Csodálatos Advocate Jim Schuler D-Link az ő NY közösségében

Nyugat-New York-i kiskorúaként az első lépés nagyjából ugyanaz, mint bárhol máshol, hogy megkapja azt a nem-üdvözlendő hírt: látsz egy endokrinológust.

De ha látsz egy Endo-t a Buffalo-i Női és Gyermek Kórházban, akkor egy speciális szórólapot is átadsz egy helyi D-Link nevű támogató csoportnak. Igen, orvos által ajánlott támogatási beállítás (!) A 12-20 éves betegek számára, akiknek emlékeztetniük kell az újonnan diagnosztizált (vagy nem túl új) betegeket arra, hogy nem egyedül vannak. A csoportos megbeszélések azokról a sürgető kérdésekről és aggodalmakról szólnak, amelyek jellemzően tini és fiatal felnőttkorban jelentkeznek, amikor a cukorbetegség általában egy vad utazáson ment keresztül.

Ha részt vesz a D-Link találkozók egyikében, akkor találkozhat a felelős főnökkel - a 22 éves Jim Schuler, a jelenlegi csoportvezető évtizedek óta saját típusú 1 tapasztalata az övében. Jim nem indította el a csoportot, de a középiskolában tartott ülésekre, és nagyon aktív tagból oktatóként nőtt fel, és most vezetője. Ő is nagy szerepet játszott abban, hogy növelje a csoport méretét a közelmúltban a közösség és a média. És ezért gondoltam, hogy tökéletes illik az Amazing Advocate sorozatunkhoz.

Cait Patterson gyakornokunk nemrégiben jutott el Jimmel, ami önmagában kihívás volt, hiszen most kezdődik az első orvosi egyetemi éve! Beszéltek arról, hogy mi teszi a D-Link-t egyedülállóvá, amit lát a csoport előrehaladása, és Jim személyes tervei a jövő számára.

DM) Így kezdjük el a diagnózis történetét …

JS) Tíz évvel ezelőtt diagnosztizáltak 12 éves koromban. Augusztus 2-ig hivatalosan tíz év lesz. Nagyon sok klasszikus tünetem volt, sokat pisilni és inni kevés fogyás. Elég vékony volt ahhoz, hogy elkezdődhessem, de elvesztettem, mint 10 fontot ezen a nyáron. De a pisilni és az ivás volt a leginkább észrevehető tünetek. Emlékszem, hogy ivott gallonokat és literes tejet - minden nap úgy tűnt. Ez volt a nyár, ezért csak felszeleteltem, hogy kiszáradtam, de az édesanyám olyan okos, mint ő, elvitt az orvoshoz, mert aggódott és buh-da-bing: cukorbeteg volt!

Mi más emlékszel a diagnózisra?

Két nappal a diagnózisom után augusztus 4-én elmentünk nyaralni. Így körülbelül másfél napig kezeltem betegben, majd egy másik repülőgépre mentünk, Montana-ban két és fél hétig . Közvetlenül mielőtt elmentünk, a kórházból kifelé futottak, visszamegyek, és próbáltak csomagolni, próbálva megőrizni a dolgokat a szokásos módon. És akkor a bátyám születésnapja augusztus 3-án van, ezért vissza kellett menniük, hogy megünnepeljék a születésnapját, és megkapják neki egy tortát, majd vissza fognak menni a kórházba, hogy meglátogassanak.Szóval nagyon stresszes volt a szüleimnek, de nagyon jól voltam. Egész nap az oktatási órákon voltam.

Mikor jelentkezett meg először a D-Link-szel?

Körülbelül 9

th ^{kategóriába kezdtem, szóval lássuk … körülbelül hat vagy hét évet. Tagként kezdtem a találkozókra, és nagyon érdekelt, hogy nemcsak az orvostanhallgatókkal beszélgettek és hallottam, mit mondtak, hanem az orvostanhallgatókról is, mert nem tudtak sokat a cukorbetegségről. Aztán egyszer a kollégiumba kezdtem, és cukorbeteg táborban kezdtem dolgozni, olyasmit fordítottam a tagtól, hogy valamiféle facilitátor és vezető megbeszélés volt, nem hivatalos szerepben, hanem az az időben találkozókkal foglalkozó orvosok hogy irányítsa az olyan kérdésekben folytatott megbeszéléseket, amelyekről tudtam, hogy az emberek a jövőben foglalkoznak. És most, néhány évvel azután, hogy elkezdődött, átköltöztem a találkozók megtervezésében, a témák megvitatásában, a dátumok tervezésében és az adminisztratív feladatokban.}

Mi a D-Link eredete?

Ezt a Buffalo Egyetem végzi, az egyetlen gyermekgyógyászati ​​endokrinológiai központban a Női és Gyermekkórházban. Ezt számos orvos hallgatta meg, akiknek a testvérei az 1. típusúak voltak, és akik látták, hogy küzdenek és vissza akarják adni a közösséget, hogy ebben a pillanatban voltak. Küldtek egy éves szórólapot minden témával és találkozó időponttal stb. Érdekelték és részt vettem az első találkozómon, a többi pedig történelem, ahogy azt mondanák.

És mi jár egy tipikus D-Link csoportos munkamenetben?

Van egy meghatározott téma idő előtt, és megpróbálok maradni a témában, és fedezni annyi grou

nd, amennyit csak lehetséges, de egy idő után könnyű sodródni. Természetesen, ha van egy előre meghatározott téma, de senki sem akar megbeszélni, vagy bármi baj van, megvitatjuk a tagok elméjével kapcsolatos relevánsabb kérdéseket. Minden cukorbetegséggel kapcsolatos kérdés: sport / atlétika, iskola, orvosok, kapcsolatok, barátok, szülők, vezetés, és ha valaki megkérdezi, ivás - inkább azt kérdeznék tőlem, és tudni kell róla, mint veszélyes helyzetbe kerülni.

Néha a "támogató csoport" kifejezés nem népszerű … ez számít?

Szigorúan szólva "támogató csoportnak" neveznék, bár nincs semmi baj ezzel. De ezek a szavak néha negatív konnotációval bírnak, tehát ha úgy érzem, hogy az emberek elriasztják az embereket, nem használom a kifejezést.

Tudja-e, hogy a D-Link "csoportbeszélgetési" modellje egyedülálló vagy léteznek-e hasonló programok?

Hasonló csoportok valószínűleg valahol léteznek, de más facilitátorokkal soha nem kerestem fel velünk a kapcsolatot, vagy próbáltam elérni … bár valószínűleg meg kellene.

A cukorbetegségre vonatkozó előrejelzés a közelgő témában (augusztusban) egy támogató csoportról szóló beszámolót készít, és arról beszélek velük a közelmúltban. A Buffalo-nál található D-Link mellett a PODS (cukorbetegek szülöttei) is rendelkezünk, amely az újonnan diagnosztizált 1-es típusú szülők bármelyik korában diagnosztizálható. Megpróbálok együtt dolgozni ezzel a csoporttal, és arra ösztönözném a gyermekeink szüleit, hogy jöjjenek el a csoportunkhoz, hogy eljussanak a csoporthoz Van egy felnőtt típusú 1-es csoport is, amelyen én is részt veszek, és arra biztatom azokat a gyerekeket, akik valamilyen "végzettséggel" rendelkeznek csoportunkból, hogy eljussanak ebbe a csoportba. Szeretem, hogy folyamatosan támogatást nyújtunk az egész szakaszban. Mindkét csoport elkülönül tőlünk, és a találkozók szervezésére helyi PWDs. Bátorítom a három csoport közötti interakciókat, és aktívan igyekszem átadni az embereknek azokat az információkat, amelyekből hasznukra juthatnak.

Te váltad a PR-erőművé a D-Link-nek, helyes?

Az elmúlt évben azt mondtam a fickóimnak és az orvostanhallgatóknak, hogy sokan megjelennek a klinikán, és azt mondják: "Van valami ott, ahol találok másokat, akik kapcsolatot létesítenek?" Nem tudják, hogy létezünk. És mindig olyan frusztrálónak találtam, hogy a szó nem elégedett ki.

Tehát az elmúlt évben tényleg keményen dolgoztunk a történetünk elhárításánál, és kapcsolatba léptünk a helyi médiával, újságokkal és rádióállomásokkal, és ilyen jellegű dolgokkal. Néhány hónappal ezelőtt megjelent az első cikkünk, és mivel ez történt, sokkal több e-mailt kellett válaszolnom a csoportunkba érkező emberekkel kapcsolatban. A gyerekek és a szülők egyaránt inkább érdekelnek és küldenek kérdéseket. Tehát a médiatájékoztatás valóban segített, és nagyon örülök ennek.

Melyek a következő lépések vagy jövőbeni célok? Hogyan szeretné a D-Link növekedését a jövőben?

Az egyik legjobb dolog, amit valaha is csináltunk, az az ülés helyét egy központi helyre helyezi, ahol több gyerek jött. A cukorbetegséggel kapcsolatos társadalmi eseményeket havonta egyszer is létrehoztuk. Tehát ha a gyerekek nem akarnak találkozni a cukorbetegségről, akkor arra ösztönözzük őket, hogy jöjjenek el havi mulatságos aktivizációinkhoz, mint pl. Lézeres címke vagy filmek, vagy hócső vagy sziklamászás; így vonzzuk őket.

Közben örömmel jelentem be, hogy legalább hét-nyolc évig Buffalo-ban leszek, így a csoportnak legalább garantálnia kell, hogy támogatom ezt az időt. Pár hete diplomáztam egyetemist (egyetemisták), és a Buffalo Egyetem MD / PhD programja elfogadta, ezért nemcsak az orvosi területen, hanem a cukorbetegség közösségében általában.

Milyen hatással voltál a saját egészségedre, hogy ebbe a csoportba tartozol?

Természetesen nagyon nehéz egy találkozóra menni, és közölni a gyerekekkel, hogy "bla" -ot kell tennie, mert hosszú távon jó neked, vagy azért, mert … bármilyen okból.Nagyon nehéz megmondani, ha nem csinálom magam. Tehát határozottan pozitívnak látom.

Gratulálok a Med-iskolába való felvételhez! Mit tervezsz szakosodni?

El tudom mondani, hogy milyen orvos akarok lenni, de ez megváltozik … és a 3. napon ismét megváltozik, és a 4. napon ismét megváltozik. Ez azt mondta, hogy a hátteremből származom, nyilvánvaló, hogy a gyermekgyógyászati ​​endokrinológia közel áll a szívemhez, és szeretem dolgozni a gyerekekkel. Szeretem az önkénteseket a táborokban, és szeretem a D-linken való munkát - de ahogyan azt más cukorbeteg orvosok is hallották, akkor a "cukorbetegség" nem csak az életed, hanem mindenki más élete is aggódnia kell ról ről. "Így 50/50-en vagyok. Én is jobban megyek a kutatási érdeklődésem, amely talán a genetika, a genomika, a rák vagy az onkológia talán.

Végezetül, hogyan fog változni a D-Linkrel kapcsolatos dolgok?

Most még könnyebb lesz számomra a klinikára lépni, és közvetlenül kapcsolatba lépni az ottani orvosokkal, és világosan megmondani nekik, mit szeretnék tőlük a támogatás szempontjából. Azt hiszem, még több hitelességem van a nevemben … ez az, amit én leginkább várom a következő években. Azt is forgatni fog velem, ahol dolgozom a betegekkel, úgyhogy azt hiszem, hogy közvetlenül a vizsga szobájában átadják az embereket szórólapok csak lendületet ad a tagság.

Köszönjük a nagy erőfeszítéseket a közösség, Jim! Alig várom, hogy lássuk, hol jössz fel, és a PWD-k nagyszerű jövőbeli generációival együtt segítesz kapcsolódni és felhatalmazni.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Fontos

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító diabéteszes bánya számára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.