Diabetes család története a CGM megtalálásában a felhőben

Kaliforniai D-Dad Weston Nordgren küzd a jó harccal az olyan családok ellen, akik az 1-es típusú cukorbetegségben küzdenek mindenütt.

Az egész elkezdődött, majdnem egy évtizeddel ezelőtt, amikor az akkori kisbabájának, Dereknek diagnosztizálták, és ő és felesége végül megtalálta a bimbózó CGM-et a Cloud közösségben a Facebook-on. Ők segítettek abban, hogy építsék be az erőmű csoportba, amely ma (még az FB anyahajójának is elismert).

Ma izgatottak vagyunk, hogy megoszthatjuk Wes számának 1. részét, a családjáról és arról, hogy a T1D hogyan jött be az életébe.

T1D Strikes Home, Weston Nordgren

Cukorbetegségünk 2008 márciusában kezdődött, mint váratlan csapás az életünk második fejezetében. A feleségem és én az arizonai 70-es évek elején találkoztunk, és az utunk az utóbbi években átszállt és eltért, amíg ezek az ösvények végül közeledtek a 80-as évek közepéig. Mindketten a FedEx-nél dolgoztunk - az ügyfélszolgálat és az értékesítés, valamint az ügyfélszolgálat és a műveletek támogatása terén -, és az első két gyermekünket négy évre terveztük, így egyedülállóvá tehettük őket, anélkül, hogy a gyerekek közel állnak egymáshoz .

A feleségem más tervei voltak, hiszen elkezdte gondolkodni az élet értelmével, és mit tehetnénk, hogy hatással legyenek a legérzékenyebbek között. Ez vezetett hozzánk a különleges szükségletű gyermekek elfogadására vonatkozó döntéssel kapcsolatban, mivel egyedül Kaliforniában 6,500 gyermek van, akik az ápolási örökbefogadási programon keresztül várják az elhelyezést.

Ekkor jött Derek az életünkbe, és hamarosan 2008 márciusában csütörtökön beléptünk az 1-es típusú cukorbetegség világába.

Március azon a napon, feleségem rájött, hogy a fiunk hosszú a súlyos betegségek listája (születése óta), valami más rossz volt, mert rendkívül szomjas lett és abbahagyta az evést - ami aktiválta az anya radarát."Anélkül, hogy időt vesztegetne, azonnal megbeszélést tartott, hogy másnap elviszi őt az orvoshoz. Az orvos felülről lefelé nézte, és egészségesnek nyilvánította, aztán a feleségét, hogy

túlerővel

egészségügyi problémáival tüntette fel, és jelezte, hogy az az oka, hogy nem eszik, az volt, hogy túl sok palackot etetett neki szomjas volt). Az orvos ezután sorozatos védőoltásokat adott a "hivatalosan kijelölt egészséges" 12 hónapos fiának. A dolgok nem javultak, és a feleségem aznapi munka után megbeszélte velem kapcsolatos aggodalmait. Nem láttam semmi aggodalmat (anya radar 1, orvosi radar 0, apa radar 0).

Két nappal később, miközben néztem, hogy a fiunk átsétál a nappali padlóján, észrevettem, hogy a padlón egyedül feltűnik, egy magányos cheerio. A kis fickó soha nem csúszott át a padlón semmit, anélkül, hogy a szájába tette volna, mióta elkezdett kúszni. A feleségemhez fordultam, és azt mondtam: "valami nincs rendben. "Azon az éjszakán, amikor lefeküdtem, jó éjszakát mondtam a feleségemnek, miközben a konyhai asztalon lévő laptopján dolgozott. (Évekkel korábban elhagyta az otthoni irodáját, amikor a fiunk életébe került]. Azt mondta nekem, hogy lefekszik, miután elolvasta a WebMD-ről szóló elemek listáját (ahogy megpróbálta kitalálni, hogy mit csak észlelt nappal korábban). Másnap reggel arra ébredtem, hogy a feleségem átadja nekem a babaat, amíg ágyban voltam, és ugrott a zuhanyzóba. Megkérdeztem tőle, hogy mit talált rá az előző éjszaka, és azt mondta: "Nem akarod tudni, azt hiszem, 1-es típusú cukorbetegsége van" (mama radar 2, apa radar 0). Leültem a fiunkra az ágyra, hogy együtt játszhassunk vele, és miközben felém kúszott, szemei ​​pillanatig felmentek, és visszaértek a fejébe, és egy rövid távolságból összeomlott, ahonnan felkészültem rá, hogy feldobd, és dörzsölje az orrát. Rendkívül aggodalmaskodva felemeltem, amikor hányni kezdett, és a sürgősségi szobába rohantam. Az ER-ben azt találták, hogy a vércukorszintje közel 13-szorosa a normális szintnek, és hogy az édes kis fickó 17 fontos teste teljes daganatban volt. Ahogy az orvosi "lég-evac" helikopter a kórház tetejéről szállt fel a baba mellett, átkeltünk a parkolóban, miközben a helikopteret felrobbantottam okostelefonommal. Ahogy én tettem, a feleségem leállt és sírt (mama radar 3, apa radar 0).

Így kezdődött az elsődleges cukorbetegség a családunkban.

Gyors előrelépés 2014 május közepéig és családunk teljesen megváltozott.

A megelőző években a legidősebb fia és lányunk a főiskolára ment, és most két gyönyörű unokáink büszke nagyszülei voltunk. A FedEx-től mentünk a karrierünktől, és most műtrágyázási tevékenységet folytatunk, amely a közép-kaliforniai San Joaquin-völgyben lévő szőlőültetvényekre, gyümölcsösökre és ligetekre helyezi a hangsúlyt, amelyek mandulát, pisztáciát, asztali borokat és szőlőt árulnak el. Eltekintve attól, hogy hat évvel később a T1D nevű csatahajú útról van szó, már kétéves négyéves korúak is voltak - mivel 2009 és 2011 között három gyönyörű, különleges szükségletű gyermeket fogadtunk el.

"Az új normál" komolyan "

NEW

normális lett.

' Fia számára az elmúlt kilenc év közül hatot nagyon nehézségekbe ütköztek. Három nyári vakáció véget ért a kis fickónak, aki a legközelebbi gyermekkórházba szállított levegőt; egy nyaralás 7 percet vett igénybe érkezéskor. Gyakorlatilag megálltunk együtt utazni, és minden olyan utazás, amit tettünk, a közelben található, magasan besorolt ​​gyermekkórházakkal volt célpont. A mobiltelefonokból származó úticélok a múlté váltak, és egy műholdas telefon bérbeadása volt az egyetlen mód arra, hogy egy távoli tóparton nagy családi összejövetelre indulhassunk. Dereknek is volt különleges nappali ellátása, ahol egy RN mindenkor a személyzet rendelkezésére állt, de a vércukor puszta instabilitása újra és újra pánikba tenné a nővért és az alkalmazottait. A fiunkat két különálló endokrinológus "káros diabéteszesnek" nevezte, és az egyik azt is elmondta nekünk, hogy soha nem lehet A1c-je alacsonyabb, mint 9%. Ez a "CGM a felhő" csoport a Facebookon

Egy nappal azelőtt, hogy elmentem dolgozni, feleségem beszélt velem arról a módról, hogy új módon láthassák a CGM adatokat, és a megfelelő bólintással reagáltam, miközben próbáltam hogy rájöjjenek arra, hogy mi lenne a nap a szőlőben, a feleségem pedig állt előttem, miközben beléptem a terembe, azt mondtam: "Ez nagyon csodálatos, és sokat segítene Derek T1 gondozásában". így kezdtem több technikai kérdést felvetni egy ilyen technológia fontosságának felmérésére.

Emlékszem, hogy "

Mennyi gyorsabban van szükségünk erre az információra?

"

Végül is volt egy CGM mindannyiunknak mindig vevő voltunk, így a vércukorszintjeinknek mindig jó voltunk, anélkül, hogy sok kellemetlenség lenne! A feleségem aztán elmondta, hogy bár nem tud válaszolni a kérdéseire, az új feladatom az volt, hogy kitaláljam a technológiát és hajtsa végre azt … hátrafelé nézve vicces, hogy azt gondolja, hogy ő biztosan feldobta a "CGM Cloud "csoportot a Facebookon. Ebben az időben, hat évvel a diagnózis után, az anya radar pontszám valószínűleg 1, 256, mint az apám radar pontszám 5. Néhány nappal később, szombaton, végül kipróbáltam, hogy a Facebook csoport.

Ma kell építenie ezt a mai napot!

"

Elszálltunk, aggódva, hogy több mint $ 1 000-t költhetnénk - bár csak 135 dollárba került, hogy mindent felállítson.

Azon az első estén, amikor a CGM adatainkat nézzük laptopjainkon és okostelefonainkon, nem vagyok biztos abban, hogy abban a pillanatban csináltam egy "touchdown zóna táncot" (azt hiszem, én tettem), de ez volt az első cukorbetegség ami a diagnózis óta tapasztalható volt.

A hetek továbblassultak, és a CGM a felhőben egyre erőteljesebb ütemben nőtt.

Ekkor az a döntés született, hogy mindenki átkerüljön egy formális Nightscout online fórumra, ahol az önkéntes technikai támogató csoport (amelyről most voltam tag) hatékonyabban tudott kezelni egy virágzó közösség igényeit. Ez volt az első alkalom, hogy felismertük, hogy nem tudjuk mozgatni a közösséget az FB platformról, mivel csak 35 tag (az összes 1% -a) próbálta kihasználni az új támogatási platformot.

Abban az időben az FB platform egy LOT-ot hagyott kívánatosnak, és gyakran hallottuk megjegyzéseinket, hogy a közösségünk a korlátozások ellenére növekedett. Tényleg, a mi csoportunk nem más, mint egy hatalmas konténer, ahol több ezer embert töltöttek össze, hogy segítsenek és segítséget kapjanak az új Nightscout technológia bevezetésében. A közönséges géniusz ki volt engedve a palackból, és nem volt visszafordulva a növekedés forgószele, amely a hónapos korosztályunkat olyan platformon tartotta, amely nem volt képes kezelni. Négy hónapon belül 5 500 tagunk volt, és a következő hónapban 7 000-re nőttünk … és tovább és tovább.

A növekedés soha nem állt meg. Ma több mint 43 000 tag van világszerte, valamint 33 országos alcsoportot és hat szakosodott technológiai megoldási csoportot elágazóan.

Számunkra mindez a mantráról szól:

"Jobb vagy rosszabb, betegségben és egészségi állapotban, amíg egy gyógyulás nem részünk. „

* * *

Tartsd a hangot a post második részéhez, ahol Wes megosztja, hogyan változik a Nightscout Alapítvány és a CGM a felhőben, és még az AADE konferencián is könnyeket okozott …

Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.