Agybénulás okai, tünetei, típusai és kezelése

Milyen tényeket kell tudni az agyi bénulásról (CP)?

Az agyi bénulás (CP) a test mozgását, az egyensúlyt és a testtartást befolyásoló rendellenességek egy csoportja. A lassan lefordított agybénulás azt jelenti, hogy "agybénulás". Az agyi bénulást rendellenes fejlõdés vagy károsodás okozza az agy egy vagy több részében, amelyek szabályozzák az izomtónust és a motoros aktivitást (mozgást). Az ebből adódó károsodások először az élet korai szakaszában jelentkeznek, általában csecsemőkorban vagy korai gyermekkorban. Agybénulásban szenvedő csecsemők általában lassan érik el olyan fejlődési mérföldköveket, mint például a lefordulás, ülés, mászás és járás.

Az agybénulásban szenvedő egyének esetében az izmok ellenőrzése és koordinálása nehézségekbe ütközik. Ez megnehezíti még a nagyon egyszerű mozgásokat is.

• Az agybénulás izommerevséget (spaszticitást), gyenge izomtónusot, ellenőrizetlen mozgásokat, testtartás, egyensúly, koordináció, járás, beszéd, nyelés és sok más funkció problémáját jelentheti.
• A mentális retardáció, a görcsrohamok, a légzési problémák, a tanulási nehézségek, a húgyhólyag és a bél kontrollproblémái, a csontváz deformációi, étkezési nehézségek, fogászati ​​problémák, emésztőrendszeri problémák, valamint hallás- és látásproblémák gyakran kapcsolódnak az agyi bénuláshoz.
• Ezeknek a problémáknak a súlyossága nagymértékben változik, nagyon enyhe és finomtól nagyon mélyig.
• A problémák nagysága az idő múlásával viaszosodhat és csökkenhet. A betegség oka, az agyi bénulásért felelős agyi rendellenesség azonban az idő múlásával nem romlik tovább. Ennek ellenére a klinikai kép az egyéni életkor előrehaladtával romlási jeleket mutathat.

Az agybénulás típusai a következők:

• Spasztikus (piramis): A megnövekedett izomtónus jellemzi ezt a fajtát. Az izmok merevek (görcsös), a mozgások ráncosak vagy kínosak. Ezt a típust osztályozzák az, hogy a test mely részét érinti: diplegia (mindkét láb), hemipleggia (a test egyik oldala) vagy quadriplegia (az egész test). Ez a leggyakoribb CP.
• Diszkinetikus (extrapiramidális): Ide tartoznak azok a típusok, amelyek befolyásolják a mozgások koordinációját. Két altípus létezik.
  • Athetoid: A személynek ellenőrizetlen mozgása van lassú és gyűrődött. A mozgások a test bármely részét érinthetik, beleértve az arcokat, a szájakat és a nyelvet. Az agybénulás eseteinek körülbelül 10% -át és 20% -át ilyen típusú betegség jellemzi.
  • Ataxic: Ez a típus befolyásolja az egyensúlyt és a koordinációt. A mélység észlelését általában befolyásolja. Ha a személy képes járni, akkor a járás valószínűleg nem állandó. Nehézségei vannak olyan gyors mozgásokkal, amelyek nagy ellenőrzést igényelnek, például írást.
• Vegyes: Ez a különféle agyi bénulás keveréke. Gyakori kombináció a spasztikus és athetoid.

Sok agyi bénulásban szenvedő ember normális vagy átlag feletti intelligenciája van. Az intelligencia kifejezésének képességét korlátozhatják a kommunikációs nehézségek. Minden agyi bénulásban szenvedő gyermek, az intelligencia szintjétől függetlenül, képességeit megfelelő beavatkozással jelentősen javíthatja. A legtöbb agyi bénulásban szenvedő gyermek jelentős orvosi és fizikai ápolást igényel, ideértve a fizikai, foglalkozási és beszéd- / nyelési kezelést is.

Az orvosi ellátás terén elért haladás ellenére az agybénulás továbbra is jelentős egészségügyi probléma. Az agybénulás által érintett emberek száma az idő múlásával nőtt. Ennek oka az lehet, hogy egyre több koraszülött marad fenn. Világszerte mintegy 1, 5–4 gyermekből 1000-nél van agyi bénulás. Az agyi bénulás mind a nemre, mind az összes etnikai és társadalmi-gazdasági csoportra kiterjed.

Mi okozza az agyi bénulást?

Az agybénulás a fejlődő agy bizonyos részeinek károsodásából származik.

• Ez a károsodás a terhesség korai szakaszában jelentkezhet, amikor az agy éppen kialakul, a születési folyamat során, amikor a gyermek áthalad a szülési csatornán, vagy a születés után az élet első néhány évében.
• Sok esetben az agykárosodás pontos oka soha nem ismert.

Egyszerre a szülés során bekövetkező problémákat, általában az elégtelen oxigénellátást, az agybénulás okozta.

• Most már tudjuk, hogy az agybénulás kevesebb mint 10% -a születéskor (perinatálisan) kezdődik.
• Valójában a jelenlegi gondolkodásmód az, hogy az agybénulás esetei a születés előtt (prenatálisan) kezdődnek.
• Egyes esetek a születés után (postnatalis) kezdődnek.
• Minden valószínűség szerint sok agyi bénulás prenatális, perinatális és postnatális tényezők kombinációjának eredménye.

Az agybénulás kockázati tényezői a következők:

• Fertőzés, rohami rendellenességek, pajzsmirigy rendellenesség és / vagy egyéb anyai orvosi problémák
• Születési rendellenességek, különös tekintettel az agyra, gerincvelőre, fejre, arcra, tüdőre vagy anyagcserére
• Az Rh faktor összeegyeztethetetlensége, az anya és a magzat vérbeli különbsége, amely a magzat agykárosodását okozhatja (Szerencsére ezt szinte mindig észlelik és kezelik azokban a nőkben, akik megfelelő prenatális orvosi ellátást kapnak.)
• Bizonyos örökletes és genetikai állapotok
• Szövődmények szülés és szülés során
• Koraszülés
• Alacsony születési súly (különösen, ha születéskor kevesebb, mint 2 font)
• Súlyos sárgaság a születés után
• Többszülött (ikrek, hármasok)
• Az agyba jutó oxigénhiány (hipoxia) a születés előtt, alatt vagy után
• Agykárosodás az élet korai szakaszában, fertőzés (például meningitis), fejsérülés, oxigénhiány vagy vérzés miatt

Melyek az agyi bénulás tünetei ?

Az agybénulás tünetei általában nem észlelhetők korai csecsemőkorban, hanem egyértelműbbé válnak, amikor a gyermek idegrendszere érlelődik. A korai jelek között szerepel a következők:

• Késleltetett mérföldkövek, mint például a fej irányítása, az átgörbülés, az egyik kezével történő elérés, a támogatás nélküli ülés, mászás vagy séta
• Az "infantilis" vagy "primitív reflexek" fennmaradása, amelyek általában a születés után 3–6 hónappal eltűnnek
• A kézmozgás fejlődése 18 hónapos kor előtt: Ez az egyik oldal gyengeségére vagy rendellenes izomtónusára utal, ami a CP korai jele lehet.

A CP-vel kapcsolatos problémák és fogyatékosság nagyon enyhe és nagyon súlyos. Súlyosságuk az agykárosodás súlyosságával függ össze. Lehetnek nagyon finomak, észrevehetők csak az orvosok számára, vagy nyilvánvalóak lehetnek a szülők és más gondozók számára.

• Rendellenes izomtónus: Az izmok lehetnek nagyon merev (görcsös) vagy szokatlanul laza és "hajlékony". A végtagokat szokatlan vagy kellemetlen helyzetben lehet tartani. Például a görcsös lábizmok miatt a lábak ollószerű helyzetbe kerülhetnek.
• Rendellenes mozgások: A mozgások szokatlanul ráncosak vagy hirtelenak, lassúak és gyűrődhetnek. Ezek ellenőrizetlenül vagy cél nélkül jelenhetnek meg.
• Csontváz-rendellenességek: Azoknál az embereknél, akiknek csak az egyik oldala agybénulásban szenved, az érintett oldalon rövidebb végtagok lehetnek. Ha műtét vagy eszköz nem javítja azt, akkor a medencecsontok megdöntését és skolioziát (a gerinc görbülését) idézheti elő.
• Ízületi összehúzódások: Spastikus cerebrális bénulásban szenvedő embereknek az ízületek súlyos merevsége alakulhat ki, mivel az eltérő tónusú vagy erősségű izmok eltérő nyomást gyakorolnak az ízületekre.
• Mentális retardáció: Néhány, bár nem minden, agybénulásban szenvedő gyermeket szenved a mentális retardáció. Általában minél súlyosabb a retardáció, annál súlyosabb a fogyatékosság.
• Rohamok: Az agyi bénulásban szenvedő emberek kb. Egyharmadánál vannak rohamok. A rohamok az élet korai szakaszában vagy az agykárosodást okozó agykárosodást követő években jelentkezhetnek. A rohamok fizikai tüneteit részben elfedheti az agybénulásban szenvedő személy abnormális mozgása.
• Beszédproblémák: A beszédet részben a nyelv, a száj és a torok izmainak mozgása szabályozza. Egyes agyi bénulásban szenvedő személyek nem képesek ellenőrizni ezeket az izmokat, így nem tudnak normálisan beszélni.
• Nyelési problémák: A nyelés nagyon összetett funkció, amely számos izomcsoport pontos interakcióját igényli. Agybénulásban szenvedő emberek, akik nem képesek ellenőrizni ezeket az izmokat, problémákba fognak szopni, enni, inni és a nyáluk ellenőrzése alatt állni. Lehet, hogy kiszárad. Még nagyobb a kockázat az aspiráció, az étel vagy folyadék szájból vagy orrából a tüdőbe történő belégzése. Ez fertőzést vagy fulladást okozhat.
• Hallásvesztés: A részleges halláscsökkenés nem szokatlan az agybénulásban szenvedő embereknél. Lehet, hogy a gyermek nem reagál a hangokra, vagy késleltetheti a beszédet.
• Látási problémák: Az agybénulásban szenvedő emberek háromnegyedén strabismus van, azaz az egyik szem be- vagy kifelé fordul. Ennek oka a szemmozgást irányító izmok gyengesége. Ezek az emberek gyakran rövidlátóak. Ha nem javítják, a strabismus idővel súlyosabb látási problémákat okozhat.
• Fogászati ​​problémák: Agybénulásban szenvedő embereknél általában több üreg van a szokásosnál. Ez mind a fogzománc hibáiból, mind a fogmosás nehézségeiből fakad.
• Bél- és / vagy hólyagszabályozási problémák: ezeket az izomszabályozás hiánya okozza.

Hogyan teszteljük az agyi bénulást?

Ha egy gyermeknek olyan problémái vannak, amelyek cerebrális bénulásra utalnak, akkor nagyon alapos értékelésre kerül. Nincs olyan orvosi vizsgálat, amely megerősítené az agybénulás diagnózisát. A diagnózist a gyermek egészségügyi szakembere és egyes esetekben más tanácsadói által gyűjtött különféle információk alapján készítik.

• Ez az információ részletes orvosi interjút tartalmaz mind az anya, mind az apa családjának kórtörténetéről, az anya orvosi problémáiról a terhesség előtt és alatt, valamint a terhesség, a szülés, a szülés és az újszülött (újszülött) periódusának részletes beszámolóját.
• A szülőket felkérjük, hogy részletesebben ismertessék a gyermek egészségügyi problémáit, valamint a mentális és testi fejlődését.
• A szülőknek feltehetnek más kérdéseket is. Nagyon fontos, hogy minden kérdésre a lehető legteljesebben és őszintén válaszoljunk, mivel a válaszok segíthetnek a gyermeknek.

Laboratóriumi vizsgálatok: Különféle vér- és vizeletvizsgálatokat rendelhet, ha gyermekének egészségügyi szakembere gyanítja, hogy a gyermek nehézségei kémiai, hormonális vagy anyagcsere-problémák miatt merülnek fel. A genetikai szindróma kizárásához szükség lehet a gyermek kromoszómáinak elemzésére, ideértve a kariotípus elemzést és a specifikus DNS-tesztet.

Képalkotó tanulmányok: Ezek a vizsgálatok képet adnak a testben levő szerkezetekről. Az ilyen teszteket az agyon vagy a gerincvelőn történő alkalmazás esetén gyakran neuro-imagingnak nevezik. Ezekre a vizsgálatokra nem mindig szükség van, de sok esetben segíthetnek az agybénulás okának vagy mértékének azonosításában. A kezelést a lehető leghamarabb el kell végezni, hogy a megfelelő kezelés, ha indokolt, azonnal megkezdődhessen. Sok enyhe cerebrális bénulásban szenvedő betegnél nincs látható agyi rendellenesség.

• Az agy ultrahangja: Az ultrahang ártalmatlan hanghullámokat használ bizonyos típusú szerkezeti és anatómiai rendellenességek kimutatására. Például, vérzést (vérzést) mutathat az agyban, vagy az agy oxigénhiánya által okozott károkat. Az ultrahangot gyakran olyan újszülötteknél alkalmazzák, akik nem tolerálják a szigorúbb teszteket, például a CT-vizsgálatot vagy az MRI-t.
• Az agy CT vizsgálata: Ez a letapogatás hasonlít egy röntgenfelvételre, de részletesebben mutat és háromdimenziós képet ad. Világosabban azonosítja a rendellenességeket, vérzést és bizonyos egyéb rendellenességeket csecsemőkben, mint az ultrahang.
• Az agy MRI: Ez az előnyben részesített teszt, mivel egyértelműbben meghatározza az agyszerkezeteket és rendellenességeket, mint bármely más módszer. Azoknak a gyermekeknek, akik nem tudnak maradni legalább 45 percig nyugodtan maradni, szükség lehet egy nyugtató készítményre ezen vizsgálaton.
• A gerincvelő MR-je: Erre a gyermekek esetében szükség lehet, ha a lábak spasztikusak, a bél- és hólyagfunkció romlik, ami a gerincvelő rendellenességére utal. Az ilyen rendellenességek lehetnek, vagy nem kapcsolódhatnak az agyi bénuláshoz.

Egyéb tesztek: Bizonyos körülmények között a gyermek egészségügyi szakembere más vizsgálatokat is elvégezhet.

• Az elektroencefalográfia (EEG) fontos a rohamok rendellenességeinek diagnosztizálásában. Magas gyanúszám szükséges a nem görcsös vagy minimálisan görcsös rohamok kimutatásához. Ez a CP-kinézet szempontjából potenciálisan kezelhető ok, amelyet korai kezelés esetén könnyebb kezelni.
• Az elektromiográfia (EMG) és az idegvezetési vizsgálatok (NCS) segíthetnek a CP megkülönböztetésében más izom- vagy idegrendszeri rendellenességektől.

Mikor kell orvoshoz fordulni?

Ha egy gyermek kora előtt született, alacsony születési súlyú volt, vagy bizonyos terhesség, szülés vagy szülés szövődményei alá estek, akkor idővel gondosan ellenőrizni fogják a CP tüneteit. Az alábbiak bármelyike ​​indokolja a gyermek egészségügyi szakember látogatását:

• A gyermeknek rohama van.
• A gyermek mozgása szokatlanul ráncos, hirtelen, koordinálatlanul, lassan és ráncosodásnak tűnik.
• A gyermek izmai szokatlanul feszülteknek tűnnek, másfelől pedig lágyak és hajlékonyak.
• A gyermek 1 hónapos korában nem villog, ha a hangos zajokra reagál.
• A gyermek 4 hónapos korában nem fordítja fejét hangzás felé.
• A gyermek 4 hónapja nem érheti el a játékot.
• A gyermek nem ül fel 7 hónapos korig nem támogatottan.
• A gyermek 12 hónapos korában nem mond szót.
• A gyermeknek a bal- vagy a jobbkezes képessége 12 hónapos kor előtt alakul ki.
• A gyermeknek strabismus van (az egyik szem befelé vagy kifelé fordult).
• A gyermek nem jár vagy sétál merev vagy rendellenes járással, például lábujj járással.

Ez csak néhány a problémák legszembetűnőbb példáiból, amelyek a CP-t jelezhetik. A szülőknek beszélniük kell a gyermek egészségügyi szakemberével minden olyan problémáról, amely arra utal, hogy az izmok vagy a mozgások nem kontrollálhatók.

Mi az agyi bénulás kezelése?

Az agybénulás nem gyógyítható. A korai és a folyamatban lévő kezeléssel azonban az agybénuláshoz kapcsolódó fogyatékosság csökkenthető. Számos különféle terápiás módszer áll rendelkezésre, leginkább orvosi szakember vagy más rokon szakember felügyelete alatt. Ezek a terápiák nem mindegyik igaz agyi bénulásra. Az agybénulásban szenvedő egyén kezelési rendjét az adott személy igényeinek megfelelően kell kialakítani. A kezelés az egyik gyermek számára eredményes lehet, a másik számára nem. A szülők és a gyermekgondozó csapat együtt dolgoznak, hogy csak azokat a kezeléseket válasszák, amelyek bizonyos előnyökkel járnak a gyermek számára.

Agyi bénulás gyógyszerei

A gyógyszeres kezelés célja az agybénulás hatásának csökkentése és a szövődmények megelőzése. Gyógyszereket írnak elő a görcsöség és a rendellenes mozgások csökkentésére és a rohamok megelőzésére.

A spasticitás és a rendellenes mozgások enyhítésére használt gyógyszerek a következők:

• Dopaminerg gyógyszerek: A Parkinson-kórban széles körben alkalmazott gyógyszerek növelik a dopaminnak nevezett agyi vegyi anyag szintjét. Ennek hatására csökken a merevség és a rendellenes mozgások. Ilyenek például a levodopa / karbidopa (Sinemet) és a trihexifenidil (Artane).
• Izomlazító szerek: Ezek a szerek csökkentik a görcsöt az izom közvetlen ellazításával. Ilyen például a baklofen (Lioresal). Ez a gyógyszer pirula formájában is bevehető, vagy beültethető pumpával automatikusan beadható.
• Benzodiazepinek: Ezek a szerek az agy kémiájára hatnak az izmok pihentetésére. Ezek közül a legszélesebb körben alkalmazott diazepám (valium).
• A típusú botulinum toxin: Ezt az anyagot BOTOX® néven ismerték. Injektáláskor enyhe izombénulást okoz és csökkenti a összehúzódásokat. Agybénulás esetén a karok vagy a lábak izmainak spasticitását csökkentik, ami javítja a mozgás hatókörét és az általános mobilitást. Ez akkor lehet fontos, ha lehetővé teszi a gyermeknek, hogy beleférjen egy ortotikumba (zárójelbe vagy szálba), vagy akár kényelmesen helyezkedjen el kerekes székbe. A BOTOX® injekciók hatása általában 3–6 hónapig tart. A BOTOX® segít más kezelések jobb működésében, mint például a fizikoterápia vagy a végtag öntése. Egyes esetekben a BOTOX® használata késleltetheti a műtétet, vagy szükségtelenné teheti a műtétet. Vannak olyan emberek, akiknek allergiás reakciója van a BOTOX® iránt, és korlátozniuk kell az injekciók számát, vagy teljesen meg kell állítaniuk őket.

A rohamok enyhítésére használt gyógyszerek a következők:

• Antikonvulzánsok: Ezek a szerek a rohamok aktivitását a lehető leggyorsabban leállítják, és megakadályozzák a rohamok visszatérését. Számos különféle ügynök létezik; működési mechanizmusukban eltérőek.
• Benzodiazepinek: Olyan szereket, mint a diazepam, gyakran használják a rohamok megállítására, amikor azok gyakoriak vagy elhúzódnak.
• Ketogén étrend: ez egy speciális zsírtartalmú étrend, amely feleslegben lévő ketonok képződését eredményezi, amelyek az agyban működve csökkenthetik a rohamok számát.

Agyi bénulás orvosi kezelés

Noha a speciális terápiák elősegítik a gyermekek sajátos készségeinek és képességeinek fejlesztését, a kezelés általános célja az, hogy az agybénulásban szenvedő egyén fizikai, szellemi és társadalmi szempontból elérje legnagyobb potenciálját. Ez számos különféle megközelítéssel valósul meg, amelyeket szakemberek egy csoportja irányít. Az agybénulásban szenvedők gondozása bonyolult, számos különféle szolgáltatást és szakembert igényel. Egyes területeken az ellátás egyetlen multidiszciplináris klinikán keresztül érhető el, amely felügyeli a gyermek terápiájának minden szempontját.

Rehabilitáció: Az átfogó rehabilitációs program magában foglalhatja a fizikoterápiát, a speciális eszközök használatát és a spasztikus kezelést. Ezt a programot gyakran rehabilitációs orvostudományi szakember felügyeli (néha fizikusként hívják).

• A fizikoterápia magában foglalja a nyújtást, a testgyakorlatokat és más olyan tevékenységeket, amelyek fejlesztik az izomerőt, a rugalmasságot és az irányítást. A cél a funkció maximalizálása és a kontraktúrák letiltásának minimalizálása. A hangsúly olyan speciális készségek fejlesztésére összpontosít, mint például a fej felemelése, nem támogatott ülés vagy séta. Zárójelek, takarók és öntvények felhasználhatók e célok elérésének elősegítésére.
• A speciális felszerelések, amelyek hasznosak lehetnek a CP-betegek számára, magukban foglalják a gyalogosokat, a helyzetmeghatározó eszközöket, a testreszabott kerekes székeket, a robogókat és a háromkerekűeket.
• A spaszticitást izmokba történő injekciókkal vagy gyógyszerekkel lehet kezelni. A spasticitás csökkentése javíthatja a mozgás hatókörét, csökkentheti a deformációt, javíthatja a foglalkozási és fizikai terápiára adott választ, és késleltetheti a műtét szükségességét.

Foglalkozási terápia: A foglalkozási terapeuta segít az egyénnek megtanulni a fizikai képességeit, amelyekre szüksége van a működéséhez és a mindennapi életben a lehető legjobban függetlenné válásához. Példa erre: etetés, ápolás és öltözködés.

Beszéd- / nyelvterápia: Ez a terápia segíti a gyermeket a kommunikációs problémák leküzdésében. Sok agyi bénulásban szenvedő gyermeknek problémái vannak a beszédtel, mert rossz a hang vagy a száj és a nyelv izmainak ellenőrizetlen mozgása van. A logopédia elősegíti az izmok fejlődését, javítva a beszédet. A beszédterápia a halláskárosodott gyermekek számára is előnyös. Azok a gyermekek, akik nem tudnak beszélni, élvezhetik a kommunikációs technológiák, például a számítógépes hangszintetizátor előnyeit.

Látási problémák: Szemészeti szakorvoshoz konzultálnak azok a gyermekek, akik strabismusban és látásproblémákban szenvednek.

Orvosi kezelés: Ez magában foglalja az összes olyan orvosi probléma kezelését, függetlenül attól, hogy a CP-vel kapcsolatosak-e vagy sem. Különböző szakembereket hívhatunk fel speciális problémák kezelésére.

• Rohamok: A rohamok rendellenességei gyakran előfordulnak agyi bénulásban szenvedő embereknél. Ezek gyógyszeres kezelése nem mindig megfelelő. Konzultálhat az idegrendszeri állapotokkal foglalkozó szakemberrel (neurológus) a megfelelő kezelési rend kiválasztásában.
• Táplálkozási és emésztőrendszeri problémák: Agybénulásban szenvedő betegekben gyakran gastroesophagealis reflux vagy GERD (súlyos gyomorégés és kapcsolódó tünetek, amelyeket a sav visszanyerése a gyomorból okoz), valamint nyelési és táplálkozási problémák. Az emésztőszervi betegségekre szakosodott orvosból (gastroenterológus), táplálkozási szakemberből és táplálkozási és nyelési terapeutaból álló csoport felbecsülheti a táplálkozási állapotot és kezelheti a problémákat. A nyelési terápia elősegíti a gyermeknek az önálló étkezést és italt, valamint megakadályozza az aspirációt. A gyermek étrendjét úgy kell testreszabni, hogy figyelembe vegye a nyelési korlátozásokat. Súlyos nyelési problémákkal küzdő gyermekeknek csövön keresztül kell etetniük.
• Légzési problémák: Agybénulásban szenvedő embereknek légzési problémái lehetnek, mert az izmok, amelyek a tüdő kiszélesedését és összehúzódását szabályozzák, le vannak tiltva. A tüdőbetegségek kezelésére egy tüdőbetegség szakembert (pulmonológus) kell konzultálni.

Oktatási szolgáltatások: Sok agyi bénulásban szenvedő gyermek, még az átlagos vagy az átlag feletti intelligencia miatt is, olyan kognitív folyamatokban van kihívás, mint a gondolkodás, a tanulás és az emlékezet. Előnyösek lehetnek a fogyatékossággal élő szakember szolgáltatásai.

• Ezek a szakemberek azonosíthatják a gyermek sajátos tanulási nehézségeit, irányíthatják a korai beavatkozást és az iskolába való felkészülést, és figyelemmel kísérhetik gyermeke előrehaladását.
• Az Egyesült Államokban ezeket a szolgáltatásokat egy bevezetett korai intervenciós rendszer biztosítja 3 év alatti gyermekek számára. A megfelelő ügynökségek képviselői a szülőkkel fognak együttműködni az Individualizált Családszolgáltatási Terv vagy az IFSP kidolgozásában. Ez a terv leírja a gyermek igényeit és a gyermek igényeinek kielégítéséhez nyújtott szolgáltatásokat.
• Az iskolás korú gyermekek oktatási szolgáltatásait az állami iskolai rendszer biztosítja. A gyermek iskolájának munkatársai a szülõkkel fognak együtt dolgozni, hogy kidolgozzák a gyermekre szabott oktatási tervet (IEP). Ez magában foglalhatja az osztálytermi oktatáson kívüli szolgáltatásokat.

A szülők számára nehéz lehet navigálni ezen szolgáltatások között. A gyermek egészségügyi szakember a szülõket egy orvosi szociális munkáshoz fordulhatja, aki segíthet nekik a gyermekek számára igénybe vehetõ szolgáltatások megtalálásában és felvételében.

Mik az agyi bénulás műtétek?

Az agybénulás kezelésében alkalmazott műveletek a következőket foglalják magukban.

• Dorsális rhizotomia: Ebben az eljárásban néhány specifikus ideget vágnak a gyökerekben, ahol elágaznak a gerincvelőből. Bizonyos agyi bénulásban szenvedő egyéneknél ez nagyon jól működik a spaszticitás csökkentésében, valamint az ülés, állás és járás képességének javításában.
• Baklofenpumpa beültetése: Az izomlazító gyógyszer, a baklofen nagyon hasznos lehet a spasztitás csökkentésében egyes agyi bénulásban szenvedő embereknél, de a legjobban akkor működik, ha folyamatosan adják be. Egy apró pumpát lehet elhelyezni a hasi falba, hogy folyamatos adagot juttasson a végtagok görcsös izmaihoz.
• Az agynak az izomtónusot és a mozgást ellenőrző sztereotaktikus műtét javíthatja a merevséget, athetosisot és remegést.
• A kar rekonstrukciós műtéte visszaállíthatja az izom egyensúlyát, felszabadíthatja a kontraktúrákat és stabilizálhatja az ízületeket. Ez javíthatja a kéz elhelyezését az űrben, valamint a fontos megragadási, elengedési és megfogási képességét.
• Az olyan csontváz-problémákat, mint például a csípő-diszlokáció és a skoliozis, műtéttel lehet megoldani.
• A súlyos spaszticitás számos műtéti eljárással korrigálható, ideértve a tenotomiát, az inak meghosszabbítását.
• A nehezen kezelhető epilepsziás rohamok sebészeti műtétei: Ezek az eljárások ma már elfogadottak. Az Epilepsziaközpontokban elég tapasztalat áll rendelkezésre, hogy a műtét bizonyos esetekben kiváló lehetőség lehet.
• A vagális ideg stimuláció (VNS) egy beültethető eszközt tartalmaz, amely stimulálja a nyaki vagus ideget. Ezt a módszert sikerrel alkalmazták az epilepsziás rendellenességekben, amelyek nem ellenállnak az epilepsziás gyógyszereket.

Egyéb agyi bénulás kezelése

Sok agyi bénulásban szenvedő gyermek érzelmi, viselkedési problémákat vagy mindkettőt fejti ki. Előnyösek lehetnek a pszichológus vagy tanácsadóval folytatott ülések során.

A személyi számítógépek és a kapcsolódó technológiák csodálatos lehetőségeket kínálnak a cerebrális bénulásban szenvedők számára a kommunikációra, a társadalmi interakcióra, az oktatásra, a szórakozásra és a foglalkoztatásra.

Agyi bénulás követése

A CP-ben szenvedő egyének folyamatos gondozásának általános célja, hogy segítse őket teljes fizikai, mentális és érzelmi potenciáljuk elérésében. Ez általában magában foglalja a lehető legnagyobb mértékben a társadalom és a kultúra mainstream életében való élést. A CP-s emberek általában a legboldogabb és a legtermékenyebbek, ha együtt járhatnak iskolába, együtt élhetnek és együtt dolgozhatnak társaikkal.

A CP-kkel küzdő gyermekeknek rendszeres ülésekre van szükségük fizikai, foglalkozási és beszéd- / nyelv-terapeutáikkal, valamint gyakori ellenőrzésekre az orvosi és sebészeti csoportjukkal. A látogatások pontos ütemtervét a gyermek állapotának súlyossága és a kezelésre adott reakciója határozza meg. A multidiszciplináris CP klinika lehetővé teszi a gyakori és teljes ellátást a lehető legkevesebb kellemetlenséggel.

Hogyan lehet megakadályozni az agyi bénulást?

Az agybénulás oka gyakran nem ismert, és semmit sem tehetünk annak megakadályozására. Az agybénulás néhány fontos oka azonban sok esetben megelőzhető, ideértve a koraszülést, az alacsony születési súlyt, a fertőzéseket és a fejsérüléseket.

• A terhesség alatt a lehető legkorábban kérjen megfelelő prenatális ellátást. Sok nő tervez egy terhességi látogatást, hogy megfelelően felkészülhessenek az egészséges terhességre. Megfelelő ellátást az orvosok, az asszisztensek, a nővér orvosok és a hiteles ápolónők és szülésznők kérhetnek.
• Kerülje a cigaretta, alkohol és tiltott kábítószerek használatát terhesség alatt; ezek növelik a korai szülés kockázatát.
• A rubeola (kanyaró) terhesség alatt vagy az élet korai szakaszában az agyi bénulás oka. A rubeola immunitás vizsgálata egy nő teherbe esése előtt lehetővé teszi immunizálását, amely megóvja mind a nőt, mind a csecsemőt a potenciálisan pusztító betegségtől.
• A megfelelő prenatális ellátás magában foglalja az Rh faktor vizsgálatát. Az Rh inkompatibilitást könnyen kezelni lehet, de kezelés nélkül agykárosodást és egyéb problémákat okozhat.
• A csecsemők szokásos oltása megelőzheti a súlyos fertőzéseket, például agyhártyagyulladást, amely cerebrális bénuláshoz vezethet.
• Ügyeljen arra, hogy a gyermeket megfelelően felszerelt autósülésben tartsa és sisakot visel, amikor kerékpározik.

Mi az agyi bénulás prognózisa?

Megfelelő terápia mellett sok agyi bénulásban szenvedő ember normál életet élhet. Még a nagyon súlyos fogyatékossággal élők is jelentősen javíthatják állapotát, bár soha nem lesznek képesek önállóan élni.

Az agybénulásban szenvedő gyermekek kb. 25% -ánál enyhe szerepet játszik a gyaloglás, az önellátás és egyéb tevékenységek, vagy csak korlátozottan vannak. Körülbelül a fele mérsékelt fogyatékossággal rendelkezik, amennyiben a teljes függetlenség nem valószínű, de a funkció kielégítő. Csak 25% -uk annyira súlyos fogyatékkal él, hogy széles körű gondozást igényelnek, és nem képesek járni.

Az agybénulásban szenvedő gyermekek 75% -ából, akik végül képesek járni, sokan támaszkodnak segítőkészülékekre. A nem támogatott ülés képessége jó előrejelzést adhat arról, hogy a gyermek járni fog-e. Sok gyermek, aki 2 éves korig nem támogatott módon ülhet, végül képes lesz járni, míg azok, akik nem tudnak 4 éves korig nem támogatni ülni, valószínűleg nem járnak. Ezek a gyermekek kerekes székeket fognak mozgatni.

Az agybénulás orvosi szövődményeinek valószínűsége az állapot súlyosságával függ össze. Általában véve: minél súlyosabb a CP, annál valószínűbb, hogy összefüggő állapotok, például rohamok és mentális retardáció. A quadriplegiában szenvedő személyeknél sokkal nagyobb valószínűséggel fordulnak elő ezek a betegségek, mint a diplegiában vagy a hemiplegiaban szenvedőknél.

• A görcsrohamok a cerebrális bénulásban szenvedő emberek kb. Egyharmadán fordulnak elő.
• A mentális retardáció az agybénulásban szenvedő emberek kb. 30-50% -ánál fordul elő. Az elsősorban a verbális készségeket értékelő szabványosított tesztek alábecsülhetik a gyermek intelligencia szintjét.
• Az elhízás gyakori probléma azoknak a gyermekeknek, akik kerekes székre vannak korlátozva, vagy nem tudnak szabadon mozogni.

Az agybénulásban szenvedő emberek várható élettartama szintén állapotuk súlyosságával függ össze. Az agybénulás enyhébb formáival rendelkezők életkora megegyezik, mint az általános népességnél. A súlyos agybénulásban szenvedők élettartama általában rövidebb, különösen, ha sok orvosi komplikációjuk van.

Az orvosi ellátás fejlődésével és azzal a tudattal, hogy az agybénulásban szenvedő gyermekek bármilyen kezelhető akut állapot agresszív kezelését igénylik, az átlagos élettartam megnőtt. Ennek eredményeként nem szokatlan, ha felnőttek, még az agyi bénulás súlyos formáival járókat is látják, akik elérték az 50 és a 60 évet.

Az agybénulásban szenvedő felnőttek valószínűleg másoktól függnek a mindennapi életben, és folyamatos támogatást igényelnek. Lehet, hogy a szülők már nem élnek, vagy korlátozottak a támogatási képességük. Sajnos jelenleg nagyon kevés olyan orvosi szolgáltatás működik, amelyek agybénulásban szenvedő felnőttek kezelésére irányulnak. A történetileg az agyi bénulás a gyermekek állapota volt, ám jelenleg egyre nagyobb számban és egyre növekvő számban fordulnak elő agybénulásban szenvedő felnőttek. Ezen túlmenően kevés olyan orvos és háziorvos van, akik jártasak a CP területén. Nemrégiben néhány tudományos felnőttkori kórház hivatalos képzési pozíciókat kínál a fejlődési fogyatékosság területén. Ezeknek a cerebrális bénulásban szenvedő felnőtteknek erőteljes támogatásra van szükségük a szükséges szolgáltatások garantálása érdekében.

Egyes tanulmányok kimutatták, hogy az izomtónus vagy mozgás rendellenességei a születés utáni első néhány hétben vagy hónapban fokozatosan javulhatnak az élet első éveiben. Az egyik vizsgálatban a nagyon fiatal csecsemők csaknem 50% -a gondolta cerebrális bénulást, és azoknak a 66% -ának, akik úgy gondolták, hogy spastikus diplegia „túllépte” ezeket az agybénulás jeleit 7 éves korukban. Sok gyermek 1–2 éves koráig nem mutat teljes motoros tüneteket, amelyek cerebrális bénulásra utalnak. Ezért egyesek azt javasolják, hogy az agybénulás diagnosztizálását el kell halasztani a gyermek 2 éves koráig.

Az élet vége kérdései

A tanácsadás és tanácsadás nagyon fontos, ha agyi bénulásban szenvedő betegek súlyos egészségügyi állapotban vannak. Sajnos néhány ember úgy dönt, hogy úgy gondolja, hogy az agybénulásban szenvedő személyeknek "rossz életminősége van". Ez a megközelítés nagyon veszélyes, mivel korlátozza az ember számára kínált orvosi szolgáltatásokat. Egyes esetekben helyénvaló bizonyos orvosi lehetőségeket korlátozni. Például egy súlyos skoliozisban szenvedő és a mellkasi alak torzulása esetén nem megfelelő jelölt a kardiorespirációs újraélesztéshez, mivel az bordatörésekhez vezethet, és végül hatástalan lesz. A hospice-ellátás megfelelő lehet olyan végzetes betegségben szenvedő személyek számára, akiknek nincs kezelése. Bizonyos betegségek azonban kezelhetők, ideértve a tüdőgyulladást, szepszist és szívelégtelenséget. Ezekben az esetekben a kezelésre vagy a kezelés elutasítására vonatkozó döntésnek nem szabad tényezőként bevonnia azt a tényt, hogy az egyénnek agyi bénulása vagy kognitív hiányosságai vannak.

Támogató csoportok és tanácsadás az agyi bénuláshoz

Nyilvánvaló, hogy az agybénulásban szenvedő gyermekeknek nagyon komoly problémái lehetnek, de szinte mindegyikük képes tanulni, elérni, sikeresíteni és boldog életet létrehozni maguk számára. Erőfeszítés nélkül nem történhet meg, és családjaik segítségére van szükségük. Agybénulásban szenvedő gyermeknek számos kihívást jelent. Érthető tehát, hogy agybénulásban szenvedő gyermek szüleinek és testvéreinek jelentős stressz lehet. A szülő bűntudatot, haragot, szorongást és / vagy reménytelenséget érezhet. A szülő egyedül és bizonytalan lehet abban, hogy mit kell tennie.

Mielőtt a szülők segítenek maguknak vagy gyermekeiknek, ki kell dolgoznia a megfelelő elvárásokat és meg kell szerveznie magát. Csak akkor tanulhatják meg a szülők a gyermek problémáinak kezelésére szolgáló gyakorlati módszereket, és alkalmazhatják ezeket a módszereket a gyakorlatba. De a változások végrehajtása nem mindig könnyű. Néha segít, ha valakivel beszélgethetünk.

Ez a támogató csoportok célja. A támogató csoportok hasonló helyzetekben élő emberekből állnak. Összejönnek, hogy segítsenek egymásnak és önmaguknak. A támogató csoportok megnyugtatást, motivációt és inspirációt nyújtanak. Segítenek a szülőknek abban, hogy helyzetük nem egyedi és nem reménytelen, és ez hatalmat ad nekik. A támogató csoportok gyakorlati tanácsokat adnak az agybénulás kezelésében, valamint az orvosi, oktatási és szociális rendszerek navigálásában is, amelyekre a szülők támaszkodnak, amikor segítséget nyújtanak maguk és gyermekeik számára. Agyi bénulás támogató csoportba tartozását a legtöbb mentálhigiénés szakember javasolja.

A támogató csoportok személyesen, telefonon vagy az interneten találkoznak. Ha működik egy támogatási csoport, keresse fel a következő szervezeteket. A szülők kérhetik a gyermekgondozó csapat tagját vagy az internetet. Ha a szülők nem férnek hozzá az internethez, menjenek a nyilvános könyvtárba.

• Egyesült agyi bénulás - (800) 872-5827 vagy (202) 776-0406
• Pathways Awareness Alapítvány - (800) 955-2445