Erősebb, egészségesebb életet keresni? Jelentkezzen a Wellness Wire hírlevelünkre mindenféle táplálkozási, fitnesz és wellness bölcsességért.

Igen, a Bigfoot létezik a cukorbetegség közösségében és ahogyan esetleg hallottál, családjával együtt él New Yorkban.

A diaTribe-i barátaink nemrég közöltek átfogó interjút a titokzatos emberrel, akit régóta híresztek, hogy titokban létrehozott egy házi mesterséges hasnyálmirigy-rendszert: D-Dad és férje, Bryan Mazlish. Bryan most két cukorbeteg apával és nagy közösséggel közösen dolgozott együtt - Lane Desborough, a Medtronic korábbi mérnöke és Jeffrey Brewer, aki a JDRF-et négy éve vezette tavaly nyárig - új diabétesz indítását nevezte el Bigfoot Biomedical, amelynek célja a csatlakoztatott zárt hurkú technológia fejlesztése. Bryan vezető technikusként szolgál.

Ma örülünk, hogy megoszthatjuk első alkalommal bárhol a teljes történetet arról, hogy a "Bigfoot" sok évvel ezelőtt kezdte meg munkáját - mielőtt még egy #WeAreNotWaiting akció! Bryan felesége, Dr. Sarah Kimball egy hosszú ideje 1-es típusú, aki gyermekorvosként dolgozik New Yorkban a cukorbeteg gyermekekre összpontosítva. Három gyönyörű gyerekük van, közülük egy 9 éves Sam, akinek 5 éves korában diagnosztizálták a T1D-t. Sarah megosztja családjának történetét, és hogyan használják először egy zárt hurkú rendszert a mindennapi életükben.

A vendég bejegyzést Sarah Kimball

Az elmúlt két évben más emberekkel éltem, mint az 1-es típusú cukorbetegség (T1D). Könnyebb voltam, nagyrészt megkönnyebbültem a vércukor kezelésének óránkénti terheléséből - mindezt úgynevezett mesterséges hasnyálmirigy-rendszerrel, amely automatizálja az inzulinadagolást.

Manhattan körül járok a rendszerrel. Három gyermeket emelek a rendszerrel. Pediátorként dolgozom. Hosszú autóútra járok. Megfázom. Mindeközben az én inzulinpumpa a Dexcom folyamatos glükóz monitorával (CGM) kapcsolatos információkat használ az inzulin beállítására, napról napra kisimítva a vércukrot.

Két évig nem aggódtam a mélypontok miatt. Az A1C-k a 6-os években szinte könnyedén jönnek. Egész éjjel aludtam aggodalom nélkül. Nem kell többé tartania a vércukoromat, miközben vezetem vagy látok egy beteget. A cukorbetegség kezelése minden szempontból egyszerűbb.

A rendszert a világ egy emberének fejlesztette ki, amelyet mind a biztonságom, mind a gyermekeim számára bízom: a férjem, Bryan Mazlish.

Talán ismerheted őt Bigfoot-nak.

Szeretnék megosztani a tapasztalataimat a hatalmas mentális szabadsággal, amely a napi terhelés és a cukorbetegség félelmeinek megszüntetésével jön. A történetünk a jövőre nézve mindenki számára a T1D-vel, hiszen Bryan és a Bigfoot Biomedical munkatársai azzal a céllal dolgoznak, hogy ezt a technológiát piacra hozzák, a sürgősséggel és szorgalommal, amit csak azok, akik T1D-vel élnek.

Itt van a történetünk.

Saját diagnózis (Plus My Son's)

Nem vagyok újdonság a cukorbetegségben: a 80-as évek elején diagnosztizáltak 12 éves koromban, amikor a rendszeres és hosszú hatású inzulinok felvételei voltak az egyetlen mód a T1D kezelésére. Később átvettem az inzulinszivattyúkat és a CGM-ket, amint elérhetővé váltak. Meg tudom számolni az életemet a T1D-vel. Húszezer felvétel. Százezer fingerstick. 2, 500 inzulinpumpa infúziós készlet és több száz Dexcom érzékelő. Keményen dolgoztunk a cukorbetegség ellen, és felismertem, hogy ezzel a lehető legjobb egészséggel tudom biztosítani a lehető legrövidebb időn belül. Harminc éve nincs komplikációm.

De az A1C-nek az alacsony 6-as években való megtartása áron történt: sok időt töltöttem a cukorbetegségre gondolva. Carbs-t számoltam alaposan, az inzulinadagokat gyakran változtatták, szorgalmasan korrigáltak, és naponta egy tucatnyi tesztet teszteltek. Úgy tűnt, hogy az időm egyharmada a cukorbetegség kezelésére fordult.

Három gyermekeimmel terhes, még éberen voltam: éjjel minden két órában ébredtem, hogy megbizonyosodtam arról, hogy a vércukoram tartományban van. Az újszülött megkönnyebbülés volt, miután éber volt a terhesség alatt.

A harmadik gyermekem csak három hónapos volt, amikor 2011-ben diagnosztizáltam az ötéves fiamat, Samt, a T1D-vel.

Bár gyermekorvos vagyok és évek óta több éves tapasztalattal rendelkezem a T1D-vel a saját gyermekeim kihívást jelentett. Folyamatosan aggódtam súlyos mélypontok miatt, mivel tudtam, milyen szörnyű érzésük és mennyire veszélyesek lehetnek. Samt egy szivattyúval indítottam a diagnózis utáni napon, hogy jobban tudjuk kezelni az inzulinadagolást. Szinte azonnal belépett a nászút fázisába és arra törekedtem, hogy a lehető leghosszabb ideig tartsam ott. Ez azt jelentette, hogy a 180 év feletti vércukor érezte a stresszt.

A D-Dad missziója

Bryan, akinek karrierje volt a mennyiségi finanszírozásban, mindig is támogatta a cukorbetegségemet, de soha nem volt sokat vesz részt a napi irányításomban, mert így csináltam.

Amint Samet diagnosztizálták, bár Bryan azonnal bele tudott tanulni mindent, amit tudott a cukorbetegségről és válhat szakértővé. Nagyon korán riadt hangot adva a rendelkezésünkre álló eszközök régiségének. Azt hihetetlennek tartotta, hogy a cukorbetegség-technológia annyira messze elmaradna attól, ami más területeken lehetséges, mint például a mennyiségi finanszírozás, ahol az automatizált algoritmusok nagy részét a munkáknak kellene megtenniük.

Röviddel Sam diagnosztizálása után 2011-ben Bryan rájött, hogyan kell kommunikálni a Dexcom-lal és továbbítani kell a valós idejű értékeket a felhőbe. Teljesen fantasztikus volt - nézhettük Sam vércukor-tendenciáit miközben az iskolában, a táborban vagy egy alvóhelyen volt (ahogy a Nightscout ma már több ezer család számára tesz, de ez egy másik napi történet). Biztonságosabbnak éreztük magunkat, hogy Sam dolgozzon velünk anélkül, hogy könnyen szövegezhetnénk vagy hívhatnánk bárkinek, aki vele volt, hogy megakadályozza és / vagy kezelje a közelgő mélypontokat vagy csúcsokat.

Az elkövetkező néhány hónap során Bryan megtanította magát az inzulinról és a szénhidrát felszívódásáról, és alkalmazta a tapasztalatait a tőzsdei kereskedési algoritmusokkal, hogy modelleket hozzon létre a jövőbeli vércukor-trendek előrejelzésére.Bevezettette ezt a prediktív algoritmust a távfelügyeleti rendszerünkbe. Most már nem volt szükségünk olyan képernyőre, amellyel Sam mindig CGM-nyomkövetést nyitott. Ehelyett támaszkodhatunk a rendszeren arra, hogy szöveggel figyelmeztessen minket, amikor úgy tűnt, hogy Sam vércukorszintje túl magas vagy túl alacsony.

Néhány hét múlva Bryan finomította a távfelügyeletet, megkérdezte tőlem egy kérdést: "Ha lenne valami, ami könnyebbé tehető a cukorbetegség kezelésében, akkor mi lenne ez? "Reggel kora volt, és a 40-es években egy BG-vel ébredtem fel; Nagyon megvertem a tejszínt, morgolva, mennyire gyűlöltem, hogy alig ébredtem. Azonnal válaszoltam: " Ha minden reggel tökéletes vércukorral ébrednék, az élet sokkal jobb lenne. "

Megmagyaráztam, hogy a jó reggeli vércukor, a jó érzés mellett, a nap hátralévő részében sokkal könnyebbé teszi a távolságot. Láttam Bryan gondolkodásának kerekét. Még mindig teljes munkaidőben dolgozott a pénzügyekben, de az agya már több mint félúton volt a cukorbetegségben. Folyamatosan gondolkodott a cukorbetegségről, annyira, hogy legidősebb lányunk, Emma egyszer azt mondta: "Apa lehet, hogy cukorbetegsége is van, mert annyit gondol és beszél róla! "

Bryan meg akarta dolgozni az új problémát. Néhány hónap múlva bejelentette, hogy kitalálta, hogyan kell "beszélni" egy inzulin pumpával. Három gyermekkel elfoglalt, attól tartok, félszívűvé tettem: "Nagyszerű! "És aztán visszafordult, amit csináltam. Sok évet éltem a cukorbetegséggel, hogy sok ígéretet kapjak a gyógymódokról és az életet megváltoztató újításokról; Megakadályoztam a lelkesedésemet, hogy elkerüljem a csalódást. Az innovációval kapcsolatos tapasztalataim eddig is az volt, hogy bonyolultabbá tette az életet, és új terhet rótt a cukorbetegség kezelésére, akár több eszköz használatával, akár több szám létrehozásával. Bizonyára nem volt szükségem összetettebbre az életemben.

Bryan azonban egy tekercsben volt. Miután kitalálta, hogyan kell beszélni a szivattyúval, nem látta, hogy a szivattyút nem lehetett programozni arra, hogy reagáljon a prediktív algoritmusaira, ahogyan a JDRF által finanszírozott akadémiai vizsgálatok bizonyították. Folyamatosan dolgozott, szorgalmasan és óvatosan. Minden este, amikor hazaérkezett a munkából, órákat töltött órákon a mesterséges hasnyálmirigy-kísérletekről, az inzulinabszorpciós görbékről és a szénhidrát-abszorpciós profilokról. Sok éjszakát töltöttünk az inzulin-fedélzeti számításokról és a cukorbetegséggel kapcsolatos tapasztalatairól. Matematikai modelleket kódoló órákat töltött el, amelyek beépítették az inzulinról és a szénhidrát felszívódásról szóló ismereteinket. Szimulációkat készített az algoritmus-tervezésben bekövetkezett változások hatásainak felderítésére. Amikor együtt voltunk, mindössze arról beszéltünk, hogy cukorbeteg volt. Amikor korrekciós dózist adtam, vagy temp-basalt, Bryan megkérdezné, miért csináltam ezt.

Régóta tudtuk, hogy jobban tudnám-e kezelni a cukorbetegséget, mint egy számítógép. Meggyőződésem, hogy az évek cukorbetegségen alapuló tapasztalataim alapján mindig felmerül a számítógép.Bryan hitt nekem, de ő is azt hitte, hogy egyfajta gondolkodásmódot kiszervezhetek egy intelligens gépre, és végső soron egy gép jobban teheti. Emlékeztetett arra, hogy a gépeket soha nem zavarják, soha nem kell aludniuk, és soha nem érzik magukat azzal a munkával, amit programozni akarnak.

Egy nap 2013 elején, rengeteg szigorú elemzés és tesztelés után Bryan megkérdezte, hogy tesztelnék-e egy szivattyút, amelyet algoritmusai képesek irányítani. Megmutatta nekem a rendszert. Nagyon terjedelmes volt. Lebuktam. Hogyan és hol fogom viselni ezt a cuccot? Nem viselt Dex-et és egy szivattyút elég rosszul?

A férjem szerelmére azt mondtam, megpróbálom.

A család házi zárt hurkú rendszere

Emlékszem az első napra a rendszerben: csodálkoztam, ahogy a szivattyú inzulint adott nekem reggel, amikor a reggeli gyakorlatból általában kései alacsony vagyok. A Dex grafikonom halkan hullámzó volt, teljes tartományban. A rendszer rendszerint két órával étkezés után hozta biztonságosan a vércukoromat. Nem volt szükség több tucat mikro-kiigazításra. Csodálatos érzés volt, hogy a vércukoramból visszamegyek a hatótávolságra anélkül, hogy belemennék tőlem. Azonnal és egyértelműen értékesítettem: a rendszer az agyterületet azonnal eljuttatta mikromanagálással a vércukorommal a nap folyamán.

De az éjszakai biztonság, amit adott nekem, még csodálatosabb volt. Mindaddig, amíg a Dex-et kalibrálom lefekvés előtt, és egy működő inzulin infúziós helyszínen, a vércukorom kb. Van egy hihetetlen és korábban elképzelhetetlen öröm, hogy ébredtem fel vércukorral körülbelül vagynem 100 körül majdnem minden egyes nap. Nem ébred fel szélsőséges szomjúsággal és ingerlékenységgel; nem kezdett felébreszteni az alacsony fejfájást. Amikor Bryan utazik, egyik napról a másikra többé nem indulok meg a terem legmagasabb oldalán, attól tartva, hogy egyedülálló éjszakai alvás van.

A rendszer használatának első néhány hetében és hónapjában megtanultam, hogyan működik és hogyan koordinálják a vércukorszint-kezelést vele. Újfajta érzés volt, hogy valami mindig dolgozik velem, hogy segítsen nekem tartani a tartományban. De ez azt is jelentette, hogy meg kellett tanulnom, hogyan kell felügyelni a rendszert, és győződjek meg róla, hogy mit kell tennie, hogy gondoskodjon rólam: egy jól kalibrált CGM érzékelő és egy működő infúziós készlet. Miután alaposan figyelte a rendszert a mindennapi és új helyzetekkel, megtanultam bízni benne.

Idővel abbahagytam a hipoglikémia aggodalmát. Megálltam a mélyponttól való félelem miatt 90-es BG-vel. Megálltam a korrekciós bólusokat. Nem gondoltam a szénhidráttartalomra és az inzulinérzékenységre. Megszüntem a kiterjesztett bóluszokat a magas zsírtartalmú vagy magas fehérjetartalmú ételekre (a rendszer ezeket szépen kezeli!). Megállítottam a váltakozó szivattyúprofilokat. Glikémiás variabilitásom csökkent.

A T1D terheit nagyrészt levettem a vállamról, és a rendszer gondoskodott rólam. Végül el kellett ismerni Bryan-nak, hogy a

gép nem jobb, mint én.

Együtt, Bryan és én dolgoztunk a riasztások minimálisra csökkentésével, hogy nem kaptam riasztást. Készítettünk egy intuitív, könnyen kezelhető felhasználói felületet is, amelyet babysitterek, nagyszülők, tanárok, ápolónők és akár egy 7 éves fiú is könnyedén használhat. Célunk volt, hogy Samet is a rendszerre helyezzük.

Néhány hónappal később készen álltunk. Mindketten teljesen magabiztosak voltak a rendszer biztonságában és használhatóságában. Sam még mindig nászutott (majdnem egy évvel a diagnózis után), ezért azon töprengtünk benne, hogy hasznára lenne-e neki.

A válasz: Igen. Miután Sam a rendszeren teljesen elképesztő volt és életet váltott. Abbahagytam, hogy helikopteres szülőként számolok minden áfonyával, mert tudtam, hogy a rendszer itt vagy ott néhány extra szénhidrátot képes ellátni. Biztos voltam benne, hogy aludni fogok, és tudom, hogy a rendszer nem hagyja, hogy Sam egy éjszaka alá süllyedjen (vagy figyelmeztessen, ha nem tud). Hajlandó voltam elküldeni egy olyan táborba, ahol nem volt helyszíni nővér, mert tudtam, hogy a rendszer szükség szerint módosítja az inzulinadagolást, mind a közelgő mélypontok, mind a csúcspontok tekintetében. A rendszer közel két éve segített Samnek a nászútnak. Legutóbbi A1C, nászút után 5. 8% 2% hipoglikémiával. A legcsodálatosabb, hogy az A1C milyen keveset dolgoztunk a

számára. Nem vesztettük aludni rajta; nem törekedtünk rá. A rendszer nem csak Sam vércukorszintjét tartotta, de mindannyian biztonságban érezte magát.

Bryan nem hagyja abba a tökéletességnél kevesebbet. Rájött, hogy a rendszer mérete jelentős downer volt. Hónapokon keresztül dolgozott a rendszer fizikai formáján. Azt akarta, hogy hordható és élhető legyen. Ő tette. Most már viselhetek egy koktél ruhát is. Az egyik komponens, amelyet számunkra kifejlesztett, jelenleg több mint 100 ember használja a JDRF által finanszírozott mesterséges hasnyálmirigy-kísérletekben.

Miután 28 éve gondolkodtam éjjel és nappal a vércukorommal kapcsolatban, az elmúlt két év végül lehetővé tette számomra, hogy átirányítsam az agyi erejét más dolgokra. Csak engedem a rendszert a munkának.

A rendszer nem tökéletes, főleg azért, mert az inzulin és annak infúziója nem tökéletes. Még mindig meg kell mondanom a rendszert az étkezésekről, hogy az inzulin időben dolgozhassanak. Még mindig kapok elzáródásokat az apró infúziós helyektől. Míg a rendszer nem gyógyított meg a cukorbetegségben, a T1D terheinek óriási részét enyhítette, leginkább a vércukor állandó 24/7 mikrométeres szintjét, a hipoglikémia félelmét és az ezt a félelmet keltő álmatlanságot. Remélem, hogy hamarosan minden T1D-vel rendelkező ember érezheti azt a légiességet, hogy átadja ezt a terhet egy olyan rendszernek, mint a miénk.

Örülök és magabiztos vagyok, hogy a Bigfoot csapata valósággá teszi ezt a reményt.

Köszönjük, hogy megosztotta velem a nagyszerű élményt a te magad zárt hurkával, Sarah. Teljesen alig várom, hogy megnézzük, hogyan halad előre!

Továbbá, Tisztelt Olvasók: maradjunk hangulatosan egy másik történethez hamarosan egy másik "do-it-yourself" AP rendszerről, amely az ország ellentétes oldalán, az egyre növekvő #WeAreNotWaiting közösség része. Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.