Ez az, hogy mennyire láthatatlan betegség befolyásolja mindennapi életemet

A láthatatlan betegséggel való együttélés gyakran tele van szerencsétlen meglepetésekkel, főleg azért, mert a tünetek fellángolása bármikor figyelmeztetés nélkül történhet meg. Tehát miközben valaki jól néz ki a képzetlen szemmel, lehetséges, hogy valami kihívást jelentenek valamiért.

Mivel láthatatlan betegségek, mint például az ízületi gyulladás, a Crohn-betegség, a bipoláris zavar és a hypothyreosis nem láthatók, nehéz másokat tudni, milyen érzés élni ilyen kihívásokkal. Az #MakeItVisible segítségére megkértük közösségeink tagjait: Hogyan láthatatlan betegsége befolyásolja a mindennapi életét?

"Néha nem igazán tudom, hogy az, amit mondok, rendben van, vagy ha valaki meghallgatja a gondot. Személyiségi zavarom folyamatosan megkérdőjelezi, hogy viselkedésem elfogadható-e, és ha a körülöttem lévő emberek valóban velem akarnak lenni. "- Shannon S., borderline személyiségzavarban él

" Képzelje el, hogy haza kell maradnia, mert túl sokat okoz a cipő viseléséhez. Akkor képzeljük el, hogy a normál gyaloglás úgy érzi, mintha két bokacsontra lenne képes, de ez nem elég ahhoz, hogy beleszólhasson, ez a cipő. Ez az új normális. "- Lorraine S., aki reumás ízületi gyulladással

"Nehéz nekem beszélgetni valakivel. Az elmém szó szerint leáll. A telefonbeszélgetések megijesztik és az egy-egy interakció kemény. Van korlátozott barátom, mert nem vagyok szociális, és a fáradtságom sokat marad velem. Szar. "- Lisa A., szociális aggodalmakkal él

"A kimerültség állapota 24/7, függetlenül attól, hogy mit csinálok és hogyan alszom. Bár dolgozom és aktív vagyok, még mindig napi, állandó fájdalomban vagyok. A mosolyom és a nevetés igazi az idő nagy részében, de néha csak egy elfedés. "- Elizabeth G., aki Crohn-betegségben él

" Vannak napok, amikor jó öreg felkiáltás van, mert annyira fáj, hogy túlságosan túlterhelt. "- Sue M. osteoarthritisban él

" Úgy találom magam, hogy gyakori szünetet kell tartanom a fizikai tevékenységektől, mint a fürdés, a hajam formálása, sminkezés és séta. Számos orvosi maszkot, füldugót, latexkesztyűt és kézzel fertőtlenítőt tartok a táskámba napokig, amikor kint járok és sok ember körül járnak, és nagyobb a veszélye a vírus vagy fertőzés megszerzésére. "- Devri Velazquez , vasculitisszel él

" A betegségem óránként változik. Egy perc múlva megbirkózol, a következő percben alig láthatod az egyik lábát a másik előtt, és egész idő alatt senki sem láthatja, hogy mi változott. "- Judith D., reumatoid arthritisben él

" Jó napjaim, szellemileg éles, fizikailag rossz seggem van, de nagyon rossz napom van, ezek "nem is akarok az ágyból."- Sandra K. hypothyreosisban él

" Teljesen normálisnak és a világ tetején éreztem magam, amikor a semmiből hamarosan felbukkanok agyi köd, fáradtság és krónikus fájdalom a gyomromban és az ízületekben. Alapvetően szüneteltetni kell az életemet, hogy pihenjen és gyógyuljon, különben ideges leszek és intenzívebb tüneteket tapasztalok. "- Michael K., él a Crohn-betegséggel

" Bár a legjobb mozgásban maradni, miután mindkét térd csontja csont volt, nehéz mozogni, és nem ajánlott több mint két mérföldet járni. "- Holly Y., osteoarthritisban él

" Ez a mindennapi életem minden pillanatát érinti. Készítéseket teszel, mosolyogsz és megtanulod élni vele, de úgy érzem, lassú mozgásban lengem a sziklát, és nem tudtam megállítani. A gyászolási folyamat minden egyes új funkcióveszteséggel megismétlődik. Régen futtam, táncoltam és viseltem a sarkát, és úgy jártam, mint egy normális ember, legalábbis az álmomban, de már nem. Mindig velem van. "- Debbie S., aki multiplex szklerózissal él

" Nekem OA van, ami komolyan hatást gyakorol a gerincére, és ennek eredményeképpen már nem tudok vezetni, dolgozni vagy a legtöbb háztartási feladatot elvégezni. "- Alice M., akik osteoarthritisben élnek

" A kimerültség, amelyet minden nap küzdök, intenzív. Amikor azt hallottam, hogy az emberek azt mondják: "Ó, igen … annyira fáradt vagyok", azt akarom mondani nekik: "Hívj, amikor megpróbálsz kinyitni a szemedet, de nincs energiád. "" - Laura G. hypothyreosisban él

"A fájdalom nem áll meg csak azért, mert a nap lemegy. Nem éreztem jól egy évet években. Megtanultam elfogadni néhány éjszakát, csak két óra alvás, ha ez egyáltalán. "- Naomi S., aki reumás ízületi gyulladással

"Sok mindennapi küzdelemem az iskolába jár. Láthatatlan betegségem miatt az elmúlt években fejlesztettem ki az alultápláltságot, ami negatívan befolyásolta az emlékezetemet, és sokkal bonyolultabbá teszi az iskolai sikereket. Nehéz lehet társadalmi is. A betegségem olyan kiszámíthatatlan, soha nem tudom, mikor nem fogok jól érezni magát, és mindig felborítom a tervet, vagy korán el kell mennie. "- Holly Y., aki Crohn-betegségben él

Ha meg szeretné tudni, hogyan láthatja a láthatatlan betegségeket, látogasson el a #MakeItVisible honlapunkra.