Diabetes Advocate törekvés Massachusettsben | DiabetesMine

Amint folytatjuk a 2017-es DiabetesMine Patient Voices győzteseivel folytatott megbeszélésünket, ma w

örömmel veszi fel a Phyllis Kaplan felszólaló képviselőjét. Ő egy hosszútávú T1D Natickben, aki 17 évet töltött a felsőoktatásban, és most önként jelentkezik a helyi szervezetekkel, hogy "valamit kezdjen" a cukorbetegség világában.

Ő lesz az egyik a 10 felhatalmazott PWD, aki csatlakozik hozzánk ösztöndíjunkkal az éves innovációs csúcstalálkozón novemberben.

Interjú Phillis Kaplan

DM Aspiring Phillis Advance Phillis Kaplan

DM) Először is, annyira fiatal voltál, amikor diagnosztizáltak … Mit tudsz megosztani ezzel a tapasztalattal?

PK) 2 évesen New Jersey-ben diagnosztizáltak cukorbetegséget, miután egy hónapig vírusos beteg volt. Ez 1972-ben kezdődött. A történet azt mutatja, hogy röviddel az ER-be érkezés után vizeletmintát vettek, és elveszett a laborba vezető úton. Míg ez kiegyenesedett, vér húzódott meg, ahogy elhalványultak a tudatból. A vércukorszint a diagnózis során 550 volt.

Emlékszem, hogy a kórházban vagyok, a legélénkebbek gyümölcstermesztést kapnak (feltételezem, hogy ez az alacsony vércukorszint miatt volt), és azt kérte ", hogy vegye ki a dugót. "A dugó olyan IV, amelyet többször kihúztam, ami végül a bokámhoz volt kötve. Még mindig megvan a heg.

Gyors előre a mai napig. El tudod mondani, hogy mire készül?

Korábban Pearson Higher Education termelési menedzsere voltam. Jelenleg keresek lehetőségeket … A cukorbetegség előtt azt szeretném látni, hogy egy helyi szervezet tervezi a teljes programozási évet, beleértve a testmozgást, az egészséges táplálkozást, a pszichoszociális szempontokat a T1D-vel való életben, foglalkozik az élet komplikációival (nem csak cukorbetegséggel szövődmények), és így tovább. Ezek havi vagy negyedéves találkozók lehetnek, vagy partnerek lehetnek az orvostechnikai eszközökkel foglalkozó csapatcsoporttal, hogy technológiai alapú helyi találkozókat hozzanak létre.

A cukorbetegség-technikáról beszélve, mely eszközöket használta az évek során?

A 70-es évek elején diagnosztizálva biztonságosan elmondhatom, hogy mindent láttam. Akkor nem volt szép; vizeletvizsgálatot végeztünk egy Clinitest tablettát tartalmazó kémcsőben. Az első otthoni vércukormérőm a Glucoscan 2 volt, amely legalább 2 teljes percet vett igénybe az eredményekért, és különleges papírt tartalmazott a vér eltávolítására a szalagról. Az évek során alkalmazott inzulinok típusai a marhahús-keveréktől a sertéshúsig, a rekombináns DNS-hez (Humalog) változtak. Az inzulinszállítás mindig fecskendők voltak, amíg el nem kezdtem az első inzulinpumpán. Az 1980-as évek közepén lehetőségem nyílt arra, hogy kipróbáljam az inzulin sugárhajtású injektorokat - nehéz volt, és a karomban nagy ütögetés maradt!

Milyen változások vannak a cukorbetegség-innovációban?

A legfontosabb változások, amelyeket az I. típusú diabéteszben tapasztalt karrieremben a diagnózis óta tapasztaltam, a kezelési lehetőségek rendelkezésre állása és az elmúlt néhány évben új inzulinok. Amikor diagnosztizáltak, a Humalog home vércukorszint-tesztelés, inzulin pumpák, 30 cm3-es fecskendők nem voltak elérhetők. Örömmel tölt el minden olyan újítást, ami folyamatban van. Amit a legtöbbet szeretnék látni, a gyorsabban működő inzulin.

Minden gondolat, hogy megosszák a legújabb, gyors hatású inzulinokat?

Nagyon érdekel a Novo Fiasp, akit eddig az év elején tanultam erről az internetes olvasásról. Van valami nagyon vonzó az inzulin alkalmazásával, amely néhány perc múlva elkezdi alkalmazni a kezelést, ami szintén hatásos, ha 20 perccel az étkezés után kerül be. Az étkezés előtt 15-20 perccel megpróbálok boluszozni, de ez nem mindig történik az étkezés miatt, vagy csak enni akar, ha enni akarok.

Néhány évvel ezelőtt is érdeklődtem az én endokrinológusomtól Apidráról, de az a gondolat abban az időben az volt, hogy nem különbözik a Humalogtól, amelyet eddig használtam. Határozottan találkozhatok Afrezza fellebbezésével és ismerem azokat az embereket, akik esküsznek rá. Mindig azt hittem, hogy jó lenne, ha a vészhelyzetben a magas vércukorszintre való visszatartás.

Mit gondolsz, mi a legnagyobb kihívás a cukorbetegség-innovációban?

Azt hiszem, sokan kíváncsiak arra, hogy az intelligensebb inzulinszivattyúk milyen hatást gyakorolnak a pénzre, és meggyógyítják a kutatást, és (érdeklik), hogy egyesek a mesterséges hasnyálmirigyet gyógymódnak tekintik.

Nagyon vokál vagy Medtronic tech … tudsz beszélni a tapasztalataidról?

Már régóta használtam a Medtronic Diabetes technológiát, amely 2000-ben kezdődött a MiniMed 508 inzulin pumpával, amikor MiniMed 670G rendszert viselek. Nagyszerű tapasztalatokat szerzett az általam használt összes rendszerrel, köztük a SofSensor és Enlite CGMs-szel.

Image Attribution

Image Attribution

A 670G rendszert is szállította?

Igen, azonnal láttam, hogy a rendszer milyen alacsonyan kezeli a glükózszintet. Az első héten voltam rajta, manuális módban két-három hipoglikémiás epizódot mentem el naponta egy-egy hetente. Bár egy ideig küzdöttem a magas vércukorszint ellen. Volt egy kis időt és türelmet és az endokrinológusom segítségét, hogy csípje az aktív inzulin beállításomat. Azt is megtanultam, hogy a basális aránya nem annyira jó karb-inzulin arányokat fed le.

A 670G-t két karb-inzulin arányban kezdtem, és jelenleg négy van. Míg néhány hétig és gondos megfigyelés alatt volt, érdemes várni! Néhány hónap telt el azóta, hogy végre elvégeztem a rendszer kiigazítását, és átlagosan 89% körüli időtartamom van. Míg szeretnék látni ezt a számot a 90% -os tartományban, a glükóz variabilitás jelentősen javult. Az én CGM gráfom egy szép gördülő grafikon, szemben a korábbi csúcsokkal és völgyekkel.

Nagyszerű hallani! Hogyan vett részt a Diabetes Online Közösségben, és mit nyújt Önnek?

Az első cukorbetegség közösségem és a peer support forrásai 12 éves koromban kezdődtek a cukorbeteg táborban - a New Jersey-i Nejeda táborban. Bevezettem a DOC-ba 2015-ben a MasterLab-nál (advocacy training event). A DOC, különösen a Twitteren keresztül, nagy támogatási és oktatási forrást jelentett. Egész új világot nyitott nekem. Létrehozhat egy kérdést, egy aggodalmat, vagy szellőztetést, és közel és távol áll az emberek azonnali támogatással és tanácsokkal. A DOC-n keresztül tudtam csatlakozni olyan sok csodálatos emberrel, akik ugyanolyan csodálatos nézőpontból származtak a világ minden tájáról.

Milyen egyéb cukorbetegséggel kapcsolatos tevékenységek és érdekképviseletek tartozol?

Az érdekérvényesítésben való részvételem a cukorbetegség közösségén, valamint a saját gondjaimon alapul. Jelenleg a helyi ADA-val dolgozom abban a reményben, hogy létrehoz egy érdekképviseleti 101 műhelyt a bukásért. Az ötlet a 2017-es Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp tervezése során indult meg a T1D felnőttek számára. Az volt az érzésem, hogy sokan szeretnének bevonni az érdekképviseletbe, de nem biztosak benne, hogyan kell elindulniuk, vagy hová forduljanak, vagy ha hangjuk különbséget tesz. A Bootcamp-nél szerencsések volt, hogy Bennet Dunlap a DPAC vezető pattogó üléseiből állt a kormányzati érdekképviseleten. Elmentem Bennet üléséből, és többet akartam tenni.

Az Advocacy 101 célja, hogy segítséget nyújtson a programban, ahol az érdekképviseleti vezetők, a politikusok és a cukorbetegek találkoznak egymással, hogy megismerjék, megosszák egymással történeteiket és tapasztalataikat, és mindenki számára biztosítsanak elkötelezettségeket és anyagokat, - minden novemberi cukorbetegség-figyelő hónapban.

Ha a dobozon kívüli gondolkodásra gondolna, hogy megoldja a cukorbetegség egészségügyi szükségleteit, mit javasolna?

Helyileg dolgozom, hogy oktatási és társadalmi lehetőségeket teremtsenek az 1-es típusú cukorbetegek számára. Az ötletek közé tartozik a kórházakkal, a cukorbetegséggel foglalkozó szervezetekkel és a cukorbetegséggel foglalkozó gyógyszeripari vállalatokkal való együttműködés.Nem csak egy eseményt szponzorál, hanem azt a reményt, hogy konzisztens (negyedéves) programokat biztosít a különböző témákban, beleértve a táplálkozást, a technológiai frissítéseket, a pszicho-szociális hatásokat és így tovább.

A másik ötlet, amire gondoltam, szerettem volna minden típusú egészségügyi ellátásokat oktatni arról, hogyan beszélhetek cukorbetegekkel, különösen rossz hír esetén. Ha nem a "vonat", akkor legalább beszélgetjen arról, hogy mit mondanak és hogyan mondják, hogy nagy különbség lehet az általános betegellátásban, a nyomon követésben és az eredményekben.

Mit vársz leginkább az Innovációs Csúcstól?
Kis lépéseket tettem ötleteimmel, de mint önkéntes, úgy érzem, hogy csak korlátozott elérés és lendület van. A csúcstalálkozón remélem, hogy képesek lesznek megtanulni, hálózatba kötni, földet kötni másokkal, akik segíthetnek abban, hogy tovább gondolkodjanak a dobozon kívül.

Köszönöm, hogy megosztotta a történetét, Phyllis. Alig várom, hogy novemberben találkozzunk!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.