Az őssejtkutatással kapcsolatos jDRF megnöveli a Larry Soler interjúját

Bush régóta fennálló korlátozása az emberi embrionális őssejtkutatás szövetségi finanszírozására tegnap - hatalmas áttörést jelent mindazoknak, akik ezt a sugárútnak hisznek, soha nem látott kezelésekkel sok gyógyíthatatlan betegséghez. Mint a cukorbetegség.

Többek között a Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) hosszú és keményen harcolt e lendületre. A személyzet és a tagok meglehetősen izgalmasak. Egy kis csoport, köztük Larry Soler, a szervezet kormányzati kapcsolatokért felelős elnöke, személyesen állt a Fehér Házban az aláírási ünnepségre hétfőn. Larry elég kedves volt ahhoz, hogy délután néhány pillanatig megossza velünk a DiabetesMine-ben betekintést, különös tekintettel a döntés hatásaira az 1-es típusú cukorbetegség kutatásában:

DBMine) Először is, Larry, mi történik ma a fejedben?

LS) Nagyszerű pillanat. Több mint 10 éve dolgozom ezen. 1998-ban jöttem először a JDRF-hez, és az őssejteket felfedezték abban az évben. Tehát csak habos vagyok, hogy végül megtörtént, de van némi szomorúság is, hogy olyan sokáig tartanak, és sokan elvesztek az út mentén.

DBMine) Ez elég érzelmileg töltődik …

LS) Túl rossz, hogy olyan pártos volt. Az őssejtkutatás azonban nyilvánvalóan erős állami és kétoldalú támogatást élvez. Ami a közvéleményt illeti, amikor először dolgoztunk rá, sokan nem értették. Most, ahol sok információ és oktatás zajlik, a közvélemény a 70% -os támogatási tartomány körül van.

DBMine) Milyen volt a Fehér Házban való jelenlét a történelmi eseményért?

Azért, hogy ott legyen, amikor az elnök azt mondja, "a politika már nem játszik szerepet a tudományban az én adminisztrációban" … Erős idő volt sok ember számára.

Amikor az esemény véget ért, az elnök kezet fogott mindenkivel a tömegben. Annyira izgatott voltam, különösen azért, mert az első twitteremet csináltam …

DBMine) Biztosan elég ideges lettél. Csak meg kell becsapni a csipogját, hogy "kezekkel megráztad" az elnököt, és "azt mondta, hogy megoldjuk a cukorbetegséget". Miről szólt ez az egész?

LS) Köszönöm neki az összes 1-es típusú cukorbetegség által érintett családot. A szenátor (Jeanne) Shaheen (D-NH) lánya is ott volt, akinek a kislánya az 1. típusú. Obama azt mondta valamit, hogy "mi dolgozunk ezen, így nem kell többé felvételt készíteni. " Valami "a cukorbetegség kezelésére."

Nagyon határozottnak és nagyon komolynak látszott, és úgy érezte, hogy fontosnak tartja sok cukorbeteg, Parkinson-kór, ALS és egyéb betegségben szenvedő embereket.DB, mi volt az első olyan esemény, amely a Fehér Házban az őssejtkutatással foglalkozó esemény volt, a dolog, amit a JDRF fog csinálni most?

LS) Nos, elmegyek és ünnepelnek, az egész csapat!

kuncog

s) hogy felhúzzuk ujjainkat, és elindulunk, az egyik legfontosabb dolog, amit a NIH-val (Nemzeti Egészségügyi Intézetek) szorosan együttműködünk, hogy új iránymutatásokat dolgozzon ki a kutatás elvégzésére. hogy az NIH iránymutatásokat dolgozzon ki, amiket csak akarunk: lehetővé téve a tudományos döntéseket az NIH, nem a Fehér Ház által.

Szorosan együttműködünk hogy győződjön meg arról, gui a delinesek megfelelőek - nem túl engedékenyek és nem túl megterhelőek. A 2000-ben megfogalmazott korábbi iránymutatásokból kell frissíteni őket, hogy figyelembe vegyék a magánszektor által jelenleg elérhető új típusú technológiákat. Esetleg lehetőség nyílik a nyilvánosság bevonására ezen iránymutatások meghatározásakor is. A tervezetet elérhetővé teszik a szövetségi nyilvántartásban, és bárki megadhat egy bizonyos időtartamot, általában 30-60 napot.

DBMine) Etikai iránymutatások …?

LS) Bizonyos részben igen. A tárgyalt etikai keret olyan betegek körül jár, akik olyan embriókat nyújtanak, amelyeket nem akarnak tartani, és amelyek egyébként megsemmisülnének. "Megfelelő informált beleegyezésről" beszélünk, de hogyan határozza meg ezt?

Azt is szeretnénk, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy az embereket nem pótolják, így nincs pénzügyi ösztönzés. Az NIH néhány paramétert is felállít a szövetségi finanszírozás szempontjából.

DBMine) Továbbra is lobbizni fog tenni?

LS) Igen, egy másik dolog, amit csinálunk, gyorsan nyomást gyakorol a Capitol Hill törvényhozására, hogy létrehozza ezt a végrehajtó rendet. Ez azt jelenti, hogy megfogalmazza, hogy ha Obama már nem áll a hivatalban négy év alatt, akkor ez nem fordítható egyszerűen. A Ház és a Szenátus törvényeit terjesztjük elő. Jó esélyünk van arra, hogy átadjuk; egyértelműen támogatjuk ezt.

DBMine) A tavalyi évben a JDRF mintegy 2 millió dollárt finanszírozott az emberi felnőtt őssejtkutatásban, és 4 dollárt. 9 millió ember embrionális őssejtkutatásban. Hogyan fognak ez a szám különböző ebben az évben?

LS) Nem igazán tudjuk, mi fog történni a finanszírozással, amíg az NIH elkezdi kapni a pályázatokat finanszírozás megszerzésére.

Nehéz megismerni … de történelmileg csak egyszámjegyű költségkereteket fektettünk be ebben a kutatásban (valószínűleg kb. 2,5%). A probléma egy része az volt, hogy a kutatók nem kerekedtek olyan mértékben, mint reméltük. Nem voltak lelkesedve azzal, hogy olyan ellentmondásos dolgokkal dolgoztak, amelyek úgy néztek ki, mintha semmiféle támogatást vagy támogatást nem kaptak volna.

DBMine) Van-e olyan kutató, intézmény / vállalat, amelyre a JDRF először be fogja tölteni a pénzét?

LS) Nem fogunk sürgetni egyetlen intézményt vagy projektet, hogy finanszírozást kapjunk. Mindazonáltal olyan időszakot fogunk bejutni, ahol az őssejtkutatás valóban fel fog térni. Célunk, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy a kutatók időt töltenek a cukorbetegségben, és megpróbálják a lehető legjobb tudósokat megcélozni a cukorbetegség kialakításában, hogy ez vonzó hely legyen.

DBMine) Csatlakozik az ADA-hoz ehhez?

LS) Nagyon jó kapcsolatunk van az ADA-val. Lobbizunk a jogszabályokra, ahol prioritásaink átfedik egymást. Megpróbáljuk felismerni, hogy gyakran különböző prioritásokkal rendelkeznek. Néhány dolog magasabb a listán, és fordítva. Ez egy kicsit könnyebb a JDRF számára, mert egy kicsit célzottabbak vagyunk - a választókerületünk jobban koncentrált. Van egy sokkal szélesebb körű választókerületük, ezért sokkal több kérdésük van.

Valójában nem kell minden lépésben dolgozni. Igazából felismertük, hogy néha többet lehet tenni, ha különböző dolgokat dolgozunk fel.

DBMine) Tehát egyéb JDRF kutatási projektek, nevezetesen a mesterséges hasnyálmirigy is továbbra is kiemelt prioritás marad?

LS) Minden évben újra megvizsgáljuk prioritásaikat, de amikor a mesterséges hasnyálmirigy

projektről van szó, ez egy hatalmas prioritás a szervezeten belül, és ez nem változik. Nagyon elkötelezettek vagyunk.

Mint tudják, a kezelésre való összpontosítás új dolog számunkra, de a válasz túlnyomórészt pozitív volt. Mint te is, van 1-es típusú cukorbetegségem és egy szivattyút és egy CGM rendszert viselek, minden nagy előnyökkel és frusztrációval. Azt hiszem, a cukorbetegség forradalmasításának szélén vagyunk, és örülök, hogy a JDRF élen jár.

Nagyszerű dolog a JDRF-nél: amikor ez a szervezet valamit megtesz, mindent megtesz, akár mesterséges hasnyálmirigy fejlesztése, őssejtkutatások támogatása stb. A legfontosabb kihívás a gyógymód megtalálása volt; ez egy folyamatban lévő munka. De én 100% -ban magabiztos vagyok, hogy sikeresen új technológiákat vezetünk be az ellátás forradalmasításához. Most már jó, de ez nem elég …

DBMine) Rendben van, szóval nagyon komoly gyűlöletet kaptam a vasárnapi poszt után. Mit mondasz azoknak, akik az embrionális őssejtkutatás ellen állnak erkölcsi okokból?

LS) Sokat szembesülök ezzel. Vitákat tartottam. A legfontosabb Bush segédekkel dolgoztam, akik az érvelés másik oldalán voltak. Csak próbáltam megszemélyesíteni, amennyire csak tudok.

DBMine) Ez a JDRF hivatalos álláspontja?

LS) Ez a szervezet tíz évig világos álláspontot képviselt az őssejtkutatással kapcsolatban. 2001-ben a JDRF vezette az erőfeszítéseket, hogy megakadályozzák Bush bátorságát az őssejtkutatásban. Megértjük, hogy az emberek jogosan eltérő álláspontot képviselnek ebben a kérdésben. És tiszteljük ezt.

Tapasztalatom szerint a cukorbetegségben élő emberek túlnyomó többsége számára.De nyilvánvalóan egyesek ellen szólnak. És minden joguk van arra, hogy ezt a véleményt. Ha az emberek ellene vannak, megpróbáljuk megtalálni a módját, hogy együtt dolgozzanak velük olyan erőfeszítésekkel, mint a mesterséges hasnyálmirigy. Ha szeretne adományt adni a JDRF-nek, és győződjön meg arról, hogy nem megy az őssejtkutatásra, akkor ezt megtehetjük.

Van egy nagyon reprezentatív igazgatótanácsunk - demokraták, republikánusok, különböző vallású emberek stb. És az egészségügyi ellátással foglalkozó legtöbb jótékonysági csoport hasonló helyzetben van számunkra.

Tény, hogy a JDRF az elmúlt 10 év őssejtkutatásának vezető vezetője volt.

Beszélhettem a legtöbb kongresszusi képviselővel, akik ma voltak a Fehér Házban. Megosztották a JDRF hatását a saját országukban. És alapvetően mindannyian azt mondták: "Ti srácok vezetik ezt a kérdést, és annyira büszkék arra, amit csináltál!"

Köszönöm Larry-t és a JDRF csapatot - mindent!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.