Cukorbetegség Orgs Tackle Healthcare Reform Advocacy

Az egészségügyi reform jövője még mindig nem tisztázott.

Egy pillanat alatt az érzelmek magasak, mivel úgy tűnik, mindenféle védelem, hozzáférés és megfizethetőség van a sorban. Aztán hirtelen a kongresszusi erőfeszítések megrekedtek, és csak halottak voltak, miután a republikánus párt nem tudta összegyűjteni a szükséges szavazatokat az U. S. House-ben március végén a 2017. évi javasolt amerikai egészségügyi törvénye (AHCA).

Eközben a Diabetes Közösségünk a táskát egy olyan egészségügyi rendszerrel tartja, amely egyértelműen megszakadt, és jobb vagy rosszabb állapotban egy pillanatra észrevehetően megváltozhat.

Tehát mindezen bizonytalansággal, éppen hogy vannak a vezető cukorbetegek nonprofit szervezetek, amelyek az érdekképviseleti erőfeszítéseiket az egészségügyi reformra összpontosítják?

Eljutottunk a következő csoportokhoz, hogy megtanulják megközelítésüket. Bár mindannyian nem nyújtottak sok betekintést az egyszerű beszédpontok felett, nagyra értékeljük az erőfeszítéseket, amellyel válaszoltunk ilyen elfoglalt időben.

{MEGJEGYZÉS: Nyilvánvaló, hogy az egészségügyi ellátás kezelésének módjától eltérő vélemények állnak rendelkezésre; célunk, hogy egyszerűen világítsuk meg a kérdés sürgősségét és a csoport által a cukorbetegek érdekében végzett munkát.}

A DPAC tájékoztatja a betegeket

Mint felfrissítő: a Diabetes Patient Advocacy Coalition, vagy A DPAC egy 501c4 lobbizó csoport, amelyet a páciensek, Christel Aprigliano és Bennet Dunlap alapítottak 2015-ben, amelynek célja, hogy közösségünket jobban együttműködhessük, támogassuk és felemeljük hangunkat az állami és a szövetségi szinteken. Ez egyfajta egyablakos hub, amely kulcsfontosságú erőforrásokat kínál a hozzáférés, a megfizethetőség és a minőségi kérdések tekintetében, és többek között. Webhelyük lehetővé teszi a PWD-k számára, hogy megosszák egymással történeteiket, kapcsolatba lépjenek az állami és szövetségi jogalkotókkal különböző módokon, és általánosságban egyre inkább kapcsolódjanak be fontos érdekképviseleti témákba.

Pontosabban elmondja, hogy minden reggel több pénzt tölt be az egészségügyi politika és a közösségi média felhasználásával, hogy segítsen a PWD-k megérteni a közösségünk biztonságának és biztosításának biztosításához szükséges sürgősséget és folyamatos politikai érdekképviseletet.

"Mint bármely más olyan komplex kérdés, amelynek költségvetési vonatkozásait (mind nemzeti, mind személyesen) és emocionálisan fel van töltve, a tényekre kell összpontosítanunk, és a Kongresszus Költségvetési Hivatal (CBO) a hosszú távú nyereséget ellensúlyozza az amerikaiak millióinak biztosítási lehetőségeinek vesztése, és élesen megváltozik a biztosítási piac megfizethető ellátásának módja "- mondja Aprigliano.

Azt mondja, hogy a DPAC erőfeszítései többségében az ACA "kiengedte és kicserélte" erőfeszítéseit a kongresszusban, különösképpen oktatta és kínálta módjait D-közösségünknek, hogy tegyen lépéseket és növelje kollektív hangunkat. A csoport új, elsődleges jellegű alkalmazást is felajánlott a D-Közösség számára, hogy az intelligenciákat támogassa mind az iOS, mind az Android számára.

"Elengedhetetlen, hogy felismerjük, hogy az ACA nem volt tökéletes, és az egyének nem mindig látták az ACA-t, mint egy jó tervet, nem volt tökéletes, de kezdet volt, és javulást lehetne elérni, ha kétpárti együttműködésre és "

Miután a Ház nem jelent szavazatot az AHCA-ról március 30-án, azt mondta nekünk:" A nem szavazás egy halasztás, de semmi sem végleges, amikor az egészségügyi ellátásról van szó … A DPAC továbbra is erőfeszítéseket tesz hogy a 29. és a cukorbeteg emberek számára biztosítani kell mindazokat, akiknek a cukorbetegségben és a szövetségi és az állami egészségügyi politikák által érintettek számára elérhetők a megfizethető egészségügyi ellátáshoz való hozzáférésük, folytatódni fognak kampányai, amelyek megóvják a korábban meglévő feltételeket és a döntéshozókkal kapcsolatos lehetőségeket. " > És hány órát töltött a DPAC erre, konkrétan?

"Nem tudom számolni az órákat, mert nem csak része a DPAC, de ez személyes nekem, így volt egy pár álmatlan éjszaka", mondta Aprigliano.

Kudos-t Apriglianónak és DPAC-nak, hogy segítsenek a páciens közösségének hangján e bonyolult témában.

JDRF Bombards Congress

A JDRF-nél a Cynthia Rice advokácia és politikáért felelős alelnök azt állítja, hogy ez hónapok óta nagy forgalmú - különösen a február 26-tól március 1-ig tartó csoportos kormánynapon.

A kongresszusi irodák sok órája után az önkéntesek közel 500 kongresszusi értekezletet biztosítottak és tartottak. "Az említett találkozókon az önkéntesek megosztották az egészségügyi elveinket, és felszólítottuk a tagokat, hogy vegyék figyelembe a T1D közösség igényeit minden felmerülő az egészségügyre vonatkozó jogalkotási intézkedés. "

Januárban a JDRF kiadta 2017-es advocacy menetrendjét az egészségügyi reform terén. Ez többek között köszönetet mondott és sürgette a kongresszusi tagokat, hogy 2017 végéig megújítsák a Speciális Cukorbetegség Programot (SDP), amely évente 150 millió dollárt biztosít a T1D kutatási finanszírozásban. Azok számára, akik nem tudtak részt venni a D.C. Kormánynapon, a JDRF létrehozta az online akcióportált, amely a szervezet egészségügyi reformjának elveit a kongresszussal megosztja.

Március eleje óta Rice szerint a JDRF egy tucat más betegszervezettel - a cukorbetegségen túl is - együttműködött a kongresszussal közös levélben az egészségügyi reformról.

A JDRF erőforrásainak többsége önkéntes munkaidő - az országban töltött időtől kezdve a jogalkotóktól a többi tevékenységig, míg a fejezet alapú időszinte szinte minden önkéntes. DC-ben négy érdekképviseleti csoport van: az önkéntesek szervezete, a Kongresszuson közvetlenül dolgozó jogalkotók, az FDA és a JDRF által finanszírozott tudósok, valamint az egészségügyben dolgozó szabályozók, akik részt vesznek a CMS-ben és az egészségügyi tervekben.Összesen 15 van.

"A munkatársaink továbbra is kérdéseket és párbeszédet folytattak a kongresszusi munkatársakkal a témában" - mondta április elején, mielőtt a kongresszus megkezdte a húsvéti rést. "Mindenképpen televíziós híreket láttunk, de figyeltünk is A Twitter és más közösségi médiumok a Capitolból érkeztek, és sok e-mailt használtak a Hill munkatársaival folytatott megbeszélések során, hogy kövessék az előző személyes találkozókat. "

Az AHCA és az egészségügyi reformon túl Rice azt is mondja A JDRF szélesebb körű lépéseket tett a hozzáférési és megfizethetőségi kérdésekben - más néven #DiabetesAccessMatters és az inzulinárak terén. A csoport a D.C.-en kívül közvetlenül az egészségügyi tervekkel dolgozott, és a biztosítóhoz fordult és támogatta, részben az Aaron Kowalski vezérőrnagy vezette. A JDRF az elkövetkező hónapokban többet szándékozik kiadni ezekkel a kampányokkal kapcsolatban, mondja Rice.

Az American Diabetes Association (ADA) az egészségügyi reformmal kapcsolatos mögötti jelenetekkel foglalkozik, de szóvivőn keresztül Dr. LaShawn McIver írásbeli válasza volt, az Advocacy ügyvédje.

Ő azt mondja nekünk, hogy nagyon aggasztják, hogy sok olyan védelem, amely a fogyatékkal élők számára, hogy harcoltak, hogy bekerüljenek az Affordable Care Actbe (más néven Obamacare) évekkel ezelőtt, most veszélyben vannak. Ezek magukban foglalják az alapvető védelmet az olyan személyek számára, akik már létező feltételekkel és lefedettséggel rendelkeznek, pl. A szervezet hosszú távú erőfeszítéseinek és pozícióinak nagy része megtalálható az ADA internetes érdekképviseleti webhelyén.

"A Szövetségen belül minden szinten, többek között szövetségi és állami kormányzati ügyekkel foglalkozó csapatunkat, közrendet, alulról építkező és kommunikációs csapatokat alakítottunk ki az ACA védelmében és védelmében, és szorosan együttműködtünk a koalíciós partnerekkel a krónikus megbetegedésekkel küzdő emberek nevében egységes hangot képviselnek, a csapat tagjai rendszeresen találkoznak a Capitol Hill-en, valamint a csapat tagjai az irodában készek és készek arra, hogy gyorsan reagáljanak a gyorsan változó politikai környezetre. a cukorbetegek nevében, és aktiválja a hálózatunkat, több mint 480 000 támogatót, hogy felemeljük a hangunkat a Capitol Hill-en "- írja McIver.

Mennyi túlórát fektettek be, és a stresszszintek tapasztalták? Csak feltételezhetjük.

Az ADA nyilatkozata rámutat: "A csapat dolgozott azon órákon, amelyek szükségesek ahhoz, hogy a cukorbetegek nevében kritikus érdekképviseleti tevékenységet végezzenek, beleértve a hosszú éjszakákat és a hétvégéket is .. A tárgyalások során a kongresszus során a személyzet felhívta a figyelmet, a gyorsan változó viták, folyamatok és tervek. "

McIver világos volt, hogy az ADA szerint az AHCA átadása" pusztító "lenne a PWD-k számára, és mindent megtesz annak érdekében, hogy a Kongresszust ne csak a hatályos törvényt védelmét D-közösségünk számára.

"Bár elégedettek vagyunk, az AHCA két héttel ezelőtt nem lépett előre, továbbra is elkötelezettek és felkészültek arra, hogy megvédjük a cukorbetegeket az egészségügyi lefedettség és a védelem elvesztésének folytatásától."

Az ADA évente megrendezte a kongresszust, miközben a vita egész márciusban már teljesen virágzott, és a szervezet közzétette a szórakoztató erőfeszítések közösségi médiatörténetét, és élveztük ezt a blogbejegyzést a T2 D- Peck Shelby Kincaid tapasztalatait újraértelmezve

Az írásbeli nyilatkozatában az ADA a Kongresszusi látogatások ezen fordulójában néhány kulcsfontosságú statisztikát adott a részvételről és a taktikáról:

Több mint 180, 33 államból álló felszólaló, beleértve a felnőtteket és a gyermekeket is 1-es és 2-es típus, valamint családtagok, ADA tagok és vezetők, kutatók, orvosok és más egészségügyi szolgáltatók.

11 cukorbetegségkutató központból vett részt az ügyvédeknél.

A Team Tackle 35 tagja amely a profi labdarúgó-játékosokat és az NFL Players Association (NFLPA) tagjait is magába foglalja, szintén az ADA cukorbetegség és prediabetes tudatosságának növelése érdekében tett erőfeszítései részeként szerepelt.

• Bemutatta a #MakeInsulinAffordable petíciót a kongresszusnak ahogyan azt 2016 novemberében indították el, és a bemutatás időpontjától számítva 235 000 aláírást tartalmaz.
• Összesen 189 ház- és szenátusi találkozót tartottak, ahol az érdekképviselők és a szakemberek személyes történetet és kutatási információkat osztottak meg, és felkérték ezeket a választott vezetőket, hogy támogassák az "Egyesület jogalkotási prioritásait".
• "A jogalkotási kérések középpontjában a kongresszus hogy ne szüntesse be az (ACA) egyidejű helyettesítését, amely legalább ugyanazokat a védelmet biztosítja a cukorbetegséggel és azok kockázatával. "
• " A szorosan kapcsolódó, az érdekképviselők átláthatóságot kértek az inzulin növekvő költségének és a kongresszus számára tartson meghallgatásokat az inzulinellátási lánc valamennyi szereplőjével az inzulinárak emelésének okainak kezelésére. "
• Diabétesz pedagógusok és endoszok: méréses megközelítés

A diabetes oktatók (American Association of Diabetes Educators, AADE) és az American Association klinikai endokrinológusok (AACE).

És az AADE szövetségi és állami ügyvédi igazgatója, Kurt Anderson szerint a pedagógusok szervezete óvatos megközelítést alkalmazott az egészségügyi reform legutóbbi felszólalásában.

"Mindez egy kicsit őrült, és akkor nem," mondta. "Míg mi aggódunk, mi történik, és biztosan volt valami veszély, egyik sem tűnt valóságosnak. a sávszélességet és az egyes szervezetek munkatársait … így miközben küldtünk néhány figyelmeztetést, pozíciónk tényleg várakozás volt, mielőtt a tagok feltöltődnének és mobilizálnák. "Ez a helyes hívás."

Az AHCA és a kapcsolódó javaslatok elemzése során Anderson azt mondta, hogy nehéz volt megmagyarázni, milyenek lehetnek a tényleges következmények vagy nem kívánt hatások - különösen az állami szinten, ahol sokan szorosan figyelik a Medicaid tágulási problémáját.

Grassroots Advocacy & Beyond

Nyilvánvalóan ezek a szakmai csoportok nem az egyetlenek, akik az egészségpolitikába szakítanak és bizonyos pozíciókat támogatnak. Vannak helyiek a számtalan közösségben az U. S.-en belül, akik hangot is felhoztak.

Happy Medium

-ben a DC-n, Kelly Kunik a

Diabetesaliciousness

-en, aki részt vett a NYC eseményen, a Facebook oldalra.

Az 1-es típusú hosszú távú és a hivatalosan három évtizede képviseletében álló George Huntley, aki jelenleg a Nemzeti Diabéteszes Önkéntes Vezetési Tanács (NDVLC) szolgálatában áll, megjegyzi, hogy egyetért-e azzal, a betegek jogainak felállása önmagában fontos.

"Nem értheted meg egy stratégiát vagy döntést, vagy akár politikai álláspontot, de azt mondhatod, hogy nem érdekli, vagy nem képviseli a cukorbeteg embereket, amennyire csak lehet, csak nem pontos vagy tisztességes. "Kívánjuk kipróbálni a szívüket, hogy javulást érjenek el a cukorbetegek számára: helyes, rossz vagy közömbös, nem a szenvedély hiánya" - mondja Huntley (aki itt lesz a holnap

"Bánya

).

Időközben az ACA ("Obamacare") továbbra is a föld törvénye marad, bár kétségtelenül ez lesz a vita vitatott pontja. A kongresszus a húsvéti ünnepségen április közepéig tart, így talán a szószólóknak lehetõségük nyílik arra, hogy elkapják a lélegzetüket. A következő lépés az, hogy valaki kitalálja, de remélhetőleg mindezek az érdekképviseletek kifizetik, és különbséget tesznek, ami ténylegesen segít a PWD-kben. Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.