A betegek hangversenye A győztes a "Suga" -val rendelkező embereket támogatja

A betegek hangversenye A győztes a "Suga" -val rendelkező embereket támogatja
A betegek hangversenye A győztes a "Suga" -val rendelkező embereket támogatja

PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú

PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
Anonim

2014 DiabetesMine Patient Voices Ösztöndíjverseny, bejelentette korábban ezen a nyáron! A következő hetekben mindannyian egy interjút fogunk bemutatni -

mindegyik a Stanford Egyetem november 21-i 2014-es DiabetesMine Innovációs Csúcsra vezet. Ez az egyedülálló, csak meghívásos eseményünk, amely a páciens hangjait az ipar, a szabályozó, a klinikai és a D-technológia vezetőivel egyesíti. Mindez az innováció táplálására, különösen a #WeAreNotWaiting izgalom idején.

A nyerteseink mindegyike létrehozott egy új felülvizsgálatot az új DiabetesMine tesztkonyhára, és reméljük, hogy azok inspirálnák másokat arra, hogy megosszák egymással azokat a termékeket, amelyek cukorbeteg életet javítanak.

Először itt van a régóta 1-es típus és a D-blogger Sarah Kaye, aki Dél-Karolinában él, és sokan fel fogják ismerni a Diabetes Online Community (DOC) tollnevét, a Sugabetic-et (a "Suga" délnek nevezik).

26 évvel ezelőtt fiatal lányként diagnosztizálva, Sarah most biztosítási ügyként dolgozik, miközben iskolába jár egy vezetői és menedzsment fokozatra. Sarah átnézte a Tandem t: vékony testkonyhát, és bemutatta a szenvedélyét, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a készülékgyártók tudják, mi számít számunkra a betegeknek. A legfontosabb azonban a világában, a csecsemője, aki 2011 júliusában született! Köszönjük Mike-nak, hogy összehozza ezt a Q & A-t Sarah-val:

DM) Hogyan jött be a cukorbetegség a világodba?

SK) 4 éves, 22/11/1988-ban diagnosztizáltak (furcsa dátum, huh?). Sok szokásos tüneteim voltak - az ágyban pihentek, súlycsökkenés, mindig szomjas … ez a fajta dolog. Amikor pár évvel ezelőtt megkaptam az orvosi feljegyzéseimet, az orvosnak volt az oka az első látogatásomnak, mint a hasfájás, a szomjúság és a láz. Vizeletemet teszteltem és 250 mg feletti glükózt mutattunk be, ezért beismertem a kórházba, és megindult a cukorbetegségem.

Már évek óta részt vesz a DOC-ban. Mit jelent ez a közösség neked?

Ez a világ számomra. A DOC előtt olyan egyedül éreztem magam. Megengedtem, hogy jó családtámogatást kaptam, különösen a férjemtől, de hiányzott valami. Az egyetlen olyan ember, akit ismertem az 1. típusnál, az unokatestvérem volt, aki sokkal idősebb volt, mint én, és alig néhány ember, akiről anyám mesél. Részt vettem egy helyi cukorbeteg táborban a középiskolában, de amikor elkezdtem a munka világában, már nem volt szabadságom ahhoz, hogy hozzá menjek, szóval elszalasztottam a kapcsolatot. Egy éjszaka alatt találtam a

TuDiabetes webhelyet, és egy nap alatt sok ember barátja kérdéseket tett fel - Scott Johnson (D-blogger és ügyvéd) az egyik az első és a kapcsolatok egyfajta visszahozta azokat a "normális" érzéseket, amelyek a táborban voltam.Végül nekem adtam nekem azt a reményt, hogy megpróbálok jobban meggondolni magát. A DOC az, ami kitölti ezt a szakadékot, és segít teljes érzésemben. Nem tudom, mit csinálnék nélküle.

Mi inspirált arra, hogy beléphess a versenybe?

A gadgetek és a technológia mindig is izgatottak, és még sok minden, amikor a cukorbetegség technológiája és eszközei. Mindig is szerettem videókat készíteni arról, hogy a D-tech, amit dolgozom, abban a reményben, hogy segíthet valaki másnak. Egy darabig ezt tettem a YouTube-on - bár nem sokat az utóbbi időben - és úgy tűnt, hogy természetes lenne, ha az egyik a Test Konyha számára. Ugyanúgy, ahogy befejeztem az enyémet, felbukkant a verseny, ezért beléptem. Igazából nem számítottam, hogy nyerni fogok, de azt hittem, hogy valóban szép lehetőség lesz arra, hogy hangot adjak a DOC-nak másoknak a D-tech technikájáról, amit használunk, és mi szeretjük / szeretjük. szeretnénk látni a jövőben.

Megnézted a Tandem t: karcsú inzulinpumpa … mondd meg nekünk az ezzel kapcsolatos tapasztalatait, és mit szeretnél látni az innovációval kapcsolatban?

2012 decembere óta vékony volt. Először is remekül működött számomra, és amikor a t: connect szoftver jött ki, még jobb volt. Közelebb 2012 közepéig és 2013 elejéig volt néhány olyan kérdésem, hogy nem tudtam felmutatni az ujjamat, mint az a tény, hogy véletlenszerű csúcsok voltak. Később átköltöztem egy másik szivattyúra, amíg a patron visszahívását kiadták ebben az évben (2014). Egy szeszélyre vásároltam és kifizettem a zsebéből egy pár doboz kazettát, hogy lássam, a probléma megoldódott-e. Már használtam, és nem lehetett boldogabb. Megengedve, az egyetlen hátránya számomra a hosszú újratöltési idő. Ellenkező esetben ez messze a legegyszerűbb szivattyú volt. A számítógépes szoftver olyan könnyű olvasni és megérteni, és szeretem, hogy úgy tűnik, nem kell mértéke megérteni. És a G4 integráció hírei miatt nagyon izgatott vagyok, hogy mi jöhet. És fiú, örülök, hogy végre látom a fordított javítás funkciót!

Mi a definíciója egy betegügyvédnek?

Számomra a páciens advocate olyan ember, aki mások történetét hallgatja, megpróbálja megnézni mások történeteit a saját perspektívájukból, és felhasználja azokat a történeteket, hogy segítsen létrehozni egy alapot egy közös hanghoz, hogy kifejezze szükségleteinket. Az érdekképviselő azoknak szól, akik képesek változtatni, és akik hallgatnak és beszélnek nemcsak magukról, hanem másokról is -, hogy emlékeztessék őket arra, hogy míg mi betegek vagyunk, még mindig emberek vagyunk, nemcsak ügyszámok statisztikáiban. Támogatjuk azokat a változásokat, amelyek segítenek nekünk abban, hogy jobb, egészségesebb életet éljünk.

Mondja el nekünk a saját érdekképviseleti munkáját?

Néhány évvel ezelőtt egy barátom látta a bejegyzéseim egyikét

TuDiabetes , és azt javasolta, hogy saját blogot indítsak. Ezt gondoltam, de nem hiszem, hogy "blogger" anyag lenne. A gondolataim csak a gondolataim voltak, semmi több, és természetesen nem voltam újságíróként vagy bármi másként képzett.De szeszélyesen elkezdtem egy blogot, és elkezdtem megosztani. Ez több mint 5 évvel ezelőtt volt, és még ma is blogolok; Úgy teszem, mint egy módja annak, hogy folyamatosan megosszam a történetet abban a reményben, hogy bátorítok cukorbetegekkel élőket, és abban reménykednek, hogy talán néhány eszközfejlesztő hallgathatna valamilyen D-techról. Mit szeretne legjobban a DiabetesMine Innovációs csúcstalálkozón, és mit remélsz, hogy hozzájáruljak?

Szeretném tudni, hogy milyen újítások zajlanak le a csővezetéken, és látni fogják az új technológiák elképzeléseit, és hogyan érzik úgy, hogy a szállítók segítenek nekünk. Remélem, hogy páciensekként támogatjuk értékes szempontokat, amelyek talán az alkotók még nem vették figyelembe és segítenek létrehozni nekik "aha" pillanatokat.

Hogyan lehet ez a fajta érdekképviselet befolyásolni az életedet és más PWD-k életét?

Ha meg tudjuk teremteni a gyártók és a szolgáltatók pillanatnyilvántartását, akkor segítene jobb termékek létrehozásában. Előrelépés történik, amikor egy vállalat előre halad. Amikor egy vállalat előre halad, jobb terméket hoznak létre. Ha jobb terméket hoznak létre, akkor - magam és más PWD-k - jobb eszközöket találunk, amelyek segíthetnek jobb életet élni.

Köszönöm mindazt, amit csinálsz, Sarah. Alig várom, hogy találkozzunk a novemberi innovációs csúcstalálkozón!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.