PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
a 2014-es DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjas győzteseivel, aki novemberben a Stanford Egyetemen 2014 DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozón fogja képviselni a páciens közösséget, a jövőben a következő beszélgetések sorozatában tér vissza.
Ma beszélünk Jeff Mather Massachusetts-ből, aki 15. életévét jelöli az 1-es típusnál, és aktív tagja mind a
DM) Először Jeff, mi a D-történeted?
JM) 1999-ben diagnosztizáltak 24 éves koromban. Ebben az évben a feleségem, barátaim, és én a cukorbetegségünket egy quinceaà ± kért kezeljük, miután a Bar Mitzvah-ot követtük, amit pár évvel ezelőtt . Az én T1-es diagnózisom meglehetősen tipikus: egy nagyon forró, szomjas nyár után - amely alatt szomorúnak éreztem magam és hat hét alatt 50 fontot veszítettem el - elmentem az orvoshoz, majd a következő néhány napot kórházban töltöttem, hogy megtanuljak hogyan élni az új életem. Én vagyok az első családtagom, aki cukorbetegségben szenved.
Mondja el nekünk az online cukorbetegséggel foglalkozó közösségben való részvételét.
A DOC-vel való részvételem 2009-ben, a 10. versenytársam körül kezdett komolyan, amikor elkezdtem írni róla a blogomon. Addig a cukorbetegséggel való foglalkozás nagyon magányosnak tűnt, és nagyon boldog voltam, hogy egy hasonló gondolkodású embereket találtam. Néhány ilyen ember a legjobb barátok közé került. Az utóbbi időben sok időt osztok a DOC-val a cukorbetegség és a kitartás sportközösségei között. Körülbelül ugyanabban az időben, amikor megtaláltam a DOC-ot, egy helyi kórház páciensvédője lettem. Rengeteg szerepet játszanak abban, hogy a CDE-k, az orvosok és a kórházi adminisztrátorok kommunikálni tudnak a pácienseket ellátó betegekkel.
A blogodba befedő fotózás … ez az életed nagy része?
Nagyon nagy voltam a fotózásban - tehát a fotóim honlapján -, de nemrég csináltam sok "komoly" munkát a közelmúltban. Egy darabig egy olyan tájépítészeti projekten dolgoztam, amely a humán / természet határvonalat képezi a Massachusetts-i közösség 351 városában, ahol élek. Nem volt időm jól megtenni, miután 2006-ban elkezdtem a grad iskolát - még mindig teljes munkaidőben dolgozom - és most a triatlon-képzés veszi fel a szabadidőm nagy részét. Rengeteg tisztességes pillanatfelvételt készítek, miközben kint vagyok, de azt hiszem, a nagyobb kameráim hiányoznak.
A cukorbetegség előtt vagy után jött-e az állóképesség az életébe?
A 80-as években kitarttam a kitartás sportágaként, amikor nyári szünetekben sokat kerestem a biciklizmust az iskolából, és versenyben jártam a pályán, a sífutópályán és az északi síelésen.Egy kis szünet után a kollégiumon újra elkezdtem futni egy kicsit a diagnózisomat megelőző hónapokban. Amikor a DKA-ban (cukorbeteg ketoacidózis) kijövő kórházban lógtam, és megtanultam, hogyan kell csinálni mindazokat a cukorbetegséggel kapcsolatos dolgokat, meg kell tennünk, a CDE-t arra ösztönöztem, hogy folytassam a futást, ami talán a legjobb cukorbeteg tanácsadás valaha is.
Ami a csoportokat illeti, jelenleg részt veszek az inzulin lovaglásban, az insulindependencia, a JDRF Disease Cure Diabetes és az ADA Tour de Cure. A TeamWILD nagy rajongója voltam, mielőtt lezártam a boltot tavaly. 2012-ben elkészítettem az első féléves Ironman-t, és sokat tanultam a cukorbetegségről és az állóképességi sportról. Egy triatlon klub tagja vagyok egy helyi kerékpáros üzletben. A legtöbb csapattársa még csak nem is tudja, hogy van cukorbetegségem! Leginkább azért vagyok itt egy kis közösség, miközben edzés közben. Őszintén szólva úgy érzem, hogy a legtöbbet kihasználom az 1-es típusú cukorbetegséggel küzdő más sportolók által készített személyes blogokból és Facebook-bejegyzésekből. Szórakoztató olvasni az eseményeikről, és megnézni, mi működik számukra a cukorbetegség tekintetében (és mi nem). Lehetőségem volt találkozni ezekkel az emberekkel, és nagyon jól érezzük magunkat "normálisnak", ahogyan cukorbetegségünket csináljuk.
Valóban inspiráltak minden sportolóból, különösen a cukorbetegek, és megpróbálom ugyanezt tenni - egy csomó ember összegyűl a jövő évre, hogy versenyezhessünk Ironman Wisconsinban!
Mi a kapcsolata a cukorbetegséggel?
A cukorbetegségben szenvedő triatlonok bemutatása érdekes kihívásokat jelent, és ez volt a fő oka annak, hogy elkezdtem az eszközhackelést.
Professzionálisan szoftverfejlesztő voltam a The MathWorks képfeldolgozó csoportjában a naticki Massachusettsben az elmúlt 14 évben. Több millió kutató, tudós és mérnök világszerte használja termékeinket, köztük sok embert, akik cukorbetegség terápiákon és eszközökön dolgoznak.Én vagyok az egyik, a MATLAB használatával Medtronic CareLink elemző és elemző eszközök létrehozására. Van egy hatalmas hacker / DIY / készítő közösség ott, és izgatott vagyok, hogy láttam ezt a DOC. Úgy gondolom, hogy a közelmúltban megkezdtük a Nightscout / CGM lehetőségét a Cloud projektekben, amelyek demokratizálják a cukorbetegség-technikát és (jobb vagy rosszabb) a szabályozási akadályok megkerülésével. Végül szeretnék látni egy páciens-kórház-gyártó kapcsolatot, amely megkönnyíti és gyorsabban beilleszti a csodálatos ötleteket, amelyek a betegekből és a hackerekből a jóváhagyott orvostechnikai eszközökbe kerülnek.
Van konkrét elképzelése arról, hogy ez a technika hogyan segíthet abban, hogy jobban éljünk a cukorbetegséggel?
Én tényleg elkezdtem a hackeléssel megpróbálni megérteni, hogyan kezelhetem a saját cukorbetegségemet a képzés és a versenyzés során. Rájöttem, hogy minden adatomra szükségem van különböző eszközökön; Csak egy jobb módja volt az összegyűjtésére, megjelenítésére és elemzésére. Most már van egy olyan rendszerem, amely a MATLAB (egy fejlesztési platform), amely a Medtronic 530G inzulinpumpa és a CGM és a OneTouch Ultra mérőműszerek (a CareLink segítségével) és a Garmin GPS készülékeim adatai között áll, és amelyek nyomon követik az edzéshez kapcsolódó összes adatot. Elképesztő, hogy mennyi adat áll rendelkezésre ezeken az eszközökön: alapsebesség, inzulinadag, szénhidrát, vércukorszintmérő leolvasás, CGM nyomok és riasztások, infúziós készletváltozások, edzés időtartama és intenzitása, inzulin a fedélzeten, és még ennél is több. Nagyon elképesztő … és egy kicsit túlterhelt! És mindenképpen alulhasznált.
Az eszközgyártók nagyszerűek az adatok gyűjtésében, de feldolgozásra és döntéshozatalra vonatkozó eszközeink még mindig alaptalanok. Személyes hackerprojektjeim azzal kezdődtek, hogy mindezen adatokat vizualizáltam, hogy megfigyeljem a trendeket és megpróbáltam korrelálni, mi történt a múltban az általam tett változásokkal - alapvetően a kísérletekhez. Nagy jövőképem van a jövőre nézve, de egy kicsit korlátozott vagyok a rendelkezésre álló idő alatt, és hátrányos vagyok a kényelmetlen eszközökkel, hogy adatokat szerezzek ki a Medtronic készülékekből. Nagyon izgalmas a más gyártók termékeinek nyitottsága - nem is beszélve a pontosságról.
Gondolod, van egy olyan pont, ahol túl sok cukorbetegség lehet?Az eddigi eredményeket kevertem. Nagyon jól tudom látni, amikor a dolgok eltűntek a síneken, de még mindig annyi adat van, hogy értelmet nyerjen. Ezért nagyon izgatottak azok a rendszerek, amelyek megpróbálják csökkenteni azokat a változók számát, amelyeket a cukorbetegeknek kell gondolniuk az inzulinadagolási döntések meghozatalakor. A spektrum egyik végén van a Do-It-Yourself hasnyálmirigy-rendszer (vagy DIYPS), amely emlékszik egy kicsit a múltban végzett műveletekre, és algoritmusokat használ, hogy valami hasonló javaslatot tegyen fel, amikor valami hasonlóat tesz. Ez elég izgalmas, és amit próbáltam gyakorolni.
Számos ember azt javasolta, hogy vegyenek részt az Innovációs Csúcstalálkozón, és az elmúlt évek egy részének olvasása után nagyon izgatott vagyok, hogy megtanultam a különböző projekteket, amelyeken az emberek dolgoznak, és hogy hogyan segíthetek. Amennyire hálás vagyok a közelmúltban a gyógyszeriparból származó összes fejlesztésért, a közösség által végzett munka csodálkozik és inspirál. Remélem, hogy a cukorbetegek és a 3-as típusunk jó párbeszédet folytathat (jobb kifejezés hiányában) a létesítményt arról, hogyan tudunk együtt dolgozni társaink között, hogy meghatározzuk, mi kell, ismerni kell a folyamatban lévő előrelépéseket, segítenek ezeknek a termékeknek és eszközöknek a gyorsabb piacra hozatalához, és segítséget nyújtanak ahhoz, hogy megszólítsák a szélesebb közösséget.
Köszönöm, Jeff - alig várom, hogy találkozzam az Innovációs Csúcstalálkozón, és halljam, mit gondolsz erről a feltörekvő cukorbetegségről!Jogi nyilatkozat
: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.
Jogi nyilatkozat
Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.Hasi felhalmozódás és hányinger: okai, fotók és kezelések
Felfedezni a hasi puffadás és hányinger okait, beleértve a savas refluxot, székrekedést és az IBS . Tekintse meg a fotókat és ismerje meg a kezeléseket.
Fotók és kezelések
Kék ajkak: 26 okok, fotók és kezelések
Felfedezzék a kék ajkak 26 okait, beleértve az asztmát, a szénmonoxid mérgezést és a cianózist. Tekintse meg a fotókat és ismerje meg a kezeléseket.
