1-Es típusú Love for Data + Design = Databetes

a hackerek és adatmegosztási erőfeszítések a D-közösségünkben ezekben a napokban - a nyílt platformokra irányuló kollektív push, hogy lehetővé tegyük számunkra eszközeink és adataik értelmes hozzáférését és használatát, amelyet #WeAreNotWaiting mozgalom néven ismerünk.

Az egyik egyén ezen a fronton dolgozik, az 1-es típusú Doug Kanter Brooklynben, NY, aki

néhány évvel ezelőtt alapította a Databetes nevű cukorbetegek adatszoftver-indítását. Szerettünk volna kapcsolatba lépni Doug-val az elmúlt években, és legutóbb üdvözöltük őt a DiabetesMine D-Data ExChange eseményén, amelyet az American Diabetes Association júniusban tartott tudományos ülésszakával együtt tartottak.

->

Ma üdvözöljük Doug-t itt a "Bányában, mivel többet oszt a saját cukorbetegségének történetéről, és mi vezetett a Databetes erőfeszítéseihez, amelyek elfoglalták közösségünk figyelmét.

Doug Kanter vendégmegjelölése

"A cukorbetegségedet a következő öt évben, 10 év felsőként gyógyítják."

etes-es diagnózisom után 12 évesen visszaemeltem. Meg volt győződve arról, hogy a termék inzulin- a mesterséges hasnyálmirigy szivattyúja gyors lenne.

Az elmúlt 20 évben az elkövetkező gyógymód ígéretei a horizonton maradtak. Miközben a változás üteme továbbra is frusztrálóan lassú, fontosnak tartom, hogy emlékeztessem magamnak, hogy mennyire részesültem a cukorbetegség-technológiai fejlődésben. Hálás vagyok, hogy ugyanaz a endokrinológus, mint fent említettem, szintén az inzulinpumpa korai alkalmazója volt, és 27 évvel ezelőtt tett nekem. Az elmúlt években a Dexcom CGM szintén a kezelésem lényeges részévé vált.

Azonban nem kell emlékeztetnem az olvasókat arra, hogy továbbra is fennállnak a kihívások ezzel a technológiával. Az adatbázist létrehozó és a betegek számára készült szoftverek kidolgozásának fő motivációja az volt, hogy frusztrálódott az eszközgyártók jelenlegi szoftvercsomagjával. Az összes adataimhoz való hozzáférés hiánya, az eszközök közötti interoperabilitás hiánya, valamint az Apple platformon található szoftverek hiánya mind hozzájárultak. Szerettem volna segíteni abban is, hogy ugyanolyan szintű intelligens tervezést és funkcionalitást hozzunk létre, mint a fogyasztói interneten, és alkalmazzuk a cukorbetegségre.

Bár sokáig gondoltam erre a témára, 2012. január 1-én kezdtem el a Databetes fejlesztését komolyan. Azon a napon elkezdtem egy évig tartó kísérletet, hogy teszteljem a Databetes mögött álló alapötletet, amely összes cukorbetegséget kapcsolatos adatok egy helyen lehetővé teszik számomra, hogy javítsam a saját egészségét.

Az az év, hogy az életem legegészségesebb volt, az A1c olvasásaim majdnem teljes ponttal javultak.

Az adataim és a design iránti szeretete különbséget tett az életemben cukorbetegséggel, de nem mindig voltam a megszállottságom.

A rugalmasság érdekében

Mindig megpróbáltam kihasználni a cukorbetegség előnyeit. Számomra a legjobb az inzulinpumpa megkezdése volt a rugalmasság. Soha nem tetszett a regimentált ütemterv, amely a rövid és a hosszú hatástartamú inzulin felvételét is magában foglalta, és szükségessé tette számomra, hogy a nap folyamán bizonyos időkben adjak és ettek. A szivattyúval a kezelésem részeként tudtam követni a fotózás iránti érdeklődésemet, és New York-i fotóriporterként kezdtem pályafutásomat. A borító hírek kiszámíthatatlansága ellenére mindig tudtam kezelni a cukorbetegségemet. A főnököknek soha nem kellett megfontolnia az állapotomat, amikor hozzám rendeltek egy történetet, még a szeptember 9-i nagy események során is. Ennek eredményeképpen a hírekkel kapcsolatos hírekkel kapcsolatos képeket a világ minden táján látták.

2003-ban folytattam érdeklődésemet nemzetközi munkára és Pekingbe költöztettem. Nyolc évem alatt a legfontosabb hírekkel kapcsolatos híreket, például a

Business Week, a Bloomberg News és a Financial Times című cikket fedeztem körbe Kínában. Időpontom fénypontja volt a 2008-as Olimpia fotózása a New York Times számára. Egész időm tengerentúlon tudtam ellenőrizni az én vércukoromat, amikor láttam az orvosomat, és újratelepítették az utazásokat évente néhányszor az Egyesült Államokba. A nyomon követés éve

2011-ben úgy döntöttem, hogy visszatérjek New York-ba, befejezem karrieremet fotográfusként, és összpontosítom Databetes fejlesztésre. Ennek az átmenetnek a támogatása érdekében kétéves, NYU-n végzett ITP programot szerzett. Az ITP számára érdekes dolog az volt, hogy a hangsúlyt a humanizálás technikájára és a tanulásra összpontosítja a dolgok készítésével, és nem tesz kísérleteket.

Amint megismertem a kódolás alapjait, elkezdtem összpontosítani az adatok vizualizációját. Megvizsgálták az orvosi olvasatok értelmezésének új módjait a saját cukorbetegségem adatok importálásával. Egy korai projekt, melyet létrehoztam, "Inzulin a fedélzeten", 100 napos CGM és inzulinszivattyú adatok vizualizálása. Jobban akartam nézni az étkezési szokásaimat és hatásukat a vércukorszintemre. Míg egyik orvosom sem kényszerített rám arra, hogy elfogadjam az alacsony szénhidráttartalmú étrendet, érdekelt, hogy feltárja, hogy a kevésbé szénhidrátot tartalmazó napok voltak-e a legjobb kontroll napjai. Azt is szeretném látni az inzulinadatait oly módon, hogy figyelembe vettem a gyógyszer késleltetésében, és megmutatta nekem, amikor valójában "rúgtam be", nem pedig mikor vettem. Gyakran elcsúsztattam a kis bolus adagokat, és a teljes hatás vizuális ábrázolását akartam.

Az általam korábban ismertetett egyéves önellenőrző kísérlet alapját képezte a tézisemnek. A 2012-es év folyamán nyomon követtem a glükóz monitor és a CGM minden vércukorszintjét, minden inzulinpumpa adagot, minden étkezés leírását, étkezési fényképeket és helyadatokat. A Philadelphia Marathont is felkészítettem, és gyakoroltam a FitBit, a Nike FuelBand, a pulzusmérő és a RunKeeper mobilalkalmazást. Láttam, hogy az inzulin bazális aránya 40% -kal csökkent, amikor csúcsidőszakban voltam, amikor elkezdtem.Miután befejeztem a maraton a hálaadás előtt a hétvégén, néhány hétig nem tudtam visszahozni. Ez a változás az iskolai döntő héten jelentkező stresszel kombinálva decemberi inzulin aránya jelentős növekedést eredményezett.

A projekt befejezése azt jelentette, hogy a cukorbetegségben élt negyedszázadban először teljes képet kaptam a cukorbetegségemről. Úgy döntöttem, hogy olyan módszert tervezek, amely segít megérteni a 91, 251 CGM olvasmányt és több ezer más adatát. Milyen tendenciák voltak az év során? Télen jobb volt a kontroll, mint nyáron? Hogyan viszonyult az év eleje a vége felé? Mi volt a legjobb napom, mi volt a legrosszabb és miért? Hogyan definiálhatja a legrosszabb napot az átlagos vércukor vagy az olvasási volatilitás alapján? Hogyan élt az éttermekben való étkezés, mint az otthoni főzés? Ezek voltak azok a kérdések, amelyeket feltettem. Ezt sok olyan vizualizációval végeztem, amelyek mindkét oldalát betöltik.

2012 óta továbbra is önállóan, de kevésbé intenzíven. Még mindig elemzem a CGM olvasásaimat, valamint naplózom az edzésemet és ételeimet. Olyan csoportokat követek, mint a Quantified Self, és úgy gondolják, hogy remek munkát végeznek. Továbbra is izgatott vagyok az új tevékenység-nyomkövető alkalmazások, például a Moves (mindaddig, amíg nem kapják meg a Facebook és visszaveszik az adatmegosztási politikájukat).

Databitek fejlesztése

A doktori iskola befejezése után a Databetes NYU-díjakat nyert, és korai finanszírozást kapott a Dorm Room Fundtól. Ez lehetővé tette számunkra, hogy mérlegeljük a fejlődést. Első termékeink mindegyike páciensre néző szoftver, amely az önmegfigyelési kísérleteim során szerzett tapasztalatokra épül. Célunk, hogy ugyanazt az öngazdálkodási folyamatot megkönnyítsük más betegek számára. Nagyon nagy hangsúlyt fektetünk a mobilra, így az adatok aktívak, amikor és amikor a betegeknek szüksége van rá. Az életmóddal kapcsolatos információk - például a táplálkozás és a testmozgás mérése - összevonása az orvosi adatokkal is kiemelt fontosságú. Ez a megközelítés biztosítja a pácienseknek azt a kontextust, amelyre szükségük van ahhoz, hogy megértsék és megválaszolják olvasásaik változásait.

Első szoftveres kiadásunk egy mobilalkalmazás, a Meal Memory (elérhető a Google Playen, amely hamarosan az iOS-hoz érkezik). Elkezdtük a táplálkozásra összpontosítani, több tucat és több tucat beteg megbeszélése után. A legfontosabb problémákkal küzdő betegek következetesen az élelmiszer kezelése került felsorolásra. A Meal Memory-et úgy tervezték, hogy a felvétel folyamatát mind a te evett, mind a vércukorra gyakorolt ​​hatásait a lehető legegyszerűbbé tegye. Az étkezés naplózása egy fényképen kezdődik. Ezután a felhasználók szénhidrát becslést és étkezés előtti vércukrot adhatnak be. Két órával később egy figyelmeztető jelzést küldünk, amely a vércukorszint után olvas. Összehasonlítva ezeket az értékeket, a páciens érzékeli, hogy mennyire egyensúlyozzák az ételüket és gyógyszereiket.

A Meal Memory-t olyan emberek számára terveztük, akik szokásokból állnak, gyakran ugyanazokat az étkezéseket fogyasztják kedvenc éttermünkben vagy otthonunkban. Amikor egy beteg újra étkezik, az összes korábbi információjuk hatásos, és ezt az ételt jobban kezelni tudja.

Minden étkezés részletein túl arra is törekedtünk, hogy a betegek általános étkezési szokásaikat megvizsgálhassák. Étkezési logunk fényforrásként jelenik meg. Az étkezés előtti és étkezés utáni vércukorszint mérése színkódolt és rétegzett a fotók tetején, lehetővé téve a felhasználó számára, hogy gyorsan gördüljön, és láthassa, milyen gyakran vannak táplálkozásuk után.

A jövő nyitott

Az adatbázishoz elkezdődött az aktívan részt vevő betegek önigazgatási szoftverének összpontosítása. Az egészségügyi szolgáltatókkal is beszélünk a klinikusok által tapasztalt eszközök kifejlesztéséről, hogy segítsük az orvosokat hatékonyabban kezelni a cukorbetegséggel kapcsolatos adatokat, és integrálni kezelési rendbe. Ebben a technológiában rendkívüli lehetőség van arra, hogy ösztönözze és megkönnyítse a viselkedés megváltozását.

Fejlesztésünket befolyásolja az eszközadatokhoz való szabad hozzáférés kérdése. A cukorbetegség páciens közössége erre koncentrál, és helyesen. A #WeAreNotWaiting mozgalom és a Tidepool nagyszerű munkát végzett arról, hogy mennyire fontos ez a probléma, és arra ösztönözzük az eszközgyártókat, hogy megváltoztassák megközelítésüket. A Cloud csoportban található CGM kimutatta, hogy az új szolgáltatások között jelentős piaci kereslet van a felhasználók között. Az egészségügyi eredmények javításának nyilvánvaló potenciálján túl egyszerű üzleti értelemben is úgy tűnik, hogy ezek a vállalatok a felhasználói igények kielégítését célozzák. Az emelkedő dagály itt fel tudna emelni az összes hajót, segítve mindenkit a betegektől az orvosoktól az eszközgyártókig.

A nyílt adatok lehetővé teszik a Databetes számára, hogy olyan termékeket tervezzen, amelyek még könnyebben használhatók a betegek számára, lehetővé teszik a jobb analitikai eszközök, az erősebb visszacsatolási hurkok és végső soron az adatok lebonyolítását. Azok a jelek bátorítanak minket, amelyeket sok iparági játékos lát. Jelentős hatással lesz a nagy technológiai cégek, mint az Apple, a Google és a Samsung egészségügyi ellátásra, reménykedve, hogy az alagút végén enyhe fény jelenik meg ebben a kérdésben.

Az Databitek megkezdése óta eltelt években megtanultam sokféle nézőpontból látni a cukorbetegséget, mint beteg. A bonyolult szektorban végzett munka minden kihívása ellenére továbbra is bátorítok arra, hogy a meglévő technológia jobb alkalmazása segíthet a cukorbetegség terhének csökkentésében és az életünk javulásában, amíg a gyógyulás meg nem érkezik.

Doug, te vagy a mi hősünk! Bízunk benne, hogy látjuk a Databitek jövőképét, és ugyanolyan izgatottan vagyunk, hogy részesei vagyunk a #WeAreNotWaiting hullámnak, mint te!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.