Szklerózis multiplex: Egy dolog, amit nem tudok élni

A szklerózis multiplex (SM) körülbelül 2, 3 millió embert érint világszerte. A feltétellel való életvitel sok kihívást jelenthet. Szerencsére, függetlenül attól, hogy mit csinálsz, általában egy személy, tevékenység, személyes mantra, vagy akár egy termék, amely segítséget nyújt Önnek abban, hogy támogatást vagy motivációt folytasson.

Megkérdeztük Önt: mikor van MS, mi az egyetlen dolog, amivel nem élhetsz?

„Hope. Nem remény nélkül élhettem. Bár nem számolok azzal, amit sokan az életemben a "gyógymódot" jelentene a MS számára, ez nem jelenti azt, hogy nem remélem, hogy gyógyulni fog. Többnyire abban reménykedünk, hogy a miénk az utolsó generáció, amely nélkül élhet a sclerosis multiplex gyógyulása nélkül. De itt van a dolog: a terv nélküli remény csak álom. Feltételezem, hogy valójában nem tudok élni azzal a tudattal, hogy a kor legrangosabb, néhány legelkötelezettebb és néhány legkomputáltabb kutatója dolgozik ezen a rohadt betegség megszüntetésén. Van egy terv. Ők a terv. Tehát a reményem nem csak egy üres álom. "Trevis Gleason a

Life with Multiple Sclerosis

szerzője. Tweet @TrevisGleason . "Az egyetlen dolog, amivel nem tudok nélkül élni, az MS-nél élő emberek online közössége, ezek a terek annyi támogatást, információt, barátságot és virtuális ölelést nyújtanak! barátai pedig hasonló dolgokon haladnak át. "

Christie Germans a

The Lesions Journals

szerzője. "A diagnózisom idején férj és apám voltam, ami számomra a legnagyobb számomra ugyanaz maradt: [a családom], bár az MS szinte minden aspektusába eshet krónikus beteg ujjaival, soha nem érinti a lelkemet és az elszántságot, hogy a feleségem és a gyermekem számára a legjobbat tudom adni, mindegyiknek Egyedülálló napot kell beállítania, adaptálnia és meg kell tartania - ez az én mottóm: Nem könnyű, és nem kevés zúzódás, néhány te ars, és egy csomó tű (ha). Foglalkozni az MS-vel, fogalmam sincs, mit hozhat a holnap, és nem is beszélve 30 másodpercről, és nem tudom elképzelni, hogy az én hullámmászó MS hullámvasútja az én oldalam nélkül a családom nélkül. " Michael Wentink kiemelt munkatárs a MS Connection és a

The Mighty

kategóriában. Tweet őt @mjwentink . "Nem tudtam élni a támogatás nélkül. Az MS lehet ilyen magányos betegség, de mivel tudom, vannak olyan emberek, akik szeretnek és támogatnak engem, úgy érzem, nem egyedül jártam ezen az úton. " Simone S. tagja az Multiple Sclerosis Association of America közösségnek.

"A támogatási rendszerem nagyon fontos számomra. Család, barátok, házastársaim, sőt a közösségi média-barátok is fontos szerepet játszanak abban, hogy segítsenek az MS csata ellen.Mindig ott vannak, amikor kemény idők járnak. A sclerosis multiplexhez kapcsolódó állandó bizonytalanság nagyon ijesztő lehet. És azokban a pillanatokban, amikor körülnézek és az MS agya nem ismer fel semmit, [ezek az emberek] megnyugtatnak, hogy biztonságban vagyok. Ez a kényelem az egyetlen dolog, amivel nem tudok élni. "

Nicole Lemelle a My New Normals szerzője. Tweet az ő

@ nclark140

. "Ahhoz, hogy MS betegek legyenek, és hogy mit teszek az MS népesség számára, gyakran megkérdezik tőlem, hogy honnan szerezhetem meg az összes energiámat? A válaszom egyszerű: kapok az MS közösségből! Ezt kapom azoktól, akik energiát adnak nekem, amit csinálok. Tehát az egyetlen dolog, amivel nem tudok nélkül élni, az az ember, akikkel megismerkedtem, az MS által érintettek. " Stuart Schlossman az MS Views and News alapítója.

"Az egyetlen dolog, amit nem tudok élni (a feleségem, Laura helyett)? A szabadban és a természetben. Felfrissíti a testet, az elme, a lélek - mindennél fontosabb, hogy emelkedjen, ha szklerózis multiplexed van. "

Dave Bexfield a ActiveMSers szerzője. Tweet őt

@ActiveMSer

. "Megállapítottam, hogy a legfontosabb dolog, ami engem a MS ellen folytatott háborúmban szerez, a támogató hálózat. Függetlenül attól, hogy az orvosok és az ápolók gondoskodnak rólam, az ügynökségek, akik tanácsokat és programokat nyújtanak számomra, vagy azok a családtagok, akik velem vásárolnak, bébiszit nekem, és adjanak nekem sok feltétel nélküli szeretetet, mindegyik szerves része a jóléte . Ez ellentétes a vadon független természetemmel, de tudom, hogy egy falu soha nem hagyja abba a gyermeket. Örökké hálás vagyok az enyémért. " Sara B. tagja az Multiple Sclerosis Association of America közösségnek.

"Az egyetlen dolog, amit nem tudok élni nélkül az én reggeli rutin. A szívem, az elme és a test táplálásának minden napján eltöltött idő segít napjainkban erősnek és koncentráltnak lenni. Reggeli rutinmódjaim vannak, de tipikusan az írás, a meditáció és a testmozgás egyes kombinációja, mint a jóga vagy a gyaloglás. "

Courtney Carver a Be More with Less szerzője. Tweet a

@bemorewithless

-re. "Tudom, mennyire fontos egy gondozó partner élni ezzel a betegséggel. De nem élhetek a kerekesszék nélkül. Ez a képességem, szabadságom és függetlenségem. Amint azt észrevetted, elég különös a székemmel kapcsolatban. A közelmúltban Dan és én utaztunk, és így egy kisebb, hordozható széket használtak. Ez működött, de nem a Grape Ape, ami az én elnökem neve. (Vannak, akiknek gyermekük van, de MS-nek köszönhetően hatalma van a kerekesszékkel.) A szőlő Ape nagy, erőteljes, és képes arra, hogy elnyomja a nyomást az egész idõ alatt. Nem tudtam élni sclerosis multiplex nélkül. " Jennifer Digmann és férje, Dan megosztják történetüket

blogjukkal . Tweet őket @DanJenDig

. "A habzó klisék veszélyével nem tudom, hol lennék - különösen mentálisan és érzelmileg - a férjem és a családom nélkül. Mindenki annyira pozitív és megértő, ha rossz napom van, vagy egy felderítés.Anyám sok orvos kinevezését és minden egyes MRI-jámat kísérte. Ő és apám felbecsülhetetlen szeretetet és támogatást nyújtanak, valamint perspektívát, miközben még mindig elismerik, hogy érzem magam, és lehetővé teszik számomra, hogy teljes mértékben megtapasztalják. A testvérem és hamarosan feleségem segítséget és védelmet nyújt, és évente járnak az én oldalamon a helyi Walk MS-nél. És a férjem? Ő az én életvonalam. A mobilitásomban, a viselkedésemben és a tünetekben bekövetkező változásokat észreveszi, még mielőtt. Szeretettel és automatikusan felveszi a lazaságomat, amikor az energiakészletem alacsony. Ha felvesz engem a munkából, akkor biztos, hogy hosszú utat nyit, hogy rövid nadrágba tudok belevágni. Nem úgy döntöttem, megosztom az életemet az MS-vel - de a férjem és a családom nem. És én örökké hálás vagyok nekik a szerelmükért. " Cat Stappas a" Csak egy Bruise "és egy kiemelt résztvevője a MS Connection szerzőjének. Tweet neki @ItsOnlyABruise. "Azt hiszem, ami segít abban, hogy megbirkózzam az MS-vel, a menyasszonyom és az én stepchildren. A család és a jövő várakozása valóban megváltoztatta a perspektívámat. " Patrick O'Hara a

Komédia, tragédia vagy én szerzője?

Csinálja őt a

@patrickcomedy

-on. "MS-vel megtanultam soha nem mondani, hogy van valami, amit nem tudok élni nélküle, mert ez lehet az a legfontosabb dolog, amit elveszítek. De a kérdés szellemében egy olyan dolog, amit gyűlölnék, hogy elveszítené, az lenne a hangom. Hangfelismerő szoftvert használok a blogom, a könyvet dolgozom, e-maileket és szövegeket írok. A hangomat a fények, mennyezeti ventilátorok, árnyalatok és televíziók működtetésére használom. Hangomat használom, hogy emlékeztessem a feleségemet, hogy szeretem. Tekintettel arra, hogy a lábaimban és a kezeimben már minden funkciót elvesztettem, ha elvesztettem a hangomat, az élet sokkal nehezebb lesz. " Mitch Sturgeon a Enjoy the Ride szerzője.

"Biztonsági mentési terv. Minden egyes nap különféleképpen néz ki és érez. Nem lehet megjósolni, hogy mi fog holnap (akár egy óra múlva is meglepetéseket okozhat). Engedjétek magatoknak, hogy a lehető legrugalmasabbak legyenek az elvárások megteremtése vagy kötelezettségvállalások készítése során, de legyenek kedvesek magukhoz, és ne ítéljék meg, ha a dolgok nem mennek a terveknek megfelelően. "

Meg Lewellyn a BBHwithMS szerzője. Tweet az ő

@meglewellyn

. "Az MSAA tagjainak óriási és pótolhatatlan támogatása mellett nyugtalanul azt mondanám, hogy [az a dolog, amit nem tudok nélkül élni] az Ön által kínált hűsítő mellény. Anélkül, hogy továbbra is korlátozódnék. Nem tudom megköszönni az MSAA-nak annyit, hogy visszaszerezte az életem egy részét, annyira sokáig, egészen a közelmúltig. " Cathy F. tagja az Multiple Sclerosis Association of America közösségnek.

"Ha csak egy olyan terméket választottam, amely segíti az MS-jemet, akkor SpeediCath Compact Eve lenne (a Coloplast segítségével). Nem tudok nélkül élni. Egy nap alatt nem jöttem oda. Kezdetben nem tudtam magamnak mondani a "katéter" szót sem. - Megszabadított engem. Volt a biztonság, hogy hagyja el a házat, feküdjön le, maradjon egy szállodában, vagy egy barátja helyén."

Ardra a Air on-Air szerzője és egy kiemelt munkatársa a

MS Connection

-nek. És az Élő és az MS Facebook közösségünkkel: "Azt kell mondanom, hogy ez lenne a hobom. Nem tudom, mit csinálok nélküle. "- Dawn K., aki MS

" A ride! LOL … Komolyan azonban, hogy özvegy vagyok és nem tudok vezetni. Mindenütt meg kell mennem. Az igazi válasz a család, a barátok és mások kedvessége. Soha nem engedtek le. "-

Michelle W., aki MS

" Borral él. "- Raymond W., aki MS

" A háttámlaim és az alvóm és a tévém. "- Julie E., élt MS

" Család és tömörítés térd magas zokni! Szeretem a Rite Aid legjobb olcsóbb feketeit, de nagyon nehéz megtalálni őket. Vennék egy ügyet, ha tudnék. Igen, zokni és SAS erős szandál - ez én vagyok, és hála a jóságnak, hogy a lányom végül abbahagyta ezt. Tartsd erőteljesen, és tedd meg a megfelelő dolgot. [Te] nem lehet hiábavaló, ha van MS. "- Jennifer F., MS-vel

„meghatározása. "-

Bob A., aki MS-vel " csodálatos neurológusom! "-

Cindi P., MS-vel

" Jóga. Tényleg nagyon segít. "- Darlene M., akiknek MS