Cukorbetegség Az Advocate beteg és oktató | DiabetesMine

Gratulálunk ismét a 2017-es DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjversenyének 10 győzteséhez, akikkel több interjúban is részt vettünk - és aki csatlakozik hozzánk éves innovációnkért Novemberi csúcstalálkozón. Ma üdvözöljük a Sarah Picklo Halabu győzteset, aki

eredetileg Michiganből származik, de most Naperville-ben él. Régóta 1-es típusú, gyermekként diagnosztizált gyermek, aki felnőtt, hogy hiteles cukorbetegítő oktató legyen (CDE), hihetetlenül szenvedélyes a cukorbetegség ellátásának javításáért. Diabetes közösségünk sok tagja nevében támogatja, és nagy figyelmet fordít arra, hogy mi változhat a klinikai környezetben a betegek javára. Sarah Picklo Halabu

DM Sarah Picklo Halabu

DM Sarah Picklo Halabu

DMH) Sarah Picklo Halabu

DM Sarah … elkezdeni minket, hogyan jött először a cukorbetegség a kép az Ön számára?

A T1D-et 9 éves koromban diagnosztizáltam, miután az állatkertben egy teljes héten részt vettem. Nagyon forró hét volt, és emlékszem, hogy szokatlanul szomjas vagyok. Szerencsére a szüleim észrevették, milyen gyorsan fogytam a testemet, és meglátogatták a gyermekorvosot. Amikor megérkeztünk a gyermekorvos irodájába, azt a süllyedő érzést éreztem, hogy valaki valahogy felfedezi, milyen szomjas vagyok. Szerencsére, igen. A vércukorom valahol a magas 400-as években volt. Később aznap jártam kórházba, és ott töltöttem három napot ott, hogy megismertem a T1D köteleket.

Hogyan reagáltak a szüleid a diagnózisra?

El tudom képzelni, mennyire pusztító volt a szüleim számára, de bátorságuk a megnyugtató félelmeimben, eltökéltségemben, hogy ne engedjem, hogy a cukorbetegséget korlátozássá tegyem, és a félelem a T1D-rutinnál ugrott (és még mindig) hősies. A szüleim a T1D-vel folytatott utazásom során a támogatás és a bátorítás konzisztens pajzsa, és nem tudom hangsúlyozni, milyen hatalmas különbség volt ez az én gondjaimban és az életem minőségében.

Emlékszel, hogy milyen érzés volt neked abban az időben, annyira fiatal?

Keményen állítható az élet a T1D-vel (mint mindenki számára) … de az én hozzáállásom egy fordulatot tett a pozitívumhoz, amikor időt töltöttem a kórház dietetikusával, ahol diagnosztizáltak. Kedves volt, könyörületes és pozitív, és képviselte az első személyt, aki a diagnózisom után reményt adott nekem. Miután találkozott vele, elkezdte mindenkinek elmondani, hogy diétás leszek. És így kezdtem el az RD CDE-vel való törekvésem … és nagyon kevés meglepetés, hogy bárkinek a családomban, ez az én szakmám.Miután a T1D egyszersmind megtanított engem az emberi rugalmasság képességéről - határtalan.

Meg tud-e osztani többet a cukorbetegség területén végzett munkáról?

Igen, regisztrált dietetikus és Certified Diabetes Educator vagyok, ahol elsősorban a felnőttekre koncentrálok. Mielőtt CDE lett, klinikai dietetikusként dolgoztam. Jelenleg az orvosi kiadványokban dolgozom, és a betegellátás javításáért folytatott érdeklődésem elengedhetetlen a munkámhoz.

Milyen érzés, hogy mind a nevelő, mind pedig a T1D-vel együtt élsz?

1. A PWD-ként a CDE-ként végzett munka hihetetlen élmény, amelyet kifejezetten ajánlok a PWD-k számára, akik szeretik a tudományt és a technológiát. Az első nap, amikor PWD CDE-ként dolgozunk, két fontos nyelvet beszélhetünk:
2. a cukorbetegségben szenvedő páciens tapasztalata, amely személyenként változó;

a kezelés orvosi és tudományos összetevői, amelyek a szolgáltatótól a szolgáltatóig is jelentősen eltérnek. Mivel a cukorbetegség egyaránt része a személyes tapasztalatnak és a kezelésnek, mindkét nyelven / világban kényelmes, tényleges előnyt jelent a másoknak nyújtott legjobb gondozáshoz.

Számos PWD meg fogja érteni, hogy a cukorbetegség kezelésének analógiája önmagában teljes munkaidő. A CDE-ként dolgozó, aki a cukorbetegség öngazdálkodási készségeit másoknak tanítja, fokozhatja ezt az érzést. A cukorbetegség (akár a saját, akár valaki más) mindennap elöl és centrumán van. Számomra ez pozitív volt, mert ez tényleg ihletett engem, hogy valóban a saját gondjaim mellett legyenek.

Tehát mind a páciens, mind pedig a szolgáltató személyesen juttattad el?

• Igen, amikor úgy gondolom, hogy PWD-CDE vagyok, hajlamos vagyok tükrözni a sok pozitívumot:
• Hozzáférés a cukorbetegséggel, cukorbetegséggel és az új cukorbetegséggel kapcsolatos végtelen tanulási lehetőségekhez.
• Ismerkedjen meg más PWD kollégákkal vagy cukorbetegség-egészségügyi szolgáltatókkal, akik ugyanolyan szenvedélyesek a cukorbetegséggel kapcsolatos érdekképviselet és gondozás terén. Nagy cukorbeteg gondozó csapatok mozogni hegyek!
• A CDE pozíciók általában nagy biztosítási előnyökkel rendelkeznek, és széles körű lefedettséggel rendelkeznek a cukorbetegség gyógyszereiért és ellátásáért.
• Vándorlás más PWD-kkel és végtelen lehetőségek a) tanulni és b) mások felhatalmazása. Ez rendkívül kifizetődő munka!
• Ismeretek az új, élvonalbeli kezelésekről és a D-tech-ról. Csodálatos tudni, hogy milyen termékek és gyógyszerek vannak a csővezetékben.

Az élõ cukorbetegséggel kapcsolatos dialógus megváltoztatásának lehetõsége. A cukorbetegség jobbá tétele, a cukorbetegség és a cukorbetegségek megoldása. Személy szerint ez a kedvencem.

Nagyszerű módja annak, hogy a bennfentes POV-ét a cukorbetegség klinikai oldalához hozzuk, nem?

• Határozottan! Segítettem egy cukorbeteg klinikán is, hogy azonosítsák a páciensek tapasztalatainak javítását az irodánkban, és úgy találta, hogy olyan sok lehetőség kínálkozik, hogy az irodai látogatások több betegközpontúak legyenek! Ezek a lehetőségek magukban foglalják:
• A szkriptek orvosi szakembereinek módosítása a látogatások során több támogató, nyelv megértését is magában foglalja.
• A pre-appointment dokumentumok és regisztrációs anyagok egyszerűsítése csak az egészségügyi szakemberek számára valóban szükséges és értékes információkat foglalja magában.
• Szivattyú oktatási osztályok biztosítása, amelyek objektíven mutatják be az összes szivattyú modellt, így a betegek képesek választani a legjobban "fit" nekik.
• A szivattyú és a CGM letöltési folyamatok egyszerűsítése az eszközről lekapcsolt időtartam csökkentése érdekében.
• A várandós nők programjának koordinálása az anyaországi magzati gyógyszerekkel foglalkozó klinika kinevezési idejének / látogatásainak összehangolására (mivel a találkozók száma sok).
• In-office cukorbetegség-központú tanácsadás pszichoterapeutákon keresztül, akik szakértelemmel rendelkeznek a T1D-ben.
• Páciensileg azonosított pszichoszociális és cukorbetegséggel kapcsolatos oktatási igények találkozása minden irodai látogatás során a rutin szűrőeszköz használatával.
• Aznapi cukorbetegséggel kapcsolatos oktatási látogatások.
• In-office coaching a PWD-k oktatása érdekében a páciensközpontú perspektívából a cukorbetegséggel kapcsolatos életszínvonalakról.

Az erősségeken alapuló perspektívának a modellezése, amely a döntéshozatali folyamat középpontjába állítja a PWD-t.

PWD CDE-ként nem arról van szó, hogy "tökéletes" cukorbetegségben vagy "csillag beteg" jelvényt viselünk. Ez a lehetőség arra, hogy bennfentes perspektívájuk legyen, és ezt felhasználva segítsen másoknak utazásaikban bármilyen módon.

Nagy betekintést! Ön is részt vesz a cukorbetegség érdekképviseleti erőfeszítéseiben is, helyes?

Igen, minden alkalmat megragadok, hogy egyre jobban részt vegyenek a cukorbetegséggel foglalkozó közösséggel és támogassák a PWD-ket. Az elmúlt években számos erőfeszítéssel foglalkoztam, beleértve a diabetes táborokat, mind a lakókocsi, mind az egészségügyi szakemberek önkéntes munkatársaként, valamint a JDRF séták, galas, csúcstalálkozók és adománygyűjtő tevékenységek.

Néhányan érdekesnek találhatják, hogy partnerem, Nathan és én adományoztunk minden vendégünk nevében az esküvőnk nevében (2015-ben) a JDRF-be. És az esküvői csokorom is cukorbeteg csavarodást okozott, mivel a csokoromban szőlőt helyeztem el, mint egy biztonsági hipoglikémia.

Fun! Melyek a legnagyobb változások a cukorbetegségben az elmúlt években?

A jó: Számos kezelés javult a diagnózisom óta: jobb inzulinok, kisebb vérminták a BG ellenőrzésekhez, gyorsabb BG méterek, kisebb tűk és lándzsaik, és a diverzitás a szivattyú infúziós készletekben. Számos új eszköz áll rendelkezésre, mint például a CGM-k, fejlettebb inzulinszivattyúk és az inhalált inzulin. A szükséges gyógymódok közül mindegyik szerint a CGM a leginkább transzformatív.

A kiábrándító: Bár csodálatos, hogy több és jobb eszköz áll rendelkezésre a cukorbetegség kezeléséhez, ez nem hosszú távú javítás a T1D-hez. Azok az egyének, akik megtervezik és innoválják ezeket az eszközöket, meg kell üdvözölni azokat az előrelépéseket, amelyek nagyban javítják az életünk minőségét. Azonban még nem léptünk be teljesen a betegség remisszió korába. Ezek a "tech" fejlesztések egyike sem foglalkozik a T1D kiváltó autoimmun folyamat okával.

Meg tudnád mondani többet a cukorbetegség-alkalmazás fejlesztéséről, amelyhez tartozol?

Egy dél-afrikai endokrinológiai csapattal és alkalmazásfejlesztővel dolgoztunk, hogy hozzon létre egy alkalmazást a T2-es egyének számára, és javítsuk a cukorbetegek oktatásához való hozzáférést Dél-Afrikában. A cukorbetegek oktatásához való hozzáférés Dél-Afrikában nagy kihívás, ezért ez nagyon fontos munka volt.

Az alkalmazást Empower Diabetesnek nevezik, és ez része az első teljes digitális diabetes platformnak Dél-Afrikában a T2-es embereknek. Ez elérhető az Apple boltban, és az árazási információk online megtalálhatók.

Ezt a projektet vállalkozónak választottam, a cukorbetegek oktatási programjának fejlesztése során szerzett tapasztalataim alapján. Kifejezetten keresett valakit személyes és szakmai tapasztalataimmal. Ismét ez az alkalmazás határozottan több a T2-re.

Bármely gondolat a cukorbetegséggel kapcsolatos innováció jelenlegi kihívásairól?

A költség a legnagyobb kihívás. Azt gondolom azonban, hogy olyan sok hasonló cukorbetegség-technológia létezik, amelyek valóban nem kínálnak jelentősen eltérő jellemzőket. Emellett túl sok energia / erőfeszítés / finanszírozás összpontosít az eszközfejlesztésre, és nem az autoimmun kutatás prioritásainak meghatározására, hogy azonosítsák a T1D okát és megoldását.

Számos folyamatot terveztek az ipar, az üzleti élet és a klinikák hatékonysága körül - amelyek mindegyike feltétlenül tartja a PWD igényeit … Ez megváltozik. Diabétesz Advocate és CDE Sarah Picklo Halabu

Visszatérve a CDE szerepéhez azonban úgy gondolom, hogy a páciensek tapasztalataira való koncentrálás hiánya továbbra is nagy kihívás. Számos folyamatot terveztek az ipar, az üzleti élet és a klinikák hatékonysága körül - amelyek mindegyike a PWD-k szükségleteit feltétlenül a hierarchiában tartja. Ez megváltozik.

Ami a technológia használatát és a hozzáférést illeti, mit javasolna?

Számos új cukorbetegség-egészségügyi szakember a próba szivattyúkat és a CGM-eket a képzés során. Bárcsak lenne módja annak, hogy pontosabb élmény legyen a tökéletes, normál vércukorral rendelkező egyének számára. Persze, a viselet viselése (és hordozása) nem jó, de a készülék viselése nem a teljes élmény. Egy kicsit nevetségesnek tűnik, de egy "T1D szimulátor" egy fenomenális képzési eszköz lenne.

Mi a helyzet a megfelelő szolgáltatóval és egészségügyi szakemberrel?

Egy másik félig sült elképzelésem a cukorbetegség cégeknek is lehetne, hogy segítsen a betegeknek megtalálni a megfelelő szolgáltatót az igényeiknek, és értékes visszajelzést adjon a klinikáiknak a betegeik szükségleteiről.

Ha ezt a másik szintre vesszük, a közelmúltbeli hurrikánok fényében nagyszerű lenne, ha lenne egy központosított módja az extra cukorbetegeknek való adományoknak a rászorulók számára. Bár sok nagylelkű adományozó és önkéntes van, hogy összehangolja ezeket az erőfeszítéseket vészhelyzetek / katasztrófák esetén, szükség van egy szervezet számára, hogy ezt a cukorbetegség gyógyszereinek és ellátásainak nyújtsa a természeti katasztrófa / vészhelyzet idején.

Bármely gondolat a megfizethetőség és hozzáférés javításáról, amint említetted?

A Metro Detroitban nőttem fel, és a Kanadába való utazás gyakorlat egészen normális az ott lévők számára.A legtöbb drog olcsóbb Kanadában, ezért sokan azért teszik az utazást. Több rokonom van, akik kábítószereket vásároltak Kanadában, csak más csecsemőcsaládok tagjai, akiknek inzulinhoz kellett vásárolniuk.

Ez a gondolat nemrég felbukkant, amikor a szüleim látogatást tettek Windsorban, miután panaszkodtam az anyukámhoz az inzulin költségére a magas levonható tervemen. Elment a Walgreens-be Windsorba, hogy hasonlítsa össze egy Humalog injekciós üveg árát - 32 dollár. Nevezetesen, az új, rövid hatású Fiasp inzulin Kanadában is elérhető, és nem is olyan drága, mint az Egyesült Államokban.

Tehát, a dobozon kívül gondolkodva, az USA-ban az inzulin megfizethetőségének megoldására olyan érvényes amerikai útlevelet (vagy továbbfejlesztett vezetői engedélyt), amely egy nemzetközi határ közelében él, például Kanadával vagy Mexikóval, talán van mód arra, hogy hozzon létre egy speciális programot vagy rendszert, amely képes a cukorbeteg ellátásokat egy szomszédos országban beszerezni, ami egy megfizethető lehetőség lehet . Nem csodálatos, hogy az árkülönbség olyan drasztikus lehet? ! Miért ilyen különbség?

Továbbra is kérdéseket tehetünk fel az inzulin termeléssel kapcsolatos különbségekről és költségekről, bár az újabb utakat, amelyek befolyásolják az inzulin iránti keresletet az Egyesült Államokban, bizonyos földrajzi régiók számára is megvalósítható stratégia lehet.

Nagyszerű gondolatok, köszönöm. Mit vársz az Innovációs Csúcstól?

Kapcsolódás más PWD-khez és kollektív tapasztalataink használatával, hogy betekintést nyerhessünk a "valós életben a T1D-vel", és innováljunk más PWD-kkel, hogy új megoldásokat dolgozzunk ki az ellátás javítása érdekében.

Köszönjük, hogy megosztotta velünk a történetet és a gondolatainkat, Sarah! Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.