A páciens hangja a győztes utazik világszerte és marad a pozitív, a szövődmények ellenére

a Patient Voices versenypályázó győztesei, akik néhány hónapon belül csatlakoznak hozzánk a DiabetesMine Innovation Summitért, ma örülünk, hogy bemutatjuk az 1. típusú Kim Helopot a New Hampshire-ben.

Newingtonban, férjével, hét éves Dan-szel és négy "szőrmesékkel" (három kutya és macska), Kim gyorsan közeledik a 20. életévéhez az 1. típussal. a közelmúltban - több cukorbetegség szövődményét tapasztalta, beleértve a veseelégtelenséget, ami arra késztette, hogy 2013 végéig átültetést kapjon, és most a hasnyálmirigy-transzplantációra gondol. Mindent egybevéve Kim egy inspiráló o

észrevételt tart, és eltökélt szándéka, hogy folytassa a világ utazását, ahogy mindig is megtörténik.

Jelenleg a pszichológia fokozata a Union Institute & Un sokszínűségétől, a 32 éves reméli, hogy szenvedélyét és tapasztalatait új, a cukorbetegek technikáinak megközelítése a jövő számára.

Kalap … Kim … … DM) Mint mindig: először kérjük, ossza meg a diagnózist …

KH) 1997-ben diagnosztizáltak, 15 évesen sport fizikai. A nővér belépett a vizsga szobájába, és megkérdezte, adhatok-e újabb vizeletmintát, mert az első magas cukrot mutatott. A második minta tesztelését követõen azt kérdezték, hogy másnap reggel elvégezzem a bõr vérvizsgálatát. Abban az időben a családom és én azt hittük, hogy talán csak megváltoztatnám az étrendemet és a tevékenység szintjét.

A cukorbetegségedet már a kezdetektől fogva ölelte át, vagy ezt a tagadást és lázadási fázist végezte el, mint sok tinédzser?

A diagnózisa óta részt vettem sok cukorbetegségkutató kutatásban és programban. De sokat küzdöttem, az első 12 év alatt. Azért, amit "deniabetesnek" nevezünk, szenvedek a legtöbb komplikációtól. Miután visszavettem az életem irányítását, összefogtam egy CDE-vel, és megkértem, hogy beszéljek a Massachusetts College of Pharmacy gyógyszertár hallgatóival a beteg kilátásairól a cukorbetegség szövődményeiről. Ennek az előadásnak a sikere több lehetőséghez is vezetett számos CE kurzuson az NP, a nővérek és a gyógyszerészek számára.Én is Észak-New England-i JDRF fióktelepi Alap A Cure beszélője voltam 2011-ben. Volt egy veseátültetés is 2013-ban, és most támogatom az embereket, hogy aláírják a szervadományozókat.

Wow, tudsz többet megosztani a veseátültetés tapasztalatával?

Veseelégtelenséggel jártam, és szükségem volt egy új vese túlélésére, különben vese dialízisben voltam. Az átültetésem december 17-én volt, és ez volt anyám, aki adta a vesét nekem (

ami a TV-hírcsöveket!

). Kezdettől fogva ő volt az egyetlen személy, aki átment a folyamaton, hogy értékelni lehessen egy mérkőzésen, és ő egy meccs volt, egészséges és képes adományozni. Ez általában nem következik be; látod ezeket a statisztikákat mindazokról, akik átültetésre várakoznak, és hogy milyen kevés transzplantációs műtét történhet … szóval őrült, hogy ez a személy, anyósom, azt mondta, hogy megteszik és kiderül. Nem hiszem, hogy igazán igazán megértem, milyen szerencsés vagyok! Milyen volt az elmúlt évtől a transzplantáció óta? A tényleges műtét maga is jól ment nekem, és a vesefunkció csodálatos volt. A műtét után küzdöttem, leginkább a gyógyszerek miatt, és ezután öt-hat alkalommal, a műtét után összesen 30 nappal a kórházban volt minden gyógyszeres kezelés. A meds nagyon kemény a rendszereden. De az elmúlt néhány hónapban normálisnak éreztem magam, és a funkció jó volt, jobb, mint régóta.

Most a hasnyálmirigy-transzplantációra gondolok és bemegyek, hogy konzultáljak erről. A listán feljebb lépsz, ha veseátültetése van, mert már a vese gyógyszereken vagy. És ott van az a tény, hogy ha kapok hasnyálmirigy-transzplantációt, akkor segíthet a vese nem annyira megterhelni a cukorbetegségtől. A veseátültetés nem gyógyulás az életem hátralevő részében, és mivel annyira fiatal vagyok, életem egy bizonyos pontján szükségem van egy másik vesére. Tehát ez segíthet nekem, hogy többet kapjak az első veséből. Nagyon sok kutatásra és lélekkutatásra kellett törekednünk, de éppen most arra törekszem, hogy megkeressem.

Annak ellenére, hogy minden komplikáció és küzdelem volt, egészen a világon át utazott … ahol a kalandjaid elvittek?

Fiú, a középiskolából és egész életemben utaztam, és nem is tudom számolni, hogy hány helyen mentem - Oroszország, Görögország, Ausztria, Svájc, Afrika, a Karib-térség … olyan sok helyen . 20 különböző országra gondolok. Szeretem tapasztalni más kultúrákat és látni mindent, amit tudok. Adrenalin drogos vagyok, tényleg én vagyok. Most, hogy átültetettem, nem tudtam utazni tengerentúlon, és úgy érzem, hogy visszavonulok.

Én is nagyon szeretem a delfint, és néhány helyen úsztam velük, és megcsókoltam egyet a Dominikai Köztársaságban.

A cukorbetegségem soha nem hagyta abba az utazást. Igen, extra óvintézkedéseket teszek. De a tervezéssel úgy érzem, bármi lehetséges.

Mit remélsz, ha befejezed a főiskolai diplomáját?

A pszichológia fokozattal szeretnék segíteni a krónikus betegségben küzdőknek, hogy elfogadják a diagnózist. Meggyőződésem, hogy az egészségügyi probléma legjobb gondozása érdekében el kell kezdeni a mentális egészségüket. Ők kéz a kézben járnak.

Miért jelentkezett be a Patient Voices versenyünkbe?

Beléptem a versenybe, mert úgy érzem, hogy az emberek, akik döntéseket hoznak az én személyes egészségügyi ellátásomról, szükségem van valamit rólam tudni. Olyan fontos, hogy szélesebb értelemben kérdezik a diabéteszes közösség igényeit. Hihetetlen, hogy több technológia áll rendelkezésre, hogy segítsen nekünk, de talán különleges igényeink vannak, amelyeket eddig még nem gondoltak. Például néhány évvel ezelőtt súlyos retinopátiában szenvedtem, és egy reggel látás nélkül ébredtem fel egyik szememben. Veszteséges voltam, hogy hogyan lehet kezelni a cukorbetegségemet, különösen a szivattyún, szem nélkül. További kutatások során elkeseredett voltam, hogy megtudtam, hogy a piacon nincs inzulinpumpa a hangszóróval {

A szerkesztő megjegyzése: egy múlt győztes erre a "vak spotra" összpontosítva

}. Biztos vagyok benne, hogy nem vagyok az egyetlen, akinek szüksége van? ! Különösen, ha a cukorbetegség súlyos szövődménye a látásvesztés és a vakság. Most azért szomorú, mert amikor kiválasztunk egy szivattyút vagy mérőt, az első kérdésem nem az, hogy "milyen jól működik?" de "jól látom a képernyőt?"

Mi a reményed a csúcstalálkozóra?

Remélem, hogy egyedülálló perspektívát hozhatok. Sajnos vagyok a plakát gyermek a szövődmények miatt. De azt hiszem, azért, mert keresztülmentem őket, együttérzésem és empátiaim vannak mások küzdelmeiért. Mindazokkal, amiket átéltél, úgy hangzik, mintha biztosan megtaláltad az érdekképviseleti hangját … Nagyon ítélkezem magamról, és a komplikációkról, amik átéltem. De én inkább inspiráló akarok lenni, és nagyon hiszem, hogy pozitív kilátásokkal kell rendelkeznie. Be fognak csúszni egy lyukba, és nem élsz az életedben? Nem, egyáltalán nem. Nagyon büszke vagyok arra, hogy sikerült elfordulnom az életemet, és sikerült magamról gondoskodnom ezekkel a komplikációkkal. Nagyon fontos beszámolni a szövődményekről, tudni, hogy nem kell hibáztatnia magát, és komplikációk miatt bűnösnek érzi magát.

Köszönöm, hogy beszélek a komplikációk és a bűnösség kérdéseiről, Kim. Alig várom, hogy találkozzunk a csúcstalálkozón!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.