Diabetes Advocate Jonathan Davis a hozzáférési kérdésekről

Következő lépésként a 2016-os Patient Voices nyerteseivel folytatott beszélgetéssorozatunkban (aki csatlakozik hozzánk az idei DiabetesMine Innovation Summitért a San Francisco-i jövő hónapban) hosszú időn át tartott Jonathan Davis .

Már két évtizede él az 1-es típusnál, a 2-es típusú cukorbetegségben dolgozó kutatóként dolgozott, , és jelenleg egy egészségügyben részesülő cég ügyvédje és szabályozó szakembere. Örömmel halljuk a POV-ot az innovációról és a #DiabetesAccessMatters téma témájáról - az egészségbiztosítási fedezetről, a költségekről és a cukorbetegeszközökhöz és kezelésekhez való hozzáférésről.

Jonathan Davis

DM interjú nélkül Először is elmondhatja nekünk a történetet, hogy hogyan jött be a cukorbetegség az életedben?

JD) Lehet, hogy inkább a saga! Miután egy hetes nyári táborban vettem fel az ötödik évfolyam 93. vagy 94. napja után, anyám megállapította, hogy 15 fontot elolvadtam. Elvitt a gyermekorvoshoz, ami az 1-es típusú cukorbetegség diagnózisához vezetett. Közel 20 évvel később, folyamatosan, a felfelé és lefelé tartom. Jelenleg a Tandem szivattyút használom a Dexcom CGM-vel.

Tükrözve nehéz megkülönböztetni a saját elbeszélését a cukorbetegségemtől, mivel a cukorbetegség az én mindennapi életmódom szerves részét képezte. De nem minden negatív: úgy vélem, hogy a cukorbetegség kezelése kétszeresen segített nekem a türelem és a kitartás, amely az életem más aspektusaiba került.

T1D-vel élsz. de a 2. típusú kutatási térben is dolgozik, helyes?

A kollégiumban egy professzor kutatási asszisztens voltam a 2-es típusú cukorbetegség történetében. Ebben a szerepben a

Journal of the American Medical Association (JAMA) cukorbetegségről szóló régi cikkeket fésültem át. Ami az említett történeti cikkeket illeti, az volt a paternalista mód, ahogyan az orvosok látták szerepüket, és milyen ellentmondásos volt az én endokrinológusom tapasztalatával. A kollégium óta ez a paradigmaváltás még mélyebben felgyorsult, hiszen a betegeket kezdetben mind a döntéshozók, mind a problémamegoldók saját felelősségükre ismerik fel.

Mondja el nekünk a jelenlegi karrierjét?

Szabályozói vagyok az egészségügyi ellátó cég számára. Nem szívesen nevezném meg a munkáltatót, főleg azért, mert nem akarom, hogy bárki azt higgye, hogy a szervezetnek szólok, ami nem vagyok. Egészségügyi vállalatok egy nagyon szabályozott iparágban működnek. Segítek a cégemnek megérteni a rá vonatkozó törvényeket és szabályokat.Segítséget nyújtok a folyamatok létrehozásához is, hogy betartsák a törvényeket és szabályokat. A gyakorlatban a munkám széleskörű kérdésekkel foglalkozik.

A biztosítási lefedettség és a hozzáférés egy nagy téma a mi D-közösségünkben - hogyan látja ezt a vitát, mindkét kalapban, mint páciens és egy profi?

Először is, hogy világosak legyek, csak a saját nevemben és nem az én cégeim, vagy más cégek, amelyekért dolgoztam.

A hozzáférési és biztosítási lefedettségi viták legfrissebb katalizátorának részletei - a UnitedHealthcare által elnevezett Medtronic az inzulinszivattyúk előnyben részesített hálózati beszállítója - nem egyértelmű számomra. Miért döntött az Egyesült a Medtronic választása a többi szivattyúcég közül? Mi van akkor, ha a UnitedHealthcare elküldte a kérelmet az inzulinszivattyú-cégeknek és azt mondta, hogy kevesebb, mint X 000 dollárt akar fizetni az inzulin pumpákért? Mi lenne, ha a Medtronic-tól eltérő vállalatok nem akarnák elfogadni az alacsonyabb ajánlatot, mert maguknak nagyobb profitrátát kívántak fenntartani? Vagy, mi van akkor, ha a Medtronic egyetért abban, hogy ha a UnitedHealthcare kizárólagos megállapodást kötött a Medtronic-ral, jobban tudná képzelni az endokrinológusokat a termékeken, jobban koordinálja a gondozását, jobban felhasználja a betegeket a cukorbetegség kezelésében és felgyorsítja a Medtronic mesterséges hasnyálmirigy-rendszere felé vezető utat? Az a lényege, hogy a mögöttes tények nem olyan egyszerűek, mint azt egyesek feltételezték. Lehetséges, hogy a UnitedHealthcare döntése a cukorbetegek támogatását célozta volna.

Emellett megkérdeztem magamtól, hogy megvalósítható-e a Diabetes Páciens Advocacy Coalition (DACI) javasolt megoldása, hogy a biztosítási normák bármelyikét fedezni lehessen. Ahogyan azt a DPAC cselekvési központ honlapján olvashatjuk: "

A biztosítási kötelezettek nem zárhatják ki az egészségügyi szakemberek legjobb gyakorlatait, amelyeket az aktuális Care Standards of Care meghatároz. " Valójában nem. A biztosítók nem zavarják az egészségügyi szakemberek kezelési döntéseit. De nem teszik lehetővé, hogy a biztosítási szerződés hatálya alá tartozzon. És itt merül fel a probléma a DPAC érvelésével: az ápolási normák középpontjában az orvosi eredményekre gyakorolt ​​hatás áll, és nem veszik figyelembe a költségeket. Tehát ha két kezelés elméletileg azonos eredményt hozott, de az egyik költség 10 vagy 100 vagy 1, 000-szer nagyobb, mint a másik, a Care of Standards egyenlően értékelné őket. Ez azt jelenti, hogy a Care of Standards kizárólag a biztosítási szerződés hatálya alá tartozó miopsziára való alkalmazását határozza meg. Ön szerint a közösségünk jobban támogathatja ezeket a biztosítással kapcsolatos kérdéseket (például a #DiabetesAccessMatters kampányt)?

Az érdekképviselők esetleg át kívánják fordítani a vitákat az érdekeltek - a beszállítók - különböző csoportjaira összpontosítva.

Hagyományosan a cukorbetegséggel foglalkozó érdekképviseleti csoportok - köztük az ADA és a JDRF, valamint ebből a szempontból sok cukorbetegséggel foglalkozó blogger - pénzügyi támogatást keresnek a gyógyszergyártók és cukorbetegségellátó vállalatok számára. Ennek eredményeképpen ezek a csoportok szoros kapcsolatot alakítottak ki azokkal a kábítószer- és eszközgyártókkal.Mi van akkor, ha a DOC megkérte ezeket a kábítószer- és készülékgyártó cégeket, hogy írják alá a paktumot, hogy nem kötnének kizárólagos kapcsolatban a biztosítóval?

Szóval nem gondolod, hogy bárhová eljutunk a lobbizáshoz a biztosítók számára, hogy megváltoztassák politikáikat?

Ha a hangsúly a biztosítókra koncentrál, ösztönözni fogom az ügyvédeket holisztikus gondolkodásra. A biztosítók szélsőséges nyomás alatt állnak az egészségügyi költségek katasztrofális emelkedéséhez. Ha az orvosi költségek túl magasak, senki nem engedheti meg magának a biztosítási termékekre vonatkozó biztosítási díjakat. Tehát az ügyvédek kérdése, hogy van-e mód arra, hogy segítsenek a PWD-k (cukorbetegek) és a biztosítók számára, jelentős költségcsökkentéseket hoznak az orvosi költségekben?

Illusztrálva, mi lenne, ha az ügyvédek jönnek az asztalhoz és elmondják a biztosítóknak, hogy hajlandóak támogatni a kábítószer-társaságok termékhamisítással kapcsolatos megakadályozására irányuló erőfeszítéseket (a kábítószerek bevezetésének megakadályozásának módja) és a biosimiláris gyógyszerek jóváhagyásának egyszerűsítésére irányuló jogszabályok támogatása? Mindkét kezdeményezés hozzájárul a fogyatékkal élők számára a gyógyszerköltségek csökkentésével. Lehet, hogy jobb eséllyel lehet konszenzust kialakítani, és eljutni a szivattyú szállítójának asztalához, ha a biztosítók úgy érzik, hogy az ügyvédek hajlandóak támogatni más területeken tett erőfeszítéseiket az orvosi költségek csökkentése érdekében.

Ön személyesen részt vett a cukorbetegséggel kapcsolatos érdekképviseletekben?

Részem vagyok az American Diabetes Association Attorney Advocacy Network részeként, és ügyvédként néhány embert tanácsoltam az oktatási szálláshelyekkel kapcsolatos kérésekre, ami nagyon teljesült.

Ez egy széles kérdés, de mi a gondolatai a cukorbetegség-technika és az innováció jelenlegi állapotáról?

Két olyan tényező van, amelyek általában hátráltatják az innovációt az egészségügyi térben: (1) az FDA jóváhagyásához szükséges hosszú távú idő és jelentős pénzügyi kötelezettségvállalás, valamint (2) az a tény, hogy a harmadik fél fizetőit (amelyek közül a legnagyobb a kormány) fizetnek a kábítószerek és eszközök árának jelentős részét, ami felhívja a gyártók figyelmét rájuk, ahelyett, hogy a páciens a drogot vagy eszközt ténylegesen használná.

Mindemellett, és ezeknek a kihívásoknak ellenére, a közelmúltban figyelemreméltó áttörést figyeltünk meg mind a gyógyszeripar (beleértve a GLP-1-et és a készüléket (CGM, mesterséges hasnyálmirigy) iparágat). Az a terület, amely szerintem érett az innováció, egyszerű, olcsó megoldások, amelyek - bár kevésbé fröccsenek, mint a többi újítás - szélesebb körű, mélyen gyökerező hatással rendelkezhetnek. Hogyan használhatjuk fel vagy optimalizálhatjuk a technológiát, hogy segítsük az embereket abban, hogy emlékezzenek a gyógyszereik megfelelő időben történő leadására, a felesleges súlycsökkenés, a napi lépések megtételére, az éves találkozók retinológussal történő megtartására.

Optimista vagyok a kilátásokkal kapcsolatban. Az innováció és a technológia jövõje fényesnek tűnik azzal a ténnyel, hogy a vállalatok egyre inkább fogyasztóközpontú gondolkodást vállalnak.

Mint valaki, aki pár évtizede élt ezzel a betegséggel, hogyan látta a cukorbetegség változását az évek során?

Mindig azt gondoltam, hogy egy kétoldalas skálán kell kiválasztanom a helyszínt: megpróbálhattam az optimális kontrollt elérni diabéteszes betegként, vagy megpróbálhattam emberként élni (de cukorbetegséggel) hogy a betegség felhője azt a képességemet, hogy teljes életemben éljek.

Legutóbb a legjobban kezeltem egy évtizede. Amit megtanultam, hogy több adat, önmagában nem a csodaszer. Ez egy eszköz. És remek eszköz. De vannak más, figyelmen kívül hagyott eszközök is, amelyek segítettek nekem jobb irányításhoz anélkül, hogy több időt kezelne. A jobb szabályozás elérhető volt számomra, egyszerűen egyszerűsítve az életemet és megszüntetve néhány jelentéktelen választást. Ezután felhasználhattam azokat az adatokat, amelyeket okosan használtam.

Például: Megpróbálok ébredni (általában) minden nap ugyanabban az időben. Három vagy négy különböző dolog van, amit reggelire eszem. A napokon, amikor gyakorolok, ugyanazon a napszakban gyakorolok. Lefedem a szénhidrátokat, amelyeket egy adott étkezés során eszem. Amit én találtam, hogy egyszerűsítve ezeket a szempontokat, kevesebb energiát fordítok. Hiányozva egy jó darab változót, jobban ismerem a mintákat, és nem töltenek annyi időt a magas és alacsony hullámvasút vezetésével, amelyet a komplexitás jár el.
Számomra ez a megközelítés lehetővé tette számomra, hogy jobb kontrollt érjünk el anélkül,
Milyen változást tapasztal a cukorbetegség-eszközökkel kapcsolatban az életminőség javításához?

Az Egyesült Államok Disease Control Center elfogadta az Egészséges Napok fogalmát, mint az életminőség mérésének módját. Szeretném látni ezt az eszközt az endokrinológusok kezébe. Örömmel tölti el, ha az endokrinológusok megkérdezték a betegeket: "

Mondja meg nekem a napokat, amikor a cukorbetegséged fizikailag rosszul érezte magát. Meséljen el néhány napot, amikor a cukorbetegséged rosszul érezte magát. Nézzük meg a problémákat - oldja meg ezeket a kérdéseket, hogy eszközt biztosítson, így több egészséges napot tehet. "A vércukorszint egyszerűen egy szám. Kezdjük megtartani a pontszámot azzal, hogy értékeljük azt az időmennyiséget, amikor jól éreztük magunkat, és teljes mértékben részt tudtunk venni az életben. Erre a feljegyzésre, valaha is egy DIYer voltál, és valamilyen módon jöttél a "cukorbetegség leküzdésére", hogy segítsen neked jobban?

Miután nemrég új városba költöztem, én "önregisztráltam" a helyi paramedicinál, ahol élek. Mondtam nekik, hogy volt 1-es típusú cukorbetegségem, az én címem és az orvosom neve, melyet be tudtak szerezni az első 9-1-1 rendszerükre. Ha az EMS hívását a címemre kapja, emlékeztetni fogja őket, hogy tartsák fenn a cukorbetegséggel kapcsolatos okokat. Mivel egyedül éltem, azt gondoltam, hogy ez segíthet, mivel nem lehet valaki velem, aki vészhelyzetben kommunikál velem.

Mi kérte, hogy lépjen be a Patient Voices versenyre?

Szerettem volna részt venni abban a párbeszédben, amelyben az emberek és a vállalatok a spektrumon belül osztoznak az ötletekkel, és megfontolják a cukorbetegséggel kapcsolatos problémák enyhítésének és megoldásának módjait az innováció és a technológia segítségével.

Mi a leginkább izgatott az innovációs csúcstalálkozón?

Találkozás a többi verseny nyerteseivel és a beszélgetés indítása … USB cukorbetegségre van szükségünk. Meg kell követelnünk technológiai szabványok elfogadását, hogy a különböző cégek vércukorszint-tagjai beszélhessenek a különböző cégek különböző szivattyúival, amelyek különböző cégek CGM-jével beszélhetnek, és amelyeket a különböző cégek adatrögzítő eszközeire lehet letölteni.A tervezők arra ösztönöznek, hogy olyan eszközöket hozzanak létre, amelyek egy szabványos nyelven kommunikálhatnak egymással, ösztönözni tudná az innovációt.

IGEN! Semmi esetre sem mondhattunk jobbat a végső gondolatról, Jonathan! Nagyra értékeljük a POV-ot, és várom, hogy bevonja Önt az Innovációs Csúcstárba.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.