PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
A World Diabetes Day 2016-os küszöbén szeretnénk felismerni egy tucat embert, akik nagy hatással voltak az Egyesült Államokban az utóbbi években az Egyesült Államokban.
Ha egyáltalán bevonódsz az 1-es típusú cukorbetegség világába, kétségtelenül behatolsz a tucatnyi ember nevéhez, akiknek nagyszerű munkája biztosan tudni fog.
Ez a 12 személy mindent megváltoztatta jelentősen a betegek számára a táblán (itt felsorolva betűrendben):
WHO:
Christel egy hosszú ideig aktív T1D advocate floridai székhelyű, aki összpontosítja erőfeszítéseit két területen - a pszichológiai, peer - a cukorbetegség támogatásának és a törvényhozás előmozdítása, amely lehetővé teszi a cukorbetegek (PWD) számára, hogy a lehető legjobb hozzáférést biztosítsák a szükséges eszközökhöz és kezelésekhez. Az első cukorbeteg podcast, a D-Feed, a 2004-es szociális média korai napjaiban kezdte meg a Christel az advokátum és a cukorbetegség blogger munkáját az évek során, mielőtt végül megalapította a Nonprofit Diabetes Kollektívum 2015-ben, amely "UnConference" rendezvényeket biztosít a felnőttek számára a T1D-nél mindkét parton. Ez egyfajta szabadon folyó "beszélgetés", ahol a résztvevők megtervezik a napirendet, amikor mindenféle személyes témát felfedeznek a szeretetből és a cukorbetegségből a bántalmazás, a kiégés és a mentális egészség iránti szeretetből és intimitásból. Christel társalapítója a DPAC (Diabetes Patient Advocacy Coalition) társalapítója, amely a páciensek közösségének lobbizóinak szövetségi és állami szinten való elősegítésének kritikus munkájával foglalkozik.
MIÉRT:
A gonosz humorérzékkel és tehetséggel, hogy azt mondja, hogy tetszik, Christel olyan erõ volt, hogy megbeszélje a Diabetes Közösség képviseletét kulcsfontosságú politikai események és találkozók alkalmával. A DPAC társalapítója, Bennet Dunlap munkája kritikus hiányosságot töltött be, és fontos szerepet játszik a Diabétesz-politikában a biztosítási lefedettségről, a diszkriminációs törvényekről és a cukorbetegeszközökre vonatkozó szigorúbb minőségi előírásokra szólít fel.Jeffrey Brewer (Bigfoot Biomedical) WHO:
Jeffrey IT-vállalkozó és filantróp, aki 2002-ben diagnosztizálták a D-Közösségben aktív tevékenységét. A JDRF elnök-vezérigazgatója 2010-től 2014-ig, és most a vezérigazgató az ígéretes kaliforniai indítás Bigfoot Biomedical fejlesztése zárt hurkot Mesterséges hasnyálmirigy-rendszer.
WHAT: A JDRF vezetőjeként Jeffrey-t megbízta a nemzeti érdekképviseleti szervezetnek a cukorbeteg-technológiákba való befektetés felé való irányítása felé, amely segít a cukorbetegségben élő emberek számára, nem pedig kizárólag a gyógymódkutatásra összpontosítva.Ezért vezette a JDRF-et a különféle progresszív eszközökbe való befektetéshez, amelyek javítják a cukorbetegség életét - jobb inzulinpumpa infúziós készletekből jobb CGM érzékelőkhöz, amelyek lehetővé teszik az automatizált inzulinszállító rendszereket. Most Bigfoot vezetésénél ő felügyeli az izgalmas rendszer első klinikai kísérleteit, amelyek "a T1D és szeretteik számára minden ember számára megbízható, megbízható és költséghatékony módot nyújtanak a munka, aggodalom és terhek nagy részének kiszervezésére a T1D kezelésében. "
MIÉRT: Bizonyos értelemben Jeffrey a mai merész, felhatalmazott D-közösség arckifejezését képviseli: olyan betegek és gondozók, akik teljesítettek, magabiztos, technológiai tudással rendelkező egyének - készek és hajlandóak életüket javítani cukorbeteg gondozás.
Kelly Close (Close Concerns és diaTribe) WHO:
A Kelly egy San Francisco-i székhelyű T1D ügyvéd, aki az ország legelismertebb egészségügyi tanácsadását vezeti, amely kifejezetten a cukorbetegségre összpontosított.
WHAT: Kelly háttérben van a befektetési banki piacon és a Wall Street piackutatásán, és 2002-ben megalapította a Közel aggodalmakat, hogy megosszák egymással a cukorbetegséggel, az elhízással és a digitális egészséggel kapcsolatos információkat. A cég most egy kis seregnyi ostoros intelligens fiatal munkatársat foglalkoztat, akik közül sokan a Kelly Whale Business School-tól származnak. Összesen, évente körülbelül ötmillió szót írnak a D-gondozás üzletével és irányításával kapcsolatos fontos témákról. 2012-ben a Kelly megalapította a nonprofit diaTribe Alapítványt, hogy felügyelje az érdekképviseleti tevékenységét, valamint a 2006-ban elindított kiváló online beteg hírlevelet, a diaTribe-t.
WHY: Ha valamit szeretne tenni a Diabetes Közösségben - beleértve egy új termék sikeres bevezetését - Kelly az a nő, akinek ismernie kell. Ő általánosan jól kapcsolódik és értékes, és a csapata általában először felülvizsgálja az új dolgokat a piacon. Ő is hihetetlenül édes egyéniség és hároméves anya, akinek férje John együtt dolgozik minden cukorbetegségében.
Ed Damiano (Bionic Pancreas) WHO:
Ed a Boston Egyetem biomedikai mérnöki docense, aki - ha a fiát 11 hónapos korú T1D diagnosztizálta - egy új automatizált inzulinszállító eszköz, amely akkor jön el piacra, amikor a fiú elindult a főiskolára.
Ed: A WHO: Ed vezette a kutatócsoportot, amely egy korai "zárt hurkot" létrehozott, az iLet Bionic Pancreas nevű inzulinpumpa, folyamatos glükózmonitor és kontroll algoritmusok kombinálva az inzulinszállítás automatizálására a vércukorszint alapján - áttörés a cukorbetegség gondozásában! A rendszer továbbfejlesztése és forgalmazása érdekében társalapítói egy új közhasznú vállalat, a Beta Bionics néven. A közelmúltban a Beta Bionics 5 millió dollárt biztosít az Eli Lilly gyógyszergyártó cégtől, amely a készülékben használt inzulint gyártja.
MIÉRT: Az Ed nemcsak az áttöréses mesterséges hasnyálmirigy-rendszer fejlődésének elősegítésében vett részt, hanem magas rangú ügyvédként is szolgálta a nemzeti média figyelmét a T1D-re és a betegek igényeire.Nemrég tüntette fel a 2016-os WebMD Tudós Egészségügyi Hős a Bionic Pancreas munkájáért.
Steve Edelman (TCOYD) WHO:
Steve az orvostudomány professzora a San Diego-i Kaliforniai Egyetem Endokrinológiai, Cukorbetegség- és Anyagcsere-osztályán és a Veterans Affairs (VA) Healthcare System a San Diegóban és a Diabetes Care Clinic igazgatója, a VA Medical Center. De talán legismertebb a nonprofit oktatási szervezet TCOYD (Diabetes Ellenőrzése) létrehozója.
MI: Maga egy hosszú ideig T1, Steve több mint 200 cikket és öt könyvet írt a cukorbetegségről. Számtalan orvosi tanácsadó testületen ül és részt vesz a legmodernebb kutatásokban. De tényleg megváltoztatta a D-világot, amikor 1995-ben alapította meg a csodálatos TCOYD nemzeti konferencia-sorozatot, amely szórakoztató, vonzó és megfizethető cukorbetegek oktatását nyújtja T2 és T1 cukorbetegséggel élő emberek ezreinek egész országában.
MIÉRT: Az egyedülálló képessége, hogy megragadja az orvosok tudományos birodalmának és a PWD-k alapvető szükségleteinek a valóságban meglévő szakadékot, Steve számos elismerést kapott, köztük az "American Diabetes Association" kiemelkedő oktatója a cukorbetegségben
Jeff Hitchcock (Children with Diabetes) WHO:
Jeff valószínűleg az ország legismertebb cukorbetegségének apja, aki megalapította a hihetetlen Gyermekek Diabéteszes (CWD) közösségét, és országos néven ismert ügyvédként alapított.
WHAT: Jeff 1995 júniusában elindította a CDD-t, hogy segítsen fiatal lányának, Marissa-nak találkozni más cukorbetegekkel, és támogassa a betegséggel küzdő családokat. A CWD a világ egyik legnagyobb cukorbetegséggel kapcsolatos weboldalává nőtte ki magát, és a csoport több ezer embert kiszolgáló konferenciát szervez. A zászlóshajó eseménye az Orlando, FL éves CWD Friends for Life konferenciája, amely 2000-ben kezdődött, és egyetemesen tiszteletben tartják a T1D gyermekek, felnőttek és családok egyik legelismertebb és életerősítő találkozóját.
MIÉRT: Nincs vitatkozás azzal a ténnyel, hogy Jeff munkája megváltoztatta a világot a cukorbetegek szüleinek Amerikában és azon túl. Ő is erős érvelt hangot ad a nemzeti szakpolitikai megbeszéléseknek és a különböző cukorbetegséggel kapcsolatos kérdésekben.
Bill Polonsky (viselkedési diabétesz-intézet) WHO:
Bill a pszichiátria professzora a kaliforniai Egyetem San Diegóban és a CDE, aki megalapította az egyedülálló diabéteszes viselkedési intézetet (BDI).
WHAT: Bill 1999-ben írta le a "Diabetes Burnout" alapdokumentumot, amely a gyakoriak a stressz, a szorongás és a depresszió között. A 2003-ban San Diegóban megnyitott nonprofit BDI központ oktatási anyagokat és kurzusokat kínál a cukorbetegség pszichológiai igényeinek kielégítésére - beleértve a gondozók és a szeretteik osztályait is.Országos bajnok lett, aki rávilágít a cukorbetegség pszicho-szociális kihívásaira, beszélve ezekről a témákról országszerte és a világon.
MIÉRT: Bill gyakorlatilag úttörő szerepet játszott ezen a területen, és úgy gondolják, "az apa", ha foglalkozik a cukorbetegek elégtelen pszichológiai szükségleteivel. Az egyetlen panasz, amelyet az emberek a San Diego-i BDI központjával kapcsolatban találnak, az, hogy a sok szükségszerű programot nem kínálják máshol.
Gary Scheiner (Ciabetes Educator, Szerző) WHO:
Több mint 30 éve T1, Gary ünnepelt cukorbetegség-író és CDE (tanúsított diabetes pedagógus).
WHAT: Gary az Integrated Diabetes Services-t használja, csak Philadelphián kívül, intenzív inzulinterápiára és a gyermekek és felnőttek korszerű oktatására. Távközlési tanácsadóként tevékenykedett világszerte telefonon és interneten keresztül. Több tucat cikket és hat könyvet írt, köztük a legelterjedtebb "Think Like a Pancreas" (Gyakorlat mint egy hasnyálmirigy) - gyakorlati útmutató az inzulint tartalmazó diabétesz kezeléséhez. "2014-ben Gary az American Association of Diabetes Educators (AADE) nevű Diabetes Educator of the Year-nek nevezték el. Országos és nemzetközi előadást tart, és a közelmúltban új koncertet indított a népszerű MySugr alkalmazásért.
MIÉRT: Egy ritka szempontból, mint beteg + szolgáltató + technológiai szakértő, Gary a szellemes bajnok a cukorbetegséggel kapcsolatos technológiai fejlesztések és gondozás terén. A jövő cukorbetegek pedagógusainak példaképévé válik.
Cherise Shockley (Ciabetes Community Advocacy Foundation) WHO:
Cherise egy indiana-alapú katonai feleség és anya, aki azonnal beleütötte a kialakuló cukorbetegség szociális média jelenetét, miután diagnosztizálták a LADA-t (Latent Autoimmune Diabetes in Adults ) 2004-ben, 23 éves korában.
WHAT: Cherise elkezdett blogozni, és hamarosan elindította a DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) csoportot, hogy a közösségeket összeillessék a heti Twitter csevegésekhez, majd a nonprofit szülői szervezet DCAF (Diabetes Community Advocacy Alapítvány). A figyelemfelkeltő és egymást támogató erőfeszítések közé tartozik a DSMA Live rádióműsor; a "bérleti díjak élő beszélgetni különösen a szülők számára; és a kék pénteken kezdeményezés, amely arra ösztönzi az embereket, hogy minden pénteken és különösen a Cukorbetegség napján november 14-én kéket viseljenek a cukorbetegség tudatosítása érdekében. A DOC (Diabetes Online Community) és az Egészségügyi Szövetség összekapcsolására tett szert, amikor tárgyalásokat folytatott a DSMA Live-ról az AADE éves megbeszéléséről az elmúlt években.
MIÉRT: A Cherise a cukorbetegségben élő helyi aktivizmus és befogadóképesség bajnoka. Továbbra is olyan lelkiismeretes módokat talál arra, hogy mindenféle formában alkalmazza a közösségi médiát a PWD-k tájékoztatására, összekapcsolására és képviseletére.
Dana Lewis (#OpenAPS) WHO:
Tekintélyes polgári hacker, Dana készíti el a házi készítésű zárt hurkot (mesterséges hasnyálmirigy) nyilvános, így bárki követheti.
MI: Dana, mostanra férje, Scott Leibrand, nemrég feltalálta a Do-It-Yourself #OpenAPS rendszert, és született azon vágya, hogy CGM riasztásait jobban hallja éjjel. A projekt honlapja kijelenti: "hisszük, hogy akár több tucat, esetleg több száz beteg innovátora és független kutatója kiaknázatlan potenciálját is tudjuk folytatni, és az APS technológiát elérhetővé tehetjük azoknak a több száz vagy ezer embernek, akik hajlandóak részt venni a klinikai vizsgálatokban. "Napi munkájáért a Dana a W2O Group marketing kommunikációs cégének digitális kutatási igazgatója, amely segít az orvosok, a betegek és az online egészségügyi ökoszisztéma közötti interakciókból. Szabadidejében kiemelkedő arca a #WeAreNotWaiting DIY cukorbetegek technológiai mozgalmának, és mérsékli a #hcsm Twitter csevegőt vasárnap este, bárki számára, aki érdeklődik az egészségügyi ellátás és a közösségi média találkozásánál.
MIÉRT: Dana képviseli a vállalkozói szellemet, amely segíti az "ePatient Forradalom" új szintre emelését, és a páciens-innovátorokat ösztönzi az ipar, a szabályozók és a politikai döntéshozók számára. Köszönöm, Dana!
Howard Look (Tidepool) WHO:
D-apu Howard elnök, a Tidepool alapítója és a Tidepool alapítója, a diszperzív nonprofit.
WHAT: Howard egy teljes IT-vezető, aki korábban vezető pozíciókat töltött be a TiVo-nál, a Pixarnál és az Amazon-nál. Miután lányát 2011-ben diagnosztizálták a T1D-vel, inspirált arra, hogy leküzdjék a diabétesz dilemma az adatrögzítés és a készülék interoperabilitás hiánya miatt. Elhagyta Silicon Valley tech karrierjét, hogy megtalálja a Tidepool-ot, egy non-profit kezdeményezést, amely egy eszköz-agnosztikai platform létrehozására összpontosított az összes diabeteses adat esetében. A Howard és a Tidepool lépései az iparral és az FDA-szabályozókkal együttműködve a cukorbetegek technológiai eszközeinek nyitott modellje felé tettek példátlanul. 2015-ben a Howard elnyerte a White House Champion of Change díjat a Precision Medicine számára a Tidepool munkájának nevében. 2016-ban pedig részt vett a Barack Obama elnöknek a Fehér Ház Precision Medicine Initiative csúcstalálkozóján folytatott megbeszélésében.
MIÉRT: Howard Tidepool-kal való munkája valóban megváltoztatja az adatközpontú diabétesz gondozásának paradigmáját; segít abban, hogy előkészítse az innovatív, összekapcsolt eszközöket, amelyek jelentős hatással lesznek az egészségügyre még a cukorbetegségen túl is. Hatalmas köszönet neked, Howard!
Hope Warshaw (AADE) WHO:
A Hope egy jól ismert táplálkozási szakértő, szerző és CDE (tanúsított cukorbetegítő pedagógus), jelenleg 2016-ban az American Association of Diabetes Educators (AADE) elnöke.
MI: A Hope korán felismerte a páciens közösség erejét és azt a feltételt, hogy az egészségügyi intézmény a betegeket magába foglalja. Fáradhatatlanul dolgozott, hogy a páciensvédőket bevonja a nemzeti konferenciákba és más kiemelkedő fórumokba, és határozott hangon szólt, amely egy jobb páciens-szolgáltatói partnerségi modellt támogat.A remény még megalapozta a DOC (Diabetes Online Community) egészségügyi szolgáltatók számára történő bemutatását. Mint az AADE jelenlegi elnöke, olyan bomlasztó megközelítést hoz, amely magában foglalja a CDE-k tanítását, hogyan lehet a legjobban használni a technológia és a webes eszközöket az eredmények javítása érdekében.
MIÉRT: A táplálkozásról szóló szenvedélyes munkája mellett, a Hope vitathatatlanul többet tett, mint bármelyik egészségügyi szakember, aki a betegek közösségét "fontos helyeken" helyezte el az asztalnál. Munkája segített legitimálni a páciens hangját, egy együttműködő és pozitív kezelési élmény felé, mind a betegek, mind a továbbhaladók számára.
Őszinte elismerésünk mindazért, amit ezek az emberek és kollégáik a cukorbetegség javítása érdekében tettek! Jogi nyilatkozat
: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.
Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
