Cisztikus fibrózis jótékonysági különbségek

A cisztás fibrózis olyan krónikus állapot, amely a nyálkahártyákat a tüdőben, a hasnyálmirigyben és más szervekben előidézi. Ez problémákat okoz a légzésben, növeli a fertőzések kialakulásának valószínűségét és a tünetek széles skáláját, amelyek személyenként változóak. Az állapot genetikai, ami azt jelenti, hogy szülőtől gyermekig terjed. A cisztás fibrózis kialakulásához mindkét szülőnek a hibás gén hordozói lehetnek. Ennek oka, hogy a feltétel olyan összetett, és változatos tüneteket okozhat, mivel több mint 1 700 ismert mutációja van.

A cisztás fibrózis körülbelül 30 000 embert érint az Egyesült Államokban és világszerte több mint 70 000 embert. Évente körülbelül 1 000 új esetet diagnosztizáltak, és több mint 75 százaléka diagnosztizáltak két évesen.

Kutatásra van szükség a jobb kezelések és a lehetséges gyógymód felfedezéséhez. Mivel a betegség egész életen át tartó és életveszélyes lehet, a cisztás fibrózisban szenvedőknek gyakran szükségük van arra, hogy megfelelő orvosi ellátást és más erőforrásokat találjanak közösségükben.

Ha adományoz vagy segítséget keres egy jótékonysági szervezetből, győződjön meg róla, hogy bízhat benne. Ezek a hét szervezet lenyűgöző munkát végez a tudatosság növelése és a cisztás fibrózisban élő emberek számára.

Boomer Esiason Foundation

A korábbi NFL bajnok, Boomer Esiason 1994-ben indította el a Boomer Esiason Alapítványt, miután fia, Gunnar cisztás fibrózist diagnosztizáltak. Napjainkban ez a csúcsminőségű jótékonysági navigátor jótékonysági szervezete, amely az elszámoltathatóság és az átláthatóság terén teljes értéket képvisel.

A szervezet számos olyan programot támogat, amelyek segítenek a cisztás fibrózis közösségben élő embereknek, ideértve az ösztöndíjakat, transzplantációs támogatásokat, oktatási videókat, podcastokat stb. Gunnar Esiason saját blogja is van, ahol személyes tapasztalatait megosztja cisztás fibrózissal.

Látogasson el weboldalukra.

A cisztás fibrózis alapítvány

A cisztás fibrózis alapítvány az egyik legnagyobb és legrégebbi nem nyereség, amely a tudatosság megteremtésére és a betegségben szenvedők segítésére szolgál. A Charity Navigator 4 csillagos minősítésével 1955-ben alakult meg egy cigány fibrózisú gyermekek szüleinek csoportja. Az évek során jelentősen nőtt, nagyban hozzájárult a kutatási áttörésekhez és a betegséggel élő emberek számára nyújtott támogatáshoz. 70 fejezetet és több mint 120 ápolási központot birtokol az Egyesült Államokban egyedül.

Az Alapítvány kutatása és pénzügyi támogatása segített a Vertex Pharmaceuticals Inc.-nek fejleszteni a Lumacaftor nevű gyógyszert, amely az ivacaftorral kombinálva javítja a tüdőfunkciót azokban a betegekben, akiknél a leggyakoribb cisztás fibrózis mutáció, az F508del-CFTR. Az USA Food and Drug Administration (FDA) kiterjesztette a gyógyszer jóváhagyását, amelybe beletartoznak a 6 és 11 év közötti gyermekek is.

2016-ban az alapítvány egy új kutatási létesítmény megnyitását is bejelentette, amely kizárólag a genetikai mutáció fejlett új kezeléseinek felfedezésére szolgál.

Látogasson el weboldalukra.

A cisztás fibrosis életmód alapítvány

A cisztás fibrózis életmód alapítvány (CFLF) más megközelítést alkalmaz a hagyományosabb jótékonysági szervezetektől. A hangsúly a cisztás fibrózisban szenvedőknek nyújtott szabadidős támogatások biztosítására szolgál, így fizikailag aktív életmódot tarthatnak fenn.

Brian Callanan alapítója születéskor diagnosztizált állapotban volt. A fizikai és szellemi erőfeszítések pozitív hatásának felismerése után elkezdte a CFLF-t arra, hogy a cisztás fibrózisban élő többi embert felemelje, és segítsen hozzájuk hozzáférni az egészséges szabadidős tevékenységekhez. A szervezet 2003-as kezdete óta több mint 500 támogatást kapott.

Látogasson el weboldalukra.

Cystic Fibrosis Research Inc.

1975-ben alapított Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) a Charity Navigator csúcsminősége. Bár a CFRI alapja a cisztás fibrózis kutatása, nagy erőfeszítései nagyrészt a cisztás fibrózisos betegek és gondozóik közösségi támogatásának megteremtése és fenntartása felé.

A szervezet havi egyéni támogató csoportot nyújt, amelyet egy képzett szociális munkás futtat a CF gondozók számára. Azok a személyek, akik nem helyiek, hívhatnak és csatlakozhatnak telefonon országszerte.

A CFRI által támogatott éves visszavonulások segítenek a cisztás fibrózisban élő családtagjaiknak és családjaiknak a hasonló kihívásokkal járó másokkal való kapcsolathoz. A CFRI arra is törekszik, hogy segítsen a spanyol nyelvű családoknak a kétnyelvű DVD-k és hírlevelek létrehozásával csatlakozni a közösségéhez.

Látogasson el weboldalukra.

Emily's Entourage

Emily's Entourage szükségszerűen született. Az alapítvány társalapítója és névadója, Emily, előrehaladott stádiumú cisztás fibrózisban és csak 35% -os tüdőfunkcióval rendelkezik. A jelenlegi tudományos kutatás nem a specifikus mutáció kezelésére összpontosított, ezért Emily, barátaival és családjával együtt a saját kezébe vette a dolgokat.

2011 óta Emily Entourage több mint 2 millió dollárt emelt a CF kutatás számára, amely ritka mutációkat céloz. Ebben az évben szervezetét a CNN profilozta. Emilyt a Fehér Házban is nevezik a változás bajnokának 2015-ben.

Látogasson el honlapjukra.

Mauli Ola Alapítvány

James és Charles Dunlop testvérek 2007-ben indították el a Mauli Ola Alapítványt, miután elolvasta egy cikket a

New England Journal of Medicine című cikkében, hivatkozva a sós víz előnyére a cisztás fibrózisban szenvedők számára. Mindkettő Dunlops a genetikai tesztelő cég, az Ambry Genetics, és a szenvedélyes szörfösök voltak. Úgy döntöttek, hogy a munkát szenvedélyesen ötvözik, hogy segítsenek az embereknek. A Mauli Ola Alapítvány összekapcsolja a genetikai betegségekkel küzdő embereket, beleértve a cisztás fibrózisokat, a szörfözést és más óceánalapú terápiákat. 2015-ben a Quiksilver Pro Gold Coast, a World Surf League sportolók és a Mauli Ola nagykövetei összefogtak, hogy egy cigány fibrózisos szörfözésű helyi gyermekek csoportját vegyék fel.

Látogasson el weboldalukra.

Rock CF Alapítvány

Emily Schaller 2007-ben indította el a Rock CF Alapítványt. A cisztás fibrózisban élőként Schaller a kezelési terv részeként nagy segítséget nyújtott. A rendszeres kardióját a gyermekkora óta a legmagasabb működőképességű tüdőjébe kapja.

A Rock CF Foundation célja, hogy felhívja a figyelmet a cisztás fibrózisra, az alapkutatásra, és segítsen azoknak, akik élnek vele, jobb életminőséget tapasztalnak. Az alapítvány Kicks Back programja futócipőt ad a cisztás fibrózisban szenvedőknek és regisztrációs díjakat fizet a választásukra.

Emily és alapítványa számos nagyszerű kiadványban szerepelt, beleértve a

The New York Times, az Atlanti-óceán és a Forbes -t. Látogasson el weboldalukra.