Cukorbetegség Advocacy Orgs: 2012 mérföldkövek és tervek 2013

HAPPY NEW YEAR 2013! !

A tavalyi év végén a legfontosabb cukorbetegek hivatásos szervezetek és közösségek megkérdezték, hogy mit osztanak meg 2011-ben, és milyen tervek / célok / stratégiák voltak elme 2012-re?

Csak akkor van értelme, ha ugyanarra a kérdésre visszatérünk idén: vajon megfelelnek-e saját elvárásainak 2012-ben? És mit gondolnak arról, hogy 2013-ban továbbra is segíteni fogják a D-közösséget?

Az alábbiakban a különböző vezetőktől és szóvivőktől kapott válaszokat (ábécé sorrendben) adjuk meg.

Egy másik nagyszerű év, és izgalmas helyeket vezetett a következőre? Ismét te vagy a bíró …

A diabéteszes nevelők amerikai szövetsége (AADE)

2012: Nagyon nagy előrehaladást értünk el ebben az évben, különösen a megelőzés előtt. Az AADE az egyik a hat szervezet közül választotta ki a Disease Control és Prevention Centers (Országos Betegségmegelőzési és Megelőzési Központok) által választott Nemzeti Egészségbiztosítási Programot, amely a 2. típusú cukorbetegség megelőzésére tervezett, bizonyítékokon alapuló életmódváltási programot terjesztett elő. Ezzel a támogatással a frontvonalban segítünk az amerikaiak millióinak, akiknek van cukorbetegsége. Konkrétabban finanszírozási lehetőségeket és erőforrásokat biztosítunk a cukorbetegek oktatási programjaihoz, amelyek érdekeltek a megelőző szolgáltatások helyi közösségekben történő megvalósításában. Az AADE szintén együttműködik a vállalkozásokkal és a biztosítókkal az ilyen osztályok pénzügyi támogatásának fejlesztésére irányuló erőfeszítésekkel, és a cukorbetegség megelőzésére programoz egy visszatéríthető egészségügyi ellátást.

2013: Idén az AADE új hároméves stratégiai tervének kezdete. Ennek az időszaknak a legfontosabb céljai a

, Cédulabiztosok oktatása , Az AADE kapacitása és A cukorbetegek empowerálása . Különösen az utóbbiakra koncentrálunk a bizonyítékokon alapuló eszközök és erőforrások széles körének kiterjesztésére, és egy sokoldalú figyelemfelkeltő kampányt indítunk a cukorbetegek oktatói profiljának növelésére és a cukorbetegség öngazdálkodási oktatásának fontosságára. American Diabetes Association (ADA)

2012: Ez az év volt a mérföldkő évek, amikor elindítottuk 2012-2015-ös stratégiai tervünket.A Stop Diabetes

®

munkáját több ezer önkéntes, személyzet és vállalati támogatón keresztül érik el országszerte. Főbb jellemzői: ^Kutatás: Az Egyesület 34 dollárt tett ki. 6M elérhető, hogy támogassa a 450 folyamatban lévő kutatási projektet a széles körben a cukorbetegség javítása az emberek életében érintett betegség. Hatalmas előrehaladást észleltünk ezek között, amelyek között szerepelt a zsírszövet gyulladásának kialakuló szerepe a cukorbetegség kialakulásában, a nem invazív képalkotás technikái a funkcionális béta-sejtek tömegének megjelenítésére és az immunrendszer "újraterjesztésére" cordvérrel őssejtek az 1-es típusú cukorbetegség megelőzésére és / vagy visszaállítására - csak néhányat említsünk.

Advocacy: Alaszka, Grúzia, Louisiana és District of Columbia elfogadott törvényeket és / vagy elfogadott politikákat, amelyek megfelelnek a Safe at School kampány mindhárom fő tantételeinek, és a Connecticut megerősítette törvényeit a három fő tétel közül kettőre.

American Diabetes Association Alert Day: Hetedik március 27-én ez az éves fellépésre szólított fel az amerikaiak számára, hogy megismerjék a 2-es típus kialakulásának kockázatát. Diabétesz-kockázati tesztünket angol és spanyol nyelven, és a Facebookon. Több mint 567 000 ember vett részt a tesztelésben az Alert Day óta, és a magas kockázatúnak minősítetteket arra ösztönözték, hogy meglátogassák orvosukat - egy lépéssel közelebb kerülve a cukorbetegség megállításához.

American Diabetes Month: Ez a novemberi téma "A Diabétesz Életének Napja" volt. A kampány középrésze egy Facebook mozaik volt, amely a nyilvánosságot arra ösztönözte, hogy feltöltsön egy fényképet vagy képet, amely azt jelenti, hogy mit jelent a téma nekik, és fokozza a betegség tudatosítását. A mozaikot a washingtoni Washington-i Union Station-on egy nagyobb életen át tartó kiállításon vetítették, hogy egybeessen a World Diabetes Day-vel. A Szövetség Pulitzer-díjas fotós Jay Dickmanrel dolgozott, hogy létrehozzon egy vizuális elbeszélést, amely az Union Station-on is megjelenik.

2013: A 2012-es sikerekre építünk, és két új programot szeretnénk megemlíteni, különösen: A cukorbetegség megállítása

:

Az American Diabetes Association 2012 decemberében egy merész kutatási kezdeményezést, hogy ösztönözze és támogassa a cukorbetegségkutatók új generációját. A program keretében támogatott egyének olyan innovatív ötletekre és transzformációs megközelítésekre összpontosítanak, amelyek a cukorbetegség megelőzésében és kezelésében felfedezéseket eredményeznek, és végül megváltoztatják a cukorbetegség arcát. Célunk, hogy több mint 100 tudós támogasson a következő évtizedben, és az első Pathway Award pályázatok 2013 második negyedévében nyílnak meg. American Diabetes Association Academy: A cukorbetegség gondozója a legfrissebb Az ápolási szabályok, állásfoglalások és egyéb társulási ajánlások? Ez a program új, CME (folyamatos orvosi oktatás) előadásokat kínál, amelyet szakértői előadók, orvosi iskolák és más intézmények adnak, hogy segítsék az egészségügyi szakembereket a legújabb cukorbeteg gondozásban. Az információk objektívek és érvényesíthetők, és ingyenesek az iskolák számára.Az első rendelkezésre álló modulok hipoglikémiára, a 2-es típusú cukorbetegség kezelésére és az idősek cukorbetegségére vonatkoznak.

Diabetes Advocates 2012: A Diabetes Advocates program diverzifikált, és még több új támogatót hozott, mint a korábbi években. A tagság 64 tagból 2011-ben 85-re nőtt 2012-ben. Ebben az évben a kommunikációs rendszer jelentős átdolgozása is történt, amely az ügyvédek között zajlik. A csoport több TCOYD konferencián és az AADE-n is jelen volt, nagyrészt a Sanofi szponzorálásának köszönhetően.

2013: Tervezzünk 2012-es sikerre építve cselekvésre ösztönző levelezési lista végrehajtásával, amely az NPR nyílt levél válaszából született (tiltakozva a cukorbetegség és a szociális média kezelésében egy sztori). Továbbá további eszközöket és forrásokat fogunk biztosítani a tagoknak, hogy jobban megismerjék az FDA-t, és végső soron a cukorbetegség által érintett emberek javát szolgálják.

Diabetic Connect

2012: A Joslin Diabetes Központtal való partneri kapcsolatunk 2012 egyik csúcspontja volt. Joslin három klinikusa töltötte az időt arra, hogy gondosan megválaszolja a Diabetic Connect tagjai több száz kérdést. Az így kapott válaszok egy fantasztikus, egyre növekvő információforrás és betekintést nyújtanak a cukorbetegség kezelésében segítséget keresők számára. Örömmel fogadtuk, hogy a Consumer Reports forgalmazási partnerként választotta ki a "Bölcsesség választása" kampányt, a gyakran túlpróbált tesztek és eljárások sorozatelemeit. Hisszük, hogy ez a kampány a páciensek felhatalmazásával kapcsolatos küldetésünkhöz igazodik, biztosítva számukra azokat a tudást és információkat, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy aktívan részt vegyenek az egészségükben. Elindítottuk első alkalommal az A1c és a glükózszint páciensek adatainak nyomon követését input interfészekkel a weboldalunkon, valamint az iOS és az Android mobilalkalmazásokon keresztül (amelyek ebben az évben is elindultak).

Évünk egyik csúcspontja a 35 e-páciensnek szánt ösztöndíjak megszerzésének tapasztalatából származik, hogy részt vegyen a Stanford Medicine X konferencián. Olyan örömmel töltöttük el, hogy segítséget nyújtunk a betegek számára a konferencián, amely az orvostudomány és a feltörekvő egészségügyi technológiák feltárására koncentrál. Reméljük, hogy továbbra is megkönnyítjük a beteg hangját, bárhol is kell hallani.

Óriási idõt töltöttünk idén idõnkben is, figyelve webhelyünk felhasználóit és mások cukorbetegségét. Keményen dolgozunk azon, hogy folyamatosan javítsuk az online közösségünket, és arra koncentrálunk, hogy segítséget nyújtsunk azoknak a főbb kérdéseknek, amelyek miatt a cukorbetegség napi szinten nehezen kezelhető. Nagyon izgatottak vagyunk attól, amit megtudtunk és mire dolgozunk.

2013: 2013-ban várjuk a Diabetic Connect jelentős áttervezését. Az orvosi kutatási platform Medify megszerzésének köszönhetően olyan új technológiát adunk hozzá, amely személyre szabja az egész élményt, és könnyebben felszínezheti az egyes felhasználók számára releváns felületeket és beszélgetéseket.Továbbra is partnerként folytatjuk partnereinket megbízható információforrásokkal, és reménykedünk, hogy még több szakértőt hozunk a közösségünkbe a betegek oktatása és felhatalmazása érdekében.

Diabetes Daily

2012: Mivel a közösség 10 000-ről 100 000-re növekszik, a pozitív kultúra folyamatos, átgondolt kultivációjára van szükség. Ez volt egy év a lépésekre, és a Diabetes Daily-on zajló interakciók minőségének elmélyítésére, a kiváló minőségű oktatási tartalmak megteremtésére és a különféle közösségek igényeinek alaposabb megértésére koncentrál. Mindezek a fejlesztések nem lett volna lehetséges Ginger Vieira, szerző, blogger és egészségügyi edző kiadása nélkül a csapatunknak. Köszönöm, gyömbér! A közösség egyre növekszik és egészségesebb, mint valaha, amikor 2013-ra költözünk.

2013: Nagyon izgatottak vagyunk néhány közelgő partnerségi bejelentésből, mivel közösségi irányítási ismereteinket felhasználva segítünk más szervezeteknek a cukorbetegek hatékonyabb ellátására. Ez a 2012-es évek nagy forgatókönyve, de mostanra ez a legjobb titok. Maradjon velünk!

Diabéteszes kezek alapja (DHF)

2012: Nagyszerű növekedési és növekedési év volt. Két teljes idejű alkalmazottat és egy részmunkaidőt foglalkoztattak a Helmsley Jótékonysági Biztosának nyújtott támogatással.

A Big Blue teszt hatalmas siker volt a negyedik évben egy sorban. Felvetettük a bárpultot, és megkérdőjeleztük a közösséget, hogy bejusson 20 000 Big Blue tesztbe (tavaly 8 000-hez képest). A Big Blue Test segélyekért $ 100,000-t ítéltünk oda hét nonprofit szervezethez: az Auxanomen Egészségügyi Klinikát, az American Youth Understanding Diabetes Abroad (AYUDA), a DASH (Diabetes and Sports Health) táborokat, az Insulin for Life USA-t, a Colorado Egyetemet, a Skaggs Iskolát Gyógyszerészeti és Gyógyszerészeti Tudományok, Fundación Aprendiendo a Vivir és Fondation Haitienne de Diabetes és Maladies Cardio-Vasculaires.

TuDiabetes. org elérte a 25 000 tag mérföldkövet, és mind a TuDiabetes, mind az EsTuDiabetes ünnepelte ötödik születésnapját.

2013: Tervezzük, hogy folytassuk a két közösségi hálózatok fejlesztését és a közösség tagjainak meghallgatását arról, hogy szeretnének minket az elkötelezettség és a növekedés ösztönzésére. A Big Blue teszt továbbra is segíteni fogja az embereket a cukorbetegség kezelésében a testmozgás értékének felismerésében, és lehetőséget biztosít az embereknek, hogy segítsenek másoknak segíteni magukat.

Diabetes Research Institute (DRI)

2012: A DRI kutatói jelentős előrehaladást értek el a természetes inzulin termelés helyreállítására irányuló erőfeszítéseinkben anélkül, hogy hosszú távon szükség lenne az anti-rejection gyógyszerekre. Ezek közé tartozik a természetes előforduló myeloid eredetű szuppresszor sejtek (MDSC) és szabályozó T-sejtek (T-regs) alkalmazása. Az MDSC-k immúsejtek, amelyeket nagy számban találnak a környező tumorok. A sejtek aktív szerepet játszanak az immunsejtek elnyomásában és a tumor pusztulásában. Most ugyanazt a mechanizmust használjuk fel az átültetett sejtek immunsejtjeinek megelőzésére. Elkezdtünk egy vizsgálatot egy átültetett páciens saját T-regs alkalmazásával annak érdekében, hogy visszaállítsuk az immunológiai "toleranciát" vagy "elfogadást" a transzplantációra.

Ezenkívül a több centrumú klinikai szigeti transzplantációs konzorcium (CIT) fejezte be a 48 fázisú vizsgálat 48 betegének beiratkozását és átültetését. Ez az önmagában izolált protokoll adatainak összeállítására kerül sor, és a jelentést benyújtják az FDA-nak. Ez a következő lépés a biológiai engedélyezési kritériumok megszerzésében és a szigeti transzplantáció jóváhagyásában, mint cukorbetegség kezelésében.

2013: Az inzulintermelő sejtek biológiai pótlásának javítására irányuló számos stratégiára támaszkodva tudóink továbbra is egy "mini-szerv" létrehozásával foglalkoznak, amely különös környezetet biztosít a szigetek számára. Ez a bioméretű mini-szerv fizikai támogatást és tápanyagokat biztosít a natív hasnyálhoz hasonlóan, és hosszú távú szigeti funkciók szempontjából létfontosságú. A Tbiliszi, Grúzia és Edmonton, Kanadában működő DRI Föderáció partnerekkel együtt további alternatív sejtátültetési helyszínt fejlesztünk a vénás vénás (vénás zsák) tervezésénél a hasban, hogy elszigeteljük a szigeteket és más kritikus tényezőket a szigeti funkció fenntartásához.

Új klinikai vizsgálatot indítunk a Louisville-i Egyetem és a Hackensack Egyetem Orvosi Központ kutatóival együtt, amely magában foglalja az adományozó csontvelő használatát az immunrendszer visszaállításának és az átültetett szövetek immunitásának toleranciájának megteremtésében.

Nemzetközi Diabetes Szövetség (IDF)

2012: Idén cukorbetegség került a globális egészségügyi radarra. Az ENSZ Not Communicable Diseases (NCD) csúcstalálkozó 2011-ben fontos folyamat volt a cukorbetegek és a veszélyeztetettek számára, ami 2012 végén megtörtént, amikor a WHO tagállamai egyetértettek az NCD-célkitűzések széles körével.

A WHO által vezetett folyamat során az IDF és partnerei az NCD Szövetségben küzdöttek a szkepticizmus és a vonakodás ellen a célok számának növelése és a megelőzés, a kezelés és az ellátás egyensúlyának megteremtése érdekében.

Ezek a célok megváltoztatják azokat a több millió embert, akik jelenleg nem kapnak életmentő cukorbetegség gyógyszereit és technológiáit. Most a nemzeti kormányok kezdik megteremteni a kereteket és a célokat, kezdhetjük azt reménykedni, hogy a változás lehetséges.

2013: Az IDF 2013-ban és az elkövetkező évek során az IDF jövőképe továbbra is a cukorbetegek hiteles hangja lesz. Erõsebb regionális és nemzeti jelenlétet szeretnénk látni. 2012-ben nagyon sikeres voltunk a globális egészségpolitikai döntéshozók befolyásolásában, és most azt szeretnénk látni, hogy ezeket lefordították a helyi, nemzeti és regionális szinten.

Ennek elérése érdekében az IDF fel fogja hatalmazni a helyi vezetést (azaz a cukorbetegek országos társulásait), hogy még hatékonyabbá váljon, és kampányt folytasson a csecsemőkkel szembeni jobb minőségű szolgáltatásokhoz saját országában.

JDRF

2012: A JDRF az egyetlen olyan globális szervezet, amelynek stratégiai terve van az életet megváltoztató terápiák folyamatos áramlására, és végső soron a T1-es típusú cukorbetegség gyógyítására. Mint ilyen, 2012-ben jelentős lépéseket tettünk, beleértve a következőket:

* A JDRF segített elősegíteni az FDA-t, hogy végleges iránymutatást adjon a mesterséges hasnyálmirigy-technológiára vonatkozóan, világos útra téve az élet javítását azáltal, hogy a transzformációs technológiát több millió emberek T1D-vel.A legutóbbi FDA útmutatás ez év novemberében először biztosítja a kutatóknak és az iparágnak egy világos és ésszerű ütemtervet az ügynökség elvárásainak a mesterséges hasnyálmirigy-rendszerekkel kapcsolatos emberi tanulmányok elvégzéséért és a cukorbetegek számára történő forgalomba hozatalért. A JDRF első iránymutatás-tervezetét 2011 márciusában javasolta, miután összehívta a klinikai kutatók szakértői csoportját, hogy értékelje a mesterséges hasnyálmirigy-rendszerek biztonságosságának és hatékonyságának mérésére szolgáló legjobb módszereket. A JDRF ezután kiterjedt tudományos és páciens érdekképviseleti kampányt indított arra, hogy ösztönözze az FDA-t az ajánlásainak elfogadására. A JDRF kiterjedt megjegyzéseket nyújtott az FDA első iránymutatás-tervezetéhez, és a végső útmutatás tartalmazza a JDRF és a klinikai közösség szinte teljes körű ajánlásait.

* Az FDA jóváhagyta a ranibizumab injekció alkalmazását cukorbeteg makula ödéma (DME) kezelésére, az első új terápiát ennek a betegségnek a 25 év alatt, és egy új, lehetséges új gondozási standardot. Ez a gyógyszer blokkolja a VEGF nevű fehérjét vagy vaszkuláris endothelialis növekedési faktort. A JDRF számos alapkutatási támogatást finanszírozott, amelyek segítették megteremteni a VEGF kulcsfontosságú szerepét a cukorbetegségben szenvedő betegek körében, és részt vett számos olyan klinikai vizsgálat támogatásában, amely segített bizonyítani a DME kezelésében az anti-VEGF terápia előnyeit.

* Jelentős előrehaladás történt számos fronton, hogy felfedezzék és fejlesszék azokat a terápiákat, amelyek egy személy elveszett inzulint termelő béta sejtjeit regenerálják. Egy példában a JDRF támogatta Dr. Didier Stainier kutatót, aki kifejlesztett egy új és gyors szűrési stratégiát annak érdekében, hogy felgyorsítsa a "baktériumok regenerálódását" serkentő "aktív" gyógyszerjelöltet. Dr. Stainier 7, 000 vegyületet szűrett ki, mielőtt meghatározta volna, hogy egy NECA nevű vegyület növelheti az egér béta-sejtek proliferációját, ami diabetikus egerek jobb glikémiás kontrolljává alakul át. Ez a korai stádiumú munka új utakat azonosított, amely a T1D-ben szenvedő emberekben a béta-sejtek regenerálódásának előmozdítására irányuló gyógyszerfejlesztési törekvésekkel fordítható le.

* Az enterovírusfertőzések számos vizsgálatban kapcsolódtak a T1D-hez. Egy JDRF által finanszírozott tanulmány értékelte, hogy az intesztinális traktus bélése a T1D-ben szenvedő betegek számára az enterovírusok tartós fennmaradásának víztartálya. Ezek az eredmények arra engednek következtetni, hogy a T1D-betegek nagy hányada tartós enterovírusfertőzést okoz a gyulladásos folyamatban a bélcsatornában. Ez a tartós fertőzés folyamatos gyulladásos állapotot eredményezhet, amely elterjedhet a hasnyálmirigyben és szerepet játszhat a T1D-betegség folyamatának kiváltásában. Végül, ha az enterovírusok bizonyítottan fontos szerepet játszanak a T1D-ben, akkor a vírust célzó vakcina vagy vírusellenes szerek kifejlesztése lehetséges T1D megelőzési stratégia lehet.

2013: A JDRF továbbra is a legígéretesebb kutatásokba fog befektetni a T1D gyógyítására, kezelésére és megelőzésére. "Kevésbé semmi" a mi ígéretünk, hogy fokozatosan eltávolítjuk a T1D hatását az érintettek életéből, amíg már nem veszélyezteti őket vagy családjaikat.További információért látogasson el a JDRF kutatási oldalára.

A cukorbetegség ellenőrzése (TCOYD)

2012: A TCOYD rekordévvel rendelkezik a részvétel tekintetében, több mint 1500 konferenciánként és ~ 2500 a San Diego-i zászlóshajó programunkban. Mi is csomagolt CME (folyamatos orvosi oktatás) programok futnak párhuzamosan a betegprogram ~ 220 konferenciánként. A TCOYD könyv negyedik kiadása megjelent több mint 540 oldalas írással Steve Edelman és barátok, mint AmyT! A San Diego-i 18. éves TCOYD konferencián volt az első Type 1 trackünk, ami óriási sikert aratott! Több mint 500 ember vett részt az 1-es típusú cukorbetegségben.

2013: Megtudtuk, hogy az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedők valóban különleges oktatási igényeket élveznek, és minden típusú konferencia során előreláthatólag egy 1. típusú pályát követnek. A témák közé tartoznak a CGM, a szivattyúk, az autoimmun állapotok (cöliák / hypothyreoid), egyéb terápiák (GLP-1, Symlin, metformin stb.), A családtervezés, a testmozgás, a gyógymód-alapú terápiák, mesterséges hasnyálmirigy stb. kitűnő 2-es típusú track, amely szintén nagyobb hangsúlyt fektet a releváns 2. típusú témákra. Másik nagy kezdeményezésünk a WeR1 nevű, az 1. típusú cukorbeteg szakemberekhez tartozó együttműködési nyilvántartás. A WeR1 számos olyan emberrel dolgozik, akik az 1. típusú területen dolgoznak, és a betegek és az ipar számára hozzáférést biztosítanak a az 1-es típus a betegellátásért, a tanácsadó testületekért, a beszédért, a tanácsadásért stb.

Szeretjük a valós, kézzelfogható akcióelemekre való elmozdulást, amelyet idén látunk.

Köszönet mindegyiküknek a munkájukért, valamint a velük kapcsolatos mérföldkövek és célok közléséhez. Itt van egy (nem) produktív és együttműködő új évre!

{A szerkesztő megjegyzése: A DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) és a CWD (Diabetes Gyerekek) szintén megkérdezték ezt a bejegyzést, de nem tudták megtenni a határidőt. Reméljük hamarosan felzárkózunk.} Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.