Tidepool kezeli a cukorbetegség gondozása után a Fehér Ház látogatása

Miután rázza az Egyesült Államok elnökének kezét és beszélget vele a szenvedélyről - ebben az esetben a technológia által vezérelt cukorbetegségről - ez nem tűnik olyan sokat az élet megérte.

De a D-Dad Howard Look, a Tidepool nonprofit Open Data Group vezérigazgatója számára még izgalmasabb idők jönnek arra a sarkára, hogy néhány hónappal ezelőtt meghívták a Fehér Ház Precision Medicine Initiative Summitra.

Biztosan! Az elmúlt hat hónapban gyors mérföldkövet jelentettek:

A Tidepool Blip termék platformja november óta nyilvánosan elérhető. Jelenleg 1, 500+ aktív felhasználója van, és több mint 30 klinikában és orvosi rendelőben használják.

• A Blip a kutatók adatgyűjtő központjává válik, beleértve annak megváltoztatását, hogy a T1D kutatás egyik legnagyobb koordinációs központja hogyan végzi tanulmányait.
• A cég zárt hurkú technológiai fejlesztőkkel dolgozik, hogy alkalmazza nyílt forráskódú platformját, és szakértelmet tervezzen a következő mesterséges hasnyálmirigy-technológia létrehozásában, mint a Beta Bionics iLet Bionic Pancreas kettős hormonrendszere.
• A Bide-tesztelés folyamatban van a Tidepool's Nutshell alkalmazásban, amely a carb-számláló és az élelmiszeradatokra koncentrál.

"Nagyon büszke vagyok arra, amit elértünk, de ugyanakkor úgy érzem, mintha csak elkezdenénk, és csak megragadják a felszínt, ami lehetséges" - mondja Howard. .

Röviden, a Tidepool ezen a napon nagyon sok a horizonton.

Tidepool, Dióhéjban

Felfrissülés: A Tidepool által a 2013-as kezdete óta kifejlesztett Blip platform célja, hogy több cukorbeteg eszköz adatait egy központi helyre összegyűjtse. Ennek megkönnyítése érdekében a vállalat történelmileg sikeresen írta alá a megállapodást legalább hét vezető eszközgyártóval - a Dexcom, a Medtronic, az Insulet, a Tandem, az Abbott, a LifeScan OneTouch és a Bayer Contour mérőeszközökkel.

A San Francisco-ban, CA-ban alapított kilenc személyiség szintén jó barátok a mi

bányában;

A Tidepool kétéves DiabetesMine D- Az adatcsere-technológia fóruma azóta kezdődött 2013 novemberében. Tehát igen, egy kicsit elfogult, de őszintén szólva a technológia és a nyílt forráskódú adatplatform önmagáért beszél. A DiabetesMine Innovációs Csúcstól 2015 novemberében indított Blip a HIPAA-kompatibilis biztonságos kiszolgálón fut, és olyan társalkalmazásokat kínál, mint például a Blip Notes, amelyek segítségével a felhasználók későbbi referenciájukhoz rögzíthetik a vércukorszintre vonatkozó megállapításokat, vagy megvitathatják a orvos. Blip tesztelési fázisom óta személyesen használtam Blip-et, és be tudom mutatni, hogy ez egy nagyszerű eszköz a cukorbetegség összes adatának - nevezetesen a Medtronic szivattyúm és a Dexcom CGM - együttes megjelenítéséről - amely eddig nem volt minden olyan beteg számára, aki ezt a termékkombinációt használja. Azért dolgozom, hogy az én endoom aláírta a platformot, de közben azt mondja, hogy nagy hatással van az adatmegosztási képességekre.

Beszélő cukorbetegség a Fehér Házban

Február 25-én Howard a Fehér Házba utazott a Precíziós Orvostudományi Kezdeményezés csúcstalálkozóján, ahol a "Változások bajnokai" az egészség javításának és a betegség kezelésének átalakításában.

"Változás bajnoka" Változás készítői.

Ez a Barack Obama elnök által az uniós unió címének az elmúlt évben bejelentett kezdeményezés első évfordulója volt. A legtöbb tartalom a DNS szekvenálására koncentrált, és személyre szabott drogokat és kezeléseket tervezett a rák és más betegségek kezelésére, de figyelemre méltó figyelmet szentelt az egészségügyi adatokhoz való hozzáférés kérdéseiről és a betegek felhatalmazásáról - ahol ott volt Howard.

Azt mondja, felhívta a Fehér Ház Tudományos és Technológiai Politika Hivatalától, és azt mondták neki, hogy készítsen egy ötperces prezentációt a Tidepoolról és a munkájukról. Nem volt világos, hogy maga az elnök lenne az eseményen. De az utolsó pillanatban Howard újabb felhívást kapott, amelyben felszólította, hogy az elnökkel egy panel tagja legyen -, és ragaszkodva ahhoz, hogy ezt a tényt tartsa alá.

Most nézheti meg a YouTube-videót a következő 40 perces panelbeszélgetésről (kicsit a Howard részeihez kell görgetnie).

Nagy örömmel töltöttük el, hogy a Tidepool-ot és a Diabetes Community újdonságait felidézi, amelyek a #WeAreNotWaiting mozgalmat - a Nightscout és az OpenAPS forradalmi eszközöket -, valamint a Bigfoot Biomedicalt hozták létre, amely az egykori Asante Snap inzulin pumpáló technológián alapuló zárt hurkú rendszert hozott létre .

Három hónappal később Howard azt mondja, hogy még mindig a tapasztalatból fakad, ami fordulópontot jelentett a Tidepool számára az egészségügyi ellátás megváltoztatásával és a páciens közösség felhatalmazásával folytatott beszélgetés során.

"Nagyon szürreális élmény," mondja. "Még mindig nem tudom elhinni, hogy meghívást kaptunk arra, hogy találkozzunk az elnökkel, és hogy az 1-es típusú cukorbetegség egy kiemelt történet legyen. Annyira hihetetlen megtiszteltetés volt. "

(

A szerkesztő megjegyzése: A Tidepool nem az első olyan T1D-központú entitás, amely Obama-val találkozott. A Sproutel, a Jerry the Bear nevű elindulása a Fehér Házban 2014-ben látogatott. Nagyon jó tudni, hogy ez az elnök annyira ki volt téve a D-Community innovációknak!

) A Howard emlékezetes kiemelései között olyan viccek állnak, amelyek elrejtették az elnököt, és képesek voltak "apa-apának" beszélni vele arról, hogy mennyit költ lányok főiskolára. Howard is írt egy posztot a Tidepool blogjában szerzett tapasztalatairól. "Az a dolog, ami igazán rám támadt, mennyire mélyen befogadja az elnököt ebben a történetben, valóban megérti az adatok felszabadításának fontosságát, a betegek felhatalmazását és a betegadat-tulajdonjogot" - mondja Howard. a páciensek elkötelezettsége az egészségügyre vonatkozik. "

Egyszerre Howard azt mondja, hogy elgondolkodtatja az elnököt, de úgy döntött, hogy talán nem a legjobb ötlet az összes titkos szolgálatnál a szobában. Ehelyett megrázta Obama kezét, és a másik kezét az elnök bal karjába helyezte.

A Precíziós Orvos Kezdeményezés panel egy másik, Washington D. C. eseményt egy hét múlva egyesítette, ahol Howard tanúbizonyságot tett az U. S. House albizottságának a tudományos és kutatási találkozó előtt. A JDRF Capitol Chapter eseményén is akkoriban beszélt, így a Capitol Hill jelenlétében a cukorbetegséggel kapcsolatos tanácsadás és tudatosság háromszoros ütéses győzelmet aratott!

A Tidepool számára a Fehér Ház és a D. C. aktivitása egyre jobban tudatosította a munkájukat, és a végükön elindult a tevékenység.

"Az utóhatások még mindig megtörténtek, és mindenféle módon mérik a webhelyünket, az e-maileket, a szoftverekhez való feliratkozásokat, a kutatók kéréseit … Ez csak a hatalmas hullám lendülete."

A diabetes kutatása megváltoztatása

Az egyik legjobb fejlesztés a Tidepool hatása volt a cukorbetegség kutatására.

Jelenleg a Tidepool két kulcsfontosságú klinikai vizsgálatban vesz részt:

A Replace BG vizsgálatot a T1D Exchange végzi, annak érdekében, hogy megmutassa, hogy a CGM adatok pontosak az inzulinadagoláshoz mint ujjlenyomatadatok, és

Dexcom A DIaMonD tanulmány, amely a CGM technológiát vizsgálja az inzulin többszörös napi injekcióval (MDI) rendelkező emberek rendszeres ujjaival szemben - a vizsgálatból származó korai adatokat várhatóan ezen a nyáron az American Diabetes Association tudományos szekcióinak

• Alapvetően a kutatók a Tidepool szoftverét egyszerű módszereivé teszik korrekt adatok gyűjtésére a több cukorbetegségű eszközökről, majd az adatok elemzésére. Valójában forradalmi, hogy a kutatók azonnal hozzáférhetnek az adatokhoz, miután feltöltötték ezeket a nyílt API-kat, amelyek valós idejű tanulmányi protokollelemzést tesznek lehetővé, míg a tanuló résztvevője még mindig ott van a klinikában! Ez nagyon fantasztikus, mint a hagyományos "várakozás és szemlélet" megközelítés az adatok elemzése.

Valójában a magasan elismert JAEB Center - amely a T1D Exchange minden kutatási tanulmányát végzi - elmondta a Tidepool számára, hogy platformjuk különbséget tett abban, hogy miként járnak üzleti tevékenységük során.

"Nemrég elmondták nekünk, hogy egy tervezett közelgő tanulmányra … arra a következtetésre jutottak, hogy az egyetlen módja ennek a tanulmánynak a futtatásához a szoftverünk használatához, ez elég alázatos és izgalmas számunkra, hogy azt gondoljuk, a legnagyobb koordinációs központ az 1-es típusba tartozik a kutatásukhoz "- mondja Howard.

Nagyon jó!

Mi a következő?

Tudjuk, hogy a D-Közösségnek sok a várakozása az elkövetkező hónapokban - bár Howard habozott beszélni az időzítési sajátosságokkal, mert nem akarja "túlzottan megalázni" és csalódást okozni a T1D közösségnek, és visszaesések a múltban.

De azt mondja, hogy a Tidepoolnak két új eleme van a béta tesztelésben, és remélik, hogy június elején készen állnak az ADA tudományos szekcióinak bemutatására:

Apple Health: > a felhasználók megtekinthetik a Dexcom G5 adatokat közvetlenül az Apple Health-től és automatikusan elküldhetik a Tidepool Blip platformjára.

Dióhéj:

Ez az izgalmas alkalmazás, amely ma már túl van a prototípusfázisban, és "életre kel", felajánlja az adatmegosztó eszközt a szénhidrátszámláláshoz és nyomon követi az adott ételnek a felhasználó véréhez cukrot, valamint képeket készíthet, és megjegyzéseket tehet arról, hogy hova evett! A Tidepool úgy írja le ezt, mint "a cukorbetegek számára elképesztő módja annak, hogy nyomon kövessék, hogyan reagálnak testük az étkezésükre, így jobb adagolást és általános betegség-kezelési döntéseket hozhatnak."

• Amíg a Tidepool nagyszámú eszközzel kínálja a kapcsolatot, még nem költözött be a generikus vagy off-brand mérők arénájába - részben az érintett munka miatt, és egyszerűen csak hatékonyan koncentrálhat a nagy név-márkaméterekre, amelyeket több ember használ. Howard azt mondja, hogy izgatottak az új felhővel összekapcsolt glükózmérők, mint a Livongo, a Telcare és az iHealth, mivel a beépített vezeték nélküli képességek a legtöbbet a Tidepool munkájához veszi. A felhőbe sugárzó adatokat csak "megragadhatják" anélkül, hogy további kódokat és protokollokat kellene írni.
• ha az adatokat átadja, és lehetővé teszi a felhasználók számára, hogy teljes mértékben irányítsák, és lehetővé teszik, hogy az alkalmazásfejlesztők hozzáférjenek az adatokhoz, mágikus dolgok történnek. Howard Look, a Tidepool vezérigazgatója> A zárt hurkú rendszerek fejlesztése kulcsfontosságú, és nagyszerű élmény volt - mondja Howard. A Tidepool segített tervezni az első iLet Bionic Pancreas felhasználói felületet tavaly, és most dolgozik újonnan létrehozott Beta Bionics csoportjával a következő generációs felhasználói felületen. Láthatjuk az iLet múltbeli lefedettségét, valamint a Tidepool üzeneteinek sorát az UI tervezési munkáiról. A megállapodás egy része az volt, hogy mindent nyíltan és nyilvánosan szabadulnának fel, a T1D közösség javára, mondta Howard.

"Nagyon örülünk a cukorbetegek ökoszisztémájának előmozdításában, amelyek közül néhányat majd írunk, és néhányat mások írnak.Mindig elmondtuk: nem tudjuk, mi a válasz, a legjobb alkalmazások tekintetében a cukorbetegség kezeléséhez. De ha megadja az adatokat, és lehetővé teszi a felhasználók számára, hogy teljes mértékben irányítsák, és lehetővé teszik az alkalmazásfejlesztőknek, hogy hozzáférjenek az adatokhoz, mágikus dolgok történnek. "

Nos mondta, barátom!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.