Rebecca Killion: Az FDA cukorbetegeknél végzett betegei beszámolnak

beszélt Rebecca Killionnal, aki egy kis embercsoportból áll, aki az FDA-val mint Betegképviselővel dolgozik, a Cukorbetegség Közössége jelenlegi FDA-s petíciójáról. Rebecca maga az 1-es típusú cukorbetegség, kétéves anyja, és egy professzionális fejlesztési programot indít egy washingtoni ügyvédi irodában.

Fáradt volt az a tény, hogy Rebecca az FDA működésének "belső nézete". Hogy jutott oda? Mi volt a tapasztalat? És hogy van ez annyira egyenesen a sértett felhívás mögött, hogy egy megalapozottabb Diabetes Tanácsadó Testület létrejött? Néhány betekintést Rebecca-tól saját szavaival:

Páciensképzés az FDA-nál:

A betegek nagyon kis csoportja különböző betegségi állapotoktól - talán körülbelül 50 vagy 60 az egész országból. Általában nem ismerjük egymást, és nem lépünk kapcsolatba.

2000-ben egy orvos barátom ajánlotta az FDA Endocrinology tanácsadó bizottságát, amely teljesen orvosokból és kutatókból áll - többnyire, akiknek semmi köze a betegekkel. Mindannyian ezek a szakértők, de nagyon el vannak távolítva a cukorbetegek betegellátásának világából.

Mi csak a "találkozó" paneleként létezünk - összeállítottak egy, a különböző szakértőkből és tagokból álló fórumot, attól függően, hogy miről van szó. Forgatják a beteg ismétlését.

Az Avandia értékelő panel részeként és Dr. Steven Nissen részeként:

Dr. Nissen (aki a szív-tesztelési napirendet nyomta) aggodalmat érez, írta a cikket, figyelmet kapott, és mozgalomra tette. Azt hiszem, a helyes dolgot akarja, de azt hiszem, az ő megközelítése hibás.

Nagyon sok kapcsolatot tartottam Dr. Nissenel az Avandia találkozó első találkozása óta. A férfi hihetetlenül szenvedélyes a betegek segítésében. Azt mondja, jobb kábítószerekre van szükségünk. Teljesen. Nem értek egyet a megközelítésével. Például azt állítja, hogy a cukorbetegek és cukorbetegek problémája az, hogy túl "glükóz centrikusak" vagyunk. Valójában azt jelezte, hogy talán a cukorbetegséget szív- és érrendszeri betegségeknek kell tekinteni, nem pedig microvascularis betegségnek. Ennek nincs értelme. A kardiológusok nem kezelhetik a cukorbetegséget, mert csak a kardió komponenseket kezelik. A magas glükózszint számos egyéb probléma gyökere.

Több és jobb gyógyszerre van szükségünk a cukorbetegségért. Ebben a félelmében a félelem, amelyet létrehoztak, olyan lesz, mint a melasz, új dolgokat kivenni.

A panel részeként értékelte a Pfizer sikertelen

Exubera: A Pfizer emberek nem hozták magukkal a tényleges eszközt.Csak videót mutatott. Amikor megkérdeztem őket, miért nem, azt mondták, hogy nem akarták "elvonni" a fizikai eszközt. Annyira szerencsétlen!

Az Exubera az inzulin dózisokat is számolta egy teljesen új egységmérés során. Ezért a betegeknek ezeket a bonyolult átalakításokat kellett elvégezniük. Saját megjegyzéseim voltak:

Megpróbálja ezt teljesen felhasználhatatlanná tenni? Őszintén szólva, meg kell sétálnod egy mérföldet valakinek a cipőjében, hogy megértsd, milyen érzés élni ezeken a gyógyszerek valamelyikén …

Amit szeretne látni változást az FDA cukorbetegséggel kapcsolatos megközelítésében: < Páciensként rengeteg orvosi szakembert látok, akik valóban hiányoznak a beteg kilátásairól. Ők orvosok és egészségügyi szakemberek, de a betegséggel élő emberek szempontjából nem értik az aggodalmakat.

Jelenleg 10 cukorbetegség-osztályunk van. Ez nem sok. Nem olyan, mintha mindenki átveheti az egész spektrumot.

Lehet, hogy kipróbálta ezt a gyógyszert, de nem tudta elviselni, vagy nem működött az Ön számára. Természetesen vannak olyan speciális gyógyszerek, amelyekről tudjuk, hogy nem adhatunk magas kockázatú betegeket, bizonyos markerekkel rendelkező embereket. De a cukorbetegség és a progresszió nagyon egyedi - a gondozási paraméterek egyének, ezért ezt figyelembe kell venni.

Például anyám: 2 nyitott szívsebészetet, 9 angioplasztát, 2 stroke-ot és első szívrohama 52-ben. És az orvosa Avandia-nál volt. Ha van egy olyan ember, aki nem lenne Avandia, akkor ő az. A probléma az, hogy sokan nem kapnak speciális cukorbetegséget. Ez egy nagyobb probléma, amelyet meg kell oldanunk, de időközben az FDA megváltoztathatja az iránymutatások kevésbé megterhelő módját, ezért mindannyiunknak több választási lehetősége van, és olyan jobb kezelésekhez is hozzáférhet, amelyek jobban megfelelnek nekünk.

Hogy mindez hatással van az életére:

A gyermekeim felemelkedésén kívül úgy érzem, hogy ez a legjobb esély arra, hogy valaha is hozzájáruljak a világhoz.

A helynek a tábla előnye. Hálás vagyok ezért, de nem vagyok hozzád senki számára … támogatom a betegeket.

Köszönöm a kegyességedet, Rebecca! Egyért büszke vagyok arra, hogy Önt képviseli.

Frissítés a HealtheFDA kampányban:

* Jelenleg több mint 1, 200 aláírás van és számolunk!

* A legfrissebb petíciós kongresszusok közül kettő: Fran Carpentier,

Szerző, Diabétesz, napról-napra a Parádé. com

és inzulinpumpa és CGM szakértő Timothy S. Bailey, igazgató,

AMCR Institute Inc. * Ha szeretné segíteni a kezdeményezés népszerűsítésében, akkor bannereket is felvehet a saját blogodra vagy weboldaladra HERE - beleértve a legfrissebb és legnagyobbat megjelenítő hűvös banneret is: ThePetitionSite. com

[Külön köszönet Manny Hernandez of TuDiabetesért a petíciós oldalért és a grafikaért.]

Felelősség kizárása

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Fontos