A beteg Voices Winner egy Type 1, Advocate és D-Mom

Van még néhány interjúk, amelyekkel megoszthatnátok mindannyiunkat, akik a PWD-kkel együtt dolgoztunk, akiket a 2013 DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjverseny nyerteseinek választottak ki - most már csak egy hónappal a közelgő Innovációs Csúcstól.

Ma elmentünk bemutatni Shelley Spector-et, aki nem csak egy felnőtt LADA 10 éve diagnosztizált , hanem egy olyan kislány is, akit diagnosztizáltak az 1-es típusú néhány évvel ezelőtt. Shelley egy szociális munkás Houstonban, TX, aki gyakran látja a cukorbetegség komplikációinak félelmetes oldalát, és ő osztja az igazságot arról, hogy mennyi PWD-k, akik nem kapcsolódnak be az interneten, ténylegesen tudják (vagy nem " t) a legújabb orvosi eredményekről.

SS) A korai 30-as években több mint 10 évvel ezelőtt diagnosztizáltak. Több hipoglikémiás epizódja voltam, de nem gondoltam semmiben. Egészen éhes voltam, és nagyon vékony voltam, de csak azt hittem, olyan szerencsés vagyok, hogy ilyen csodálatos anyagcserét folytattam! Én is szomjas és gyakran menni a fürdőszobába, de elutasítottam mindet. Nagyon keveset tudtam a cukorbetegségről és még kevésbé tudtam az 1-es típusú cukorbetegségről. Elvégeztem egy biztosítási fizikai munkámat, és az éhomi vércukorom viszonylag magas volt. Azonnal elküldtek egy endokrinológushoz, és diagnosztizáltak engem az 1-es típusú cukorbetegségben.

És mi volt a lányod diagnózisa, különösen, miután a sajátod? Amikor lányom, Lindsey 5 éves volt, panaszkodott a késő délutánra nagyon gyenge érzésre, és kacagott az iskolában. Azt is észrevettem, hogy nagy mennyiségű ételt evett! UTI-ja (húgyúti fertőzés) volt az ötödik születésnapján, és hétvégére vettük az ER-t. Azt mondták nekünk, hogy kövessük nyomon gyermekorvosát 10 nap múlva, és mikor találtunk glükózt

vizeletében. Volt egy ujjlenyomata az orvosi rendelőben, és vércukorszintje 50 volt. Nem tűntek túlságosan aggódnak, és egy A1C-t és egy másik vércukrot rendelett. Amikor megkaptuk az eredményeket, a vércukorszintje 96 volt, az A1C pedig 5 volt. Azt mondták nekem, hogy teljesen rendben van, és hogy nem volt cukorbetegsége. Az 5.-7-esnek alig volt a szokásosnál, de annyira kétségbeesetten szerettem volna elhinni, hogy nem rendelkezik az 1-es típussal, és úgy döntöttem, hogy bízom az orvosokban.

Ebben az évben nagyon szomjas volt, sokat evett és gyakran vizelt.2010. július 4-én nem tudtam többé tagadni. Böjtöltem a vércukorból, és 169 volt (vicces, hogy emlékszem az összes számra). Úgy éreztem, hogy a vér lefolyik a testemből. Vicces, hogy a megtagadás hogyan működik … Mindent megtaláltam, amit megpróbáltam meggyőzni magamról, hogy 169 valahogy hiba vagy "normális" böjt szám volt. Másnap bevittem a gyermekorvoshoz, és megerősítette, hogy ő az 1. típusú. Kimentünk a kórházba, és megkezdtük az inzulint. Őszintén mondhatom, hogy ezek voltak a legrosszabb napjai az életemben. A fájdalom, amelyet éreztem, elsöprő volt, és én is négy hónappal a szülést követően voltam a másik lányommal. Nagyon nehéz volt boldog arcot teremteni a lányomnak, amikor ilyen bűntudatot, haragot, félelmet és szomorúságot éreztem. Ezeket a "sötét napokat" nevezem. De gyorsan gyászolnia kell, majd összeszednie magát, hogy segítse a gyermeket.

Mivel Ön orvosi környezetben dolgozó szociális munkás, mit láttál a D-tech ismereteinél?

Májtranszplantált betegekkel dolgozom, de gyakran találkozom olyan betegekkel, akik cukorbetegek. Őszintén szólva azt mondhatom, hogy soha nem találkoztam olyan betegemmel, aki hallott egy folyamatos glükóz monitorról, mielőtt bemutattam az enyémet. A rosszul szabályozott cukorbetegség miatt több kórházi befogadás érkezik a kórházba. Képzelje el, hogy minden beteg hozzáfér-e a CGM-hez, és 24 órával ellenőrizheti vércukorszintjét. Súlyos hypoglykaemia vagy DKA megelőzése? A kórházak sok pénzt megtakarítanak!

Mi inspirált arra, hogy

terünket a Patient Voices versenyen?

Nagyon passzív voltam az 1. típusnál, amikor diagnosztizáltak, mert felnőtt voltam, és csendesen kezeltem. Jól sikerült, és átmentem két sikeres terhességet. De amikor a lányomat diagnosztizáltam, nem tudtam ülni, és nem csinálni semmit. Be kellett vonulnom, és mindent meg kell tennie annak érdekében, hogy biztos legyen benne, hogy jó életminőséggel rendelkezik. Szeretnénk teljes mértékben kihasználni a rendelkezésre álló csodálatos technológiát, hogy javítsuk az életünket. Azt akarom, hogy minden cukorbeteg legyen egy jó életminőség! Nem tudok többé nyugodni.

Mutassa be az alapvető üzenetet, amelyet a videó bejegyzésénél közvetíteni kívánt? A lányom most 9, és "elrejti" a cukorbetegségét. Nagyon nehéz elrejteni a CGM-t és az inzulinpumpa elől, de néhány olyan módon jöttünk létre, hogy diszkréten lehessünk a betegségről mind az osztályteremben, mind a nyilvánosságban. Elképzelhető, hogy sok csevegő, tizenéves és fiatal felnőtt magánszemély a betegség miatt, és csak be akar férni. Sokan úgy dönthetnek, hogy nem használják ki a nagyszerű technológiát, mert az egész testen látható. Eredményként lehet, hogy gyenge kontroll, és nagyobb valószínűséggel tapasztalnak problémákat és / vagy szövődményeket. Hogyan fejleszthetjük a technológiát "hűvösnek" és diszkrétnek a lakosság számára? A másik üzenetem, hogyan tudnánk megbizonyosodni arról, hogy az összes cukorbetegség, az egészségügyi szolgáltatók és a kórházak hozzáférnek a rendelkezésre álló legújabb technológiához?

Mit mondtak más szülők a legújabb D-tech előnyeiről, különösen olyan tevékenységekről, mint a sleepovers?

Az ember

y a szülőkről, akikkel beszélek, nagyon boldogok a szivattyúval és a CGM-mel.A gyerekek gyakori születésnapi ünnepségeket töltenek be az iskolában, és olyan szép, hogy egy szivattyúval váratlanul egy váratlan csésze helyett egy boluszot tudnak felvenni, nem pedig az ápolók irodájába, hogy váratlan lövést kapjanak. Az is nagyon kedves, hogy későn aludjon, és ideiglenes bázist állítson be, hogy elkerülje az alacsony szintet, ahelyett, hogy korán kelne felébredni és kénytelen enni. Gyermekeiknek sok sikeres sleepover van a barátaikkal, mert a szülők sokkal biztonságban érezhetik magukat a CGM számainak és tendenciáinak figyelembevételével. Csökkenti a félelem mindenki számára.

beszélt ki ki

d-barát alkalmazásokról - mit látsz ott, és mit remélsz?

A lányom szereti (Medtronic) a Lenny the Lion app-ot, mert szereti a pozitív megerősítést, amikor helyesen találja meg a carb-számokat. A gyermekek pozitív megerősítést nyernek. A gyermek számára előnyösnek kell lennie, hogy többet tegyen. Például, ha gyermeke egy CGM-et visel, és naponta 15-ször megdöfti az ujját, az elméjükben valóban nincs jótékony hatásuk ahhoz, hogy viseljék, és sok visszafordulást kaphat. Az ujjbotok csökkentése azonban nagy ösztönzés a gyermek (és felnőtt) számára a CGM viselésére. Olyan alkalmazásokat találni, amelyek megtanítják a gyerekeket, hogyan kezeljék cukorbetegségüket, hanem olyan játékot is nyújtanak, ahol "nyerhetnek" valami, amit remélni fogok a jövőben.

Gyors: mi a 140 karakteres Twitter érzése a cukorbetegek eszközeiről és technológiájáról?

A cukorbetegség-technikának ösztönöznie kell a jó kontrollt, javítania kell az életminőség javítását, és csökkentenie kell a PWD terheit, a gondozóit, az egészségügyi szolgáltatókat és a kórházakat. Mit szeretne legjobban a DiabetesMine Innovációs csúcstalálkozón, és mit remélsz, hogy a

Su> mmit magadhoz viszi?

Alig várom, hogy meghallgassam a legújabb technológiát, de szeretnék segíteni abban, hogyan lehet a nyilvánosságot, a kórházakat és a szolgáltatókat tájékoztatni a technológia felhasználásáról a cukorbetegség kezelésére. Remélem, hogy egy felnőtt ember életének első típusát és az 1. típusú gyermeket gondozó szülő szemszögét látja el. Mindkettő különböző pszichoszociális szemléletű kezelési eszközöket igényel. Hogyan ösztönözhetjük a tweenseket, a tizenéveseket és a fiatal felnőtteket, hogy viseljék ezt a berendezést, miközben lehetővé teszik számukra, hogy "beilleszkedjenek" társaikhoz?

Hogyan befolyásolhatja az innovációval kapcsolatos érdekképviselet az életed és az egyéb PWD-k életét?

Egy ideális világban remélem, hogy minden olyan cukorbeteg ember, aki minden társadalmi-gazdasági háttérről hozzáfér, olyan technológiával rendelkezik, amelyet a lányom és én annyira szerencsések. Minden alkalommal, amikor találkoztam egy újonnan diagnosztizált 1-es típussal, győződök meg arról, hogy tisztában vannak a szivattyúkkal és a CGM-kkel. Bátorítom őket, hogy kérjék meg a szolgáltatótól a technológiát, és keressenek egy másik szolgáltatót, ha nem támogatják a technológiát. Remélem, hogy a szülőknek és más PWD-knek bátorságuk van a maguk és gyermekeik számára. Annak érdekében, hogy tájékoztatást kapjon arról, hogy mi áll rendelkezésre az életük javítása és a gyermekeik életének érdekében, ez most szenvedélyem. Minden olyan helyi érdekképviseleti erőfeszítés, amelyet meg szeretne osztani? Igen! Dr. Jake Kushner (a Texas Gyermekkórház gyermekgyógyászati ​​cukorbetegségének és endokrinológiájának vezetője) és én alakítottam ki az I. lány csecsemő lányainak első leánykutató csapatait Houstonban. Megpróbáljuk átadni a szót azoknak, akik esetleg részt akarnak venni. Bárki, akinek 1. gyermeke van, vagy ismer olyan embert a területünkön, aki érdeklődhet a csapatban való csatlakozás iránt (K-12. Évfolyam), e-mailt küldhet az sdspector @ comcast-on. háló. A testvérek és az unokatestvérek is szívesen csatlakoznak. Ha valaki lánya már egy csapatban van, még mindig csatlakozhat ehhez, és mindkét csapathoz tartozik. Vezetők és asszisztens vezetők is keresünk. A közeljövőben szeretnénk elindítani egy fiúcserkentő csapatot, és reméljük, hogy ezt végül kibontakoztatjuk.

Nice! A cukorbetegség kezelése önmagáért elég kemény, de a D-Mom / Advocate kettős feladata valóban lenyűgöző. Alig várom, hogy több ötletet halljunk a fiatal PWD-k bevonásáról, Shelley.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.