Julie Schulman beszélget velünk az innovációs csúcstalálkozó előtt

Üdvözöljük a 2014 DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjas nyerteseivel, akik a Stanford Egyetemen 2014 novemberében megrendezendő DiabetesMine Innovációs csúcstalálkozón fogják képviselni a páciens közösséget.

Ma beszélünk Julie Schulmannal, akit felnőttként diagnosztizáltak terhesség alatt az első gyermekével. A Virginia Bioinformatikai Intézet tudósaként féléves epidemiológiát végzett közegészségügyi oklevelét. A cukorbetegségben élveztük Julie Cybernetic Diabetic blogjának olvasását, és imádom, hogy ő a 80-as évekbeli gyermekeim, mint én, humorral találtam a "T1" rövid cukorbetegségben.

Olvassa el a részleteket …

DM) Julie, kérlek, ossza meg a diagnózis történetét?

JS) T1-es cukorbetegségem volt diagnosztizálva, amikor negyedik hónapban terhességem volt az első gyermekeimmel, Ruby-nel. 33 éves voltam. Szerencsére számomra kitűnő endo voltam, amikor rögtön felismertem, hogy nem terhességi cukorbetegség, ezért beszálltam az MDI-kkel (napi többszöri inzulin injekciók) és a szigorú carb-számlálással azonnal. Miért volt már endoom? Nos, én 22 éves koromban diagnosztizáltak súlyos akut katasztrófa-előfordulást. A Grave's autoimmun, mint a T1, kivéve, ha teste támadja a pajzsmirigyt a béta sejtjei helyett. Tehát most egy pajzsmirigy és egy hasnyálmirigy vagyok. Immunrendszer: 2, Julie: 0.

A blog címe egy vicces viccre utal az 1-es típusú cukorbetegségre vonatkozóan, hallottuk …

Igen, minden alkalommal nevetek, amikor "T1" -nek nevezem magam, mert "T1" szintén az 1980-as évek Terminator filmjeiben az eredeti (és kissé komplikált) kiborgok generációja. Azok számára, akik nem sci-fi geeksek vannak, a kiborg (más néven kibernetikus lény) "szerves és mesterséges részekből álló lény". Nem tudok rólad, de az infúziós kanülökkel, a CGM érzékelőkkel és a gyógymódokkal, amelyek életben tartanak, határozottan napok vannak, amikor úgy érzem, hogy félig nő és félig gép vagyok. Ironic, mi?

Mi a definíciója egy betegügyvédnek?

Ez kemény. Valójában Googlingnak gondoltam (szerintem Googlingnek kell lennie a génjeimben), de nem sokat segített. Kezdetben, amikor a betegek érdekérvényesítésére gondolok, nagy konferenciákra és jól képzett egészségügyi szakemberekre gondolok, akiknek lenyűgöző fokozatai vannak, például a Standford Medicine X és a Nurse Practitioners. Azonban feltételezem, hogy egy általánosabb fogalommeghatározás magában foglalja azokat a betegeket, akik aktívak a betegközpontú egészségügyi ellátásban. Úgy vélem, hogy a betegközpontúság még mindig viszonylag fiatal fogalom a jelenlegi egészségügyi rendszerünkben, és izgatott vagyok, hogy hol juthat el minket a jövőben.

Én is hajlamos vagyok egy szappanos dobozra, amely az egészségesebb táplálkozás és a kevésbé feldolgozott élelmiszerek életmódbeli változásai iránt érdeklődik. Úgy gondolom, hogy az elhízás járvány nagyon valóságos és nagyon veszélyes, különösen a gyermekek számára.

Hogyan kezdtél el a cukorbetegséggel kapcsolatos érdekképviselethez?

2013-ban elkezdtem a blogomat, és gyakran találtam magamról a PWD-k életminőségének javításáról a cukorbetegség adatainak automatizálásával, integrálásával és elemzésével foglalkozva. Számos hozzászólást írtam róla, mint a "Big Diabetes Data Big Analyses" és a "Pixels: Your Personal Diabetes Big Picture". (Sajnos, amikor elmúlt 6 hónapban négyszer mozgattam a családomat, blogom súlyos hitre tett szert a termelékenység tekintetében … de végre csak néhány hete született meg, és remélem, hogy újra aktívabb leszek.)

És tényleg részt vesz a cukorbetegség tech fejlesztésében is …?

A mySugr alkalmazás béta-tesztelőjeként / áttekintőjeként szolgáltattam, és a 2013-as 2013-as cél-egyszerűség kihívás alapján személyre szabott cukorbetegség-kezelő platformot, a "Pixelek, személyes diabetes nagy kép" című dokumentumot nyújtott be.

Közben a blogomon és a DOC-on (Diabetes Online Community) nagyjából olyan sok csodálatos embert fedeztem fel, akik megosztják ezt az elképzelést az egyszerűsített cukorbetegség kezelésével. Az utazás megkezdése óta eltelt 10 hónap alatt képesek voltak együttműködők (beleértve az endokrinológusokat és az egészségügyi szolgáltatókat, a kutatókat és a szoftverfejlesztőket) összefogni, hogy szövetségi finanszírozást kérjenek, hogy segítsék ezt a látás megvalósulását.

Dióhéjban az NIH-nak benyújtott javaslat kéri az olyan alkalmazások készítésére és tesztelésére szolgáló forrásokat, mint például a Pixels, a Tidepool infrastruktúráját a következő célokkal: 1) Használja a részvételi tervet testreszabható mHealth alkalmazás, amely automatizálja, integrálja és elemzi a páciensből származó adatokat mind a meglévő, nem cukorbetegek számszerűsíthető önmegfigyelő eszközökből, mint például a hordható fitnesz eszközök és alkalmazások; inzulinfüggő cukorbetegek, például glükométerek, CGM-ek és inzulinpumpa; 2) Automatikusan beolvasztották az adatokat prediktív, működőképes korrelációkhoz, megnyitva az ajtót, hogy személyre szabott gyógyszereket hozzanak az inzulinfüggő cukorbetegek és klinikusaik számára az egyéni, bizonyítékokon alapuló döntéstámogatás révén; és 3) Kísérletezzen az mHealth alkalmazással a felhasználók megvalósíthatóságának és hasznosságának értékelésére.

Az általunk létrehozni kívánt alkalmazás többváltozós adatbevitelt is automatizálna, lehetővé tenné a felhasználók számára, hogy kontextuális adatokat adjanak hozzá, javítsák és rögzítsék a páciens-szolgáltatói kommunikációt, lehetővé tegyék az adatok megosztását a betegek és szolgáltatók között, és feltárják az integrációt az adatok elektronikus orvosi nyilvántartással (EMR) és a beteg egészségügyi nyilvántartásával (PHR).

Mi vezetett el a DiabetesMine Patient Voices versenyhez?

Engem inspirált a versenyre, mert valóban részt akartam venni a csúcstalálkozón. A javaslat egyik munkatársa, Dr. Andrew Rhinehart találkozott Amy Tenderich-lel egy korábbi rendezvényen, és más együttműködők, Howard Look és Brandon Arbiter a Tidepooltól részt vettek a csúcstalálkozón a múltban.Szerintem ez egy csodálatos lehetőség, hogy személyesen találkozzunk néhány ilyen munkatársunkkal, és potenciálisan új kapcsolatokat építsenek ki a jövőbeli törekvésekért. Szó szerint csak pár nappal a csúcstalálkozó belépési határidejét megelőzően befejeztem a javaslatot, és őrült rohanás volt a Test Kitchen videó elkészítéséhez (Mediband és Mediband Plus), de annyira örülök, hogy megtettem. Továbbá, bár teljesen elégedett vagyok a weboldalak és videóanyagok oktató videók készítésével, egy olyan videó készítése, amiben szerepelt (gulp!), Nagyon rémisztő volt! Ez személyes kihívás volt, és büszke vagyok magamra, hogy legyőzte.

Külön köszönet a férjemnek, hogy kölcsönzött nekem videokészítési készségét és beszélt nekem is!

Mit gondolsz, hogy a DiabetesMine Innovation Summit magad? Nagyon lelkes vagyok abban, hogy különbséget szeretnék tenni! A napról napra gyűjtött BIG adatokra kell tőkésítenünk - olyan adatokat, amelyek számítógépeket és algoritmusokat igényelnek az enyémhez, nem pedig az emberi agyhoz. A társadalom már számos területen bonyolult adatbázist bonyolít, és rendelkezik a cukorbetegséggel kapcsolatos életminőség csökkentésével. Az egészségügyi ellátásnak csak fel kell fognia!

Örülök, hogy találkoztok olyan emberekkel, akik ötletekkel rendelkeznek a diabétesz életének javítására, hallgatják történeteiket, és megtudják a csodálatos kutatásokat!

Hogyan lehet ez a fajta érdekképviseleti program befolyásolni az Ön életét és cukorbetegek életét?

Úgy gondolom, hogy a részvételen alapuló tervezés korai felvétele elengedhetetlen a cukorbetegség-kezelési eszközök tervezéséhez. Mindannyian különbözőek vagyunk, mind biológiailag, mind magatartásformában; ezért a cukorbetegség kezelési terveinek is másnak kell lenniük. A betegeket be kell vonni a korai tervezési fázisokból, hogy olyan eszközöket hozzanak létre, amelyek valóban segítenek.

Ezt a fajta programot katalizátorként tekintem az egészségügyi eszközökben, algoritmusokban, orvostechnikai eszközökben stb., Amelyek napi rendszerességgel javíthatják életünket. Bármi, ami lehetővé teszi számunkra, hogy könnyebb legyen

és egészségesebb állapotaink kezelése, mindannyiunk számára győzelem! Azt gondolom továbbá, hogy a tudományos kísérletekben valódi érdeme van, amely segít meghatározni, hogy mely öngazdálkodási eszközök működnek a legjobban (és mely eszközök is a legmegfelelőbbek a betegek egyes alpopulációi számára). Ez a fajta szakértői értékelés segíthet abban, hogy a betegeknek megfizethetőbb hozzáférést kell biztosítani ezekhez az eszközökhöz / eszközökhöz. Köszönöm a megosztást, Julie! Alig várom, hogy a novemberi csúcstalálkozón tapogassuk meg a bio-design élményét és szenvedélyét!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.