Páciens hangja győztes Melissa Lee Sings Diabetes Advocacy Song

Az elmúlt néhány hétben szórakoztató volt a PWD-k bemutatásával, amelyek a 2014-es DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjas versenyünk nyertesei voltak, akik részt vesznek a Stanford University novemberi innovációs csúcstalálkozóján. Sok új barátommal együtt örömmel üdvözöljük a két múlt nyertest is, akiket újra kiválasztottunk a betegek közösségi küldöttjeinek.

Ma örülünk, hogy újra beillesztjük Melissa Le

e-t, akit 2013-ban profiloztunk. Az 1-es típusú több mint negyedszázaddal ezelőtt diagnosztizált, ez a 30-as Dallas-i TX terület professzionálisan működik mint magánhangoló tanár, de sokan közülünk jobban ismeri a D-Advocacy erőfeszítéseit, amelyek közé tartozik a Sweetly Voiced blogolás és a vezető szerepet a Diabetes Hands Foundation-lel. Ez az elmúlt év, még aktívabb volt, és sokat osztozik az újdonságokról és a tavalyi tapasztalatokról.

DM) Először is meg tudod mondani a cukorbetegség történetét azoknak, akik még nem ismertek?

ML) 1990-ben diagnosztizáltak 10 éves koromban, a DKA (diabéteszes ketoacidózis) kómában. A 90-es éveket 10-16 éves korban injekcióval töltöttem A1c-vel, és 2000-ben inzulinpumpával kezdtem. 2008-ban újonnan feleségül vettem, és kétségbeesettem, hogy a biztonságos terhességhez szükséges kontroll szükséges, a férjem küldött egy link a DiabetesMine-re, és onnan felfedeztem a Diabetes Online Közösséget. Mivel a közösségi támogatás felfedezése (és ezzel együtt annyi információ), sikerült az A1c-t fenntartani az 5-7% -os tartományban az elmúlt 6 évben, és két gyönyörű gyermekem van. Most vagyok a cukorbetegek és a sokkal tájékozottabb betegek ügyvédje, mint korábban.

Ez lesz a második alkalom az innovációs csúcstalálkozón … mi jutott el a 2013-as eseménytől?

A tavalyi csúcstalálkozó egészen fordulópont volt számomra. Bár mindig vokálam volt (több szempontból is), csak a csúcstalálkozóig értesültem arról, hogy mennyire hiányzott a páciens hangja a cukorbetegség egyes szektoraiban. A biztosítási vezetőkkel foglalkozó Payers Panel a saját kihívásaikat és problémáikat megvitatta - mint bárki, aki ott volt, felidézi - megvilágosító és (ahem …) vitatott. Egy maroknyi rabble-rousers között voltam, akik azt találhatják, hogy nagyon sok perspektívájuk van megosztani. Hihetetlenül szívélyes, őszinte nyitott fórum volt, és soha nem fogom elfelejteni a beszélgetéseket, amelyek ebből a lehetőségből jöttek ki, beleértve azt is, amellyel Dallasba tartó hazautazással találkoztam Dallasban, ugyanazon biztosítási vezetők mellett.

Ön nagyon aktív volt a Diabetes Hands Alapítványban, különösen az elmúlt évben … mi okozta ezt?

Amikor tavaly elhagytam a csúcstalálkozót, elindítottam egy kampányt a Diabetes Hands Alapítvány pénzének megszerzésére, öt hete 50 mérföldre sétálva, és néhány zenei videót készítettem útközben. Hiszek abban, hogy szenvedélyesen küldetésükben senki sem érzi magát egyedül a cukorbetegséggel. Csaknem 20 évet töltöttem egyedül, és az én kontrollom szenvedett - nem is beszélve a lelkemről. A DHF igazgatótanácsának elnöki pozícióját 2015-ben átveszi.

És csak nemrég szeptember 1-én elindítottam egy négy hetes cukorbeteg paródia zenei videokampányt, hogy pénzt gyűjtsünk a szervezet számára tömeges finanszírozási webhelyen, a Razoo-nál:

Melissa első videója, Treat More Mérsékelten

Melissa második, D-Paródia videója, amely egy népszerű dallamot énekelt az animációs filmből, Frozen!

(Ne felejtsd el megnézni a D- Paródia kampányoldalt, és adományozd a félelmetes Diabetes Hands Foundation-hez, ha olyan hajlékonyak vagytok!)

Fun stuff, és milyen hang! Mi mást tettél?

A DHF-nél végzett munkám mellett az

Édes Élet online magazinnal is foglalkozom, és a Diabetes Daily munkájára szert tettem, és néha még egy esélyt is kapok írni a saját blogomban Sweetly Voiced . Hamarosan új blogot fogok létrehozni, amely a gyermekek lelkibetegséggel és érzékszervi feldolgozással kapcsolatos kérdéseinek kihívásaira összpontosít. Mit gondolsz, hogy megváltozott a D-tech táj, az utolsó csúcstalálkozó óta?

A technikai táj legnagyobb változása a #WeAreNotWaiting kampány robbanása volt. A betegek nem várják, hogy az eszközgyártó vállalatok megoldást nyújtsanak az adatok felülvizsgálatára. A CGM a Cloud Facebook csoportban már több mint 5 000 taggal rendelkezik. Az emberek felszerelik a CGM eszközeiket, hogy adatokat küldjenek a második képernyőnek, lehetővé téve a szülők számára, hogy távolról figyeljék gyerekeiket az iskolában és a sleepover-eken, lehetővé téve a házastársak számára, hogy velük utazhassanak, amikor utazik, stb. A mozgás energiája és lendülete hihetetlen.

A létrehozott eszközvállalatok sem túl messze vannak hátul. A nyáron a vállalatok bejelentései úttörőek és meglepőek voltak - a Tidepool-kal, a nyílt API-val, a következő generációs interoperabilitással rendelkező eszközöket bejelentő vállalatok, stb. Ez egy izgalmas év a cukorbetegség-technológia követésére.

Van-e személyes tapasztalata a #WeAreNotWaiting vagy a diabeteses adatok hackelésével?

A férjem, Kevin saját alkalmazását tervezte, amely push-értesítéseket küld az Android készülékeihez.

d figyelmezteti őt a munkahelyemen a CGM-adatokkal anélkül, hogy rengeteg további lépést kellene tennie a jelenlegi népszerű verziókban. Azt mondja, hogy az alkalmazás kompatibilis a felhőcsoport CGM-jével végzett munkájával, és kiegészíti azt. Más igényt kielégít. Figyelembe véve őt (és mindezeket a szülőket és pácienseket) a kódolási készségüket arra törekedték, hogy megnyissák az adatainak visszakeresését.

Mit gondolsz, hogy mindez befolyásolja az idei csúcstalálkozót?

Az elmúlt évben úgy tűnt, mintha a készülékgyártó vállalatok egy kicsit áthelyeznék az ülőhelyüket, aggódva amiatt, mit tehetnénk, mint betegeket, akiknek ezzel a protokollal való páratlan hozzáférése miatt aggódtak a szellemi tulajdonjogok, az FDA, a verseny miatt. Idén? Azt hiszem, mindenki felborul, és beszélni szeretne arról, hogy milyen előrehaladás történt minden egyes fronton. Minden vállalat szívesen nyilatkozik arról, hogyan nyitotta meg a hozzáférést a betegek és a szolgáltatók számára. Azt várom, hogy ez egy másik - és pozitív - beszélgetés.

Ez olyan nagyszerű, Melissa! Köszönjük, hogy újra inspirált. Maradjunk a jövő héten, interjúval, Christel Aprigliano-val, aki visszatér a páciensünkhöz!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.