PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
a Stanford School of Medicine-ban a 120-as DiabetesMine Innovation Summit-nál összegyűjtött mintegy 120 emberrel gyűlt össze - egy kis ex-találkozó, melynek célja a kölcsönhatások és megbeszélések ösztönzése, amelyek gyorsabb, jobb fejlődést és tervezést eredményeznek, valamint jobb hozzáférést biztosítanak az innovációkhoz, . Ez volt a hosszú távú módja annak, hogy azt mondja: ez az új és jobb módja annak, hogy javítsuk az életet a cukorbetegséggel.
Néhányan, akiknek az utolsó pillanatban meg kellett szüntetniük, sajnálatos módon a fizetős panel résztvevője a United Health-től, az Omada Health egy résztvevőjétől és a T1DExchange végrehajtótól, aki remélte, hogy csatlakozik hozzánk. Azt is meg kell jegyeznem, hogy
hónap
töltöttem a CMS / Medicare embereket üldözni, remélve, hogy bevonják őket, hiába.Íme a napirenden:
Amint azt remélhetőleg tudjuk már, bemutattuk a nagy független tanulmányunk eredményeit a PWD-k cukorbetegséggel kapcsolatos cenzúrázási technológiájáról és saját gondozásáról ebben a rendezvényen egy > új videó: "Cukorbetegség-technológia: Milyen betegek valóban akarnak" (kiabáljon Scott Hanselman számára az ő hozzászólásaihoz). Szóval mi történt ezen az eseményen?
Sokan kíváncsiak voltak a hashtag #dbminesummit követése után, felszedve azt a tényt, hogy délután a dolgok fűtöttek a szobában.
Nos, sok minden történt: egy csomó nagyszerű megbeszélés és kapcsolat, az FDA és a cukorbetegség "hacker" világának egy szempillantás alatt megnyilvánuló frissítései, egy fizetős panel, amely sok hullámot tapasztalt, amikor számos beteg és szolgáltató merész igazságot a biztosítási frusztrációkról és egy délutáni brainstorming session-ről, amely mindenkit visszaült egy együttműködő térré, és néhány nagyon érdekes koncepciót készített arról, hogyan haladhat előre. Az innovációs látomásos Joseph Smith a Nyugat-Egészségről is rendkívüli volt, amikor az "Innovation Cost-Reduction Equation" című összefoglalójában szerepelt, bár a diák nem igazságoskodnak vele; személyesen kellett hallania! Az idei téma az volt, hogyan kell teljesíteni a cukorbetegség-technika ígéretét
? És ez alatt azt értjük, hogy már van néhány nagyon fejlett technológia már a piacon - és sokan vannak a közelben, és mindannyian egyetértünk abban, hogy ezek a technológiai eszközök óriási potenciállal rendelkeznek ahhoz, hogy segítsenek a betegeknek jobb eredmények elérésében.
De pontosan hogyan fog megvalósulni?
Hogyan biztosíthatjuk az értékes "befektetés megtérülését" mindazoknak a feleknek, akik részt vesznek a diabétesz kezelésében és beadásában? Különösen a betegek? Melyek valójában kikerülnek az összes ilyen eszköz használatából? Ez nem triviális kihívás! (ahogy a felmérés eredményei is utalnak)
Az akadályok egyértelműnek tűnnek:
Először is, sok eszköz STILL nem olyan életbarát, mint amilyennek lennie kellene, ami óriási akadályt jelent a használathoz.
És még mindig van olyan rendszerünk, amelyben különböző entitások dolgoznak maguknak, a "silókban", ahogy mondjuk. Némi előrelépés történt, de csak azt szeretném mondani, hogy minden játékos (pharma!) Elérte az együttműködés valódi táját - a tavalyi csúcstalálkozóra összpontosítva.
Továbbá az is igaz, hogy sok beteg nem rendelkezik képzettséggel, és nem rendelkezik azokkal az erőforrásokkal, amelyekre szükségük van.
Ezeknek az eszközöknek a magas költségei és az egészségügyi ellátás korlátai hatalmasak.
És szembesülünk vele, a valóság a gazdasági érdekek eltérése a rendszerünkben - a betegek kényelmetlen dinamikája, akik magukra próbálnak gondoskodni; a gyógyszergyártók és az eszközgyártók próbálják eladni termékeket (mert ez az, amit csinálnak!); és a fizetök (biztosítók), akik a lehető legkevesebbet próbálják fizetni (mert a fene, ez az üzleti modellje).
- Az egyik dolog, amit a csúcstalálkozón megjegyeztem, és szeretném megismételni, hogy ez: Senki sem kell szégyellni, hogy pénzt cukorbetegség. Ha nem lenne "piacon", akkor senki nem fáradna jobb szivattyú készítéséhez, gyorsabb inzulinhoz, pontosabb CGM-hez, vagy olyan eszközökhöz és kezelésekhez, amelyeknek annyira szükségünk van. Ne csak vidd el tőlem; Olvassa el Karmel Allison kiváló hozzászólását ebben a témában. Őszintén szólva, szerencsére az 1-es típusú cukorbetegség kapja a figyelmet.
- De a közös érdekek megteremtése ezen versengő érdekek között alapvető fontosságú az ebben az országban elrontott egészségügyi rendszer javításában és a cukorbetegség életének javításában természetesen!
- Éppen ez volt az esemény.
- Sok mindent folytatunk a rendezvény korai szakaszában - arról, hogy az idei megbeszélések idevonatkozó cselekvési programokat eredményezhetnek, és milyen mérföldkő (ek) realisztikusak lesznek a következő évre.De mostanra az idei eljárások gyors csúcspontjai:
* Courtney Lias, Div. a Kémiai és Toxikológiai Eszközök
beszélt az FDA új programjáról az innováció felgyorsítására és az új betegportálra. De ami a legfontosabb, valójában a mikrofonon állt, és felszólította a gyógyszertárral teli szobát, hogy elfogadja a cukorbetegek adatainak és az eszközök interoperabilitásának szabványait. Valójában ezt mondta! Azt mondta, hogy az FDA nem írhatja elő ezeket a szabványokat, de ha az ipar magáévá teszi őket, akkor kötelezővé válik a piacon való sikeresség - jó hírünk az ügyfelek számára! Szerencsére a kanadai csoport, aki vezető szerepet vállalt a szabványok írásában, szintén házban volt, és összekapcsolódott a cukorbetegek IEEE szabványait megfogalmazó munkájuk körül.
*
A Howide Look of Tidepool
inspiráló frissítést adott a cukorbetegek adatainak és eszközeinek előrehaladásáról - mindezt kicsi, független, beteg és gondozó által vezetett csoportok hozták létre, mint a Tidepool. Igazából Howard és a 2012-es páciensünk egyik nyertese, Sara Krugman segített az első DiabetesMine D-Data ExChange-nek, amely a csúcstalálkozót megelőző napon került megrendezésre Stanfordban, a World Diabetes Day, részt vett a négy órás összejövetelen, 16 elképesztő prezentációval a cukorbetegség-adatprojekteken, amelyek megváltoztathatnák az életünket! Howard bemutatója a csúcstalálkozón egy nappal korábban bemutatott projektekről szóló beszámoló volt, valamint a Tidepool folyamatosan bővülő csapatának nagyszerű munkája. A napról / csoportról érkezett mantra: "
Nem várunk !" én. e az interoperábilis megoldások megteremtése az új iparági és szabályozási akadályok ellenére. Woot!
* Anna McCollister Slipp , az adatfelvásárló a Galileo Analytics és a betegek képviselőjeként számos FDA bizottságban, folytatta a tavalyi sírást, hogy több beteg hangja legyen a formális egészségügyi döntéshozatalban folyamatokat. Ebben az évben lényegében azt mondta, hogy a betegeknek le kell állniuk az FDA, az iparág vagy a törvényhozók számára, hogy megváltoztassák világunkat. Ehelyett jobb munkát kell végeznünk, hogy megragadjuk az uralkodókat, mint betegeket. Disszociációk megbeszélése Ebéd után a beteggyőztesek, Kyle McClain és Christel Aprigliano segítettek feltérképezni a felmérési adatokat. Érdekes módon a tanulmány legfontosabb tanulásait számos megszakítással lehet felforralni, amint azt az alábbi dia foglalja össze. Alapvetően a betegek úgy érzik, hogy a kimeneteli intézkedések nem páciensek (túlságosan az A1C-re összpontosítanak, nem eléggé másokra); a magas költségek és a biztosítási hozzáférés kérdései nagymértékben elősegítik a cukorbetegeszközök alkalmazását és használatát; és azt találtuk, hogy a "ragaszkodás" vagy a "megfelelés" még a motivált és elkötelezett páciensek között is nagymértékben függ attól, hogy az általunk kínált eszközök valódi, gyakorlati értéket kínálnak-e számunkra, amely nem csak növeli a problémákat. Nem meglepő számunkra a betegek, ugye?
Ezek a megszakítások a nap egyik témája lett. És semmiképpen sem volt egyértelműen a "kapcsolódás", mint a kétrészes Payer Panelünk alatt, ahol az Aetna, a Capital Blue Cross, a Humana, a Kaiser és az Arkansas Health Benefits Exchange képviselői 10 percen belül beszéltek a Megfizethető egészségügyről szóló törvény cukorbetegséggel kapcsolatos politikájáról és innovációjáról, amelyet kiterjesztett vita és Q & A követ.A kérdések első fordulója meglehetősen formatervezés-központú volt, amit a panelvezérelt Tad Simons a Pyxera vezetett. Ezután ebédelni kezdtünk, és megkértük az egyes asztalokat, hogy megvitassák azokat a kérdéseket, amelyeket a panelhez szeretnének tenni, és Tad ezeket a kérdéseket összegyűjteni, abban a reményben, hogy "lekicsinye a lekérdezéseket", hogy fedezze az összes alapot. De nem volt visszafogva ezt a tömegt! Sokunk számára ez volt az első alkalom, hogy szembesüljenek azokkal a hatalmas biztosítási szervezetekkel a döntéshozókkal, akik úgy tűnik, hogy megfojtják életveszélyünket - a gyógyszerek és eszközök fedezésére, amelyek életben maradnak. A helyiségben sok beteg és szolgáltató csak egyszerű volt … dühös. Nem ezekre a konkrét egyénekre önmagában, hanem az egész visszatérítési rendszeren, amely úgy tűnik, hogy olyan messze van a betegek igényeitől, akiknek az életük függ. Ami világossá vált nyilvánvalóvá vált, hogy sok munkát kell végezni, amely segít a páciensvédők és a biztosítók produktív módon összekapcsolásában - így kezdik megérteni valóságunkat a rendszerrel szemben.
Az egész dolog emlékeztetett arra, amit kollégám, Mike beszámolt a Sanofi legújabb betegtájékoztatási partnereiről, amelyek rámutattak a kutatók és a klinikai kísérleteket szervező kutatók és az emberek (mi betegek!) Között, akiket be akarnak vonni ezek a kísérletek. "Nem csak ugyanazt a nyelvet beszélik" - mondja Mike. Yup, elveszett a fordításban … Sok munkát kell végeznünk.
Black Box szindróma
A csúcstalálkozó egyik legkedveltebb észrevételei egy 1984-től az 1. típusú Jim Berkebile résztvevõ és a Marketing & Új termékfejlesztés a Tandem Diabetes Care-ban (amely éppen az arany szponzorunk volt ebben az évben - nincs közvetlen kapcsolat). Amit Jim alapvetően rámutat, az a valami, ami most az "egészségügyi black box szindrómát" jelenti: olyan jelenség, amelyben a betegek úgy érzik, hogy elválnak az egészségügytől és az orvostudományból származó fontos döntéshozatali pontoktól, mert a folyamatok egyszerűen nem átláthatók számunkra lay-folk. Jim írja:
Szeretnék egy összefoglalót adni a beszélgetésről, amely asztalunk körül zajlott a délutáni ülés során.
Arra számítottam, hogy megkönnyítem a termékfejlesztés körüli vitát, amely az egész embert bevonja, hogy az eredményes eszközök megfeleljenek az egész ember szükségleteinek. Ehelyett a beszélgetés teljesen más irányba fordult … a nagyobb rendszerekhez képest, melyeket cukorbetegek élnek (nem kétséges, hogy a fizetőkkel folytatott beszélgetés befolyásolta ezt). Amit hallottam, a bosszantó reakció volt a megpróbáltatás bármelyik és minden fekete dobozban - ahol információ / ötlet / kérdés / aggodalom / stb. belépnek egy rendszerbe, és látszólag elvesztek, anélkül, hogy az elismerés udvariasságát is megkapnák. Úgy gondolom, hogy ez az emberi természet [101] - inkább hallani és hallani egy "nemet", mint az érzést, amit még nem hallottunk.
Csoportunk négy fekete dobozra összpontosított:
1. Iparág - "Az ipar nem hallgat ránk, és amikor betekintést / visszajelzést adunk.Fehér dobozba kerül, hogy nem látjuk / értjük "3. Payer -" nem igazán érdekelnek a politikai döntések vagy a lakossági menedzsment fekete dobozok. Érdeklődésre tartanak igényt, és
nem találhatunk senkit, aki beszéljen a fizető szervezetben. "
4. Egészségügyi szolgáltató - a HCP úgy érzi, hogy az információ fekete dobozba kerül, ezért a dolgokat a saját kezünkbe kell vinni. "
A szekció végén küszködtünk a termékismeret betekintésére. hogy szükségünk van egy Tide Stick allegorikus egyenértékűségére, hogy eltávolítsuk a fekete dobozok néhány foltját, amelyek megzavarnak minket.Nem tudok segíteni abban, hogy úgy érezzem, hogy az elmúlt néhány évben végzett műveletek lényegében a Tide Stick elülső végét akartuk meghatározni.
Nagyszerű beszélgetés volt - és őszintén sokkal izgalmasabb és felvilágosítóbb volt, hogy a beszélgetésnek kellett volna lennie!
Nem tudtam többet elfogadni a szinopszisról e négy fekete dobozból - sőt ezek a kérdések az Innovációs csúcstalálkozó eseményeivel foglalkoztak! Az első évben az iparág "misztériumai", az elmúlt évben az FDA és a Payers világa középpontjában álltunk. Úgy néz ki, hogy a munkánk vágott ki nekünk a jövő évre!De reménykedő és örömmel halljuk Jim és mások által, hogy a 2013-as csúcstalálkozó "sok beszélgetést váltott ki, amelyek nem vége a beszélgetéseknek, hanem a cselekvésre és a jobbra való áttérésre".hall!
Jogi nyilatkozat
: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.
Jogi nyilatkozat
Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
Julie Schulman beszélget velünk az innovációs csúcstalálkozó előtt
A Diabétesz Innovációs Csúcstalálkozóval a sarkon, Julie Schulman beszél a DiabetesMine-rel tapasztalatok az 1-es típusú cukorbetegségben LADA-ként.
A DiabetesMine Innovációs csúcstalálkozó: A beteg POV
Cukorbeteg páciens és média szakértő bemutatja a 2015-ös DiabetesMine Innovációs csúcstalálkozót - új és értékes.
A 2016-os DiabetesMine Innovációs csúcstalálkozó - életminőség
Az UC San Francisco Mission Bay 2016-os DiabetesMine Innovációs csúcstalálkozója cukorbetegséggel.