Sara Nicastro Talks személyre szabott diabeteseszközök

Folytatva interjúk sorozatát a Diabetes Mine beteg 10 győztesével Voices Contest, amelyet

júniusban jelentettek be, ma már csak a hosszú időtartamú cukorbeteg blogger és a szószóló, a Sara "Knicks" Nicastro, aki 21 éves korában diagnosztizált 1-es típusú cukorbetegséggel. a felsőoktatásban.

A versenyfotójában Sara megvitatta gondolatait a készülék testreszabásáról, mint amilyet számos okostelefon alkalmazás kínál napjainkban. Beszéltünk Sara-val ezekről a gondolatokról, valamint arról, hogy mi más dolog, ami a novemberi Stanford Egyetem Diabétesz Innovációs Csúcsa felé vezetett:

Elkezdheti megosztani a diagnózist?

Eredetileg rosszul diagnosztizáltam a 2-es típusú cukorbetegséget 21 éves koromban, amikor sürgősen vigyáztam egy vesefertőzésre. Egy métert kaptam, de nem az elsődleges orvosnál gyógyszert vagy cukorbetegséget. Tíz hónappal később a sürgősségi helyiségben súlyos DKA volt, és pontosan diagnosztizáltam az 1-es típusú cukorbetegséget.

Tehát veszélyes diagnózisokkal kezdtél …?

Sokszor fordult elő, hogy a diagnózist és a kezelésemet rosszul kezeltem. A DKA-ban elkísértem egy post-it jegyzetet egy endokrinológushoz ugyanazon elsődleges orvos, aki nem fogadta el a kezdeti diagnózist. Amikor ugyanezen az éjszakán a mentőszolgálatnál szálltam le, az endokrinológus hívás közben azt mondta, hogy négy nap múlva nem rendeztem volna meg a kinevezést. A cukorbetegséggel kapcsolatban jelenleg elköltött idővel nem tudom elhinni, hogy a téves diagnózisom során sem gondoltam volna, hogy a tüneteimre bármikor megpróbáltam. Az a legfontosabb dolog, amit az én tapasztalatom tanított nekem, hogy a végső felelősségem a cukorbetegség kezelésében.

Ön régóta cukorbeteg ügyvéd. Mi az Ön érdekképviseleti küldetése?

A cukorbetegségem érdekérvényesítésének két fő szempontja van, és úgy gondolom, egymással össze vannak kötve és ugyanilyen fontosak. Nem vagyok valaki, aki harcol minden, a cukorbetegségről írt pontatlanság ellen a médiában. Általában nem a legfrissebb kutatásokról és technológiákról vagy az FDA-val folytatott jelenlegi küzdelmekről beszélek. A Biblia esetében a szószólóhoz használt görög szó azt jelenti, aki védi vagy megerősíti egy másik személyt. A és a megnyugtató mások védelme a két fő terület, ahol az érdeklődésemet összpontosítom.

Amikor az embereket cukorbetegség diagnosztizálják, különösen felnőttekként, úgy érezhetik, hogy életük megváltozik. Amikor megosztom az életemet, és azt a tényt, hogy nem hagyom, hogy a cukorbetegség megálljon attól, amit tenni akarok, remélem, hogy megnyugtatom őket abban a tényben, hogy továbbra is élni tudják az életet, amellyel meg akarják élni.

Nemzetközi ügyvédként utazol …

Életemben cukorbetegséggel kétszer hoztam el Haitit.Ezek a kirándulások tényleg felhívták a figyelmet a cukorbetegek világszerte folytatott küzdelmére. Biztosító nélkül éltem, és azon töprengtem, hogyan engedem meg magamnak az inzulint, de ez nem hasonlít a cukorbetegekkel élő emberek küzdelméhez a világ számos országában. Látogattam egy klinikát a második kirándulásra, ahol soha nem láttak valakit az 1-es típusú cukorbetegségben. Amikor megkérdeztem õket, miért osztják meg, hogy azért van, mert az emberek nem éltek elég hosszú ideig ahhoz, hogy megláthassák. Ha egyáltalán beszélek, akkor továbbra is a világon a cukorbetegekkel foglalkozom. Senki sem hal meg, mert nincs hozzáférése az inzulinhoz és más életfenntartó gyógyszerekhez.

Videódban az orvosi eszközök személyre szabásáról beszélt. Miért olyan fontos ez?

Mert egy orvosi eszköz nem segít, ha senki sem hajlandó használni. Például, már közel tíz éve volt cukorbetegségem, és csak az elmúlt néhány hónapban kezdtem el megtagadni a vércukorszint előtti és utáni étrendjét. Most tagolom az eredményeket, mert az általam használt mérőeszköz megkönnyíti ezt, mint hogy ne tegye meg.

Az egyik oka, hogy inzulinpumpa használatát választottam, mert előre nem látható életmódban éltem. Nem akarok egy orvosi eszközt eldönteni, hogy mi az étkezés előtt vagy után. Nem is akarok olyan orvosi eszközt, amely további lépéseket igényel. Már el kell vennem az életemet az életemből, hogy kezeljék a cukorbetegségemet, ezért az észlelt előnyöknek szélsőségesnek kell lenni ahhoz, hogy bármi mást is hozzá tudjanak adni. A piacon lévő jelenlegi készülékek és termékek nagy része nem érinti a cukorbetegséggel élő emberek szükségleteit és a mi irányításunk vágyait.

A verseny nyerteseinek egy új iBGStar glükózmérője van. Mit gondolsz az eszközről?

Nagyon szeretem. A mérő mérete elképesztő. Olyan, mint az iPhone legtöbb emberé, mindenütt hordom a telefonomat. Jó lenne, ha a mérőt éppen olyan könnyedén hordanám. A Sanofi még egy olyan új ügyet is kap, amely a telefont és a mérőt együtt tartja. Azonban mostantól a biztosításom nem terjed ki a csíkokra semmilyen szinten. Nem engedhetem meg magamnak, hogy teljes árat fizessek a csíkjaimért. Mivel a biztosításom nem kínál semmilyen fedezetet, az a megértésem, hogy nem garantálom a Star Savings programot, garantált társ fizetéssel. Szeretem, hogy ez a mérő ilyen nagy lépést tesz az eszközintegráció felé, de ez az, amit most nem engedhetek meg magamnak.

Mi a leginkább izgatott a DiabetesMine innovációs csúcstalálkozón való részvételhez?

Az innovációs csúcstalálkozó egyik legizgalmasabb szempontja az, hogy összekapcsolja a felhasználókat a tervezőkkel és más emberekkel, akik ténylegesen képesek kihasználni a felhasználók hangjait, és különbséget tesznek a jövőbeli termékek számára.

"Nagyon csalódott panaszkodni a cukorbetegség-technikában hiányzó panaszok miatt, de felhatalmazást ad arra, hogy úgy érzem, képes vagyok valamit megváltoztatni."

- Sara Nicastro, a DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozón való részvételről

Mit szeretne legjobban látni a csúcstalálkozón?

Remélem, hogy a csúcstalálkozó megkönnyíti a cukorbetegek gondozásáért és irányításáért érdekelt valamennyi fél számára az együttműködést egymással. Ha ténylegesen mindannyiunkat ugyanabba a helyiségbe helyezünk, el kell távolítanunk néhány észlelt akadályt, és lehetővé kell tennünk számunkra, hogy valóban előrelépjenek azokon a projekteken, amelyek egyidejűleg segítenek a cukorbetegségben élő emberek számára, és előnyösek a tervezők és a gyártók számára.

Köszönöm Sara. Szeretjük a "szószóló" fogalmát és várom, hogy fogadhassak!

Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.