Cukorbetegség Advocate Sarah Mart tárgyalások Közösségi támogatás

Ma bemutatjuk a szezon végső interjút a 2016-os DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjas győzteseivel, akik a jövőben ebben a hónapban megrendezésre kerülő éves innovációs csúcstalálkozón fogják képviselni a betegközösséget.

Utolsó nem utolsósorban a 10 nyertes, örömmel mutatjuk be a hosszú ideje az 1. típusú Sarah Mart-ot, akit sokan a munkáján keresztül tudnak a non-profit org DiabetesSisters munkáján. Colorado lakosa, és gyermekként diagnosztizáltak, Sarah részt vett számos cukorbetegségben és szélesebb körű egészségügyi érdekképviseletben.

De most halljuk Sarah-tól a hihetetlen hátterét az érdekképviselet és a cukorbeteg élet javításával kapcsolatos gondolatokról …

Interjú Sarah Mart

DM-vel) Tudod a rutint … kezdheted el nekünk a diagnózis történetét?

SM) 1980. június 13-án, pénteken 7 éves koromban diagnosztizáltam az 1-es típusú cukorbetegséget. A klasszikus tüneteket az ER-látogatásomhoz és a kórházi tartózkodáshoz vezetett néhány hétig, köztük az állandó szomjúság és vizelés, a véget nem érő éhség, a súlyos fogyás, az alvás és az alkalmanként a DKA gyümölcsös lélegzése. Miután az inzulin visszatért a rendszerembe (két injekció naponta: Regular és NPH!), Megtanulva, hogyan készítsen egy lövést egy narancssárga színre, és elolvassa az egyoldalas kiadványt a cukorbetegségcsere-étrend kézzel írt ütemtervével és a "szabad" ételek (savanyúságok, cukor nélküli jello!), hazaértem, hogy navigáljak a nyári vakáció és a harmadik osztály. És vizelet glükóz tesztelés. Harminchét évvel később … néhány dolog könnyebb, főként a kutatás, az innováció és a szakértői támogatás miatt (!!). Kb. 30 éve használtam inzulinpumpa (jelenleg az Animas Vibe), folyamatos glükózmonitor 7 évig (Dexcom), és amíg a mesterséges hasnyálmirigy (AP) rendszer elérhető, megfizethető normává válik, folyamatosan ellenőrizni fogom az én vérem, hogy mennyi cukrot hordoz.

És most professzionálisan dolgozik a cukorbetegségben?

Igen, közegészségügyi ügyvéd vagyok, aki programokat, kutatásokat, írásokat és munkákat dolgoz ki az egészségügy környezetének javítása érdekében, és ez megkönnyíti az emberek egészséges működését. Számtalan egészségügyi probléma miatt dolgoztam egyetemeken, kormányzati szerveken és nonprofit szervezeteken.

Öt csodálatos hónap múlva beléptem a DiabetesSisters-be, mint Operations Director.Kapok állatorvosnak, tájékozódnak és támogatnak 35+ hihetetlen önkéntes vezetőt, akik havi társas támogató találkozókat kínálnak szerte az országban és online a cukorbetegek és prediabetes nők számára; vezetői képzések és konferenciák tervezése és végrehajtása; és kezelheti a DiabetesSisters minden részletét, beleértve oktatási anyagokat, webhelyeket és blogokat, webinárokat, kiállításokat, prezentációkat, promóciót, közösségi médiát és közösségi képviseletet. Kiváltságos vagyok, hogy nap mint nap támogatva és támogatva a cukorbetegség és a prediabetes győzelemben élő nőket.

A nem kezdett, mi a DiabetesSisters?

A DiabetesSisters egy nem-profit nonprofit szervezet, amely a cukorbetegség és a prediabetes minden fajtájával élő nők támogatásáról, oktatásáról és érdekérvényesítéséről szól. Rengeteg online erőforrást kínálunk, és személyi támogatást nyújtunk. Több mint 30 helyszínen és 18 államban havi PODS (DiabetesSisters of the Meeting) találkozókat veszünk fel, oktatunk és koordinálunk 40 önkéntes párkapcsolati vezetővel. Annyira hihetetlen, hogy hallott egy olyan nőről, aki évek óta élt a cukorbetegséggel, de soha nem beszélt senki mással, aki csak az első Meetupjához ment, és úgy érezte, hogy a súlya felemelkedett a válláról. Vagy egy olyan nő, aki évekig ment a PODS Meetupokba, és osztozik arról, mennyit jelent a csoport személyesen neki és cukorbetegségének kezeléséért. Amint a cukorbeteg emberek tudják, a kortársak támogatása életet vált. Ezért van a DiabetesSisters.

Wow, úgy tűnik, mintha a peer támogatás hatásának fényes példája lenne …

Igen! A DiabetesSisters hatalma arra törekszik, hogy olyanokat találjon meg, akik tudják és megértik, hogy az életem olyan, mint a cukorbeteg nő, mert ugyanolyan kihívásokkal küzdő nők. Szinte leírhatatlan, a megkönnyebbülés, a támogatás és a megértés megtörténhet, amikor összegyűlünk és adunk magunknak helyet és időt, hogy beszéljünk a cukorbetegségről. Ez a betegség valóban elszigetelő és ijesztő lehet, és a DiabetesSisters ezzel ellentétes.

És halljuk, hogy a DiabetesSisters részt vesz a betegkutatásban, igaz?

A DiabetesSisters egy PCORI projekten dolgozik abban a pillanatban, hogy bevonja a cukorbetegek és a diabetes melletti nőket azokról a kérdésekről, amelyeket szeretnének látni. Ez egy nagyszerű példa arra, hogy összegyűjtsük az első személyi adatokat egy közösségből, hogy mélyen ássanak és leírhassuk azokat a problémákat, amelyeket meg kell oldani - ez az első lépés a hatékony érdekképviseleti gyakorlatban.

Kisebbségi kezdeményezéssel is foglalkozunk, hogy együttműködjenek a megalapozott vállalkozásokkal, egyházakkal és szervezetekkel a cukorbetegséggel és prediabetával élő afroamerikai és spanyol nők körében. Ezenkívül partnerségi lehetőségeket keresünk olyan szervezetekkel, amelyek érdeklődést mutatnak a kisebbségi populációk szolgálatában. Az első Kisebbségi Kezdeményezést a Silver Springben tartották 2016. áprilisában. Hatvanöt cukorbeteg vagy prediabetes nő vett részt egy egészségügyi fórumban a Black Women's Health Imperative, az USFDA Női Egészségügyi Hivatal, a Montgomery County African American Health Program, és a DiabetesSisters.

És együtt dolgozol a Diabetes Kollektív csoporttal a jövő évi Diabetes UnConference-hez a keleti parton …?

Együtt, a DiabetesSisters és a Diabetes Kollektívum a cukorbetegekkel és szeretteikkel élő embereket egy hétvégén támogatja és oktatja. A két jól megalapozott, sikeres program egyesíti a támogatást és az oktatást egy biztonságos, nem megítéléses térben a cukorbetegséggel élő felnőttek számára. Ez 2014-től először lesz a Hétvégünk a nők számára, és ez a közös vállalat négy konferenciatípust fog felajánlani: egy általános oktatási pálya, egy egyedülálló pálya, egy Diabetes UnConference pálya és egy pálya, amely kizárólag a akik szeretik a cukorbetegeket. A megbeszélés témái közé tartoznak a következők: szív egészség, testkép és táplálkozási rendellenességek, testmozgás, glikémiás index, technológia és a cukorbetegséggel élő szociális-érzelmi szempontok.

Meg tudod osztani, hogy először szerepeltél a DOC-ban (Diabetes Online Community)?

2009-ben találtam a DOC-ot, amikor mindenféle viselkedési változtatást végeztem annak érdekében, hogy remélhetőleg terhesek legyek, miközben a vércukorszintemben és az úgynevezett cukorbetegség "kontrolljával" kapcsolatban más eredményeket tartok. Tényleg aktív voltam a Twitteren és a Facebookon a cukorbetegség miatt, elkezdtem egy D-blogot és néhány éve blogoztam egy kicsit. Manapság elsősorban a DOC-on tartok a Facebookon.

Hogyan segítette a DOC a terhességet és azon túl?

A terhesség nem történt meg számomra a cukorbetegség "menedzsmentje" során tett összes ugrás és korlát ellenére. (A partnerem képes volt szülni a lányunknak.) Mégis találtam ilyen hihetetlen közösséget és valóban legjobb barátaimat a DOC-n keresztül, akik közül néhányan találkoztam és időt töltöttem a való életben. Nem találtam volna meg őket, ha nem tettem volna mindent, amivel meg tudtam találni másokat, mint én, és ott voltak - a számítógépemben.

Rendben, akkor milyen gondolatokat szeretne megosztani a cukorbetegséggel kapcsolatos technológia és az innováció állapotáról?

Reménykedem és csalódott vagyok, izgatott és aggódó, gyakran egyszerre. Azt hiszem, nagyszerű ugrást és javulást fogunk látni "az elkövetkező években", és gyűlölöm ezt a kifejezést, mert azt mondták, hogy gyógyítanak a szüleimmel és a kórházban, amikor 36 évvel ezelőtt diagnosztizáltak. Még nem gyógyítottam. De a D-tech és az innováció, az ígéret valóságosabb.

Különösen a mesterséges hasnyálmirigy minden előrehaladásával kapcsolatban!

Láttam egy AP rendszert a való életben - néhány közülük - az emberek, akik maguk csinálják a #WeAreNotWaiting mozgalmat. SUPER izgalmas. Sírtam, hogy olvastam a gyerekek és a felnőttek különböző hozzászólásait, mivel részt vettek egy AP klinikai vizsgálat során, mert valóban a valóságon túl hangzik. A különböző cukorbetegek nagyobb és kisebb cukorbetegség-vállalatairól az elkövetkező 12-14 hónap összes lehetőségének olvasása is izgalmas. És akkor a közegészségügyi agy aggódni kezd, mennyit fognak fizetni, ki lesz meghívva és képes hozzáférni ezekhez a rendszerekhez, és ki fog kerülni.

Ez kihívás … Erre a feljegyzésre, milyen egyéb cukorbetegség-érdekképviseleti erőfeszítésekkel jár?

Valószínűleg kezdtem el az általános iskolában a cukorbetegség érdekképviseletét, és írtam a saját utasításomat, hogy a glükóz gél csomagjaival együtt szerepeltessem, amit minden tanáraim számára adtam, hogy tartsam magam az asztaloknál. Én is lovagolt és pénzt emelt az éves diabetes kerékpár-a-thons az 1980-as években. 1990-ben, az ADA ifjúsági kongresszusán részt vettem Montana államtitkárént, ahol a fogyatékossággal élő amerikaiak lobbizásánál lobbiztunk. Az évek során támogattam és támogattam magam és más cukorbetegek számára a szociális média révén, valamint az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés bővítésével, a cukorbetegséggel kapcsolatos normák növelésével és javításával, valamint a költségek csökkentésével kapcsolatos szakpolitikai változtatásokat.

Mi történt az érdekképviseleti fronton, és mi nem, véleménye szerint?

Ami igazán csodálatos, amikor sok szerv, csoport és erőfeszítés összefog, közvetlen lépéseket tesz egy adott változásért, és látja a sikert. Például a #WeAreNotWaiting mozgalom és a kapcsolódó projektek, amelyek valóban arra ösztönözték mind az iparágat, mind a szabályozó hatóságokat, hogy bevonják és megalapozzák a cukorbetegek számára szükséges döntéseket, valamint az FDA bevonásával és olyan eredmények megjelenésével, mint például a legutóbbi, a CGM a cukorbetegség kezelésére vonatkozó döntésekhez. Erős, következetes, tartós üzenetet kap a megoldandó problémákról és a szükséges megoldásokról a megfelelő játékosok felé annak érdekében, hogy a mozgás történjen.

Mi a helyzet a szélesebb körű egészségügyi érdekképviseleti munkával?

A közegészségügyet és a társadalmi igazságosságot is támogattam az életem legnagyobb részében: a HIV / AIDS és a szexuális zaklatás megelőzése és reagálása, a reproduktív és szexuális egészség, a faj / osztály / nem / LGBTQ közötti egyenlőtlenségek az egészségi állapot, az alkoholpolitika és a szabályozás terén . Sajtótájékoztatókon, írásos műveleteken, vezetett műhelyeken, gyűléseken, telefonhívásokon, írásos cikkeken, előadásokon, küldött leveleken és törvényes meghallgatásokon tanúskodva demonstráltam és gyújtottam gyertyákat. Olyan csoportokkal és koalíciókkal dolgoztam, amelyek több pénzt gyűjtöttek a HIV-tesztelésre és megelőzésre, új források születtek az új szexuális erőszakra, az alkohollal kapcsolatos reklámokat a stadionokban és a tömegközlekedésben, és eltávolították a koffeinmentes italokat a MINKET.

Mit tehet a közösségünk ezen erőfeszítésekről más betegségi állapotokban?

Tapasztalatom szerint a hatékony érdekképviselet befolyásolja a hatalomban lévőt, hogy olyan változást hajtson végre, amely megoldja a közösséget terhelő problémát. Nem korlátozódik egyetlen egészségügyi kérdésre vagy állapotra sem. Ez azt jelenti, hogy megszervezzük az embereket és szervezeteket, nagyon stratégiai és érdemi cselekvésekkel, és hosszú távra befogva. Azt is jelenti, hogy hatékonyan leírja a költségeket, a veszteséget és a terhet, amelyet egy adott probléma / betegség egy egész embercsoportra helyez, miért nem elfogadható ez a teher, és támogatja a probléma megoldásának (vagy legalábbis csökkentésének) módját.

Miért léptél be a Patient Voices versenybe, és mit izgatottál leginkább az Innovációs Csúcstalálkozón?

Szeretem hallani és megosztani azokat az embereket, akik minden szinten támogatják a cukorbetegek bármilyen típusát. A kollektív hangunkban és cselekedeteinkben jelen lévõ dinamikus hatalom inspiráló és élénkítõ, és reméltem, hogy megtapasztalhatnám a cselekvésben.

Köszönöm, Sarah! Alig várom, hogy a DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozón a San Franciscóban hamarosan jöjjenek létre.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.