyerek velem együtt -, hogy képesek élni a cukorbetegséggel és mégis megvalósítani álmaikat . "Ezt követõen a gyerekek és szüleik küldöttei tanúskodtak: Maine Hannah Ryder, Connecticut Patrick Lacher, Észak-Carolina Asa Kelly és Ellen Gould, a küldöttek négy anyja, akiket múlt héten interjút készítettek.

Ellen rángatta a közönség szíveit, amikor leírta a négy csecsemő gyermek gondozásának kihívásait.

"Számos alkalommal gondosan mérjük a vércukorszintet, számoljuk a szénhidrátot, és injekciózzuk azt, ami a megfelelő mennyiségű inzulinnak számít. Így kellemetlen, ha csak néhány órával később mérjük, és vércukorszintjük jóval a normál tartomány felett van. Néha az alacsony vércukorszintekkel kell foglalkoznunk, mint például a szombat reggel néhány hónappal ezelőtt, amikor Sam felébresztette, összeomlott a szobájában, és következetlen volt a veszélyesen alacsony vércukor miatt: 20 percet vittünk vissza normális - de mi történik akkor a következő alkalommal, ha nem halljuk meg? Anyámként szeretnék kijutni és javítani - de nem tudom, nem gyógyíthatom ezt a betegséget, nem tudom megtenni jobb a gyermekeimnek, segítségre van szükségem. " Hannah, a legfiatalabb küldött, aki bizonyságot tett, megosztotta a cukorbetegséggel kapcsolatos személyes csalódottságát:" Mielőtt iskolába járnék, vagy csatlakozhatnék egy klubhoz, találkozókat kellett összehívnunk, de tudom, hogy ez a figyelem fogja megőrizni a biztonságot, és ez a figyelem, mint ez segíteni fog egy gyógymód megtalálásában."Pam, Hannah anyja, amellyel leírta, hogy a Gyermekkamara hogyan hatott rájuk:" Az egész élmény velünk lesz, amikor továbbra is gyógyulunk. Biztosan ráébredt, hogy nem vagyunk egyedül ebben, és hogy vannak nagy csapások, nagyszerű szervezet, és sok elhatározott ember harcol velünk! " Köszönet minden küldöttnek, szüleinek és a JDRF-nek, hogy újabb nagy esemény és kongresszus bemutatása, hogy itt vagyunk, és még mindig harcolunk!

Disclaimer

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. , a fogyasztói egészségügyi blog, amely a cukorbetegség közösségére összpontosul, a tartalom nem orvosi szempontból felülvizsgálat alatt áll, és nem tartja tiszteletben az egészségügy szerkesztői irányelveit.Az Egészségügyi Világszervezet a diabéteszes bánya partnerségével kapcsolatos további információkért kattintson ide