Monogén cukorbetegség: a beteg Advocate hangja

Kérem, köszönjük Brian Cohen úrnak, a PWD-nek (cukorbetegnek), aki a Washington D. C-ben él. és a Diabetes Közösségben az elmúlt néhány évben jól ismert névvé vált a páciensvédő erőfeszítéseiért.

Ma örömmel üdvözöljük Brian-t, mint a legutóbbi interjúk sorozatát a Patient Voices Contest nyerteseivel, akik részt vesznek a DiabetesMine Innovation Summit novemberben.

Brian már egy évtizede él a 2-es típusú cukorbetegséggel, és nemrég indította el saját blogját, a The Type 2 Diabetes Kísérletek című munkáját, ahol megbeszélik az utazását ezzel a betegséggel. újítások. Brian nagyszerű betekintést nyer a Q & A-ben:

DM) Először Brian, mi a diagnózisod?

BC) 2005-ben diagnosztizáltam a 2. típust. Az apám valószínűleg volt benne, és valószínűleg a szülei is. Tudom, hogy a nagybátyámnak megvan, és a bátyám is. Tehát a családban van. Sosem voltam túlsúlyos, de mire én diagnosztizáltak, egyértelműen glükóz intoleráns lettem. A diagnózisom után átmentem a standard oktatásra, de csak kevéssé hasznos volt a jó vércukorszint szabályozáshoz.

A következő évben felfedeztem az online közösséget és az alacsony szénhidráttartalmú diéták hatékonyságát. Az évek során úgy éreztem, hogy a cukorbetegségem progresszív, miközben egy egész gyógyszeres progresszió ment keresztül. Végül több mint négy évvel ezelőtt inzulinnal költöztem, és azóta nagy kontrollom volt.

Mit csinálsz professzionálisan?

Végzett diplomát mérnöki és számítástechnikai témákban, és közel 30 éve dolgoztam egy non-profit közelében Washington, D. C., ahol technikai tanulmányokat végeztek az elektronika és számítástechnika a kormány. A témák gyakran változnak, ahogy ezeket a csúcstechnológiás területeket el lehet képzelni. Amikor elkezdtem, nem volt mobiltelefon vagy az internet. 1977-ben kaptam első e-mailemet, és 1992-ben építettem először egy weboldalt, de a dolgok nyilvánvalóan sokat változtak. A kezem nem piszkos programozás és a dolgok építése. Ehelyett a "kutatás" legfontosabb erőfeszítéseit teszem - olvasási tanulmányok, információk gyűjtése, elemzés, írás és beszéd. A technikai háttérem a cukorbetegségbe került, ahol sok olvasást és kiküldetést végzek.

Hogyan találta meg először a diabeteses online közösséget (DOC)?

Már évek óta vezetek egy helyi szemtől-szembe tartó támogató csoportot, de nagyon nehéz volt folytatni. 2009-ben csatlakoztam a DiabetesDaily és a TuDiabetes-hez, és ma a TuDiabetes vezető vezetőjeként szolgálok.Idővel egyre aktívabbá váltak a cukorbetegséggel kapcsolatos érdekképviselet mellett, és olyan találkozókon vettek részt, mint az AADE (American Association of Diabetes Educators) konferencia 2013-ban, a Diabetes Advocates MasterLab 2014-ben. Idén részt vettem az ADA Scientific Sessions-ban Bostonban, és részt vettem a Friends For Life / MasterLab-ban Orlando-ban, és augusztusban a New Orleans-i AADE-on részt veszek. A csúcspont novemberben lesz a DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozón!

Mi volt az első alkalommal a nagy ADA konferencián való részvétel?

Mindkettőjüket lenyűgözte a kutatóintézetek léptéke és mélysége, de egy kicsit csalódott is. A kutatói poszterek "tengerén" átnézve arra a meggyőződésre jutottam, hogy valóban nem remélem, hogy mindent elolvastam, nem beszélve a megértésről és a megértésről. Páciensként szeretnék megérteni a dolgokat, hogy tájékozott döntéseket hozhassak. Tényleg azt gondolom, hogy az orvostechnikai eszközökben jó előrelépés tapasztalható, amely javíthatja az eredményeket és az életminőséget azok számára, akik inzulint használnak. És vannak olyan lehetőségek is, amelyek megakadályozhatják vagy akár gyógyíthatják a T1-et.

De a másik oldalon, a kutatási szempontból a T2-es helyzet valamivel kevésbé ígéretes. Míg a T2 megértése fokozatosan haladt, a horizonton kevés a lényeges jobb gondozás vagy kimenetel. A kiállítási emelvényen sétálva szinte semmit sem láttam, ami új volt, alig új gyógyszerek, többnyire kombinációk. És az inzulin helyzet nem szép látvány. És bár azt gondolnánk, hogy csak egy túlsúlyos és meggyőző érv volt arra, hogy a táplálkozástudomány a T2 cukorbetegség menedzsmentének központi eleme, szó szerint semmi … ezen a témán. Miért lenne ilyen egy olyan találkozó, amelynek célja, hogy a klinikákat a legújabb tudományokra és bizonyítékokra oktassa, figyelmen kívül hagyja a táplálkozástudományt?

Mit látott az ADA fényes oldalaként?

Azt mondanám, nagy hatással volt rám a betegközpontú gondozás iránti növekvő elismerés és kutatás, valamint a szociális támogatás szerepe. Számos prezentáció és poszter volt ezen a témakörön, és sok szakember, akikkel beszéltem, elismerte ezt az új gondozási modellt és a szociális hálózatok szerepét. Nagyon elégedett voltam ezzel az általános váltással. És meg kell mondanom neked, öt teljes nap után és egy hatalmas gyaloglás után (92 000 lépést tettem), fáradt voltam.

Nemrég kezdted el a cukorbetegség blogodat, ugye?

Igen … miután ellenállt évek óta. Azok a fórumok, amik egy részem voltak, elsősorban témakör-alapú megbeszélések. És miközben több ezer bejegyzést írtam, ezek a hozzászólások nagyon gyorsan elavulnak és eltűnnek. Tényleg olyan helyet akartam, ahol olyan témákat lehetett összpontosítani, amelyek fontosak számomra, ami segítene másoknak. Nem vagyok a legutóbbi A1C-es, hipo- vagy vércukor-olvasási típusom. De írok a T2-vel kapcsolatos megbélyegzésről és hibáról, valamint olyan témákról, mint a hibás diagnózis.Például több hozzászólásom van a monogén cukorbetegség témájában, amit az ADA Scientific Sessions-ban hallottam, és az én személyes tapasztalataimról a tesztelés és a következmények között.

Meg tudnád mondani többet a monogén cukorbetegséggel kapcsolatos utazásról?

Alapvetően, monogén cukorbetegség, amikor egyetlen génmutáció van cukorbetegben. Különböző típusai vannak, és az egyik leggyakrabban ismert a MODY (vagy a fiatalok érettségi cukorbetegsége). Egyes formák alig észrevehető vércukorváltozásokhoz vezetnek, míg más formák súlyosabb vércukorhatásokat, vagy akár hosszú távú szövődményeket okoznak.

A cukorbeteg utazás legutóbbi kalandját tesztelik. Már régóta tudom, hogy nem illeszkedek a klasszikus T2 formába. Tudom, hogy mindannyian különbözőek vagyunk, de öt évvel ezelőtt kezdtem kérdezni a tesztelésről. Nemrég kaptam a tesztet, de még nem tudom az eredményeket.

Nagyon beszéltünk egy kicsit arról a szerelméről, ami a konyhát illeti, és saját ételeket készít …

A feleségem és én mindig szívesen főztünk. Azt hiszem, ha az édesanyám, aki részt vett a korai élelmiszermozgással az 1960-as években, amikor Julia Child megjelent " a francia főzés mestere és Joyce Chen a" The Joyce Chen Cook Book . "Tanított nekem alapvető készségeket és művelt érdeklődésemet. Az évek során mindkettőt megnöveltem. Életem nagy részében jó alapélet volt, különösen két gyerek és két dolgozó szülő házában.

A jó ételek elkészítése nehéz és időigényes lehet. De a dolgok megváltoztak, miután diagnosztizáltak. Közel 10 évvel ezelőtt elfogadtam egy alacsony szénhidráttartalmú diétát, és végül alapvetően megváltoztatta az élelmiszerhez való viszonyomat és az étkezési családok dinamikáját.

Úgy döntöttem, hogy az élelmiszer az orvostudomány. Az, amit én választottam, drámai hatással lenne az egészségemre és a vércukorszint szabályozására, sokkal több, mint bármelyik orális T2 gyógyszer. És ha igazán hinném, hogy az élelmiszer gyógyszert jelent, akkor hajlandó vagyok több időt és pénzt költeni az élelmiszerekre, ahogyan időt és pénzt költenek a kezelésre. Tehát igen. Átvettem a vásárlást és az ételkészítést. Jobb összetevőket veszek és több időt töltenek a nagyszerű ételekre. Nagy rajongója vagyok a főzésnek a teljes élelmiszertől, és megpróbálom megvenni a legjobb összetevőket. És ez a váltás is kevesebb étkezési és kényelmes ételeket tartalmazott, amelyek valóban megmentettek pénzt. Tehát ma, nem ritka, hogy egy filet mignont, mint a gyógyszert a vacsorához. Hé, még néhány hónappal ezelőtt volt vaddisznó!

Mit gondolsz a 2-es típusú cukorbetegség kezelésének és technológiájának legizgalmasabb vagy legfontosabb előnyei?

Amikor először diagnosztizáltam, csak egy maroknyi orális gyógyszer volt, elsősorban metformin, TZD és szulfonilureák. Hamarosan megjelent a DPP-4 és a GLP-1. És legutóbb láttuk az SGLT2 fejlesztését. Alapvetően a gyógyszerek minden osztályán átmentem és különböző kombinációkat próbáltam ki.Az SGLT2-kkel kapcsolatos tapasztalataim kivételével ezeknek a gyógyszereknek a hatékonysága kevésbé volt hatásos. Valakinek, akinek van T2-je, jellemzően alapvető inzulinrezisztencia-problémája van, és ezeknek a gyógyszereknek egyike sincs közel ahhoz, hogy "normalizálják" a pácienst. Sok T2 beteg valószínűleg jobb eredményt ér el egyszerűen az alacsony szénhidráttartalmú étrend elfogadása révén.

Örültem az SGLT2-kkel, 30-40% -kal csökkentettem az inzulinadagolást, javítottam az A1c-t és segített néhány kilót. De nem varázslat. Azt hiszem, hosszú utat kell megtenni.

Ami a T2 technológiát és az innovációt illeti, kevés előrelépés történt. A T2-ek sok T1-es újítást, például a szivattyút és a CGM technológiát tudnak visszaadni, de gyakran megtagadják a költségeket. Így egy jobb CGM valószínűleg nem részesülhet T2 előnyben, ha még többre kerül. Vannak olyan kísérletek, mint például a V-Go eldobható szivattyú és más rokonaik, de valójában szegény unokatestvér és küzdelem a jó MDI (többszörös napi injekciók) rendszertől. Végül, a költségek hatalmas előnyt jelentenek a T2-es betegeknél, még a T1-nél is. És még mindig olyan újítások csúcspontja, amelyek lehetővé teszik az alkalmazások, az adatmegosztás és a közösségi hálózatok tényleges hatását.

Mit gondolsz, hogy hiányzik a cukorbetegség-innováció, az eszközök és a tech?

Azt hiszem, az egyik legnagyobb hiányzó terület a betegek segítése a saját nagy adataik nyomon követésében és az önmegfigyelés támogatásában. Az adatok gyűjtése, hogy mit eszünk, mit csinálunk, hogyan kezeljük és építsünk olyan személyes modelleket, amelyek segítenek a célok elérésében, hogy optimalizáljuk a dolgokat. Számos T2-es betegnél egy métert kapnak, és azt mondják, hogy olvassanak, de nem, mit kell tenniük velük. Végül sok beteg megtanulja "enni a mérőjüket. "De a bruttó megfigyelések kivételével nagyon nehéz ezeket az információkat felhasználni, hogy magabiztosan javítsanak. És a nagy adatok kiterjednek olyan dolgokra is, amelyek segítenek a beteg azonosításában és nyomon követésében a döntéseket, a tablettákat, a találkozókat és az egyéb bizarr dolgokat, amelyek az egészségügyi ágazat és a biztosítás biztosításával kapcsolatosak.

Azt hiszem, a táplálkozásban még mindig hatalmas különbség van. A jelenlegi táplálkozási tanácsadás politikai, filozófiai és ipari hatásokkal büszkélkedik. Nem hiszem, hogy elsősorban a T2 betegek egészségi állapotára összpontosít. Egy olyan folyamat megszerzése, amely független és objektív tudományos bizonyítékokon alapuló táplálkozási javaslatokhoz vezethet, igazi játékváltó lenne. Ez valóban az innováció lenne.

Azt gondolom továbbá, hogy olyan innovációra van szükség, amely "megzavarja" az inzulinpiacot. Nagyon sok, sok inzulin alternatíva van szükségük ahhoz, hogy valóban verseny legyen a monopóliumok helyett.

Úgy tűnik, hogy a verseny és a költség kérdései a legfontosabbak az Ön számára …

Igen, ez nagyon fontos a T2-es betegeknél, akiket gyakran megtagadtak a kezelésekhez való hozzáférés miatt. Nincs szükségünk új szivattyúra, amely kedvelő tulajdonságokkal rendelkezik; Szükségünk van egy szivattyúra, amely 1/10-e a mai napig.És szükségünk van olyan CGM-kre, amelyek sokkal olcsóbbak. Olcsóbb tesztekre van szükség a cukorbetegség megfelelő diagnosztizálásához. Alapos tesztelést kell végezni a T1 antitestek és MODY állapotok és tesztelési módszerek azonosítására, amelyek közvetlenül az orvosi rendelőben történhetnek.

Mondjon el nekünk egy kicsit többet a Patient Voices versenyre vonatkozó bejegyzésének részeként benyújtott élethack (ek) ről?

A hackom elég alacsony technikájú volt. Az inzulinadagolási hibák elkerülése érdekében egy gumiszalagot kell használni memóriaeszközként. Mivel MDI vagyok, reggel és éjszaka egy adag basalis inzulint veszek be. És idővel, mert majdnem tudatában veszem a dózist, és idősebb leszek, néha elfelejtem, hogy megfelelően vettem-e be az adagomat. Ez egy adag átugrásához vezethet, vagy a paradicsom kettős adagot. Itt van az ötletem:

"Használhat gumi sávokat biztonsági másolatként a memóriájába az inzulinadagolási hibák csökkentése vagy megelőzése érdekében. Például, ha reggel egy basalis dózist vesz be, tegyen egy gumiszalagot a csuklójára éjszaka (talán fogmosáskor), majd másnap megnézzük a csuklóját, csak akkor vegye be a reggeli basalis adagját, ha van a gumiszalagja, majd távolítsa el a gumiszalagot és vegye be a reggeli basalis adagot Ezután a legfontosabb, hogy a nap folyamán mindig a csuklóját fizikai emlékeztetőnek tekintheti, hogy az adagodat nem a memóriájából választotta-e, amely koromban valóban nem megbízható (nem gumiszalagot jelent elvette az alapját). "

Ha ezt egy split basalis dózishoz igazítja, akkor a gumiszalagot jobbra és bal csuklójára cserélheti. A gyakorlatban ténylegesen tartom a gumiszalagot a tollomon. Cserélem a gumiszalagot a toll hordjáról a fedélre.

Mit vársz a DiabetesMine Innovációs Csúcstól?

Nagyon izgatott vagyok, hogy T2 hangot adok. A csaknem 30 millió cukorbeteg amerikai közül csak 1. 25 milliónak van T1 (JDRF adatai). A T2 betegek száma számtalan. Ez egy létfontosságú népesség. Még akkor is, ha olyan dolgokra gondolunk, amelyekről úgy gondoljuk, hogy egy T1 kérdés, mint az inzulin, valójában nem olyan egyértelmű. A CDC szerint körülbelül 6 millió amerikai van az inzulinterápiában, tehát nyilvánvalóan több T2, mint a T1. Így az inzulin, a szivattyú és a CGM technológia kérdései ugyanolyan érdekesek a T2-hez képest - bár a T2-hangot számos okból nem hallották. Eljött az ideje, hogy a T2-ek leállítsák a "csendes többséget". "

Köszönöm, Brian. Nagyra értékeljük tudását és perspektíváját, és nagyon várjuk, hogy novemberben találkozzunk!

Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.