Mi lesz az orvosi innovációban?

Patient Engagement . Ez különböző dolgokat jelent a különböző embereknek. Egészen a közelmúltig ezt a kifejezést leginkább a vállalatok használják, mint eufemizmus a márka iránti hűség az orvostechnikai termékek, illetve az egészségügyi szolgáltatók, mint a antidotum a "nem megfelelőség". Mi a "Bánya gondolkodunk az elkötelezettségen nem annyira, mint amit a többiek meggyőznek bennünket, hanem mint esély arra, hogy a betegek átvehessék az uralkodókat, a maguk katalizátoraként működve. Ez az, ami a DiabetesMine Innovációs Projektről szól, és örömmel látjuk ezt a nézetet.

Partnerek a betegegészségügyben a Sanofi páciensek érdekképviseleti csoportjainak koalíciója tavaly megalapították, hogy "áttérjenek az érdekképviseleti szponzorokról valódi partnerségekre" ezekkel a szervezetekkel. A Diabetes Hands Foundation, a diaTribe, a DCAF és a DiabetesMine néhányan a cukorbetegség specifikus tagjaiból származnak.

Esettanulmány: Az A1C-nek negyed százalékponttal való csökkentése nem elég motivált ahhoz, hogy részt vegyen egy klinikai vizsgálatban, különösen olyan esetekben, amelyek két vagy több évig tarthatnak, és amelyekben soha nem látom bármely előrehaladási jelentés vagy frissítés arról, hogy mit talált a kutatás. Ha egy olyan új gyógyszerről vagy kezelésről beszélünk, amely akár egy évtizedet is igénybe vehet a piacon, akkor még kevésbé vonzó a számomra, hogy időt és erőfeszítést vegyen igénybe egy tanulmányhoz. És különösen valószínűtlen, ha az orvosom nem is ismeri a konkrét kutatást, vagy elég jól megérti azt, hogy szükség van arra, hogy rámutasson az elkötelezettségre.

Amit eljöttem, az az volt, hogy a korai K + F-et nem beszélik a nyelvünkről, és az üzenet kapja az egészet arról, miért kellene törődnünk.És ha tudnunk kell egy bizonyos tanulmányokról és törődniük kell vele, akkor a pontok többnyire nem kapcsolódnak egymáshoz, hogy tudjuk, hogyan vegyünk részt. Mindez azt jelenti, hogy nem elég PWD foglalkozik a korai gyógyászati ​​innovációs folyamattal - és azok, akik nem online vagy aktívan részt vesznek az érdekképviseletben, még kevésbé valószínű, hogy megtudják erről vagy részt vehetnek.

A gondolatok vándorlása

A #diabetesPIPH hashtagot keresve megtekintheti a csúcsról szóló play-by-play twitter stream-et.

Mint már említettük, Brandy Barnes, Ann Bartlett, Kelly Close, Adam Brown, Bennet Dunlap, David Edelman, Christina Roth, Cherise Shockley és Kerri Sparling körülbelül 10 DOC. Mások a különböző betegségekben élő vezetők, valamint a kutatás és a gyógyszerész szakemberek bevonásával jártak; Tudom, hogy legalább egy biopharm iparág vezetője jelenléte az élet nagy részében is az 1. típus volt.

A szoba körül álló asztalokon álltunk, melyek mindegyike a horizontális cukorbetegség innovációjának a neve. A "Smart Glucose Sensors" asztalnál voltam (ami nagyon jól illett, mivel velem volt az új Dexcom G4 meccsem). Mellettünk volt a "mesterséges hasnyálmirigy" asztal, és nem túl messze volt az "inhalált inzulin" asztal. Bár az iparág különböző emberei között ültünk, sajnos nem kaptunk lédús betekintést, amikor minden ilyen dolog jön; de ők voltak szórakoztató asztali címek, mindazonáltal.

Sokan közülünk a PWD-k hasonló gondolatokkal és üzenetekkel rendelkeznek, amelyek megosztani:

beszélni a nyelvünkről, a későbbiekben inkább a folyamat korai szakaszában lépjenek kapcsolatba velünk, győződjön meg róla, hogy elárulja nekünk, mi ez valószerűen azt jelenti, hogy mi és az életünk, és kérjük, világos legyen arról, hogyan tudunk információt adni másoknak, akik esetleg szeretnék hozzáférni hozzá.

Volt egy kicsit vita a stigmák eltávolításáról a cukorbetegségről, és arról, hogy

beszéltünk, nem pedig . Mindezek a témák évek óta visszhangzanak más helyeken, de továbbra is nagyobb figyelmet kell fordítani a D-Közösségen belül. Tehát ez volt a csúcstalálkozó értéke. Természetesen a klinikai vizsgálatok eredményei a PWD-k "orvosi hasznára" összpontosítanak, leginkább A1C hatással mérve. Ez az, amit a klinikai vizsgálati adatok összpontosítanak, az orvosi közösség megdöbbent, amikor a trumpetálás a kutatás, és végül, hogy a szabályozók hogyan néznek ki valamit, mint a "siker", vagy sem. De mi a páciensek küzdenek az egyedüli figyelmet az A1C, hiszen a cukorbetegség él, több mint több, mint egy szám! A CGM (folyamatos glükózmonitorok) gyakrabban használatosak ezekben a napokban és más kortárs tesztekben, mint például a GlycoMark, hogy rendelkezésre állnak a glükóz variabilitásának és eltérésének vizsgálatára, úgy tűnik, hogy lehetőségünk van arra, hogy túlmutassunk az A1C-en, némi kezelés lehet. Mégis ez általában még nem történik meg. Dr. Beth Mayer-Davis az UNC Chapel Hill-tól érdekesnek találta, hogy a CGM-eket a klinikai vizsgálatokban többet használják, de ez a kemény eladások miatt a költségek és a rögzített adatok hiánya miatt az eredmények összehasonlítására való.

Sokat beszéltünk a "be nem tartásról vagy ragaszkodásról" szóló stigmák eltávolításáról, és úgy tűnik számomra, hogy az A1C végpontok túlmutatása más adatforrásokhoz rendkívül hasznos lehet, nemcsak előnyök megjelenítésére, erőfeszítéseket a cukorbetegség ellenőrzésére.

Kapcsolatépítés

Ami számomra rámutatott, hogy hányan jelen lévő szervezetek jelezték az elmúlt években a betegekkel való magas szintű kapcsolatépítést, és jobban összehangolták a betegek hangját a folyamatokban. És csak annyit bátorítónak találtak, hogy a játékosok egy szobában jöjjenek szóba a kihívásokról és akadályokról, valamint a közös témákról és az egyetértési pontokról.

Ez persze az, amit az

"Bánya " az elmúlt néhány évben az innovációs csúcstalálkozón tevékenykedett, de személyesen nem voltam kitéve ennek a párbeszédnek a K + F oldalán amikor új gyógyszereket vagy kezeléseket kíván létrehozni. És különösen nem, amikor a szükséges klinikai tanulmányok, amelyek együtt járnak ezzel a kutatással.

Szerettem látni a Nemzeti Egészségügyi Tanácsot és más betegségi állapotokat is, mint például a Michael J. Fox Alapítvány (MJFF) által képviselt Parkinson-kór, akik jelen vannak és képesek megosztani azt, ami a saját közösségeiben dolgozott vagy nem működött.

Egy nagyszerű példa erre a vita során, amikor az elképzelés lebegett egyfajta eHarmony vagy Match létrehozásáról. com eszköz, hogy megfeleljen a cukorbetegség klinikai vizsgálatainak. Mit tudtok? Az MJFF-ből érkezett nő felállt és azt mondta: "Már megtettük." És valóban már használtak társkereső algoritmust, hogy több mint két évvel ezelőtt, a Fox Trial Finder nevű klinikai kísérleti egyeztetési szolgáltatást hozzanak létre, és most 23 000 beteg regisztrált! Ez a koncepció hatalmas lehetett a D-közösség számára, és a csúcstalálkozón nyilvánvalóan nagy érdeklődés mutatkozott arra, hogy előre haladjon a cukorbetegséghez hasonló jellegű. A JDRF a múltban ilyen módon kísérletezett, és most Sanofi és mások a Pharma iparban dolgoztak az online közösségben a PatientsLikeMe-nél, hogy hozzanak létre egy olyan klinikai vizsgálati meccs szolgáltatást, amely cukorbeteg adatokat tartalmaz. Nagyon biztató - úgy tűnik, tökéletes módja annak, hogy több PWD-t (mint én) találjunk, érdekes klinikai tanulmányokat találni, amelyek valóban motiváltak lennének.

Registry, Kiosks and Academies?

Csoportként a csúcson résztvevők konkrét lépéseket tettek a betegek bevonásának növelése érdekében.

A Helmsley Charitable Trust által létrehozott T1DExchange nyilvántartást többször is mint modellnek tekintették annak a módszernek, hogy a K + F folyamata során a betegek közötti interakció és részvétel minél nagyobb legyen. Már évek óta dolgoznak egy nemzeti típusú 1 adatrekord felépítésén, és úgy vélik, hogy a T1DExchange modell több pácienshangot felvenni és "az információkat értelmes nyelvre bontani" különböző közönségek számára - betegek, klinikai és szabályozó szakértők és az ipar.Az egyik panelbeszélgetés során a T1D Exchange vezérigazgatója, Dana Ball elmondta, hogy csoportja már egy konzorciummal kapcsolatban is beszámolt a vállalatokkal, amelyek segíthetnek egy tipikus 2-es nyilvántartás finanszírozásában - ami rendkívül ambiciózus és ezért elképesztő!

Egyéb ötletek, amelyek felszínre kerültek, hogy segítsen több PWD részt venni a folyamatban:

Kioszkok telepítése a helyi közösségi egészségügyi központokba vagy kórházakba, ahol a betegek be tudtak vezetni az információkat, hogy megtalálják egy adott vizsgálatot.

Több beteg-beteg közötti megosztás és párhuzamos támogatás a klinikai vizsgálatok során és után, hogy megosszák egymással azt, amit a tapasztalat olyan másokhoz hasonlít, akik esetleg figyelembe veszik a részvételt.

Könnyen olvasható prospektusok az orvosi irodákban vagy a helyi gyógyszertárakban, vagy akár templomokban, amelyek megmagyarázhatják a folyamatban való részvétel előnyeit. Ezeknek "meg kell haladniuk a tudomány nyelvét, enyhe A1C cseppeket vagy más szellemi szempontokat", amelyek nem igazán izgatottak a PWD-knek.

Az MJFF egyik feljegyzése az volt, hogy a helyi betegek klinikai vásárokat tartsa a tudatosság növelése és az elkötelezettség növelése érdekében. Most ez egy érdekes ötlet lenne, ha valamilyen munkahelyi, de a cukorbetegség klinikai vizsgálata lenne. Lehet, hogy ez a hátsóajtó a helyi ADA Expo-val …?

• Arról is beszéltünk, hogy létrehoztunk valamilyen betegellátó egyetemet, hasonlóan ahhoz, amit az innovatív gyógyszerekre vonatkozó kezdeményezés (IMI) Európában az európai betegek terápiás innovációs akadémiáján (EUPATI) ismert állami-magán kezdeményezésű programjában szerepelt. Alapjában véve a betegek érdeklődõit a K + F-re való iskolába helyezéssel hozza létre, hogy ezek az információk továbbadhassák más betegeknek. Úgy hangzik, mint valami, ami valóban jól működhet itt az Államokban!

  

• valami

valamit jelent számunkra betegeknek - az első naptól kezdve, amikor egy vállalat vagy kutató feltárja, hogy egy adott termék vagy gyógyszer hogyan nézhet ki és milyen probléma megoldható a végfelhasználó számára. A beteg visszajelzése a koncepciótól egészen a szabályozási folyamathoz és a marketingstratégiához kell, hogy jelen legyen, mihelyt ez az eszköz elérhetővé válik.

Az előttünk álló kihívás - különösen trükkös, amikor egy ilyen, ennyire átgondolt folyamatról van szó, amely sokáig tarthat. Pácienseinknek folyamatosan nyomást kell tartaniuk, ha igazán szeretnénk látni pozitív változásokat.

Amint Bob Cuddihy, Sanofi Észak-Amerika egészségügyi ügyekért felelős alelnöke azt mondta: "A cukorbetegség sürgeti a betegek elkötelezettségét." Nem tudtunk többet elfogadni - és mindent megtesznek a szót és növelje az elkötelezettséget ebből a célból.

Mi másnak látja, hogy a cukorbetegek páciensei hogyan válhatnak "a megoldás részévé"?

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit.Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.