PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
Tartalomjegyzék:
Amikor elkezdtem több évtizeddel ezelőtt érdeklődni a cukorbetegséggel kapcsolatos kutatásokra és klinikai vizsgálatokra, találtam magamnak a nemzeti és helyi adatbázisokat, amelyek felsorolják a cukorbetegséggel kapcsolatos vizsgálatokat. A folyamat nem volt más, mint felhasználóbarát.
A ClinicalTrials bonyolult listáján kellett fésülnöm. kormány és a helyi orvosi intézet nyilvántartásában, hogy először találjanak valamit relevánsnak, majd megpróbálják megmagyarázni, mi volt a közelben, legyen valami érdeklődésem, és talán még akkor is jogosultak lehetek erre az adott kísérletre. Hihetetlenül időigényes és gyakran kiábrándító volt, hogy végül megtalálja az érdeklődést, és csak akkor fedezhet fel néhány "kizárási kritériumot", amely kizárná a részvételt.
Szóval nagyon izgatott vagyok egy új cukorbetegség-kutatási eszközről, ami kicsit olyan, mint egy online társkereső szolgáltatás, ebben az esetben a cukorbetegek és a kutatók egyeztetése. Nincs több
Mindössze annyit kell tennie, hogy regisztráljon és töltsön ki egy kezdeti kérdőívet magáról. Ezután hozzáadódik a BioBank-hoz, ahol helyi klinikai vizsgálókkal találkozhatsz, akik esetleg segítségre szorulnak egy olyan vizsgálatban, amely megfelel a kritériumoknak. És nem kell csak véreket adni, és tárolni; ehelyett a kéréseket az Ön igényei szerint kell elküldeni Önnek, attól függően, hogy milyen elérhetőséggel és milyen fázisban van a kutatás.
Brilliant!
Az Élő Biobank rendelkezik a Seattle-ben, Washingtonban működő Virginia Mason-i Benaroya Kutatóintézetben "működési alapjával", ami azt jelenti, hogy a résztvevők beiratkozása központosított, valamint a tesztkészlet-mintagyűjtés és -elosztás a kutatókkal az Egyesült Államokban
A Kudos ennek a felállításnak a T1D Exchange-hez érkezik, amely az utóbbi években óriási szerepet játszott a cukorbetegség kutatásában és a betegek kapcsolatában. A T1D ExChange már több éve kiterjedt nyilvántartást készít a klinikai vizsgálati hálózatának az országszerte. A korábbi ADA Scientific Sessions-ban bemutatott adatokat a hálózatról láttuk, ami az 1-es típusú cukorbetegek nagymértékben megnövekedett részvételét mutatta. Ennek az erőfeszítésnek egy része már a mintákat tárolja, amikor a tudósok megkerülik annak szükségességét. Mintegy 50 000 vérmintát adtak be, Dr.Carla J. Greenbaum, a BioBank vezetője és a Benaroya Research Institute cukorbetegség-kutatási programjának vezetője.
"De nem csak a minták fagyasztóit szeretnénk, hanem élő példákat akarunk tanulmányozni. Itt jön a BioBank" - mondja Greenbaum.
Például, Greenbaum azt mondja, hogy ha a kutatók retinopátiát tanulnak, valós időben át tudják menni az adatbázist, és azonnal megtalálják
"Ez a módja annak, hogy felülmúljuk azt, ami korábban volt" - mondja.
A BioBank a tavalyi évek óta valamilyen formában van, de az idő nagy részében építették és csípőzték, és csak a közelmúltban, 2015 elején a T1D Exchange a "teljes bírósági sajtó" , ő hozzáadta.
Körülbelül 1 800 ember jelentkezett be a BioBankba március közepén, és a Greenbaum azt reméli, hogy az elkövetkező hónapokban néhány ezer embert fog felvenni. Mivel nem tudják, hogy hányan lennének a legjobbak, hogy beilleszkedjenek, 4 000 - 5 000 embert forgatnak a tudósoktól érkező bármely kérelem fedezésére.
(Megjegyzés: Én egy ilyen vagyok, mivel egy példányt írt alá egy évvel ezelőtt.)
Mostantól a BioBank résztvevőinek nem sok eszköze van pontosan mi történik a kutatásban, amelyben részt vesznek. Ez egy bonyolult szürke terület, mivel minden adatvédelmi aggály és hogy egyes kutatások részletei nem oszthatók meg nyilvánosan, mivel befolyásolhatják a résztvevőket.
De Greenbaum szerint a T1D Exchange hírlevélen és különböző kommunikációs módokon dolgozik, és a jövőben remélik, hogy több párbeszédet folytatnak a kutatási kísérletek résztvevőivel. Ez még lehet valami szövés a szervezet Glu online közösségében, amely több páciens számára lehetővé teszi a valóságos történetek megosztását a kutatásban való részvételben.
Greenbaum azt is mondja, hogy érdekes megfigyelni a személyre szabott orvostudomány nagyobb társadalmi trendjeit, amint azt Barack Obama elnök az év elején körvonalazta, és a legutóbbi mobil egészségügy hírei, ahol az Apple bemutatta a ResearchKit-t, mint egy módja annak, iPhone-ok, hogy könnyen csatlakozzanak az orvosi kutatási lehetőségekhez.
Mindez azért jön le, hogy jobb hozzáférést biztosítson az orvosi kutatásokhoz a hétköznapi emberek számára, személyes tapintással.
"Nagyon nagy vita folyik itt, az Apple, a Microsoft és a többiek folyamatosan fejlődnek, és ezt akarjuk ugrani." Ezek (erőfeszítések) az emberek jobban tudatában vannak ezeknek a kutatási eszközöknek, és mi vagyunk remélve, hogy ez egy folytatódó folyamat, amely lehetővé teszi majd az érdeklődők számára, hogy a kutatást és a tudósokat kapcsolatba hozzák ezekkel az emberekkel ".
A múltban személy szerint leginkább sikerült klinikai tanulmányokat találni, - barátok és kollégák javaslatára - mint a Locemia "az orr" glukagóniás tanulmánya, amelyet tavaly tavasszal vettem részt.
De most, a BioBank "tanulmányi keresés" szolgáltatásának köszönhetően több tanulmány is van, amelyekről tudomást szerezhetek és figyelhetek a helyi toborzási lehetőségekre.
Mindig örülök, hogy hozzájárulok a tudományhoz, bármilyen apró módon tudok, és hálás vagyok minden olyan eszközért, ami megkönnyíti - a többi élet és a cukorbetegséggel kapcsolatos feladataimnak köszönhetően.
Remélem, fontolóra veszi a használatát is!
Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.Jogi nyilatkozat
Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
