Páciens hangja győztes Betsy Ray "cukorbeteg aktivista" önmagáért és leányának

A következő párhuzamosan bejelentett, a DiabetesMine Patient Voices ösztöndíj C aki az elmúlt fél évszázadban ilyen típusú 1 játékban volt.

A neve Betsy Ray, és kisgyermekként diagnosztizálták. Van még egy harmincéves lánya, akit 16 éves korukban diagnosztizáltak.

A versenyért Betsy hűvös életet vetett a Dexcom G4 vevőkészülék összekapcsolására a kerékpárral. Ma izgatottak vagyunk, ha többet hallunk az evolúciójáról, mint sportolóról és a közösségben (vagy a diabéteszes aktivistáról, ahogyan azt mondja).

Ő is mindent felrobbant a D-szülőtől az 1-es típusú és a 2-es típusú elnevezéssel szembeni bűntudatig, hogy cukorbetegeként csokoládéval rendelkezzen, és még sok más. Ne hagyja ki Betsy számos véleményét arról, hogy az iparágnak és más érdekelteknek hogyan kellene segíteniük a PWD-k jobb életét!

DM) Betsy, amiről tudunk, úgy tűnik, hogy cábiliszennel minden esélyt kiáltott …

BR) Igen, 1965-ben diagnosztizáltak 2 éves koromban, az érrendszeri összeomlás és a ketoacidotikus kóma, amely majdnem elvette az életemet. A második generációs inzulinterápiás betegek tagja vagyok, és minden gyógyszerre, minden technikára és minden cukorbetegségre vonatkozó ideológiát tapasztaltam. Cukorbeteg sportoló voltam, amikor a cukorbetegeknek azt mondták, hogy soha nem fognak részt venni a sportban.

Születtem egy gyönyörű kislányt, amikor a cukorbetegeknek azt mondták, hogy soha nem lesz gyermekük. Úgy éreztem, hogy a cukorbetegség egy csokoládé üzlet tulajdonosa, és a 16 éves korában diagnosztizált gyermek szülőjeként nem kaptam "jó géneket", vagy "könnyű cukorbetegséget". "De helyette más módon tanultam meg az állapotot, és fenntartottam az élénk egészség állapotát.

Az elmúlt fél évszázadban az általam szerzett ismeretek alapján most már képesek pozitív módon befolyásolni a cukorbetegség kimenetelét, és elérni az életminőség és az életmennyiség mások számára, akik érdeklődnek a cukorbetegség optimális wellness .

Tehát sportoló nőtt fel?

A diagnózis idején azt mondták anyámnak, hogy 26 éves koromban élni fogok, és az elmúlt 10 év komplikációkkal fog járni. Az én állapota nagyon törékeny volt, így gondolkodásmódot tettek. Kevesen tudták, hogy az apám az U. S sícsapaton volt, és mind a szüleim voltak síoktatók, mind pedig a lelkes szabadtéri emberek. Így hát megpróbáltam kitalálni, hogy miként egyensúlyozzák az ételt és az inzulint 5 éves korban, amikor egyetlen orvos sem ajánlott atlétát cukorbetegek számára az alacsony vércukorszint-csökkenések miatt.Az ER-ben kezdtem egy kis időt, és gyorsan megtanultam, hogyan lehet egyensúlyt teremteni.

Én is létrehoztam egy mantrát, " A sí nap szabad nap, ", mert megtanultam, hogy bármit is meg tudok enni, ha sportolnék. Így lettem jégkorcsolyázó, síelő, kiránduló és táncos … ami majdnem nekem volt a középiskolai diploma, és olyan éjszakai tanfolyamokat vett igénybe, amelyekben örömmel vettem részt, mert tudtam, hogy az egészséges úton haladok. Jelenleg két évtizede vagyok, lelkes kerékpáros. A sípnap még mindig szabad nap, de új Mantra-t, " Live To Ride … Ride to Live .

És azt mondod, hogy a lányodat 16-on diagnosztizálták …?

Igen, Novemberben lesz 34, és nagyon jól működik. A cukorbetegsége másképp alakul ki, mint az enyém, valószínűleg a genetika miatt.

Amikor született, azt mondták neki, hogy csak 5% esélye van arra, hogy diagnosztizálják … és amikor elhaladt az 5., 10. és 13. születésnapján, cukorbetegség nélkül (ezt tudtam, ő ujját rendszeresen félig), azt hittük, hogy tisztában van. De középiskolai éveiben felkelt az éjszaka közepén, és tudtam, hogy valami nincs rendben, ezért követtem a fürdőszobába, ahol eszméletlenül elkaptam a padlóra. Elvittem az ER-be, ahol tesztelték strep, mono és cukorbetegség miatt - mind negatívak voltak.

Tehát a D-szülőnek a tapasztalata tele volt bűntudattal?

Más volt, mint szülő, és bár kezdettől fogva jobban értettük a cukorbetegséget, kihívást jelentett, mert a lányom különbözik az állapot kifejeződésétől, így ugyanazok a szabályok nem érvényesülnek, és birkóztam azzal, amit "örömkiesésnek" nevezek, és minden nap arra törekszünk, hogy mindennap életbe jusson, érzelmileg küzdött a cukorbetegség szüntelen szükségességével, és mit tett a testével, de képes voltam megtanítani neki a saját küzdési készségeimet … a legfontosabb, hogy hogyan hogy szimuláljon szituációkat … így valódi szerszámokkal rendelkezik, nem antidepresszánsokkal szemben, ha durva lesz.

Támogatóként is járunk egymáshoz, a telefon pedig a legjobb eszköz a humor és a cukorbetegség és a magunk melletti szelídség felé tolódni. Felismertük, hogy a gyógymód esélye még mindig vékony, és ha a cukorbetegséget ellenségként érzékeljük, akkor önmagunk elidegenedését és viszálykodását hozjuk létre, mivel nem tudjuk elhúzni … így megtanultuk, hogyan kell táncolni vele inkább egy folyékony, hatékony módon. Ő fantasztikus … és ő is tanít másoknak egy értelmes, de eredeti módon a cukorbetegségről és arról, hogyan kell táncolni vele.

Mit csinálsz professzionálisan?

Érdem el a Arvadában, Coloradoban, és többek között Diabetes Optimal Health Nutritionist vagyok és a saját oktatási és érdekképviseleti csoportom, a Diabetes aktivistának a vezérigazgatója / alapítója vagyok.

Mi a pontosan az Optimális Egészségügyi Nutritionist?

Cukorbetegeknek tanítom, hogy a testre adott válasz a kábítószerekre, az általuk alkalmazott étrendre, valamint a cukorbetegség fiziológiájára, mint például a hiányosságok stb., Kombinálva azzal, hogyan csökkenthetik ezeket a dolgokat az életminőség, a halandóság javítása érdekében , és szövődmények expresszióját.

Az oktatásom a pszichológiában és a táplálkozásban van, de kiterjedt kutatási hátteremmel rendelkezem a fiziológiában (a szervezet működésében) és az Élelmiszer-biokémián (a szervezet fogyasztásra reagálva) kifejezetten a cukorbetegség vonatkozásában. az általános lakosság számára is.

Élelmiszer vagy fogyasztás 101. Kémia. Ha rossz csatákat veszünk, elveszítjük … Ezért vagyok itt, és 10 000 láb alatt lovagolok Vail Passon (mondtam, hogy gyorsan akarok lenni ?), amely megduplázza prognózisomat és egy lányt, minden lábujjával és gyönyörű látásával. Ez az, amiért mindazoknál a cukorbetegeknél, akik családtagjaimat és családtagjaimat élvezem.

Önnek nyilvánvalóan nagy a szenvedélye a megfelelő táplálkozás erejének …

Ha meg akarjátok érteni a hajtóerőt, nézze meg a

Lorenzo's Oil filmet, de figyelmen kívül hagyja a kiabálást, mivel kiderült. Ez egy igazi történet volt, amely egy egyszerű, táplálkozási eltolódáson alapult, amely jelentősen javította több millió gyermek életét. Az apa tiszteletbeli doktorát kapott kutatása iránt, hogy megmentsék a fiát. Az orvosok meglepődtek mind a képességében, hogy megtalálják (csak a zsírsavak megfelelő kombinációja a fiú ritka betegségének leküzdésére), és egyszerűsége. Apa arra ösztönözött, hogy segítse a gyermeket.

Szóval mi a Diabetes aktivista csoportod?

Mind a tudásom, mind az 50 éves tapasztalatom az utcákon, ahol szükség van rá, többet is el kell vinnem. Ott voltam ott, mindent megtettem, és éltem, hogy elmondjam a mesét. Támogatom a munkámat, hogy támogassam ezt az információt ingyen az érdeklõdõknek, hogy többet próbáljanak megszámolni egy labor eredményen, ami végsõ soron nem garantálja a komplikációktól való szabadságot, mert az A1C és az inzulin nem " t a teljes cukorbetegség képet ábrázolja.

Célom az, hogy a cukorbetegeket úgy alakítsam ki, hogy soha ne érintse meg a cukorbetegség gondozásának paradigmáit azáltal, hogy áthelyezi ezeket a paradigmákat, és olyan módon oktatja az embereket, hogy minden helyzetben navigáljanak, mert képesek tájékozott döntéseket hoz … az életük hátralévő részében.

A weboldal egy folyamatban lévő munka, és mindent tartalmaz az olvasási listákról a Colorado legjobb szolgáltatóira, valamint a cukorbetegség (idézett) történetére és a blogra, amelyen dolgozom, mert nem szeretem a formátum. Valójában webinarokká válhat, hogy cukorbetegeket tanítson arról, mit tehetnek a saját eredményeik megváltoztatására.

Diabéteszes aktivistát hoztam létre (kétszeres), mert úgy éreztem, hogy a cukorbetegség oktatásának nagy része volt, és nem tárgyaltak a szülők és a cukorbetegek között, akiknek minden eszközt meg kellett .Együtt dolgozom, valamint a tanácsadás és a nyilvános beszéd, valamint természetesen a szerző. Én is a holdfényt közreműködöm a

Medscape , egy orvosi információs megosztó webhelyen, a cukorbetegséggel foglalkozó szolgáltatók oktatására, valamint az önkormányzat lobbizására, és jelenleg biztosítási és kampány a Colorado kék színének világítása során a novemberi hónapban, a Diabetes Világnap tiszteletére.

Sok cukorbetegség érdekképviselet! Bármi más a szakmai oldalon?

Hangszeres munkát is vállalok orvosi és vállalati tréningek, reklámok és közszolgálati szegmensek számára, és a díjnyertes Belvedere belga csokoládé Cherry Creek volt tulajdonosa.

Miért szembesültek bármivel a cukorbetegséggel és a csokoládéval kapcsolatos kritikával?

Nem éreztem a kritikát, csak meglepetést és sokkot, valószínűleg azért, mert nem úgy nézek ki, mint sok ember rosszindulatú eszméje egy cukorbetegnek. De sok zavaros pillantást és vicces ötleteket kaptam a betegségről, amelyet segítettek a kijavításban.

Valójában a

Rocky Mountain News Életstílusok részlegét kaptam diabetikusként, valamint a "Best of Colorado Rocky's" díjat a "Best Colorado Candy Shop" "2004-ben vad és félelmetes utazás volt. Megpróbáltam nyilatkozatot tenni arról, hogy megragadja, amit a közönség megérez, és megpróbált megölni, és az én javához fordult. Mi, cukorbetegek, megértjük, hogy a cukor, miközben kihívást jelent, valójában nem ellenség, de a nyilvánosság ezt nem érti, és a bolt mélységes oktatási eszközré vált. Amikor megtudták, hogy mind az 5'1 ", mind a 112 kiló közülük cukorbeteg volt, úgy néztek ki, mint a szarvas a fényszórókban és azt mondta:" Te … egy cukorbeteg … egy csokoládé üzlet? "Én válaszoltam:" Tudom, hogy vertikálisan megkérdőjeleztem, de jó üzletet érni, mert mindenki mosolyogva hagyja el! „

Célom volt, hogy öt percet oktassak a cukorbetegségről, és ösztönözzem őket, hogy többet tanuljanak és támogassák a cukorbetegeket, mert megnyitották a tanulást. Ez egy csodálatos eszköz volt, mivel mindig egy sor emberem volt az ajtómon, és nem kellett keresnem őket.

Mondjon el nekünk egy kicsit többet a cukorbetegség életének hack benyújtott?

kaptam egy ügyet a Dexcomomra, és minden későbbi Dexcomra, és mindegyiknek van egy klipje rá, hogy összekapcsolódjon egy övvel. Nem csak fejjel lefelé nyílik, mert olyan övre vonatkozik, amelyet a legtöbb ember nem használ, de megköveteli, hogy kibontja az eszközt. Gyenge kivitel a tényleges használathoz és sok panasz érkezett. Amikor kimentem az internetre, hogy megpróbáljak egy védőtokmányt kivenni (próbáltam többet), hogy egy tartóba rakhassam, a rendelkezésre álló termékek vagy nem voltak megfelelőek, vagy nem módosíthatók. Megpróbáltam együttműködni a Nite-Ize céggel, hogy kifejthessék a Dexcom-ra jellemző csatolást, de nem sikerült. Még azt is gondoltam, hogy az egyiket a bőrből.

Mi volt a legbátorítóbb dolog, amit a cukorbetegségben a diagnózisa óta megváltozott, a technológia és az innováció terén?

Hands down-nek kell lennie a Dexcom CGM-nek. Ez lehetővé teszi, hogy 50 éven át aludjam először éjszaka.

Mi hiányzik a cukorbetegség-innováció terén?

Úgy érzem, jó eszközökkel rendelkezünk, bár jobban és olcsóbbá tehetnénk őket. De a kulcsfontosságú tényezők a cukorbetegek támogatásához és egészségéhez a sikereink szempontjából kritikus területeken hiányoznak.

Minden, ami különösen eszembe jut?

Igen … hol kezdjem? Jobb inzulin, biztosítói együttműködés, ösztöndíjak a karrierfejlesztéshez és továbbképzéshez, integrált technológia a szatyrok szindrómájának gyógyítására, jobb közvélemény tudatosság és oktatás, a cukorbetegség átsorolása és a betegség újbóli jelölése a tisztázásra, a milliárd dolláros profitot előállító vállalatok bevonása a cukorbetegek, hogy javítsa a mindennapi életét azoknak, akik szenvednek … Ó, és egy valóságos TV show. Több van, de ez jó kezdet.

Az "átsorolás" során olyan ellentmondásos témára utal, amely megváltoztatja az 1-es és a 2-es típusú cukorbetegség nevét?

Valóban. Az ókori görög Diabetes Mellitus definíciója az "édes szifon", melyben a szenvedők saját szöveti izmai és csontjai ömlik a vizeletbe, és ez nem a 2-es típusú, és változtatni kell, hogy mind a cukorbetegek, mind a cukorbetegek a nyilvánosság számára: a 2-es típusú cukorbetegség helyesen azonosulna környezeti hatással bíró endokrin rendellenességként, ezért fel kell oldani és a közvélemény tudatosságának oktatása el kell mozdítania a nyilvános megértést.

hogy a cukorbetegségre vonatkozó kutatás minden cukorbetegség számára előnyös, de a 2-es típusú cukorbetegséggel járó megbélyegzés egyik fő tényezője a külső szervezeteknek a betegség hiányának hiánya miatt, amely gyermekeit megöli, mielőtt teljes mértékben képesek voltak hogy ezt a változást közszolgálati hirdetések és reklámok formájában nyilvánosságra hozzák, amelyeket minden bizonnyal a vállalati szervezetek segíthetnek.

Már írt egy forgatókönyvet egy reklámhoz de sajnos … Nem tudom előállítani és sugározni.

Mit szeretnél látni a gyógyszeriparban a D-élet jobbá tétele érdekében?

Szeretném látni, hogy ténylegesen hallgatják a cukorbetegek által kifejtett igényeket és aggodalmakat, majd hatékonyan járnak el rájuk. Például cukorbetegeként sokszor kellett megváltoztatnom a karrieremet, mivel a cukorbetegség megváltoztatta képességeimet. Míg a diszkrimináció elleni amerikai törvények értelmében védelem alatt állok, nincsenek képzési vagy rehab ösztöndíjak a cukorbetegek számára, kivéve a kis magáncsoportok és alapítványok számára, amelyek leginkább a fiatal középiskolákra vagy sportolókra irányulnak … hiszed, akár nem.

Emellett nincs cukorbeteg-specifikus erőforrás-központunk vagy kórházunk, amely ténylegesen tudja, hogyan kell a kihívásokkal együtt dolgozni, mint egész személyeket, nem pedig a többszörös gyakorló szakemberek számára. Biztosításaink többsége nem terjed ki a mi készleteinkre, vagy igen durván nem megfelelő módon. És mi van a HIPPA-val, amely - az emberek védelme érdekében - olyan környezetet teremtett, ahol már nem beszélnek egymással. Aztán harcolunk egy olyan közönséges harcban, amely a rosszul szolgáltatott információkról néha olyan társaságokból táplálkozik, amelyek úgy tűnnek, mintha egyszerűen élnénk azzal, amit élünk, ha csak azt tesszük, amit mondanak … messze az igazságtól!

Ezek a problémák nem oszlanak meg minden krónikus betegen?

Nos, a cukorbetegség minden más megbetegedést kivált, és azok, akik vele élnek, közvetlenül tudják ezt tényként, úgyhogy orvosok is, de nem hallja, hogy hangosan mondják ki, mert megértik annak túlnyomó természetét. Azok, akik szenvednek tőle, megpróbálják ellenőrizni egy önkényes testfunkciót a túlélésért, és a halálozási statisztikák is hibásak a jelentési gyakorlatok miatt.

Milyen lépéseket javasol e problémák megoldásának megkezdéséhez?

Olyan kerekasztal-beszélgetést kell kialakítanunk, amelyet azok vezetnek, akik sikeresen túlélték elég hosszú ideig ahhoz, hogy értéket és változást érjenek el a jelenlegi paradigmán. Az új paradigmának pedig a cukorbetegeknek legjobban szolgálati modalitások többfaktorú, multidiszciplináris keveréke kell, hiszen az egyetlen torzítás, hogy

szolgálja a cukorbetegeket és nem okoz kárt

- a lényege a Hippokratészi eskü. Szükségünk van minden olyan pártra, aki a pénzügyi arénában szerepet vállal, hogy jelen legyen és részt vegyen abban, hogy segítsünk a paradigmát minden szinten hatékonyabbá tenni.

Miért döntöttél úgy, hogy belépsz a DiabetesMine Patient Voices versenybe? Mert fontosnak tartom megosztani az elméleti tudás (tapasztalat) és az oktatás (…) mindössze fél évszázados tapasztalatait, valamint azt az időt, amikor harcos voltam az árkokban. Elképzeléseim vannak az új és jobb módszerekről, amelyek segítséget nyújtanak azoknak, akiknek 1-es típusú cukorbetegsége van, és azoknak, akik nem. Nagyon izgatott vagyok azokért az új dolgokért, amelyeket tanulóként tanulok meg, és megtiszteltetés számomra, hogy választottak.

Mit vársz az innovációs csúcstalálkozón?

Az a lehetőség, hogy megosszam ismereteimet és javaslataimat, valamint a vezetőkkel és más cukorbetegséggel foglalkozó hálózatokat, akik szintén a cukorbetegség támogatásának és megértésének javításában vannak. Szintén lehet enni sok friss halat … yum.

Milyen életet éltél, Betsy! Alig várom, hogy személyesen találkozzak az innovációs csúcstalálkozón novemberben.(

nem garantált halak)

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Fontos

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek számára készített fogyasztói blogra készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.