PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
Az a tény, hogy egy maroknyi gyártó jelenleg a cukorbetegségre vonatkozó adatokra támaszkodik. Rendszereik összegyűjtik ezt a létfontosságú egészségügyi adatot számunkra, de úgy tervezték, hogy visszatartsák, hogy kizárólag termékeikre támaszkodhassanak, hozzáférjenek hozzá, oszthassák meg vagy elemezhessék.
Egyre több beteg találja meg ezt a tűrhetetlenet, és elakad a várakozás, hogy a Pharma-ágazat régóta lemondjon a nyílt szabványokról.
Én egy kicsit megszállott vagyok ezzel a kérdéssel, és ez volt az alapja az idei DiabetesMine Innovation Summit eseménynek. És folyamatosan hallom azokat a betegeket, akik a saját kezükben vesznek részt. Az egyik ilyen Benjamin West, egy harmincéves típusú szoftverfejlesztő, aki San Francisco-ban él, és a Meraki hálózatépítő cégnél dolgozik (a Motel 6 és a Peet kávéjának wifi-jét használja). Szabadidejében egy webalapú "homokozó" -et hoz létre, és új tech-savas PWD-ket keres fel, hogy segítsen neki feltörni a cukorbetegek adatmegosztás kódját. Nem viccelek!
"A szivattyú csatlakoztatva van Önhöz, és terápiát végez Önnel, megvan az a joga, hogy ismerje és hozzáférhessen ezekhez az orvosi nyilvántartásokhoz, de valamilyen oknál fogva a szivattyúk és a glükózmérők nem működnek Így van az egyetlen módja annak, hogy átvegyék az eladókat, azt hiszem, itt van egy igazi etikai kényszer, etikus hiba "- mondja Benjamin.
Sokat hangzik, mint az ePatient Movement rali sírása, "Gimme my damn data!"
Több projekt Benjamin egyidejűleg fut, beleértve a firmware létrehozását Beaglebone-hoz (egy iPhone stand-in); együttműködve a DUBS (Diabetes Understanding By Simulation) nevű adatbányászati erőfeszítéssel; Insulaudit, egy Python könyvtár létrehozása, amely számos eszközről próbál adatokat gyűjteni; és a "Decoding CareLink" projekt, amely a CareLink USB stick-ot, például egy távirányítót használja a szivattyú irányításához és az adatok letöltéséhez.
függetlenül attól, hogy Ön egyetért-e azzal, hogy az ipar köteles ingyenes adatait átadni, úgy vélem, néhány cukorbetegségben azt állítják, hogy a termékek átjárhatósága és az adatmegosztás megkönnyítése nélkülözhetetlen a jobb eredmények eléréséhez ezekből az eszközökből . Más szóval, ehhez a kapcsolathoz szükséges az ellátás javítása!
"Napról napra nem tudok adatokat szerezni ezekről az eszközökről, egy másik nap, hogy sokkal veszélyesebb vagyok," mondja Benjamin. "A mindenhol elérhető technológia ezáltal könnyűvé teszi ezt a dolgot, mint a lego blokkokat. "van egy programom, amely integrálja a szivattyút és a mérőt a mobilom … A kommunikációs protokollok összekötése nem nehéz, csak titok."
Csak ki Benjamin West?
Benjamin írt az FDA-nak, számos megbeszélést írt a TuDiabetes projektjeiről, és még megpróbálta bevonni a Társaságot a részvételen alapuló orvostudományba, hogy segítsen neki összegyűjteni egy csapatot a Sanofi's Collaborate / Activate crowdsourcing versenyre a tavaly - de senki sem harapott.
Miután a diagnózis hit ("töltöttem néhány rossz napot a kórházban") ment egy endokrinológus Little Rock, AK, aki kiképzett a fecskendőket, de átállította egy inzulin pumpát egy éven belül, idézve szivattyúzva, mint a Gold Standard Care.
Ehelyett elkezdte írni a vércukorját a jegyzetlapra, amelyet hamarosan belefulladt. Ezzel több éven keresztül teljesen lecsapta. A megfelelő adatkövetés nélkül a vércukormérje teljesen ki volt téve. "A kórházba valójában néhányszor elmentem" - mondja.
Rájött, hogy az informatikai munkájától elvárható, hogy "megy gazember" a szükséges cukorbetegek adatkapcsolatainak létrehozásához. "Tudjuk, hogyan kell létrehozni egy hálózatot, hogy működjön mindenkinek. fejlesztőcsapat (kb. 6 fő), de van egy webalapú menedzsment konzolunk, amelyet bárki kitalálhat, vagy másokkal is megoszthatja a kapcsolatot. "Az adatbányászokkal az apjával, korábban a Lawrence Livermore laboratóriumokkal van kapcsolata, akik jelenleg az AT & T analitikus és előrejelző szoftvereket fejlesztenek. Benjamin testvére, Nathan is, aki befejezte a diplomát a számítástechnika területén. A Beaglebone firmware-jével dolgozik - egy "nyitott fedélzeti iPhone" -on, amely lehetővé teszi a fejlesztők számára, hogy kiegészítőket építsenek. "Nathan minden cukorbetétes eszközemmel csatlakoztatta az USB-t, SMS-t küldhet, és az egyik eszközt az internethez csatolja Nem kell speciális szállítói támogatást, csak más eszközöket lehet hozzáadni! " Benjamin mondja.
Egy olyan srác, akivel együtt dolgozik, Will Johnson a Berkeley-ben, CA (a DUBS megalkotója) nyilvánvalóan kifejlesztett egy olyan eszközt a glükóz-előrejelzésekhez, amelyek a betegek számára előnyösek lehetnek.
Példaként: az egyik "hacker" projekt, amelyen dolgoznak, a CareLink USB stick, például egy távvezérlő, az adatok letöltésére és egyéni elemzés elvégzésére, majd terápiás terv készítése a következő 6 órára, figyelembe véve fontolja meg étkezési vagy gyakorlási terveit. Azta!
Kiderült, hogy a Medtronic valójában saját távirányító eszközeit forgalmazza, de az egyik, amit Benjamin készít, kevesebb gomb, több funkció és kevesebb felhasználó testre szabható.
A tulajdonjogokkal kapcsolatos etikai érveket illetően Benjamin ezt a kapcsolatot egy geeky, de releváns előadással látja el "az általános célú számítástechnikával kapcsolatos következő polgárháborúról."
Érintkezési pontként megkértem a tisztelt cigizgéstechnikai guru Scott Hanselman-t Benjamin munkája (valójában a történetre bocsátott). Egyszerűen azt mondja, hogy amit Benjamin csinál, "szuper innovatív".D-Hackers Wanted!
Röviden, Benjamin több munkatársat keres, hogy átláthatóvá tegye ezeknek az eszközöknek az ellenőrzését. "Az egyetlen módja annak, hogy ezt tegyem, egy olyan könyvtár létrehozása legyen, amely lehet párhuzamosan
. a gyártóknak dokumentumok megnyitását a protokollok felé. "
" Szükségünk van kódolókra, IT problémamegoldókra, dokumentálókra és olyan gyártókra, akik nagyon izgatottak az innováció miatt. Nem kell professzionális fejlesztőnek lenni. jó a technikai rejtvények megoldásánál. "
" Amint megkapjuk az adatok dekódolását, meg kell tudnunk a vizualizáció programozását, kihívnám az olvasóidat, hogy segítsenek nekem tökéletes vizualizációs sorozatot kialakítani "- mondja, hozzátéve, hogy a Glucosurfer jó példát nyújt.
A szállító oldalán Hanselman úgy véli, hogy a protokollok megnyitása csak a piaci nyomás eredményeképpen fog megtörténni. "Ha a cég meg akarja zárni, akkor hagyja abba, hogy az emberek megszüntessék a vásárlásukat" - mondja.
"Más szóval, mi betegeket (ügyfeleinket) kell nyomást gyakorolniuk ezekre a vállalatokra, hogy tisztességes legyen?" Megkérdeztem.
Az érdekelt felek itt felvehetik a kapcsolatot Benjamin Westvel.
Jogi nyilatkozat
: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.
Jogi nyilatkozat
Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit.Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
