Cukorbetegség Advocacy: 2017 Mérföldkövek és 2018 Célok

Hey, Diabetes Community - Boldog Új Évet 2018!

Ez a hagyomány itt a "Bánya lényegében" hívja a cukorbetegség érdekképviseleti szervezetek a szőnyegen "minden év végén, hogy elmagyarázza, mit tettek, és mit keresnek az új év előtt.

Szóval ismét 13 vezető U.S. cukorbetegség nem nyereséges pontot kértünk: Mit tettek 2017-ben? És mit terveznek megtenni 2018-ban?

Az alábbiakban találod a válaszokat a különböző vezetők és a szóvivők - az első fele ezeknek a szerveknek. Kérem, hangoljon holnap a többit.

Megjegyzés: Itt van egy csomó nagyszerű információ arról, hogy mi történik a Diabetes World-ben, ezért meghívjuk Önt egy csésze kávéra telepítésre, vagy akár meg is fontolhatjuk, hogy ezt a darabot tovább vizsgáljuk … és természetesen , kérjük, ossza meg gondolatait a megjegyzések részben!

2017:

Az elmúlt év során az AADE folytatta munkáját 2016-2018-as stratégiai tervünkben, amelynek középpontjában a felhatalmazás, az együttműködés, a technológia és a a cukorbetegek oktatóinak jövője.

Az AADE éves konferenciáján augusztusban az egészségügyi szakemberek számára nyújtott új nyelvi útmutatás megosztásával a felelősségvállalásra összpontosítottunk. Az Amerikai Diabetes Szövetséggel közösen az AADE azt reméli, hogy változást hoz a szóválasztásban és a cukorbetegséggel kapcsolatos kommunikációban. Mindannyiunknak gondolnia kell az általunk használt szavak hatásáról, és ezek hogyan befolyásolják pozitívan vagy negatívan az öngondoskodást. A szavakat arra kell felhasználni, hogy felhatalmazzák, inspirálják, és ami a legfontosabb, pozitív kimeneteket eredményezzenek.

Az érdekképviseleti fronton az AADE részt vett az állami és szövetségi szintű fejleményekben. Legutóbb örömmel fogadtunk egy törvényjavaslatot, amely a törött versenyeztetési program javítását szolgálta. A 2011-es évtől kezdve a tag-alapú felmérések azt mutatták, hogy a versenyképes ajánlattétel a Medicare kedvezményezettjeinek sikertelen, és felesleges kockázatokkal jár. Állami szinten az AADA tagjai Indiana-ban végül osztalékot fizetnek, mivel a 2018-ban javasolt jogszabályok eredményezhetik a Diabetes Akcióterv (DAP) kialakítását. Ezek az állami vezetésű DAP-k kulcsfontosságú szerepet játszanak abban, hogy jobban szolgálják a betegségben érintetteket, hanem a kockázatcsökkentésre összpontosítva a járvány megfékezésére.

Az AADE szintén támogatta a Nemzeti Klinikai Kezdeményezés Törvényének átvételét.Ez a törvényjavaslat létrehoz egy bizottságot, amely ajánlásokat fogalmaz meg a Kongresszusnak és a HHS titkárának a cukorbetegség ellátásának és a betegek kimenetelének javításáról. Az AADE együttműködik szövetségeseinkkel annak biztosítására, hogy a Bizottság magában foglalja azokat a személyeket is, akik klinikai és gyakorlati tapasztalattal rendelkeznek a cukorbetegség kezelésével kapcsolatban.

A 2-es típusú cukorbetegség kockázatcsökkentésében végzett munkánk folytatásával az AADE finanszírozást kapott a CDC-től a veszélyeztetett populációkhoz. A célzott populációk közé tartoznak a teherautó-vezetők, az afroamerikaiak, az indiánok és a spanyol amerikaiak, különös tekintettel a déli állapotokra a "cukorbetegségben". "Az AADE bizonyítékokon alapuló DSMES (Diabetes öngondosító oktatás és támogatás) modellje a viselkedésmódosítás és az oktatás területén reméljük, hogy együttműködünk ezekkel a közösségekkel, hogy nagymértékben csökkentsük a 2-es típusú cukorbetegség kockázatát a következő öt évben.

A cukorbetegek oktatásának és oktatóinak értékesítése az AADE küldetésének és jövőképének kulcsfontosságú eleme. Ebben az évben az AADE kifejlesztette a cukorbetegek pedagógusainak fontos szerepét a formulában és az orvostechnikai eszközökkel kapcsolatos döntésekben. A cukorbetegek pedagógusai jól vannak felkészítve a formális választásokra és változásokra vonatkozó tanácsadásra, ami gyakran negatív hatást gyakorol az önigazgatás különböző területeire.

Az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő emberek nehézségeinek felismerése az életszakaszon átmenő átmenet során az AADE iránymutatást adott a cukorbetegek pedagógusainak, akik az 1-es típusú cukorbetegséggel élők körében dolgoznak az élettartam alatt. Ez a kezdeményezés egyúttal az AADE, az ADA, az AACE, a JDRF és mások közelmúltbeli közös konszenzusos nyilatkozatával egyidejűleg az A1C-n túli érdemi eredményességi intézkedések fontosságáról szól.

Az AADE-nál felismertük a folyamatos támogatás növekvő fontosságát, pontosabban a kortársak támogatását, mivel a cukorbetegnek korlátozott időtartamra van szüksége az egészségügyi szolgáltatójukkal vagy a cukorbetegséggel foglalkozó pedagógussal. A DSMES frissített 2017-es nemzeti szabványai alapul szolgálnak a DSMES programok elismerésének eléréséhez az egészségügyi szakemberek, a fizetők és más kulcsfontosságú érdekeltek körében. Ebben az évben a folyamatos támogatás kiemelten fontos szerepet játszik a jobb eredmények elérésében és a sikeres cukorbetegek oktatási programjának létfontosságú elemeként.

A nemzeti szabványokból származó kibontakozás eredményeképpen az AADE a kulcsfontosságú szakértői érdekelt felek (köztük a

DiabetesMine

) képviselőit is megbeszélte, hogy feltárja a gondozás javításának lehetőségeit, és jobban szolgálja a PWD folyamatos, napi szükségleteit. Ebben az évben az AADE azonosította a stratégiai branding szervezetet, a Moveo-t, mint partnert, hogy segítsen jobban megérteni az AADE múltját és jelenét, és pillantást vetni a jövőre. Hol lesz az AADE és a diabetes pedagógusok 10 év alatt? Hogyan tudjuk megtervezni azokat a pályákat, amelyek biztosítják relevanciánk és a legjobb hasznunkat a jövőbeli értékalapú egészségügyi ellátásban? 2018:

Amint a 2018-as évre lépünk, izgatottan látjuk, hogyan alakul ez a forma és meghatározza jövőbeli szerepünket!

Nagyon tisztában vagyunk azzal, hogy a technológiai fejlődés - öngazdálkodási eszközök, egészségügyi és mobilalkalmazások összekapcsolása stb.- a PWD-k jobb eredményeihez és életminőségéhez vezetnek. De az új termékek és szolgáltatások jelenlegi állapotának megőrzése, mivel gyorsan bővülnek, kihívássá vált az egészségügyi szolgáltatók számára. Válaszul az AADE hamarosan elindítja a DANA-t (Diabetes Advanced Network Access), amely egy olyan elsődleges platform, amely az egészségügyi szakemberek számára egyablakos ügyintézésként szolgál a cukorbetegeszközökről és a technológiával kapcsolatos oktatásról.

Az 1-es típuson kívül

2017:

Megpróbáltuk megragadni a 2017-es WOW-t ebben a tekercsben - de nehéz kifejezni mindezt!

Összességében 2017-ben összpontosítottunk közösségünk építésére (jelenleg több mint 1,6 millió erős!), Valamint az oktatásra és az érdekképviseletre összpontosító programjainkat:

Bike Beyond SF, és egy fantasztikus dokumentumfilm elfogta a kalandot. A film első 12 percében elérhető - egy teljes dokumentumfilmvel 2018-ban.

DKA programunkat 18 államban és Új-Zélandon indítottuk el. Az Egyesült Államokban egyedülállóan a nyomtatási és digitális program elérte a 22 000 gyermekorvos irodát, akik évente 90 millió beteget látnak.

• Túlfutáson túl - 16 nőből és 1 emberből álló, 1-es emberből álló csapat befejezte a New York-i maratont.
• Snail Mail - ez a globális tollgyulladozó klub már több mint 5 000 T1D-t kapcsolt össze a világon.
• Jerry the Bear - létrehoztuk a Give-A-Bear programot, és több mint 500 medvét adományoztunk az alacsony jövedelmű T1D-eknek.
• Megvettük a Diabetes Hands Foundation fórumot Tu Diabetes / EsTuDiabetes és tovább termesztettük, és nyár végén elindítottuk a Beyond Type 1 en Español (teljes weboldalunkat a spanyolul beszélő közönségre és az eredeti tartalmakra fordítottuk). Jelenleg 19 országban szolgálunk a spanyol közösségnek.
• Facebook-közönségünk több mint egymillió embert ért el, és a közösségi csatornáink összevont közönsége több mint 1,6 millió. Appunknak több mint 25 000 tagja van 126 országból - valaki mindig ébren van és készen áll a kapcsolatra!
• Továbbra is tevékenyen közzétettük a témák széles skáláját - a mentális egészségről a cukorbetegség híreire, a kalandtúrára, a beteg vállalkozókra és a közösség több száz történetére.
• A szexünk, a kábítószerük és a rock'n'roll tartalmuk, valamint az 1. típusú életmódról szóló fotó esszéink továbbra is a forgalmat dominálják. Különösen szenvedélyesek vagyunk az 1-es típusú - felnőttek számára - a történelmileg rosszul hallgatott felnőttek számára - és a tizenévesek számára. Fantasztikus gyűjteményeink vannak (jelenleg 17) az 1. típusú tanításhoz mások számára, akiket rendkívül jól fogadtak.
• 2018:
• Azt tervezzük, hogy skálázzuk és bővítjük ezeket a programokat, partnerként partnerünket más szervezetekkel, és integráljuk más szervezeteket az 1-es típusú első esernyő alá.

Ami a legfontosabb 2018-ban, látni fogjuk, hogy a gyógyítás és a hozzáférés kérdései nagy, merész módon vannak. A specifikumok csak egy kicsit elakadtak, de arra törekszünk, hogy az 1. típusú divaton túl vad és progresszív hatásúak legyünk!

Mi továbbra is egy sovány, rugalmas csapat - mindössze 9 teljes munkaidőben dolgozunk -, és büszkék vagyunk arra, hogy hihetetlenül nagy hatással van a világ legnagyobb 1-es típusú közösségének kiszolgálására nagy gonddal és integritással.

Diabéteszes gyermekek (CWD)

2017:

Ebben az évben a CWD bemutatta az új logót.

Két fontos érdekképviseleti kerekasztal megbeszélést szerveztünk a kényszerített non-medical switchingről, az egyik az ADA-ról és az AADE-ról. A kulcsfontosságú érdekeltek összegyűjtése a közösségben, ezek a megbeszélések egy "A gyakorlatban" című cikk kiadását eredményezték, amely az AADE című kiadványa ("Forced Non-Medical Switching: Segítsen a betegeidnek tudomásul venni a jogaikat"). A CWD továbbra is dolgozik ezen a fontos témán.

Az elmúlt évben tartott CWD konferenciák közé tartoztak -

Friends for Life Anaheim 2017, május 5-7. Visszatértek a Disneyland Hotelbe, a fejlett cukorbetegség-gondozási technológiára és a technológia pszicho-szociális hatására cukorbetegségben élnek. Dr. Korey Hood a "Mesterséges hasnyálmirigy pszichológiai oldala" című vitájával nyitotta meg kapuit, és a hollywoodi kaszkadőr Mike Avery egy optimális feljegyzéssel lezárta a konferenciát, leírva életét és kihívásait az 1-es típussal, amikor hágókról, helikopterekről és repülőgépeket, miközben úgy tesz, mintha hollywoodi legnagyobb nevek lennének. Között volt a Gary Scheiner, Jamie Wood, Diana Naranjo és a Jen Block, valamint a PADRE Alapítvány által vezetett "Meet the Experts" panelbeszélgetés. A PADRE egy csodálatos szombat estét rendezett.

Friends for Life Orlando 2017, július 4-9. Visszatért a Disney Coronado Springsbe. Dr. Desmond Schatz inspiráló és provokatív megnyitójával kezdődően a megbeszélések között szerepelt a Diabetes Páciens Advocacy Coalition (DPAC), a diaTribe Panel Discussion, a Sugar Surfing és Dr. Stephen Ponder által vezetett három részből álló érdekképviseleti pálya. (18-25 évesek), a mesterséges hasnyálmirigy-technológia és annak pszichoszociális következményei, valamint a testvéreink gondozásának első ülésszakáról szóló nagyszabású felülvizsgálat - az 1-es típusú cukorbetegség egy család életének egy nagyon elhanyagolt része. Mindent összevetve, az Orlando Orlando 109 ülésen négy napot töltött fel felnőtt pihenőidők és szülők számára. A legtöbb támogatót is élveztük - 18. A CWD Fellows Program a fiatal egészségügyi szakemberek második csoportjához vezetett, hogy megismerjék az 1-es típusú cukorbetegséggel kapcsolatos valós életet, és remek sikert aratott (2018-ban ismét figyelni). Spanyol tereink visszatértek, spanyol nyelvű szülői felszólalókkal foglalkozó felnőtteknek szóló felnőttek számára, akiknek elsődleges nyelve a spanyol. Érdekes módon az 1. típusú résztvevők 47% -a felnőtt volt.

• Friends for Life Falls Church 2017-ben, október 6-8-án, a politikára és az érdekképviseletre összpontosított, mivel közelsége Washington, DC. A konferencia pénteken este kezdődött meglepő módon, amikor David Tarter polgármester - a CWD apja is - a "Children with Diabetes Day" címet viselte a Virginia-i Falls Churchben. "A konferencia két előadóművész, Jay Hewitt és Ed Damiano volt, valamint egy teljes körű ütemezés a Break-out bemutatókról, beleértve egy kétnapos pályát a T1 felnőtteknek.Folytattuk a szombati, valamint a nagyszülők munkaszüneti napjainak teljes napját.
• Friends for Life Magyarország 2017-ben tért vissza, amelyet a T-1 Today UK, az Egyesült Királyság székhelyű bejegyzett jótékonysági szervezete szervezett az FFL UK konferenciák finanszírozására és befogadására. Az Egyesült Királyságot körülvevő családok összegyűltek a Beaumont House-ban Windsorban egy rövidített, de még mindig csodálatos konferencián. Az Egyesült Királyságban működő jótékonysági szervezetünk élén a Friends for Life UK konferenciák évente visszatérnek.
• Megkezdtük az új megjelenésünket 2017-ben is, különösen a konferenciánkon.
• 2018:

A CWD öt konferenciát fog szervezni:

Friends for Life 2018, 2018. május 4-6. Között, beleértve a cukorbetegséggel foglalkozó foglalkozásokat, az 1. típusú emberekkel kapcsolatos jogokat, a technológiától való elszakadást, és a "Visszaszerzés lefoglalását" a nagyszülők számára, csak hogy csak néhányat említsek.

Friends for Life Orlando 2018, július 10-15. Között, ismét a Disney Coronado Springs Resortban lesz. Várja a szokásos FFL programozást szülők, felnőttek, gyerekek és nagyszülők számára. A CWD Fellows Program visszatér a legnagyobb csoportunkhoz: 9 visszatérő mentor és 10 új munkatárs. Ez a program segít a fiatal egészségügyi szakembereknek, hogy jobban megértsék a valós életet az 1-es típusú cukorbetegségben. (Ismerje meg a fickót, aki részt vesz? Jeff Hitchcock e-mailben a jeffh @ childrenwithdiabetes.com-ban).

• A Friends for Life Falls 2018-as templom, amely 19-21. Október 19-én érkezik, ismét az érdekképviseletre fókuszál. A keleti partoktól származó családok is élvezhetik a DC-nek ajánlott őszi őszi időjárást.
• Friends for Life UK 2018 októberében kerül megrendezésre Skóciában. A részletek még mindig dolgoznak, de az Egyesült Királyság családjai csodálatos helyszínt várnak egy teljes hétvégi konferenciával.
• Friends for Life visszatér Kanadába az FFL Canada 2018-ra, a Connected in Motion-ban, a 2-4. A Connected in Motion segíti a felnőttek programozását, és a CWD a szülők és gyerekek programozását fogja irányítani.
• A nagylelkű szponzorok segítségével, akik az FFL-t lehetővé teszik, csodálatos oktatóink és munkatársaink, és sok más szervezetgel együttműködve örömmel várjuk, hogy 2018-ban továbbra is változást tegyenek az 1-es típusú cukorbetegségben élő családok számára. > College Diabetes Network (CDN)
• 2017:

A CDN jelenleg több mint 5 000 fiatal felnőtt részt vesz a CDN hálózatán és campus alapú fejezeteken több mint 115 főiskolán és egyetemen! Új fejezetek kerülnek fel minden hónapban, ezért figyeljünk a fejezet térképünkre, hogy lássuk, van-e ott a környéken. 2017-ben integráltuk a térképünket a Google Térkép segítségével, így kereshetünk CDN-fejezeteket, Ki a Főiskolai eseményekre és a JDRF Type One Nation Summits-t a mi Off-to-College tananyagunkra a zip kód közelében.

Az elmúlt évben, mi is:

A T1D-vel diagnosztizált fiatalok számára új, úttörő erőforrás indult 17 és 25 év közötti korosztályok között. Nézze meg a "Megvan ez" videósorozatot és útmutatót. 2018-ban továbbra is folytathatja az egyénekkel, klinikákkal, kórházakkal és partnerekkel való megosztását.

Fontos Facebook Live beszélgetést tartott a mentális egészséggel és a T1D-vel kapcsolatban. Öt diák, valamint klinikusok és szakértők beszéltek tapasztalatairól, tippjeiről és erőforrásaikról, amelyekkel ezek a gyakran tapasztalkozó tapasztalatok kezelhetők. Ha elmulasztod - ne aggódj! Itt megtekintheti a felvételt.

Egy kísérleti programot indított több mint 20 főiskolán az Egyesült Államokban. Az olyan iskolák, mint a Yale és a Grúz Egyetem, újonnan létrehozott CDN forrásokat használnak az egyetemi központokban, fogyatékossági erőforrásukban és tanácsadó irodáikban. A 2018 őszén maradjon hangulatosabb ezen erőforrások országos kiterjesztése érdekében!

• 2018:
• Mi továbbra is foglalkozunk a nem kielégítő területekkel, új forrásokat bocsátunk ki a munkaerőbe érkező fiatal felnőttek számára, frissítjük az Off to College anyagainkat (hallgatóink és szülők visszajelzéseinek köszönhetően), és elindítjuk a hallgatói tagság előnyeit hogy támogassuk a hálózatunk minden fiatal felét.
• Növeljük munkánkat is, hogy fiatal felnőtt tagjaink hangját erősítsük a partnerek számára, a következő partnerekkel:

a Nemzeti Diabéteszes Tanúsító Testület (NCBDE): az NCBDE a cukorbetegek oktatására összpontosító fókuszcsoportokat fog betölteni a CDN-k Éves visszavonulás és partnerei a CDN-vel, hogy a cukorbetegséggel foglalkozó diákok érdeklődését az amerikai American Diabetes Educators Association (AADE) éves konferenciáján érdeklődő diákok érdeklődjék, és ezzel párhuzamosan nyújtsanak lehetőséget a szakmai fejlődésre.

A JDRF: CDN Ki a Főiskolai Anyagokra lesz alap tananyagként az összes T1 Nation Summit-ben az Egyesült Államokban. A JDRF fejezeteket a helyi CDN hallgatókkal is összekapcsoljuk a csúcstalálkozókon.

Mi leszünk is:

• A diákjaink vezetésének támogatása az 5. éves visszavonulásunk megtartásával és a diákok új kohorszával, a "NextGen vezetõkkel" való részvételre, a professzionális cukorbeteg konferenciákon való részvételre nyáron.
• A CDN nagykövet programjának elindítása, hogy a helyi közösség tagjai regisztrálhassanak, hogy helyi forrásként és támogatásban részesítsék a tanulókat és fejezeteket.

És hamarosan az új év után megosztjuk a 2018-2020 közötti új stratégiai tervünket! Ez a terv azon közösségre, erőforrásokra és partnerségekre épül, amelyek a megalakulásunk óta olyan keményen fejlődtek, hogy megalapozzák a CDN erősségeit egy olyan szervezet előmozdítására, amely:

• Ismerje meg a fiatal felnőtt lakosság átmenetének akadályait, és eszközökkel és irányítással, hogy segítse a fiatal felnőtteket ezen akadályok leküzdésében.
• A fiatal felnőttek nevében a T1D-vel támogatja a kiválóság jó hírnevét és együttműködési stratégiai szövetségeket, hogy tagjai hangjait meghallgassák az egész szektorban.

Olyan környezetet teremt, amely gazdag lehetőséget biztosít a szenvedélyes fiatal vezetőknek, hogy inspiráló pályára léphessenek a cukorbetegségben.

• Mint mindig, tartsa szemmel a blogunkat, és iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy ne hagyja ki a frissítéseket.
• Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC)
• 2017:

A DPAC márciusban rendezte meg az első éves CAPS-ot (a közösségi érdekképviseleti csúcstalálkozót), amely összefogja a cukorbetegek nonprofitjait és az iparágat a kihívások kihívásairól és az együttműködési lehetőségekről .Nemcsak a visszajelzések pozitívak voltak, de számos együttműködés és kereszthivatkozás történt a csúcstalálkozón levő nonprofitok között. Várjuk, hogy 2018-ban újból befogadjuk a CAPS-ot.

A Lilly Diabetes támogatásának köszönhetően a DPAC mobilalkalmazást indított el, amely lehetővé teszi, hogy bárki az Egyesült Államokban mobiltelefonjukon keresztül felhívhassa a cukorbetegséggel kapcsolatos kérdéseket, tweeteket, e-maileket vagy Facebook döntéshozókat eszközöket.

A megfizethető inzulin-projekt weboldalát arra tervezték, hogy útmutatókat és munkalapokat biztosítson a cukorbetegség által sújtott emberek számára, hogy a munkaadókkal beszéljenek egészségügyi tervükről. A kézikönyvek és a munkalapok mellett felsoroljuk az összes betegsegítő programot és a másolási kártyákat.

Specifikus érdekképviseleti törekvések:

● Támogatott H. R. 309 / S. 920 (2017-es Nemzeti Klinikai Bizottsági törvény) levéleken és páciens kampányon keresztül; Az AACE elismerte a DPAC-t, hogy a számla sikere szempontjából meghatározó szerepet játszik.

● A vezérigazgató július 27-én szakértői tanúvallomást adott az E & C egészségügyi albizottságnak a H. R. 3271 (A 2017-es diabétesz-ellátáshoz való hozzáférési jog védelméről szóló) törvényjavaslatról. A DPAC vezető szerepet tölt be a cukorbetegség-teszteléshez szükséges kompetitív ajánlattételi program megváltoztatásához a kezdetektől fogva. A Congressional Diabetes Caucus társelnökei nemrégiben levelet küldték Hagan ideiglenes HHS igazgatónak a témáról.

● Kaliforniai AB 447 (CGM Medi-CAL betegeknél) segített a kaliforniai közgyűlésen és a szenátuson keresztül. Míg egyetlen NAY nélkül haladt át, Gov. Brown úgy döntött, hogy vétózza.

● A Medicaid-betegeknél az Észak-Karolinában és Massachusetts-ben található nem orvosi kapcsolású és zárt formanyomtatványokkal szemben támasztott támogató betűk.

● Támogatott szakpolitikai tanácsadások a CWD FFL-ben Anaheim-ban, Orlando-ban és Falls Church-ban; A Diabetes UnConference a Las Vegasban, a CDN éves Student Retreat Maine-ban és a diabetesesisták Alexandriában (VA). Ezek az érdekképviseleti munkák közé tartoztak az FDA, az NDVLC, a lobbisták, valamint a jelenlegi / korábbi Ház és Szenátus munkatársai.

● A vezérigazgató a cukorbetegség közösségében részt vett a republikánus állami vezetői bizottságban (RSLC) az AstraZeneca betegellátási politikájának kerekasztalán, megosztva a cukorbetegség közösségének szakpolitikai perspektíváját és aggályait.

● 2017-ben több nonprofit együttműködést és több promóciót is tartottak:

A College Diabetes Network és a DPAC együttműködtek a CDN-tagok politikai elnökeihez

Az NDVLC és a DPAC megosztották a színpadot a CWD konferenciákon az inzulin

DPAC keresztirányú támogatást nyújtott a JDRF # Coverage2Control kampányához és a JDRF tartalmazza az Affordable Insulin Project munkalapot az online biztosítási útmutatóban

1. A DPAC platformot biztosított a T1D Exchange azon erőfeszítéséhez, hogy kapcsolatba léphessen a kongresszussal a T1D
2. és támogatást nyújt a megfizethető inzulinprojekthez a JDRF, a diabéteszes gyermekek, a diabeteseszterek, a CDN, az NDVLC és az 1-es típuson kívül
3. 2018:
4. A DPAC számos kezdeményezést folytat, beleértve a DPAC Mobile App Inzulinprojekt, CAPS, személyre szabott szakmapolitikai foglalkozások minden CWD konferencián, és köszönetünk a Janssennek, az online DPAC AACE-nek. Kérjünk szakértői érdekképviseleti programot.Továbbra is kiadunk nyilatkozatokat a cukorbetegséggel kapcsolatos fontos kérdésekről.
5. A 116. kongresszus és egyes állami jogalkotók összetételét jelentősen megváltoztató félidős választásokkal a DPAC a cukorbetegekkel szembeni jelenlegi szövetségi számlák támogatásának támogatására összpontosít: H. R. 3271 / S. 1914 (A 2017-es diabeteseszközökhöz való hozzáférés védelme) és így tovább. A DPAC hangját az FDA-hoz fogjuk terjeszteni a vércukor pontossága és az U. S. piacon való pontatlanság mérésének képtelensége miatt. Közvetlen megoldásunk az, hogy ezek a mérők fekete doboz címkével ellátva legyenek, majd folytassuk az olyan mérők eltávolításának hosszabb távú megoldását, amelyek nem felelnek meg az FDA pontossági szabványainak. A CMS továbbra is hallja a DPAC és a cukorbetegség közösségét arról, hogy képtelenek intelligens eszközöket használni a Dexcom G5 Medicare kedvezményezettjei számára. Azt is meg fogjuk oldani, hogy 2018-ban a CMS megtagadja az AP rendszerekkel kapcsolatos aggályait.

Előrejelezzük, hogy 2018-ban a kábítószer-árazás továbbra is forró téma lesz, különösen választási kérdésként, és továbbra is felajánljuk a páciens nézőpontját a politikai döntéshozók által adott megoldások. Állam szinten továbbra is figyelemmel kísérjük a nem-orvosi kapcsolatot, a zárt formulareket és a Medicaid-korlátozásokat a cukorbetegek számára.

A DPAC 2018 elején elindítja a betegek tanácsadó testületét, amely a DPAC elsődleges biztonsági, minőségi és hozzáférési területeivel foglalkozó szélesebb körű érdekvédelmi önkéntes hálózat alapját fogja képezni.

Felismerve, hogy sok olyan szószóló nem választható ki a hagyományos napokig, hogy a Capitol Hill-et támogassák, a cukorbetegség közösségének egy csoportját is összeillesztjük, amelyben minden korosztályt, nemet, típust és fajtát / kultúrát összekapcsolunk DC-vel intenzív szakpolitikai érdekképviseleti képzésre. A cukorbetegség-politikák oktatási programja ezeket az érdekképviselőket fogja meghatározni, hogy vezető szerepet töltsön be a DPAC-ban és az országukban dolgozó oktatóknak, mivel a program 2019-ben és azon túl is növekszik.

T1International

2017:

T1International kapcsolatba lépett a Hagens Berman ügyvédi irodával az inzulinárakért folytatott pertével, és ösztönözte a cukorbetegeket, hogy megosszák történetüket az ügy részeként. Ez a pert továbbra is függőben tartják a New Jersey-i szövetségi bíróságnál, és számos kihívást jelentő inzulingyártó és az inzulin árképzési folyamatban résztvevők egyike.

Frissítést kaptunk az Insulin for Syrians kampányban, és az Insulin for Syrians kampány során felmerült £ 9, 388 ($ 12 500) összegét 2, 400 db inzulin injekciót vásároltunk egy szíriai Amerikai Orvosi Társaság klinikára. a város Idleb, Szíria.

T1A nemzetközi információ megosztotta a kritikus helyzetet Venezuelában, ahol a csecsemõknek szenvedõ gyerekek és felnõttek az inzulinhoz és az ellátáshoz való szigorú hozzáférési problémákkal szembesülnek. Továbbra is kommunikálunk Venezuelával és azokkal, akik elmenekültek, hogy megtalálják a támogatási módokat. Nem lehet inzulin elhagyni vagy belépni az országba, ezért óriási kihívás, de a képviseleti eszközkészletünk spanyolul áll rendelkezésre, és a szülőkkel közösen másolunk másolatokat a helyszínen.

Fordítottuk eszközeinket francia nyelvre is, és megosztottuk ezeket és a spanyol fordított eszközkészleteket partnereinkkel világszerte.

Májusban a T1International az Ugandában nyújt érdekképző képzést, és a képzés résztvevői arra törekedtek, hogy támogassák a kormányt, hogy napi 1 fecskendőt biztosítson a T1D-nek az év végéig.

Júniusban a T1International és más szervezetek levelet küldtek a WHO választott főigazgatójának, amelyben nagyobb figyelmet fordítottak a cukorbetegségre és a hozzáférési kérdésekre.

Augusztusban kezdődött az online érdekképviseleti képzési programunk, amely a világ különböző országaiban támogatja az érdekképviseleti tervet. Készítettünk hat érdekképviselőt azzal a szándékkal, hogy legalább 2018-ban legalább 15-öt állítsunk fel.

A T1International összefogta a "Meggyőző gyógyszerek hittudóival" című konferenciát szeptemberben az Eli Lilly HQ-n kívüli # insulin4all-rallyen, hogy átláthatóságot és alacsonyabb inzulin árat kérjen. . Reméljük, hogy 2018-ban más tevékenységeket is megtehetnénk.

A T1International decemberben közösen intézkedett a P4AD-szel (Patients for Affordable Drugs) az értékalapú árazással és a cukorbetegekkel élő emberek számára jelentett veszélyekkel kapcsolatban. A fellépés egy Diana DeGette kongresszusi csapattal folytatott megbeszéléshez vezetett, amelyben felhívta a figyelmet a betegek figyelmére, és megvitatta a szélesebb inzulin hozzáférést / megfizethetőséget.

A T1International egy kis jótékonysági, nagy hatású díjat kapott, amely több elismerést és pénzügyi támogatást nyújtott a szervezet küldetésének és céljának megvalósításához.

Az egész évben a T1International a globális inzulinhozzáférési kérdésekkel kapcsolatos kiadványokat is dolgozott világszerte - egy olyan külügyi cikkből, amely James Elliott ügyvezető igazgatója, a The Nation a HHS titkárjelöltje, Alex Azar által kiadott cikkében szerepelt. ez utóbbi együttes fellépéshez vezetett, ami aggodalmát fejezte ki a jelölés miatt.

2018:

Néhány 2018-as tervünket már korábban kiemeltük. Biztos lehet benne, hogy folytatni fogjuk, amit csinálunk, de növekvő mértékben. Néhány további nagy jegyet megcímezve a T1International:

Tartja az inzulinunk második futamát és a zsebköltség-felmérést, remélhetőleg javul a 2016-os felmérésen, és még több választ kap.

Vegyen fel több támogatót, és szorosan működjön együtt velük, hogy helyi érdekképviseleti terveket hajtson végre.

Remélhetőleg megvan az alapja és kapacitása, hogy eljusson az első T1International vezette, országos érdekképviseleti képzőműhelyébe.

• Köszönetet mondunk ezeknek a szervezeteknek a megosztásért, és a következő héten
• 2. rész
• jelenik meg a jelentéshez:

Az American Diabetes Association (ADA), a Diabetes Sisters, a DiaTribe, a cukorbetegség A Research Institute (DRI), a JDRF, a Nightscout és a cukorbetegség ellenőrzése (TCOYD). Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit.Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.